Вторник, 30.04.2024, 02:36
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, binnick, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Поликистоз
Поликистоз
spsmit
Дата: Суббота, 19.12.2009, 04:56 | Сообщение # 76
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 708
Награды: 10
Репутация: 18
Статус:
Спасибо тебе Николай, за то что ведешь эту тему. С достойной уважения методичностью, я бы не смог, например, хотя заинтересован в этом вопросе тоже очень сильно.
 
spsmit
Дата: Суббота, 19.12.2009, 05:06 | Сообщение # 77
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 708
Награды: 10
Репутация: 18
Статус:
Quote (binnick)
Кстати, никак не пойму, хороши ли при поликистозе диуретики?

Позволь вставить свои "пять копеек":
Мне выдали в поликлинике (по-месту жительства) НОЛИПРЕЛ, сказали, что он кроме снижения давления, еще и обладает свойством диуретика. Я показал его на диализе нашим врачам, те говорят-не принимай, это лишняя нагрузка на почки, а от давления лучше пей Моноприл. Но я думаю -какая нагрузка? на какие почки? я уже пять с половиной лет на ГД.
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 19.12.2009, 07:20 | Сообщение # 78
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (binnick)
хороши ли при поликистозе диуретики
да, это интересный вопрос - не приводят ли они к увеличению кист? Если считать что не приводят, то применение диуретиков у пациента на диализе оправдано , если есть какая-то остаточная функция, пусть только водовыделительная. Только без фанатизьма...
 
spsmit
Дата: Суббота, 19.12.2009, 17:57 | Сообщение # 79
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 708
Награды: 10
Репутация: 18
Статус:
Вот решил здесь разместить свой вопрос (если модераторы сочтут неуместным, можно перенести в др.ветку)

При наличии поликистоза, у меня очень высокие гемоглобин и гематокрит (150-160 и 49-55 соответственно) и так весь этот год (хотя до этого 4-е года таких проблем не было, гемоглобин был не более 120-140, но и жидкости на ГД у меня снимали немного, т.к. была достаточная водовыделительная функция, а сейчас снимают по3-4 литра, при сухом весе 98 кг).
Врачи, опасаясь остановки фистулы, уже третий раз за полгода, делают мне "кровопускание" (не возвращают кровь после ГД).
После таких "кровопусканий" чувствую себя неважно, а после последнего появились боли в печени. Я вот думаю, может причина высокого гемоглобина-есть следствие какого то другого заболевания? Может быть следует сдать дополнительные анализы или пройти обследование? Профессор, который лежит по соседству со мной на ГД, намекнул на онкологический характер высокого гемоглобина...Посоветуйте где я могу пройти соответствующее обследование?



Сообщение отредактировал spsmit - Суббота, 19.12.2009, 17:58
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 19.12.2009, 19:56 | Сообщение # 80
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Думаю за почками нужно следить в любом случае. КТ или МРТ помогут в этом. Только эти исследования нужно повторять. И оценивать их результаты должен грамотный специалист. В Москве таковые есть.
 
binnick
Дата: Четверг, 14.01.2010, 23:08 | Сообщение # 81
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Quote (spsmit)
Спасибо тебе Николай, за то что ведешь эту тему.

Сергей, не за что тут меня благодарить, мне это самому нужно, но, конечно, лучше активнее участвовать. Одному скучновато бывает biggrin

Quote (binnick)
Новый вебинар на pkdcure:
Pain and PKD,
состоялся!

Остальные слайды можно посмотреть здесь. К сожалению, букв гораздо меньше, чем звуков, звуков не передаваемых sad

Кстати, как я понял, докладчик считает, что кофе можно пить, не опасаясь роста кист. То есть кофеин, по-видимому, ускоряет рост кист, но в разумных дозах кофе не должно повлиять (поправьте меня, если я не так услышал)

 
Tanya
Дата: Воскресенье, 31.01.2010, 14:55 | Сообщение # 82
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем большой привет!!!напишите пожалуйста какая должна быть диета при поликистозе.я недавно была у нефролога она мне сказала что никаких ограничений нет.только быть осторожнее с обезболивающими лекарствами и витаминами Е и С.нельзя еще бегать и прыгать.и планировать ребенка тоже не стоит sad
 
binnick
Дата: Воскресенье, 31.01.2010, 15:18 | Сообщение # 83
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Tanya, а почему не стоит планировать ребенка? Если у Вас аутосомно-доминантный поликистоз, то вероятность передачи болезни ребенку - 50%.
Почему нельзя бегать и прыгать? Чтобы кисты не "тревожить"? Но есть ли в этом смысл, пока кисты маленькие? А у Вас же они еще маленькие?
Я слышал, что избыток витамина С может способствовать образование оксалатов (камней) в почках, если что-то там нарушено, и при поликистозе это бывает часто, а чем плох винтамин E?
Что значит "осторожнее с обезболивающими"? Какие-то конкретные обезболивающих нельзя (рискованно принимать нестероидные противоспалительные) или вообще нельзя обезболивающие?

Про диету мне больше всего нравится вот эта лекция, ее еще можно послушать в интернете, только на английском..

 
Tanya
Дата: Четверг, 04.02.2010, 16:13 | Сообщение # 84
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое вам за ответ! Пока не могу никак зайти на этот сайт что там с сервиром: (попробую попозже.а где книгу можно заказать?? Она же тоже про поликистоз?? Или можно ее скачать? Я очень рада что здесь с вашей помощью я могу найти хоть какую то информацию!! это же так важно!! а то после посещения врача и постановки диагноза я была просто убита: '(. насчет беременности она сказала: зачем вам рожать больного ребенка да и на вас это отразиться не лучшим образом.у меня наследственный поликистоз.передался от папы.он все молчал про него.пока он у него не перешел в ХПН.сама не знаю почему она про витамины так сказала а насчет лекарств перечислила такие как нурофен , терафлю и т.п.я так поняла что не какие нельзя.но что меня смутило так это про диету-есть можно все!? а как там насчет фракции поликистозников: вступить можно D: D: D: D??
 
binnick
Дата: Пятница, 05.02.2010, 00:43 | Сообщение # 85
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Tanya, книгу в России пока никому еще не удалось купить, но я знаю, что один экземпляр книги есть у Алексея Юрьевича (см. Читая книжку Kelly L. Welsh , другой экземпляр книги, если не ошибаюсь, есть у жены Дмитрия (Dzmitry), но вряд ли он ее читает, скорее, он ест то, о чем в книжке написано biggrin

Ссылка на сайт почему-то и у меня не открывается - как говорится, "ссылки долго не живут". Но зато нашел новую ссылку: Webinars на PKDcure, тут есть и ссылка на лекцию Kelly Welsh

 
Харизма
Дата: Воскресенье, 07.02.2010, 02:29 | Сообщение # 86
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус:
binnick,
Quote (binnick)
Наверно, у Solo ARPKD (Аутосомно-рецессивный), ибо откуда у племянницы взрослые болезни? biggrin
а мне говорили, что по-детскому типу поликистоз должен проявляться нарушениями функции почек в детстве. А по-взрослому типу - начиная с подросткового возраста ну и т.д. как кому повезёт.А solo - не ребёнок. Ну и слава Богу, т.к. с поликистозом по-взрослому типу дольше живут.


Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
 
Харизма
Дата: Воскресенье, 07.02.2010, 02:51 | Сообщение # 87
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус:
да, добавлю, что кисты у больных поликистозом видны и в детском возрасте, если обследоваться, но они в "спящем состоянии" так сказать и могут ничем не говорить о себе до поры до времени (например, до наступления полового созревания), а могут проявляться редкими болями. Просто лет 40 назад и даже меньше, никто не обследовал своих детей на наличие кист.Сейчас наблюдают детей, с наследственностью, с ранних сроков. И если 3-ёх месячным деткам с поликистозом по-взрослому типу ставят под вопросом диагноз, надеясь, что это пирамидки расширены,и дальше наблюдают, но если поликистоз по-детскому типу, то кисты развиваются уже внутриутробно, иногда ребёнок погибает до года.вообщем, очень плохой прогноз. Мне так генетик рассказывала.


Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
 
binnick
Дата: Понедельник, 08.02.2010, 22:48 | Сообщение # 88
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Харизма, в случае аутосомно-доминантного поликистоза (АДПБП) все не так просто, смотрите, например, Новые УЗИ критерии поликистоза
И что значит "ничем не говорить о себе"? АДПБП часто начинает проявляться повышением артериального давления. А вот боли при маленьких кистах, наверно, все-таки не типично?
 
Харизма
Дата: Вторник, 09.02.2010, 15:48 | Сообщение # 89
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус:
binnick, добрый день. в целом смысл статьи ясен. УЗИ делать важно, никто не спорит. и у кого есть сомнения в доминантности (ну, вдруг не доминантный) - тут вроде о надежде можно говорить.Верующий пусть обрящет. Но что касается боли при маленьких кистах - они возможны. Знаете, у меня лет с 10-ти ставили хронический аппендицит - боли периодически возникали. заберут в больницу - сутки продержат да отпустят.иногда даже белок находили разово, но никто не порекомендовал к нефрологу обратиться. спортом занималась, крепкая была, никто и предположить не мог, что что-то серьёзное может быть.и давление было как у космонавта - на диспансеризации периодически меряли. но боли-то были.И в 17 лет с ужасными болями в месте аппендицита меня унесли на носилках уже во взрослую больницу.там и определили, что отдаёт просто туда.но это почки.


Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
 
binnick
Дата: Среда, 10.02.2010, 23:47 | Сообщение # 90
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Харизма, про доминантность почитайте вот это: Autosomal dominant polycystic kidney disease: Emerging concepts of pathogenesis and new treatments
В продвинутых странах можно сделать генетический анализ на АДПБП, у нас тоже можно сделать, но вроде только у кошек biggrin

Quote (Харизма)
боли периодически возникали
у меня тоже периодически болело, но УЗИ показывало камни в почках, вот на камни и грешили..
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Поликистоз
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024