|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Дженерики иммуносупрессоров
| |
Halina
 |
Дата: Четверг, 05.12.2013, 10:16 | Сообщение # 1771 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: 
|
В сообщении 1709, Xenia, права. Доказать сложно. Цитата Xenia (  ) А как пациенты фиксируют свои побочные эффекты? Пациент приходит к варчу и сообщает ему,что у него побочные эффекты приема дженерических препаратов? А врач просто записывает так?? Да, именно так, терапевт фиксирует в амб. карте. Цитата Xenia (  ) Как именно врач делает вывод, что симптомы и жалобы возникли у пациента именно вследствие приема дженерических препаратов? Как можно доказать, что они не следствие приема каких-то других препаратов или просто приема супрессии? В НИИ Шумакова мне сказал нефролог, что нужно доказать, что побочные явления именно от применения дженерика. Для этого нужно вернуться на оригинальный препарат (а где его взять? только купить за свой счёт!), дождаться исчезновения побочных проявлений и зафиксировать в амб. карте это улучшение! Несомненно, приём дополнительных препаратов должен быть одинаковый в этом эксперименте.
|
| |
| |
123
 |
Дата: Пятница, 13.12.2013, 21:29 | Сообщение # 1772 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: 
|
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Xenia
 |
Дата: Суббота, 14.12.2013, 01:13 | Сообщение # 1773 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: 
|
Цитата Halina (  ) Да, именно так, терапевт фиксирует в амб. карте. Тогда у вас все намного легче. У нас не пишут "побочные эффекты приема иммуносупрессивных препарата/ов". Ищут болезни, а они возникают у больных людей сами по себе. Если есть осложение, то так и зафиксируют "токсический гепатит под вопросом", "необъяснимая лимфома", "неожиданнoe похудение" или "неожиданное ожирение" , "диарея", "лейкопения неясной этиологии", "диабет", "неспецифический зуд", "необъяснимое нарушение зрения", "жалобы на неописанные и неспецифические симптомы". Такие и подобные записи стоят у всех пациентов, с кем я разговаривала. Особенно людям нравится последнее выражение. Ни у кого таких жалоб ранее не было,так врачи и пишут всем в истории болезни ). Не важно, что там - голова, спина, живот, суставы болят, голова кружится, давление высокое, одышка,покалывание и жжение в пальцах рук и ног, судороги и т.д. и т.п. Жалобы неспецифические и ранее неописанные.
Побочных эффектов много и они подобные, что на дженерических , что на оригинальных препаратах. Поэтому у нас не пройдет вариант с переходом с дженериков на оригинальные и обратно. Хоть какие препараты принимают пациенты, медики зафиксируют, что "жалобы неспецифические".Только по доброй воле врач может решить выписывать оригинальные препараты. Никакие записи не помогут.
Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 14.12.2013, 01:14 |
| |
| |
Mari
 |
Дата: Понедельник, 30.12.2013, 04:45 | Сообщение # 1774 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: 
|
Цитата 123 (  ) Нашла об результатах отправки петиции Президенту smile А разве что-то изменилось?
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
Halina
 |
Дата: Понедельник, 30.12.2013, 10:44 | Сообщение # 1775 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: 
|
Цитата Xenia (  ) Тогда у вас все намного легче. У нас не пишут "побочные эффекты приема иммуносупрессивных препарата/ов". Нет, не думаю, что именно так какой-то врач напишет. Будет только зафиксирована дата начала приёма нового ЛС и описаны жалобы больного, результаты анализов, видимые проявления. Цитата Halina (  ) дождаться исчезновения побочных проявлений К слову, у меня они так и не исчезли при возвращении на неорал, уменьшились, возможно, нужно было сходить к дерматологу и получить рекомендации на какую-нибудь "мазилку".
|
| |
| |
123
 |
Дата: Понедельник, 30.12.2013, 11:02 | Сообщение # 1776 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Mari (  ) А разве что-то изменилось?
На сайте Организации Право на жизнь выложено:
Организация выражает благодарность: пациентам, врачам, родственникам, а так же всем кто не остался равнодушным к нашей проблеме и подписал нашу петицию
ВСЕГО МЫ СОБРАЛИ 30 278 подписей
Результатом сбора подписей а так же выхода материала об этом в эфире привело к следующим результатам:
Итогом сбора подписей стало подписание правительством необходимого документа:
28.11.2013 Правительство РФ утвердило Правила формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями (соответствующее постановление №1086 от 28.11.2013 г. подписал премьер-министр Дмитрий Медведев).
Ссылка на документ:
http://government.ru/docs/8598
Список людей подписавших нашу петицию и их комментарии:
СКАЧАТЬ ... Читать дальше »
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Прохожий
 |
Дата: Понедельник, 30.12.2013, 12:00 | Сообщение # 1777 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 10
Репутация: 36
Статус: 
|
Цитата Mari (  ) А разве что-то изменилось? Я тоже считаю, что с принятием Перечня ничего не изменилось.
Сообщение отредактировал Прохожий - Понедельник, 30.12.2013, 12:08 |
| |
| |
123
 |
Дата: Понедельник, 30.12.2013, 14:26 | Сообщение # 1778 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: 
|
Еще у них на сайте нашла эту информацию Стандарты замены препаратов Европейское общество по трансплантации органов Рекомендации консультативного комитета по замещению иммунодепрессантов дженериками Д-р Teun van Gelder (по поручению консультативного комитета ESOT по замещению иммунодепрессантов дженериками) (7 июля 2011 г.) Ознакомиться Цитата Прохожий (  ) Я тоже считаю, что с принятием Перечня ничего не изменилось. Будем надеяться .что это даст возможность на торгах закупки делать по торговым наименованиям,а не по МНН по сложным лекарственным препаратам.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Mari
 |
Дата: Понедельник, 30.12.2013, 20:27 | Сообщение # 1779 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: 
|
Цитата 123 (  ) Будем надеяться .что это даст возможность на торгах закупки делать по торговым наименованиям,а не по МНН по сложным лекарственным препаратам. Не поможет. В списке нет ни неорала, ни прографа! Закупили опять генерики. НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ!!!!!!
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
Ксения
 |
Дата: Вторник, 31.12.2013, 01:48 | Сообщение # 1780 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус: 
|
уроды
http://vkontakte.ru/id3000255
|
| |
| |
lyym
 |
Дата: Вторник, 31.12.2013, 09:20 | Сообщение # 1781 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: 
|
Цитата Mari (  ) В списке нет ни неорала, ни прографа! Закупили опять генерики. НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ!!!!!! 
.
|
| |
| |
123
 |
Дата: Вторник, 31.12.2013, 15:31 | Сообщение # 1782 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Mari (  ) Не поможет. В списке нет ни неорала, ни прографа! Закупили опять генерики. НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ!!!!!! Я.конечно,не специалист в медицинском праве,но как я поняла раньше у них и не было возможности вести закупку по торговым наименованиям,вся закупка была по МНН.Сейчас эта возможность юридически оформлена вышедшим постановлением.Нужно заставить их воспользоваться этой возможностью и подачу заявок осуществлять по торговым наименованиям. Мы два раза писали отказ от тевы,жаловались в Минздрав, пока дают програф. Если самим не шевелиться,они с большим удовольствием ничего делать не будут. Их дело выдать лекарство,поставить галочку о выполнении,а если больного после этого не стало,не беда, нет больного ,нет проблем.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Прохожий
 |
Дата: Вторник, 31.12.2013, 16:03 | Сообщение # 1783 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 446
Награды: 10
Репутация: 36
Статус: 
|
Виктория, не хотелось бы вам портить праздничное настроение, но даже беглого взгляда на заголовок и на преамбулу достаточно, чтобы сделать вывод о противоположном назначении документа. Я не хочу накаркать, но как раз на его основе вам будут официально отказывать в выдаче прографа. Я бы назвал этот документ :"А ты докажи!". Это и есть его суть. Теперь вам, как и мне, как и остальным, надо доказывать негативное воздействие побочек от использования дженериков. Т.е. чтобы легально вернуться на оригинальный препарат, сперва предлагается хорошенько себя травануть непроверенными клиническими испытаниями дженериками. Потом медленно и методично с помощью лечащих врачей и медкомиссий зафиксировать в истории болезни негативный результат,- стойкое и длительное ухудшение анализов, отёки, тремор, проблемы в психике и т.д.. И только после этой муторной и опасной для каждого индивида процедуры вы или я получим право ставить вопрос об индивидуальной закупке конкретно 1 (одного) комплекта оригинальных лекарств. Причём, я думаю, что отвоёванное таким образом право надо будет ещё и регулярно подтверждать. Потому что поползновения перевести проблемного больного с оригинала на дженерик будут периодически возобновляться.
Сообщение отредактировал Прохожий - Вторник, 31.12.2013, 16:05 |
| |
| |
123
 |
Дата: Вторник, 31.12.2013, 16:32 | Сообщение # 1784 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: 
|
А что вы предлагаете? Сдаться и пичкать себя этой гадостью? Кроме нас нам никто не поможет,Минздрав не заинтересован в долгой и полноценной жизни таких больных.За свой счет покупать оригинальные лекарства-для нас не выход.У сына-большая доза прографа.Мы просто обязаны бороться за оригинальный препарат.Он должен вырасти,закончить школу и т.п. И будем делать это,несмотря на все препятствия. Жизнь с больным ребенком в нашей стране требует от родителей железных нервов,но это не мешает нам наслаждаться жизнью и верить в лучшее. С наступающим Новым годом! 
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
mn1982
 |
Дата: Суббота, 18.01.2014, 13:05 | Сообщение # 1785 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 126
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: 
|
В МО (Красногорск) дают с ноября програф, я уже (как хомяк) накопил на год (буду переходить) хотя от Тевы по анализам и по самочувствию никак побочных так и не было.
|
| |
| |
|