Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 7 « 1 2 3 4 5 6 7 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Еще раз про амилоидоз

Vasiliy Дата: Среда, 20.04.2011, 04:39 | Сообщение # 31 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4124 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Я четко заметил, что не стоит беспокоиться, что кто-либо из больных бездумно начнет заниматься тем же, чем и я. Свои канистры делать - это вообще точно никто не будет(помирать будут, когда уже и терять-то нечего, но даже не попытаются), максимум - снижают бикарбонат, но и то не сами (втихоря), а долго-долго обсуждают это с врачом, спрашивают у всех подряд в раздевалке их мнение и т.д. Аппараты даже на уровне медсестры не знают, и знать не хотят - какое им снижение бикарбоната, там же столько надо кнопочек понажимать.... Другое дело - телевизор! Но вот меня другое удивляет - идет 8-й год уже, как я стал делать всё по описанной выше методике. За это время состояние практически не ухудшилось. Но разбираться глубоко, почему так происходит и почему это помогает - никому не интересно. Ведь стоит мне только попробовать изменить даже немного этот экспериментально подобранный с использованием личных ощущений режим гд - сразу же начинаются неприятности, и ощутимые (доводить до совсем ощутимых мне как-то не хочется - и без того сами придут со временем). Мне поэтому непонятно, почему не хотят даже попробовать применить на практике для других б-ных в некоторых случаях хотя бы элементы этого режима гд? Нет, только по типовому подходу. А скольким может быть бы помогло. Ведь вернуть ТУТ ЖЕ всё назад совершенно не поздно, если вдруг будет отрицательный эффект - ничего необратимого в этом режиме нет. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Алексей_Денисов Дата: Среда, 20.04.2011, 08:32 | Сообщение # 32 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Vasiliy) Мне поэтому непонятно, почему не хотят даже попробовать применить на практике для других б-ных в некоторых случаях хотя бы элементы этого режима гд? Нет, только по типовому подходу. А скольким может быть бы помогло. Ведь вернуть ТУТ ЖЕ всё назад совершенно не поздно, если вдруг будет отрицательный эффект - ничего необратимого в этом режиме нет. Да, вижу вы действительно не понимаете.. Я постараюсь вам объяснить. Ваши выводы основаны не на доказательствах а на ощущениях. Вы думаете, что кто-то будет настолько безумным, что потратит значительные суммы денег, основываясь на ваших ощущениях?

userss Дата: Среда, 20.04.2011, 10:46 | Сообщение # 33 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Vasiliy) Свои канистры делать - это вообще точно никто не будет(помирать будут, когда уже и терять-то нечего, но даже не попытаются), Простите, уважаемый, я не совсем понимаю, что вы имеете в виду. Что каждый пациент, должен приходя на диализ, первым делом приготовить себе раствор (ничего в этом не понимая)?, Или привозить из дома? Или идти ко врачу , и требовать: "мне канистру сегодня с таким - то кальцием"? "А на каком основании? " "А я в интернете вот...Василий пишет..." "Ну так пусть Василий вас и лечит!" Кстати, насчет болей в почке. В 2005 году уменя была схожая ситуация: небольшая температура, никак не могли обнаружить источник инфекции, потом все - таки определились - кисты на почке, и гидронефроз (я могу что- то напутать, но кажется так). Сама почка почти не болела, так, слегка, да и то в определенных положениях. Сноачала поставили трубку, через которую долго отходила жидкость, сначала темно - бурая, потом все светлее инаконец прозрачная, слегка желтоватая. Мочи у меня к тому времени уже не было. Спустя некоторое время мне было предложено удалить почку, поскольку, если убрать трубку, то жидкость опять накопится. Температура к тому времени прошла. Я согласился - все равно ведь она не работает?. Удалили. в общем то все нормально, не считая того, что опять появилась температура. ну и ладно, выписали с температурой, где - то месяцев 8 она у меня еще держалась, потом прошла сама. Quote (Алексей_Денисов) Ваши выводы основаны не на доказательствах а на ощущениях. Полностью согласен с доктором. Метод нужно искать, а не гаданием заниматься! впрочем, если Вам помогает - и то хорошо.

Прохожий Дата: Среда, 20.04.2011, 11:45 | Сообщение # 34 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Quote (userss) Метод нужно искать, а не гаданием заниматься! Вы и в самом деле считаете, что Vasiliy ДВАДЦАТЬ ТРИ года "занимается гаданием"? А мне кажется, что он все эти годы в тесном взаимодействии с лечащими врачами как раз и "ищет методЫ"! Также на его примере я вижу, что в России есть отличные доктора. Сообщение отредактировал Прохожий - Среда, 20.04.2011, 11:52

Vasiliy Дата: Среда, 20.04.2011, 11:57 | Сообщение # 35 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4124 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Quote (Алексей_Денисов) Ваши выводы основаны не на доказательствах а на ощущениях. Нет, конечно, Вы правы. Да и сослаться будет не на что, ведь мой опыт "к делу не пришьешь". Но я, видимо, не сакцентировал внимание на одном моменте: ВСЕГДА я сначала пытался решить проблему в точном соответствии с указаниями врачей, и прибегал к своему подходу ВЫНУЖДЕННО, ОТ БЕЗЫСХОДНОСТИ, только, когда исполнение врачебных рекомендаций к положительному результату не приводило. Так было каждый раз, начиная с 2003 года с ситуации, когда я впервые начал профилировать бикарбонат и ставить низкокальциевую канистру. Кстати, как я уже тут писал, мне тогда обещали, что на таком кальции без допивания СаСОз и вит.Дз через полгода у меня позвоночник рассыпется. Пока вот тьфу-тьфу, уже 16 раз по полгода с тех пор прошло. А с 2007 года та низкая концентрация кальция стала официально считаться применяемой на диализе "по умолчанию", т.е. ВСЕМ, если нет специальных показаний для применения иной концентрации. Далее то же самое - лечили-лечили мне почку, и что в итоге? Согласитесь, я свою проблему (где-то сходную с проблемой у userss, тоже вопрос об удалении почки поднимался) решил с гораздо меньшими перипетиями, чем userss. С перебоями в сердце и с низким давлением - то же самое ТОЧЬ В ТОЧЬ. Я тут на форуме все перипетии своих походов по врачам описывал, с Холтером таскался - итог "всё у вас в целом неплохо, но вы же столько на диализе". А давление падало ниже плинтуса, да еще и пульс снижался, ритм сбивался постоянно. Создал по той же методике небольшой дефицит кальция с минимизацией и профилированием ощелачивания - опять всё вернулось в норму. Сейчас 110-120 /70-80 и как часы. И это не один-два случая. Последний вот случай буквально в начале этого года с болями внизу легких. То же самое опять!!! - хождение по врачам, выполнение их назначений, включая антибиотики - ничего не помогло. Опять ВЫНУЖДЕННО начал по своей методике - всё прошло! Создается устойчивое впечатление, что лечат по схеме "как здорового", никто до истинной причины проблем не докапывается, потому и лечение не работает - т.е. не связывают с В2 амилоидозом и хронич.воспалением все возникающие неприятности. Потому, видимо, и не дает лечение результатов. Но когда уже столько раз получаются "одни и те же грабли" - поневоле задумаешься, даже несмотря на энцефалопатию, при которой так тяжело думать.... Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Среда, 20.04.2011, 13:02

Vasiliy Дата: Среда, 20.04.2011, 12:37 | Сообщение # 36 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4124 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Quote (userss) Метод нужно искать, а не гаданием заниматься! Это мне не очень понятно. По-моему, я как раз подробно и описал, как и что уже много лет делаю и приложил своё дилетантское объяснение того, что происходит и почему помогает. Странно, что вам это гаданием показалось... Quote (Прохожий) Также на его примере я вижу, что в России есть отличные доктора. Конечно, всё только под их контролем. Я же не дома или на даче диализируюсь. А закупать для меня одного и еще пары человек концентрат с 1,25 никто не будет, это понятно. Вот сейчас будут фрезениусовские стандарты - будет и Са=1.25. Не придется свои канистры таскать. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Vasiliy Дата: Среда, 20.04.2011, 13:09 | Сообщение # 37 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4124 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: "Ваши выводы основаны не на доказательствах а на ощущениях. Вы думаете, что кто-то будет настолько безумным, что потратит значительные суммы денег, основываясь на ваших ощущениях?" Понятно, конечно. Потому и пишу тут всё так подробно. Может хоть кому-то тоже поможет, если все другие обычно применяемые варианты окажутся бесполезными. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

avi32 Дата: Среда, 20.04.2011, 13:35 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 2 Репутация: -7 Статус: Сдается мне, тему профилирования бикарбоната надо объективно исслледовать, а не вести постоянные споры на сайте. Из личного опыта - иногда опаздывю да ГД и его приходится сокращать до 2-х часов, и при этом УФ до 4л. Интересно то, что после короткого ГД самочувствие такое-же хорошее как и до ГД - бодренький, хоть на работу иди. В то время как после 4ч ГД с УФ 2-3л - как выжатый лимон, голова тяжелая, слабость, иногда после 2-3 часов ГД голова постепенно начинает болеть, да так что анальгин колоть приходится. Подозреваю, проблема эта связана с накоплением бикарбоната... Кстати, а диализный амилоидоз это неизбежность при длительном ГД? Что говорит статистика по этому поводу?

Dondo Дата: Среда, 20.04.2011, 13:52 | Сообщение # 39 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2448 Награды: 23 Репутация: 52 Статус: Quote (avi32) иногда опаздывю да ГД и его приходится сокращать до 2-х часов, и при этом УФ до 4л. Интересно то, что после короткого ГД самочувствие такое-же хорошее как и до ГД - бодренький, хоть на работу иди. В то время как после 4ч ГД с УФ 2-3л - как выжатый лимон, голова тяжелая, слабость А вы с врачами не пробовали использовать профили диализа (не знаю как на других аппаратах, а Bbraun Dialog они есть 9 встроенных и можешь свои создавать) Я, к примеру, ставлю свой профиль на основе 3 Брауновского , При нём сначала снимается больше жидкости а к концу поменьше. Мне так легче. А вот сокращать время диализа не рекомендуется, ибо это не процедура "сгонки" веса, а очистка крови от токсинов. Может накопиться всяко-разное от недоочистки. Голова же может болеть от сужения сосудов, у нас бывают колют смесь 5глюкозы+5эуфилина+2анальгина помогает. Правда некоторые пациенты это колют при любой боли. - Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©

Шпалыч Дата: Среда, 20.04.2011, 14:54 | Сообщение # 40 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Quote (Dondo) А вы с врачами не пробовали использовать профили диализа Вы вероятно имеете ввиду профили по УФ, а Василий здесь говорит про профилирование бикарбоната. Quote (Dondo) Голова же может болеть от сужения сосудов, у нас бывают колют смесь 5глюкозы+5эуфилина+2анальгина помогает Может, а может болеть и от многих других причин. В народе говорят, что от большого ума можно и черенок от лопаты сломать. Эта адская смесь устраняет боль, но не устраняет причину боли, вот если у меня болит голова от алкалоза, я лучше снижу бикарбонат, чем колоть в себя столько химии. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

avi32 Дата: Среда, 20.04.2011, 15:24 | Сообщение # 41 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 2 Репутация: -7 Статус: Quote (Dondo) А вы с врачами не пробовали использовать профили диализа (не знаю как на других аппаратах, а Bbraun Dialog они есть 9 встроенных и можешь свои создавать) Я, к примеру, ставлю свой профиль на основе 3 Брауновского , При нём сначала снимается больше жидкости а к концу поменьше. Мне так легче. Голова же может болеть от сужения сосудов, у нас бывают колют смесь 5глюкозы+5эуфилина+2анальгина помогает. Правда некоторые пациенты это колют при любой боли. Профилирование УФ в моем случае ничего не даст, я не ощущаю какой-либо разницы между УФ 0.5л/ч и 2л/ч. Судорог нет, давление не скачет и не падает. Подозреваю, причина именно алкалоз, вызванный накоплением бикарбоната в крови. Но проверить это проблемно - про анализ КЩС у нас я и не слышал. Опять же, а что вызывает на ГД сужение сосудов? Вроде как раз бикарбонат...

avi32 Дата: Среда, 20.04.2011, 15:40 | Сообщение # 42 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 2 Репутация: -7 Статус: Кстати, гипервентиляция легких и мышечная активность ускоряют вывод СО2 через легкие и по логике должны снижать концентрацию бикарбоната в крови... Надо будет попробовать головную боль полечить...

Шпалыч Дата: Среда, 20.04.2011, 15:41 | Сообщение # 43 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Quote (Vasiliy) Но вот меня другое удивляет - идет 8-й год уже, как я стал делать всё по описанной выше методике. За это время состояние практически не ухудшилось. Но разбираться глубоко, почему так происходит и почему это помогает - никому не интересно. Меня это тоже очень удивляет, я еще на 1-ом году диализа определил программу диализа и вот почти 14 лет после этого практически ничего не меняя диализируюсь комфортно и без проблем ТТТ. Кругом молодые пациенты с малым диализным стажем мучаются и проблем полно и ни сами пациенты и ни врачи не спросят " а как тебе удается столько лет так жить, поделись опытом", но пациентам наверно неинтересно, а врачам видать неудобно у пациента без диплома спрашивать. Вот 2 года назад появился у нас новый врач, очень долго входил в курс дела и когда всех подключат, он обходил все аппараты и смотрел у кого какой режим, у всех поголовно одинаковый - УФ постоянная без профилей, а по натрию у всех профиль 1-й, подойдет к моему аппарату и стоит смотрит минут 15-20 и на лице ясно вижу 2 вопроса - почему у меня нет профиля по натрию, но зато 3-й профиль по УФ, так и не спросил. И потом видят же врачи что пациент на диализе мучается, можно же изменить программу, нет мучайся, может потому и все стремятся на пересадку, потому что на комфортном диализе не сидели. Вот женщина в предыдущей смене выходит с диализа в слезах, еле выносит диализ, при весе около 70кг приносит 4-6 л воды и жажда постоянно мучит, а тут выходит веселая и говорит пить не хочу, спрашиваю почему, - а мне профиль по натрию изменили, был 148-142, а сделали 142-136, вот оказывается и вся недолга, но сколько лет она мучилась. И меня каждый раз пытаются наклонить и сделать режим как у всех, чтоб наверно и я помучился. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь. Сообщение отредактировал Шпалыч - Среда, 20.04.2011, 15:45

Прохожий Дата: Среда, 20.04.2011, 15:55 | Сообщение # 44 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Quote (avi32) Кстати, а диализный амилоидоз это неизбежность при длительном ГД? Что говорит статистика по этому поводу? Амилоид состоит из |32-микроглобулина (109700, 15q21-q22, ген В2М), в норме выводимого из организма почками, но который не фильтруется через большинство диализных мембран современного типа и задерживается в организме. Уровень в сыворотке в2-глобулина у больных на длительном гемодиализе повышается в 20-70 раз, что служит основой для развития в среднем через 7 лет амилоидоза.

lyym Дата: Среда, 20.04.2011, 16:34 | Сообщение # 45 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Quote (Шпалыч) Меня это тоже очень удивляет, я еще на 1-ом году диализа определил программу диализа и вот почти 14 лет после этого практически ничего не меняя диализируюсь комфортно и без проблем ТТТ Расскажите подробно, пожалуйста. .

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]