Воскресенье, 26.06.2022, 15:04
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » нефротический цистиноз. синдом Фанкони (помогите найти Цистагон)
нефротический цистиноз. синдом Фанкони
realtiger
Дата: Среда, 17.08.2016, 07:17 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
всем здравствуйте!только в августе 2016 удалось установить диагноз цистиноз.Ребенку уже 6 лет. болен с 6 месяцев. Теперь срочно нужен Цистагон 150мг. Помогите пожалуйста кто знает как его привезти из европы. как достать рецепт врача евросоюза. В минздраве мне сказали денег нет Ищите сами. я конечно буду требовать. может даже через суд, но на это уйдет время,а у нас его совсем не осталось...


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018
 
mkagan
Дата: Среда, 17.08.2016, 15:22 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
realtiger, Может быть имеет смысл пообщаться с представителем компании Orphan Europe в России ? это именно та компания , которая производит препарат цистагон


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
мамаИРА
Дата: Среда, 17.08.2016, 19:27 | Сообщение # 3
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1139
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
realtiger, Посмотрите личные сообщения.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
realtiger
Дата: Четверг, 18.08.2016, 10:05 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Спасибо огромное за помощь!!!!


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018


Сообщение отредактировал realtiger - Четверг, 18.08.2016, 10:05
 
mkagan
Дата: Четверг, 18.08.2016, 12:09 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
realtiger, Удачи, Вы может быть знаете, что в Башкортостане (в Уфе), есть ещё один ребёнок с цистинозом, мама которого может быть в курсе многих организационных дел.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
realtiger
Дата: Четверг, 18.08.2016, 15:21 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
да я знаю. но мне никто ее контакты не дает. наша леч врач как мы узнали эту девочку наблюдает и два года молчит о б этом.пытаясь посадить нас на диализ и не выяснять диагноза.издевательство какое то


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018
 
mkagan
Дата: Четверг, 18.08.2016, 15:31 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
realtiger, Могу дать номер мобильного телефона мамы моего пациента с цистинозом - они приобретают цистагон в Германии


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
realtiger
Дата: Четверг, 18.08.2016, 21:21 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Я буду Вам очень благодарна если вы дадите номер телефона мамы.Так надеемся на этот препарат и хочется его поскорей начать принимать.


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018
 
mkagan
Дата: Пятница, 19.08.2016, 10:01 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
realtiger, Отправил Вам номер телефона в личку


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
realtiger
Дата: Пятница, 19.08.2016, 21:04 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
спасибо большое!!!!мне дали координаты девочки из Башкирии. Я узнала много информации


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018
 
mkagan
Дата: Суббота, 20.08.2016, 09:18 | Сообщение # 11
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
realtiger, Удачи!


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
realtiger
Дата: Четверг, 15.09.2016, 22:46 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
спасибо большое!!!!мне дали координаты девочки из Башкирии. Я узнала много информации


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018
 
realtiger
Дата: Понедельник, 27.11.2017, 12:18 | Сообщение # 13
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте. Сейчас находимся в «ННПЦЗД» в отделении нефрологии. Начали вакцинацию, готовимся к пересадке. Папа Даниса подходит как донор.У меня в голове просто « каша» по поводу пересадки, так хочется знать подробности, как все проходит, что для этого нужно, сколько нужно лежать после неё... и т.д. Может кто то писал об этом, я просто не нашла. Подскажите пожалуйста


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018
 
mkagan
Дата: Понедельник, 27.11.2017, 14:02 | Сообщение # 14
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
realtiger, сроки пребывания в стационаре всегда индивидуальны - не надо об этих мелких деталях сейчас думать - просто нужно делать всё, что Вам говорят


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
realtiger
Дата: Понедельник, 27.11.2017, 21:40 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Михаил Юдович, спасибо за ответ. Сейчас ситуация такая, мы поступили с креатинином 501, мочев. 19, калий 4,1; натрий 137; паратгормон 1000 ( я это называю анализами да дороги) не достаточный питьевой режим. 20.11 анализы стали креат 430, мочев 14, паратгормон 680. Остальное вроде в норме. Наладилось питание и питьевой режим. Нас стали готовить к пересадке, поставили две прививки «Приорикс» и «Превенар», отрегулировали соду, ребёнку стало лучше на вид, а сегодня сказали что, в пятницу 01.12 скорее всего выпишут. Дома нам нужно доделывать прививки, и после этого в следующем году можно на пересадку. В этом году было только две квоты. У меня вопрос с такими анализами мы дотянем до пересадки?


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
Родственная пересадка 25.04.2018
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » нефротический цистиноз. синдом Фанкони (помогите найти Цистагон)
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2022