Среда, 19.06.2024, 16:37
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: мик, mkagan  
Цистиноз
мамаИРА
Дата: Четверг, 18.10.2012, 19:41 | Сообщение # 1
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Здравствуйте. Сейчас в НИИ педиатрии и детской хирургии находится мальчик из Новосибирской области, 3х лет, у него цистиноз.У мамы трудности с получением лекарства-приходится всё решать самим, бесплатно не выдают, а лекарство очень дорогое.Огромная просьба к тем кто будет на конференции-если у кого есть возможность заехать в стационар, взять документы и передать Марине из Новосибирска(Мари), то помогите пожалуйста!Институт находится на ул. Талдомская, 2, отделение нефрологии. Мой номер телефона-8-906-918-72-36.Я,к сожалению, на конференцию приехать не смогу...


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
filinska
Дата: Четверг, 18.10.2012, 21:42 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3519
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
не смогу помочь с этим, к сожалению
но нашла сайт официальный по этой болезни http://www.cystinosis.org/
передайте им,плиз


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
 
Ира
Дата: Четверг, 18.10.2012, 23:24 | Сообщение # 3
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1874
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
мамаИРА, завтра позвоню Вам - думаю, что в субботу смогу подъехать в институт педиатрии.
 
mkagan
Дата: Пятница, 19.10.2012, 03:13 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Для пациентов более подходит следующий сайт:

Цистиноз


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
мамаИРА
Дата: Пятница, 19.10.2012, 08:13 | Сообщение # 5
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
filinska, mkagan, Мамочка сказала что по приезду домой зарегистрируется на форуме, тогда уже сама всё и посмотрит, спасибо вам.

Ира, Это было бы замечательно!


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
mkagan
Дата: Пятница, 19.10.2012, 17:19 | Сообщение # 6
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
мамаИРА,
Она может мне задавать вопросы (в том числе и в личку) и я с удовольствием буду на них отвечать - грех было бы этого не делать после участия в нескольких конференциях по цистинозу.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024