Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, mkagan

Цистиноз

мамаИРА Дата: Четверг, 18.10.2012, 19:41 | Сообщение # 1 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Здравствуйте. Сейчас в НИИ педиатрии и детской хирургии находится мальчик из Новосибирской области, 3х лет, у него цистиноз.У мамы трудности с получением лекарства-приходится всё решать самим, бесплатно не выдают, а лекарство очень дорогое.Огромная просьба к тем кто будет на конференции-если у кого есть возможность заехать в стационар, взять документы и передать Марине из Новосибирска(Мари), то помогите пожалуйста!Институт находится на ул. Талдомская, 2, отделение нефрологии. Мой номер телефона-8-906-918-72-36.Я,к сожалению, на конференцию приехать не смогу... Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

filinska Дата: Четверг, 18.10.2012, 21:42 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3543 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: не смогу помочь с этим, к сожалению но нашла сайт официальный по этой болезни http://www.cystinosis.org/ передайте им,плиз ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Ира Дата: Четверг, 18.10.2012, 23:24 | Сообщение # 3 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1889 Награды: 39 Репутация: 156 Статус: мамаИРА, завтра позвоню Вам - думаю, что в субботу смогу подъехать в институт педиатрии.

mkagan Дата: Пятница, 19.10.2012, 03:13 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Для пациентов более подходит следующий сайт: Цистиноз М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

мамаИРА Дата: Пятница, 19.10.2012, 08:13 | Сообщение # 5 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: filinska, mkagan, Мамочка сказала что по приезду домой зарегистрируется на форуме, тогда уже сама всё и посмотрит, спасибо вам. Ира, Это было бы замечательно! Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

mkagan Дата: Пятница, 19.10.2012, 17:19 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: мамаИРА, Она может мне задавать вопросы (в том числе и в личку) и я с удовольствием буду на них отвечать - грех было бы этого не делать после участия в нескольких конференциях по цистинозу. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]