|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 16.03.2018, 10:16 | Сообщение # 8446 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Всем здравствуйте. У меня вот какой вопрос, хотя я его уже задавала, но повторюсь.Ребенок 5 лет. Сдавали кровь 3 месяца назад креатинин был 50 при норме 37-52. Раньше за годы болезни был около 40. Вчера сдали 48. Хотя и снизился, но незначительно. Мочевина 4,8, общий белок 63, альбумин 47. Надо ли переживать из за такого креатинина.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 16.03.2018, 12:55 | Сообщение # 8447 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата snyatka (  ) Здравствуйте,подскажите пожалуйста, кто попал в НЦЗД..на сколько дней обычно госпитализируют? На обследование? Если не в период рецидива?
мы лежим в нцзд в отделении общей педиатрии от Маргиевой, каждые пол года,максимум лежали 8 дней
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 16.03.2018, 20:50 | Сообщение # 8448 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Иришка, про сандиммун сказали еще 1,5-2,5 года. Пропили полгода.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 17.03.2018, 05:46 | Сообщение # 8449 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Надо ли переживать из за такого креатинина.
Нет, не надо
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 17.03.2018, 05:48 | Сообщение # 8450 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата snyatka ( ) и четвертый рецидив за полгода
Наверное надо решиться на циклоспорин
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 17.03.2018, 05:49 | Сообщение # 8451 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата itd ( ) но в плане обследований в НЦЗД наверное лучше
С Вашей болезнью лучше в НЦЗД
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Воскресенье, 18.03.2018, 16:01 | Сообщение # 8452 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, здравствуйте!
Вопрос к вам .
Девочка, 4 года(рост 98см, вес при поступлении15кг). Нефротический Синдором, дебют с нарушениями функции почек острого периода, с 27 октября 2917г. Попали в больницу с отеками, асцид, АД 90/60, белок в моче 7,9г, эритроцитов 5,4, альбумин в крови 27.
Лечение: преднизолон 6т., капельницы с альбумином, фурасимед.
30 октября ОАМ белок 7,9г. В суточном 5,4.
1 ноября ОАМ белок 5,6, в суточном 1,7.
13 ноября белок отрицательно.
Выписали 17 ноября с отрицательным белком.
Лечение не совсем по международным протоколам: 6т.Каждый день чуть меньше 4х недель.
Затем 6т.через день 2 недели=> 5т.через день 2 недели => 4т.через день 2 недели.
Потом белок поднялся в ОАМ до 0,227 (на фони орви и отита), перешли на каждый день по 4т.На 2 недели, => 3т.каждый день. Далее через день по 3т. на 2 недели,=> 2,5т.2 недели, сейчас дошли до 2х таблеток.
Белок при снижении дозировки иногда подскакивал в ОАМ до 0,186; 0,142; 0,204) но сам уходил в течении нескольких дней.
Или это и есть рецидивы и не не надо наблюдать и ждать, а сразу переходить к дозировке 2мг на кг на каждый день до исчезновения белка плюс 3дня?
Прочитав форум до 200стр.поняла, что рецидив считается 0,3г.в течении 3х дней.
У нас ни разу не было 0,3 после выписки. В суточной всегда первые 0,0. Но и в суточной никогда отрицательного не было.
Это частичная ремиссия?или ремиссии мы ещё не достигли, раз иногда появляется белок? Может надо уже другой препарат добавить?
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
Сообщение отредактировал MamaTanya - Воскресенье, 18.03.2018, 16:02 |
| |
| |
satmari
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 11:44 | Сообщение # 8453 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день форумчанам! Ele_Bandito, Здравствуйте еще раз! Не хотелось казаться настойчивой, но все же.. Скажите, а при подключении эндоксана, вы ПЗ снижали по стандартной схеме? Принимали таблетку на голодный желудок, согласно инструкции (просто немного настораживает этот факт)? Можно ли перекрывать желудок, выпивая по утрам омепрозол (Ортанол) 10 мг. (может кто еще подскажет!)
Каких правил нужно придерживаться в питании, помимо того, что пить большое количество воды, диета остается та же, меньше соленого и т.д.?
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 11:52 | Сообщение # 8454 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
MamaTanya, пока мы пили высокие дозы ПЗ в ОАМ белок ниже 0,1-0,2 не опускался. Врач НЦЗД сказала, что в таких случаях надо сдавать суточную. В суточной белок был, но в пределах нормы. Когда ушли от высоких доз ПЗ, ушел и белок из ОАМ. Белок в моче, это не обязательно альбумин.
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 12:16 | Сообщение # 8455 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В суточной у дочери всегда в пределах нормы - первые два нуля.
А вот в ОАМ скачет в пределах 0,1-0,2. Но и сам уходит, без повышения ПЗ. Но мы дошли до 2т.через день, а всё тоже самое.
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 12:19 | Сообщение # 8456 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Дорогие, форумучане.
А есть кто из Санкт- Петербурга? Может кто посоветует хорошего врача?
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 20.03.2018, 08:27 | Сообщение # 8457 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый день!есть 4 пачки сн по 25 со годен до 09.2018 отправлю в любой город
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
Сообщение отредактировал Kravchenkod - Вторник, 20.03.2018, 08:27 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Вторник, 20.03.2018, 13:05 | Сообщение # 8458 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky,спасибо!пьем ,как и вы с лета,а врач говорит о снижении и отмене уже летом,ещё раз убедилась,что это очень рано
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 22.03.2018, 20:02 | Сообщение # 8459 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
MamaTanya, на мой взгляд у Вас обычный стероидчувствительный вариант болезни, также очевидно, что при той несколько не вполне общепринятой схеме лечения преднизолоном, которую Вы получали - ремиссия является неустойчивой - конечно в подобной ситуации всё-таки рекомендуется выполнить общепринятую схему лечения, так как доказано, что в этом случае больше шансов добиться устойчивой ремиссии, позволяющей на определённое (часто достаточно долгое время) время, а у 25% детей и навсегда, отменить препараты
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Четверг, 22.03.2018, 21:45 | Сообщение # 8460 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, дорогие форумчане, очень хочу услышать о вашем опыте и мнении по применению антибиотиков. Каждый раз при рецидиве нам назначали антибиотик. Тк в основном рецидивы были после ОРЗ/ОРВИ мы послушно их принимали.
Сейчас ситуация такая: в декабре закончили приём Эндоксана параллельно с ПЗ. На сегодняшний день принимали 1/4 таблетки ПЗ и через 5 дней уже закончили бы, но тут поднялся белок 2 г/л. Ребёнок здоров, единственное что беспокоит - шелушение щёчек , типа диатеза, уже недели три (предполагаю пищевая аллергия).
Теперь конечно же поднимаем дозу ПЗ и! опять антибиотик настоятельно рекомендуется. Я так понимаю, на всякий случай.
Что то я совсем не хочу ... это шестой или седьмой раз за 2 года...
Прописывают ли вам Антибиотик при каждом рецидиве?
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
