|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
snyatka
 |
Дата: Четверг, 15.03.2018, 00:49 | Сообщение # 8431 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Болеем пятый год и только на преднизолоне. Первые 2 года 3-4 раза были рецидивы в год, а потом существенно сократились..но всегда были на минимальной дозе, однажды отменили..месяц продержались, потом орз и все по новой..а вот сейчас в первом классе и естественно, стал чаще болеть и четвертый рецидив за полгода.мы только на преднизолоне белок уходит быстро 4-5 дней и без отеков. В прошлые года ездили к разным врачам..везде одно и тоже. А вот сейчас я кон
ечно крайне обеспокоена, такие частые рецидивы к чему могут привести? Или адаптационный период в школе и может уже в следующем году окрепнет.. как хочется здоровья нашим детям!
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 05:09 | Сообщение # 8432 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
snyatka, если к Цыгину на биопсию, то вас положат вместе, недели на две, не меньше. Про отделение Маргиевой сказать не могу
|
| |
| |
itd
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 06:37 | Сообщение # 8433 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Тоже интересует вопрос по НЦЗД. Моему ребенку 8 лет. Я слышала, что до 6 лет с родителями, потом можно, но платно, 1000руб в сутки. Нужно звонить и узнавать. Возможно поменялось что-то. Мы бы хотели в отделение к Маргиевой. Тоже иногородние. Мне в Москве остановиться негде,поэтому вопрос для меня очень актуален. Планируем к лету туда попасть.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 06:48 | Сообщение # 8434 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ещё звонила узнавали в НИИ Педиатрии на Толдомской. Там, вроде, можно с ребенком ложиться, но в плане обследований в НЦЗД наверное лучше. Кто лежал в НИИ и НЦЗД, расскажите пжт куда лучше лечь на обследование?
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 08:44 | Сообщение # 8435 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы были и в Нии, и в НЦЗД. Остановились на нцзд. Здесь все анализы сдаем быстро, зря не будут держать. В нии держат долго и мучительно, проверяют лор, стоматолог, даже если жалоб нет.
В НЦЗД все по основной проблеме касаемо Нефротического синдрома. Два последних раза ложились планово в воскресенье, в пятницу отпускали домой.
В отделение Цыгина кладут на биопсию и обследование, в отделении Маргиевой биопсию не всегда проводят.
Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 15.03.2018, 08:46 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 08:49 | Сообщение # 8436 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В отделение Цыгина до 7 лет с ребенком можно. Потом или платная палата за 2800 или за 4500 (они разные), или снимать где-то рядом номер и приходить к ребенку на весь день. А на ночь оставлять одного.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 09:02 | Сообщение # 8437 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Anfler, здравствуйте! Как у вас дела ? Вы ушли от преднизолона?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 09:14 | Сообщение # 8438 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мы сначала попали в НИИ на Талдомскую, там нам назначили сандиммун, долго не выписывали т.к. была низкая концентрация. После выписки пытались связываться с лечащим врачом, но от нее не получили ни одного ответа. Потом записались на платный прием к Цыгину и перевелись в НЦЗД. С внуком всегда лежит дочь. С ее слов в НЦЗД отношение медперсонала к больным намного лучше, по всем вопросам можно получить адекватный ответ. После выписки связываемся по телефону с нашим лечащим врачом и она дает внятные ответы на все вопросы. В феврале в палате с ними лежал мальчик 7 лет, мама приходила к нему утром и вечером уходила.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 09:27 | Сообщение # 8439 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
На Талдомской опять карантин по кори во всем институте и по ветрянке в нефрологии. Перенесли на май госпитализацию, но даже в мае не известно что будет. Сказали что кори много по всей Москве. Берут только привитых, а у нас медотвод.
Кто-нибудь делал прививку уже после того как заболели? Правда у нас не нефротический синдром, есть вероятность что ига-нефропатия, но вообще наследственный нефрит. Все равно боюсь прививку делать.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 09:30 | Сообщение # 8440 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Незнакомка (  ) перевелись в НЦЗД
Это как? Дочка уже взрослая, есть возможность жить в ближайшем Подмосковье, тоже думаю о том, чтобы госпитализироваться в НЦЗД.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 09:38 | Сообщение # 8441 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Я же написала, записались на платный прием к Цыгину, сказали что наплюдаемся на талдомской но хотим к вам, и нас взяли наблюдаться в НЦЗД. Внуку только исполнилось 4 года, дочь сдает анализы и лежит вместе с ним.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 09:59 | Сообщение # 8442 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Теперь поняла, просто сами решили наблюдаться в другой больнице. Я думала что прям переводом, раз пишите что перевелись. Нас переводили из одной больницы в другую в нашем городе, документы с подробной выпиской сама больница отправляла и договаривались на счет госпитализации и даты тоже они.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 12:20 | Сообщение # 8443 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Мы наблюдаемся в отделении Цыгина. Первый раз лежали на биопсии и переводились на сандиммун, пролежали 20 дней. Второй раз уже на обследование приехали - ровно 4 дня ушло на все! На 5-й выписали. Молодцы просто. Очень довольна врачами, что всегда можно получить подробные ответы, позвонить. С ребенком кладут до 7-ми лет, но иногда могут по настоянию мамы положить и с более старшим. В платную палату можно с ребенком любого возраста маме ложиться. Стоит 2800 или 5000 в сутки (по 2 палаты каждой категории).
Snyatka, у вас слишком частые рецидивы начались, надо переходить на другой препарат, который будет держать ремиссию и при ОРВИ. Сандиммун держит!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Четверг, 15.03.2018, 12:27 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 18:22 | Сообщение # 8444 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky ,вам врачи озвучивали примерные сроки применения сандимуна?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 15.03.2018, 20:29 | Сообщение # 8445 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
MamaTanya Приветствуем на форуме, хоть и не при самых лучших обстоятельствах.
Цитата мамаИРА ( ) Сказали что кори много по всей Москве.
А еще вспышки в Италии, Румынии, Германии и на Украине. Ребенку никаких прививок не делали.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
