|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Gansu
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 08:37 | Сообщение # 7816 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Dasha_Minsk201, Мы тоже болели на одной таблетке через день, на 3 день от начала болезни появился белок..мы добавили еще одну таблетку ..т.е. 2 т через день и белок ушел. 2 недели принимали..потом уменьшили по 1 в неделю..и через неделю после отмены рецидив. Лучше бы не отменяли.
|
| |
| |
Dvdudnikova
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 12:56 | Сообщение # 7817 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
И снова я к вам за советом. 5 октября отменили ПЗ (лечили дебют),с 12 октября полоски показывали от 0,1 до 0,3. Сдали мочу 13.10 результат будет через час только. Сегодня утром сдали в платную лабораторию,результат 0,165. В эту же порцию макала тест-полоску, показывает 0, жёлтая. В стационаре в дебюте белок был 500. И вот я запуталась от этих разных измерений. 0,165 это 0,1? Не 1,6 г? Поговорила с лаборантом,она говорит,это много. Я спрашиваю,в г они мерили или мг. Говорит,не знаю,но это в 5 раз больше нормы. Дурдом. Правильно я понимаю,что это не 1,6 г? И пока просто наблюдать за мочой?
Сын 2012 г.р. дебют май 2017. ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
Сообщение отредактировал Dvdudnikova - Понедельник, 16.10.2017, 12:57 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 14:22 | Сообщение # 7818 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
0,165 это и есть 0,165. Никак больше
|
| |
| |
Dvdudnikova
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 15:15 | Сообщение # 7819 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Просто в нашей поликлинике 5 г,а в стационаре 500. Вот и запуталась я
Сын 2012 г.р. дебют май 2017. ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 16:55 | Сообщение # 7820 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Voron, скажите, пожалуйста, а вы когда длительно на 1-2 таблетках сидите - худенькие ходите? 
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:04 | Сообщение # 7821 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Dasha_Minsk201, я ведь не помню всю Вашу историю болезни - а оценивать только короткий теперешний момент в отрыве от прошлого - неправильно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
NewIrisha
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:15 | Сообщение # 7822 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Crendello, Александр, у нас был ротовирус в мае очень тяжёлый, три дня диарея и рвота, пили регидрон маленькими порциями, компот сладкий, смекту, по чайным ложечкам все с перерывами. Давала сухарики пресные и сушки, рисовый отвар.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:36 | Сообщение # 7823 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
заболели мы в 2008 году. Все эти годы были на ПЗ. В начале были обострения в среднем 1 раз в 7-8 месяцев. Потом на подд. дозе стали реже.Последние годы рецидивы 1 раз в год,была ремиссия и без ПЗ.. В прошлом году случился рецидив и я первый раз лечила правильно-по межд. протоколу. И вот снова в сентябре (ровно через год) появился белок,а потом всё нормализовалось.Не знаю,помогла добавленная таблетка или организм сам справился. Пубертатный период ещё не наступил. Вот и спрашиваю Вашего совета-на какой дозе лучше остановиться? И может быть в организме появились скрытые резервы,которые помогают справиться с болезнью?
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 17:47 | Сообщение # 7824 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mamaA мой ребенок абсолютно худенький.на 1-2 таблетках никогда не поправлялся. Когда были на большой ежедневной дозе набирал около кило и все. Мы с мужем худые и сын такой же. Очень малоежка.
|
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 20:53 | Сообщение # 7825 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Voron, спасибо за ответ. мы тоже худые , особенно муж, но малыш превратился в шарик - постоянно возвращаемся к полной дозе потому что.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 22:16 | Сообщение # 7826 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Мой ребенок за 3 года болезни был трижды на макс дозе. А у вас часто рецидивы смотрю. Я не знаю принимаете ли один пз или подключили уже циклоспорин?
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 22:25 | Сообщение # 7827 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Благодарю всех за ответы! Ротовирус - это конечно неприятный момент, особенно когда нужно пить иммунодепрессанты четко по времени. 1-й раз в ночной приема Сандиммуна, через час после приема вырвало ребенка (поил по чайной ложке регидрон/обычная вода раз в 5-10 минут), и думаешь насколько усвоился Циклоспорин в крови? По инструкции максимальная концентрация в крови достигается через 2 часа, но тут все индивидуально, у кого-то быстрее у кого-то медленнее, пришлось давать дополнительно 50% от нашей дозы, дабы перестраховаться... Сейчас уже 3 день болезни, давали мотилиум, вроде бы рвота прекратилась.
Цитата Florentina (  ) Меня вот вопрос мучает, Александр наверняка ответ знает, почему кого-то сразу на селлсепт переводят, а кому-то циклоспорин назначают? Честно, понятия не имею, мое мнение человеческий фактор + острые противопоказания к приему циклоспорина (нефротоксичность). Думается что лечат по тем методикам и теми препаратами, которые приносят положительные результаты. Сандиммун себя зарекомендовал очень хорошо, он подходит большинству пациентов, да же с ФСГС, он доступен, поэтому врачи не изобретают велосипед, а просто назначают Сандиммун в большинстве случаев. Конечно если родители смогут обеспечить себя селлсептом на время лечения, то не думаю что врачи в НЦЗД были бы против, по крайней мере нам предлагали на тот момент, но сказали что он не доступен на рынке, поэтому согласился на сандиммун.
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 16.10.2017, 23:02 | Сообщение # 7828 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
mamaA, а вы еще не переходите на сандиммун?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Вторник, 17.10.2017, 10:41 | Сообщение # 7829 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, форумчане! Если у кого будут сложности с приобретением сандиммуна в сиропе, обращайтесь. Поделюсь, у меня есть запас 4 упаковки.
|
| |
| |
mamaA
 |
Дата: Вторник, 17.10.2017, 12:07 | Сообщение # 7830 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата svetsky (  ) mamaA, а вы еще не переходите на сандиммун? Мы вчера начали Эндоксан. Сейчас на 4,5 таблетках ПЗ рецидивировали. Сандиммун нам не предлагали.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
|