Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 488 из 665 « 1 2 … 486 487 488 489 490 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Четверг, 27.07.2017, 16:57 | Сообщение # 7306 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Саламон, я бы не стал повышать Вашу дозу циклоспорина по мере роста ребёнка и возрастании его массы тела , так как через год применения циклоспорина для поддержания ремиссии у большинства детей , с подобным Вашему течением НС, уже достаточно иметь концентрацию С0 в диапазоне 60-80 ng\ml , и по мере роста ребёнка при той же самой дозе циклоспорина постепенно Вы будете приближаться к этой более низкой концентрации. Труднее ответить на вопрос о том, как долго применять циклоспорин. Я ещё раз повторю расхожую фразу: "Врачи не ясновидцы". В Вашей ситуации я бы оставил сандиммун-неорал в сегодняшней дозе ещё на 12 месяцев и по окончании этого срока подумал бы заново о том, что делать дальше: 1) попробовать отменить, 2) продолжить лечение этим препаратом ещё какое то время, 3) заменить на СеллСепт М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Саламон Дата: Пятница, 28.07.2017, 08:48 | Сообщение # 7307 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Доброго времени суток уважаемый Михаил Юдович и форумчане.Спасибо за ваш ответ.Мы для себя решили что будем отменять Сандиммун Неорал через 12 месяцев,и в общем к этому времени мы будем принимать его 24 месяца и посмотрим может болезнь отступила или может будут редкие рецидивы,всё равно надо пробовать отменять и смотреть что будет дальше.И ещё вопрос Михаил Юдович чем больше по времени пьёшь Сандиммун Неорал тем больше шансов на выздоровление. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

mamochka Дата: Пятница, 28.07.2017, 13:57 | Сообщение # 7308 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Добрый день всем форумчанам. Махиал Юдович, у меня тоже вопрос. . А какая тактика лечения по вашему в нашем случае? Если мы пили ЦсА (препарат Экорал) 100мг в сутки + Энап 2,5мг в сутки два года. В течение этих двух лет шла постепенная тенденция по снижению концентрации ( 120-110нг/ мл в первый год, 80-70 нг/мл во второй год). Через два года полной ремиссии произошел рецидив №6 на фоне Ангины (концентрация на момент обострения - 50нг/мл). На данный момент в ремиссии с середины июня. Принимаем 125мг ЦсА в сутки (75мг утром, 50мг вечером) + ПЗ сейчас 4 таблетки через день+Энап 2,5мг сутки плюс кальций и Омез. После 14 дневного курса Урсосана Алт и Аст пришли в норму. На момент обострения эти показатели поднялись за 50. Последняя концентрация 113 нг/мл. У меня мальчик, 7 полных лет, рост 124см. Вес до обострения 24-25 кг. Сейчас на фоне ПЗ 28-29кг. Меня вот тоже волнует ?, что дальше? Какова тактика лечения? 10 августа нам на прием по дальнейшей корректировке иммуносупрессивной терапии. На ПЗ отвечаем хорошо, в ремиссию входим в течение 14 дней. Но, как я понимаю, болезнь достаточна активная, если произошло обострение на фоне приема ЦсА.

mkagan Дата: Пятница, 28.07.2017, 17:39 | Сообщение # 7309 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Саламон, с одной стороны, вне зависимости от лечения, чем больше времени проходит от начала детского НС с минимальными изменениями в клубочках, тем больше шансов на выздоровление. И с другой стороны, конечно, чем дольше применяется иммуносупрессия ( любая), тем больше шансов на выздоровление. Также я бы хотел отметить, что при детском, чувствительном к лечению, идиопатическом НС ( болезнь , которая здесь в основном и обсуждается) при частых рецидивах или гормонозависимости нередко возникает развилка, перепутье и надо выбирать, как двигаться дальше. В Вашем случае сейчас это вопрос о том, как долго ещё применять иммуносупрессию и пробовать ли её отменить в надежде, что ремиссия и без лекарств будет долгой. У других пациентов вопрос выбора заключается в том переходить ли на сандиммун, или СеллСепт, или держать ремиссию на преднизолоне через день, применять ли левамизол или циклофосфан, выполнять ли биопсию или отказаться от неё , довериться ли врачам по месту жительства или обратиться в Москву в НЦЗД и т.д. Это на самом деле всегда перепутье, развилка - так как точно нельзя предугадать результат и надо взвешивать все плюсы и минусы и принимать решение. Врач здесь должен профессионально обьяснить все за и против, но решение всегда за родителями. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 28.07.2017, 17:47 | Сообщение # 7310 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: mamochka, очевидно, что у Вас пока ещё сохраняется упорное, трудное течение болезни и надо подобрать минимально достаточную для Вашего ребёнка дозу препаратов : на мой взгляд вариантов несколько : 1) продолжить сандиммун в теперешней дозе + преднизолон 0.5 мг на кг через день, 2) Селлсепт + преднизолон через день https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:27 | Сообщение # 7311 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Спасибо, Михаил Юдович. Скажите, в вашей практике были дети с упорным течением болезни, которым со времени удалось держать ремиссию без препаратов? Я так полагаю, на это уходит годы?

mamochka Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:30 | Сообщение # 7312 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: И еще, у нас тут такое дело. С большой вероятностью нас ожидает операция на глаза по коррекции косоглазия. Это где то декабрь--январь 2018г. Скажите пож-та, на этих схемах лекарств мы можем оперироваться? С ПЗ? Или для операции лучше ПЗ убрать?

mkagan Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:42 | Сообщение # 7313 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Скажите, в вашей практике были дети с упорным течением болезни, которым со времени удалось держать ремиссию без препаратов? Я так полагаю, на это уходит годы? У большинства моих даже самых трудных пациентов с чувствительным НС в конце концов наступало выздоровление, но человек семь - восемь таких моих пациентов окончательно выздоровело годам к 18-20 (при том, что через отделение, где я работаю за последние 25 лет прошло около 300 детей с НС) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:57 | Сообщение # 7314 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: mamochka, думаю, оперироваться можно М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Суббота, 29.07.2017, 07:20 | Сообщение # 7315 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Спасибо, Михаил Юдович, что делитесь с нами своим опытом. Это дает нам надежду, особенно тем, у кого болезнь протекает упорно. Стараешься конечно себя настраивать, что все будет хорошо. Но когда вот стоишь на этих перепутьях, иногда тоска и беспомощность одолевает. Я успокаиваю себя тем, что болезнь у нас хоть и упорная, но лечению поддается, на гормоны мы отвечаем. Значит, рано или поздно и мы выздоровеем. 3,5 года назад при дебюте один очень хороший доктор, правда уролог, но с большим опытом работы, сказал мне запастись терпением. Ох как я его сейчас понимаю! Всем мамочкам, папам, бабушкам и близким держаться!! А деткам скорейшего выздоровления!!!

ксюшенька Дата: Суббота, 29.07.2017, 09:56 | Сообщение # 7316 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Здравствуйте,дорогие форумчане и уважаемый Михаил Юдович. Напомню у нас дебют НС с января 2015го,с июня 2016го мы принимаем,сандиммун,энап и лаципил.За это время были и легкие простуды и очень сильное ОРЗ и один раз ротовирус,но слава богу рецидивы нас не коснулись и анализы всегда были хорошие. На данный момент нам 4,4 и вот с чем мы столкнулись. Пошли к логопеду,она нам поставила ОНР 2 уровня,сказала проблем с речью много,также нет у ребенка усидчивости и концетрации внимания,направляет нас к неврологу(пойдем 3,08),также сказала чт невролог скорее всего поставит нам ЗРР и ЗПР и назначит неотропы и возможно какие то магнитные процедуры на различные отделы мозга....Честно говоря меня это все пугает.Можно ли нам проводить подобные манипуляции? И не повредит ли нам прием этих самых неотропов?Может кто сталкивался с подобным? Или может Михаил Юдович подскажет не навредит ли нам все это? И еще вопрос.Недавно встретили заведующую детского сада куда мы начинали ходить в ясли до дебюта,она поговорила с нами как мы и что,понимает почему не водим в сад,но предложила подумать над такой альтернативой,чтобы приводить ребенка к примеру только на занятия их группы,(т.е на 2-3 часа на занятия),а потом забирать домой.Мы конечно видим что дочке катастрофически не хватает и общения сверстников и дисциплины и подобных занятий,но и за риск рецидива тоже страшно.Скажите родители,кто-нибудь из вас практиковал такие посещения? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mkagan Дата: Суббота, 29.07.2017, 10:17 | Сообщение # 7317 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ксюшенька () Или может Михаил Юдович подскажет не навредит ли нам все это? Не навредит М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

crendello Дата: Суббота, 29.07.2017, 10:44 | Сообщение # 7318 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: ксюшенька, здравствуйте Елена. У нас дети ровесники. Нам то же логопед ставил ОНР 2 ур. Сходили к неврологу - она сказала, что все в пределах возрастной нормы. Тем не менее ребенок говорит не все четко, записались к логопеду - 1300 рублей за час (2 раза в неделю) + дома занимаемся с книжками. Планируем так же с августа начать водить на развивающие занятия на 1 час (в группе по 4-5 детей) - мы так уже водили в прошлом году в течении полугода - все было хорошо.

3лата Дата: Суббота, 29.07.2017, 10:51 | Сообщение # 7319 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, именно обычный детский сад я бы не рискнула.Лучше туда,где группы поменьше.Индивидуальные занятия с хорошим логопедом не заменит ничто.У нас дизартрия стёртой формы и ходим почти год.И только благодаря усилиям специалиста имеем успехи.Пили пикамилон..У ребёнка даже "характер"лучше стал на нём.Сейчас много пишут о бесполезности ноотропов..Но практикующие неврологи продолжают их назначать,практикующие логопеды продолжают отправлять к неврологам.Как мама двух дизартриков скажу,что правильно делают.

mamaA Дата: Суббота, 29.07.2017, 14:58 | Сообщение # 7320 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 57 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mamochka () Но когда вот стоишь на этих перепутьях, иногда тоска и беспомощность одолевает. Я успокаиваю себя тем, что болезнь у нас хоть и упорная, но лечению поддается, на гормоны мы отвечаем. Значит, рано или поздно и мы выздоровеем. 3,5 года назад при дебюте один очень хороший доктор, правда уролог, но с большим опытом работы, сказал мне запастись терпением. Присоединяюсь к вам в этих словах. Каждый день теперь читаю форум и на каждое сообщение включается реакция сострадания-соучастия... Да, столько нужно терпения... Спасибо всем за высказывания, за опыт. Утешает когда встречаешь похожие на свои чувства, похожие проблемы... И.. дорогие родители, не забывайте и о себе. Здоровая, спокойная позитивно настроенная мама (и папа) - это обязательная часть лечения ведущая к выздоровлению Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]