Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 657 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 22

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Незнакомка

Дата: Воскресенье, 20.10.2019, 19:10 | Сообщение # 9841

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Gansu, а вы сейчас какой препарат принимаете? И вам хотят назначить другой?

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Gansu

Дата: Воскресенье, 20.10.2019, 19:57 | Сообщение # 9842

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 92

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мы на метипреде 3 через день, хотят назначит сандимун

Olja92

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 07:46 | Сообщение # 9843

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Добрый день, где вы приотретаете селлсепт?
Просто его нет ни где(((
Принимаем оригинал, и боязно переходить на дженерики..

Незнакомка

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 08:53 | Сообщение # 9844

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Тоже столкнулись с такой проблемой что селлсепта сейчас нет. Нам привезли из Германии.Когда мы в последний раз лежали в НЦЗД в феврале, то там давали не оригинал, а именно дженейрик, микофенолата мофитил. И Зробок сказала что это лекарство нормальное.
Теперь вопрос к тем кто получает бесплатно селсепт. Нет ли каких-либо проблем? Нам в октябре отказались выдавать селсепт, сославшись на то что до 14 лет его нельзя принимать. А выдать заменитель они не могут, т.к. в выписке написано СЕЛСЕПТ, и нет другой формулировки, микофенолата мофитил.

anfler

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 09:07 | Сообщение # 9845

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 99

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Да, с поставками селлсепта в Россию сейчас всё плохо. Я обзванивала аптеки в крупных городах, нашла в Нижнем Новгороде.

Ele_Bandito

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 19:32 | Сообщение # 9846

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Gansu, Мы только выписались из нцзд,были на 2 таб/день и нам тоже назначили Сандиммун.До этого 2 года были в ремиссии без медикаментов,летом на пустом месте рецидив и мы пошли на платный приём к Ананьину.Петр Владимирович сразу сказал,что биопсия нам не нужна,но терапию другую назначат. Селлсепт при мне девушка искала в Казахстане,и оттуда ей согласились сделать доставку в Россию(цена упаковки -5000р).Скажите (тот,кому из Германии привезли селлсепт) вы переводили рецепт на немецкий и заверяли?Мы собираемся заграницу ,тоже думаем привезти оттуда на всякий случай

Незнакомка

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 20:45 | Сообщение # 9847

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Селсепт из Германии привозила знакомая, рецепт ей там фармацевт выписывала. Упаковки отличаются от тех что мы покупаем здесь, там таблеток в упаковке больше.

Прикрепления: 3093888.jpg (36.9 Kb)

Аленамамавики

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 20:52 | Сообщение # 9848

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Нам из Швейцарии привозили Лейкеран, доктор наш выписывал рецепт на латинском языке и заверил печатями . Обычная бумажка, так сказать не подошла, в силу серьезности препарата наверное.

Ele_Bandito

Дата: Понедельник, 21.10.2019, 22:05 | Сообщение # 9849

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Спасибо за ответы.Мы весной будем в ОАЭ ,не знаю там наверное на латинице рецепт не подойдёт.А летом поищу в Италии

Аленамамавики

Дата: Среда, 23.10.2019, 15:18 | Сообщение # 9850

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 37

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Всем добрый день, у меня вопрос может кто то знает. Напомню о нас: девочка в декабре 7 лет,с НС с 1.10, гармоночувствительна и гармонозааисима.Проходили лечение дебют пз, после на дозе 0.5 таб рецидив, назначен Лейкеран и пз, 6 мес без лекарств, после рецедив и опять пз + Майфортик, принимали 2 года, после отмены сначала Майфортик через месяц пз( у нас так лечат) через 2 недели рецедив, на даный момент на пз 30мг ежидневно до 6 недель, потом принимаем решение как нас вести.Вариантов предлагают 3, пз но очень длительно и медленно, Циклоспорин или Програф. У меня вопрос , а можно ли вернуться на Майфортик? Буду очень блогадарна за ответы.

Сообщение отредактировал Аленамамавики - Среда, 23.10.2019, 15:19

NewIrisha

Дата: Четверг, 24.10.2019, 12:55 | Сообщение # 9851

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 54

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

В Новосибирске даже преднизолона нет уже несколько месяцев.

Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.

Ele_Bandito

Дата: Четверг, 24.10.2019, 14:04 | Сообщение # 9852

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте,скажите на циклоспорине с боем продлевают инвалидность?Нас направили на мсэ и заведующая сказала,что вряд ли продлят,т.к сейчас у нас нормальное состояние.Принимаем сандиммун и преднизолон,рецидив был летом,лекарственная катаракта и гипертензия.Так улыбнуло меня.В прошлом году знакомая с дочкой продлевали и пили на тот момент 3 препарата- пз,сандиммун и селл септ,так все нервы вымотали и сказали на следующий год не надейтесь

Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Четверг, 24.10.2019, 14:12

NewIrisha

Дата: Четверг, 24.10.2019, 14:56 | Сообщение # 9853

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 54

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мы проживали в Алтайском крае, давали без проблем(и на Сандиммуне и на преднизолоне) . Сейчас в Новосибирске врачи говорят, что не продлят скорее всего, но пока не проходили, в ноябре пойдём.

Olja92

Дата: Четверг, 24.10.2019, 21:25 | Сообщение # 9854

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 215

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Нам на 5 лет продлили, 2 рецидива было за год, селл септ только принимаем
Считается , что при приеме иммуносупрессии 30% функций организма отсутствуют, так же дети не могут быть организованными социально(сад, школа), как выживать то тогда...

Zulya

Дата: Пятница, 25.10.2019, 01:13 | Сообщение # 9855

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 12

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

У нас в Иваново тоже нет ПЗ. Перешли на метипред и ребенка обсыпало. Чудом добыли упаковку ПЗ Гедеон Рихтер, сыпь и зуд проходит, таблеток хватит на 3 недели. Пока нашли еще ПЗ индийского производства в Москве и попробуем купить белорусский. Будем пробовать. Надеюсь, подойдет нам.
На МСЭ направлять не хотят нас, потому что в стационаре не лежали в этот раз (сейчас второй рецидив). Комиссия после первого рецидива - отказ.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.