|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Evaverita
 |
Дата: Суббота, 16.03.2019, 00:02 | Сообщение # 9616 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Доброго вечера. Все ли верят тест-полоскам урибел? Вот всю неделю проверяю и одно и тоже 0,1. Сдали сут. мочу 13.01 и белок 0,05. Я ещё для сверки и замеряла мочу младшего 2хлетнего сына и тоже 0,1. Вот 3года назад замеряла Альбуфаном (он немного дороже). Потом решили пользоваться урибелом. Вот 3тий месяц он получается врет, суточную моя. тоже сдавала и была разница - по анализ. 0,04-0.06, а по полоскам 0,1
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 16.03.2019, 00:04 |
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Суббота, 16.03.2019, 01:04 | Сообщение # 9617 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Evaverita, Вы сдавали мочу в гос.лаборатории - в поликлинике? Или в частной? Если в гос.поликлинике, то не врет ваш урибел. Показания поликлиники по другой шкале идет, надо ее умножить примерно на 3. Тогда получится в суточной по тест-полоске 0,1, а по анализу 0,05х3=0,15. То же самое с ОАМ 0,04х3=,0,12.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Olja92
 |
Дата: Суббота, 16.03.2019, 01:22 | Сообщение # 9618 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
У нас урибел последние две коробки во время температуры показали 1 гр. Лаборатория по нулям. И постоянно с зелена она,0,1-0,3. По анализам чисто. Теперь не доверяю им. Раньше при нуле никакой зелёны не было... Чисто желтая полоска. Но думаю если белок будет свыше грамма покажет.
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Суббота, 16.03.2019, 17:32 | Сообщение # 9619 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
По поводу закаливания, я закаливала ребенка начала с осени, я почему то внутренне не хотела это делать, но муж мня доставал)) закаляй, закаляй. И у нас на ровном месте появился белок, мы последний раз болели в мае месяце, и тут раз и белок. Я связываю это с закаливанием.
|
| |
| |
Evaverita
 |
Дата: Суббота, 16.03.2019, 20:46 | Сообщение # 9620 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
svetsky, по нашему месту жительства прикреплены к клинике "Мой Доктор" - это небольшая сеть клиник, они по ОМС работают и платно. А вы имеете отношение к лаборатории, если знаете это тонкости? Не знаю с какой лабораторией работают. Раньше были прикреплены к гос.пол. Наш врач не говорила этих тонкостей
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 00:35 | Сообщение # 9621 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Evaverita, я не работаю в поликлинике. просто сравнила показатели шкалы по их нормам. У вас указаны референсные значения на анализе (норма)? У поликлиники это 0,033 в общем, а у частных лаюораторий обычно 0,120. Вот из этого расчет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 00:38 | Сообщение # 9622 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата Gansu (  ) Я связываю это с закаливанием. Если подумать логически - закаливание направлено на укрепление иммунитета. У нас цель - снижать иммунитет. Следовательно, закаливание провоцирует иммунитет включиться, а нам это вредит. Значит, нашим детям закаливание ни к чему! тем более закаливают всегда через перепады температур. А это нам так же не нужно. Все, что провоцирует иммунитет на работу - противопоказано!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Irisska84
 |
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 10:19 | Сообщение # 9623 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Подскажите,пожалуйста,возможно кто интересовался вопросом « ипотека для семей с ребёнком-инвалидом»?
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 23:34 | Сообщение # 9624 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Evaverita, здравствуйте вы спрашивали есть ли те кто в длительной ремиссии.У нас ремиссия после 3х месячного курса эндоксана 1,5 года без препаратов,до этого болели 1,5 года (было 3 рецидива).Последний раз лежали в Нцзд летом и там сказали ,что нам ложиться теперь не нужно(при отсутствии рецидива).За время ремиссии болели ОРВИ и ротовирусом,делали диаскин тест.Все равно руку держим на пульсе,раз в неделю тест полосками проверяем и раз в месяц сдаём анализы в поликлинике.Я очень боялась эндоксана,но теперь рада,что рискнула.Побочных эффектов во время приема не отмечалось.
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Воскресенье, 17.03.2019, 23:35 |
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 13:59 | Сообщение # 9625 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
3лата, добрый день. Да, ходили в школу. Наши врачи в поликлинике и мед сестра в школе вообще не понимают, что у нас за болячка. И делают так, как я обычно прошу их. Единственный, кто в курсе всего и понимает ситуацию как есть, это наша лв. Но она нам не запрещала школу посещать. Быть аккуратными, носить маску, держать руку на пульсе.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:00 | Сообщение # 9626 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Что касается закаливания, я как то давно-давно спрашивала МЮ об этом. Он не советовал закаливанием заниматься. Кроме стимулирования иммунитета, это еще и охлаждение организма, а с нашими почками это не желательно.
|
| |
| |
Zulya
 |
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:06 | Сообщение # 9627 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mamochka,
Цитата mamochka (  ) Быть аккуратными, носить маску, держать руку на пульсе.
Вы маску в школе носите каждый день?
|
| |
| |
Lvkorneeva
 |
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:18 | Сообщение # 9628 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. Может ц кого было так. В день приема преднизолона в утренней моче белка нет, ближе к вечеру появляется, перед сном опять нет, на след.утро норма.а в день без преднизолона все анализы чистые.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:43 | Сообщение # 9629 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Zulya (  ) Вы маску в школе носите каждый день?
Нет конечно. Вообще не носим. Пшикаю в нос Виролиз с чесноком и все. Вечером промывка носа физ раствором.
|
| |
| |
Evaverita
 |
Дата: Вторник, 19.03.2019, 01:22 | Сообщение # 9630 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ele_Bandito, здравствуйте! А какая вообще вся ваша история: на фоне чего заболели нс, какие дозировки в рецидивах и как пришли к эноскану? Побочно не проявляется?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Вторник, 19.03.2019, 01:26 |
| |
| |
|