Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 631 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 22

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Voron

Дата: Среда, 23.01.2019, 09:34 | Сообщение # 9451

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте.очень переживаю когда читаю такие сообщения. Мой сын с 5сентября без преднизолона. И 2года ремиссии на мин дозе. Так хочется чтобы никогда белок не возвращался. Очень вам сочувствую и поддерживаю. Раз мы можем без гормона хоть пол года значит болезнь ослабла и скоро совсем наши дети будут здоровы!А насчёт стационара я бы после долгого перерыва без пз легла. Надо обследовать по полной. У нас все УЗИ и ЭКГ сразу не считая анализов крови. Так же моча по земницкому, нечипоренко на стерильность. А как только белок уходит сразу выпишут. У нас только из за безглютенового питания не ляжешь. Но мы ложимся на несколько дней обычно. Приходиться каши есть из коробок его. Кормить нас нечем в стационаре. А если ребенок ест все то можно и полежать. Думаю стационар нужее

Eleya

Дата: Среда, 23.01.2019, 12:58 | Сообщение # 9452

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 1

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте, скажите пожалуйста есть ли тут кто нибудь у кого была аллергия? на сандинум неорал (жидкий)

OlgaDj

Дата: Среда, 23.01.2019, 20:26 | Сообщение # 9453

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 32

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте! Лежали в стационаре в дебют и первый рецидив. Оба раза цепляли всякую заразу. Во 2 рецидив нас хотели опять в стационар уложить, отказалась. Лечились дома. На УЗИ, ЭКГ и все анализы в спокойном режиме сделали сами. Мое мнение, что детям, которые хорошо отвечают на преднизолон в стационаре нечего делать.

Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив

Asutok

Дата: Среда, 23.01.2019, 20:34 | Сообщение # 9454

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 12

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Цитата OlgaDj (

)

На УЗИ, ЭКГ и все анализы в спокойном режиме сделали сами. Мое мнение, что детям, которые хорошо отвечают на преднизолон в стационаре нечего делать.

Со своим нефрологом Вы были на связи? Кто-то вёл Вас?

Asutok

Дата: Среда, 23.01.2019, 20:35 | Сообщение # 9455

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 12

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Кто-то здесь писал,что на всякий случай оформил домашнее обучение. Но в школу ходит ребёнок, как я поняла. Такое возможно?

ggdaadma

Дата: Четверг, 24.01.2019, 08:42 | Сообщение # 9456

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 396

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Если с учителем договоритесь. Мы были на домашнем нам не разрешили ходить в школу, что типо если узнает кто их накажут

itd

Дата: Четверг, 24.01.2019, 08:43 | Сообщение # 9457

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 311

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте. Возможно. Нужно договариваться с Вашим учителем. и директором, если необходимо. Мы в первый класс ходили по договоренности с учителем, т.е в период эпидемий она приходила домой, если в классе все здоровы, мы ходили в школу. Но, все зависит от учителя и руководства, не все на это идут. У нас школа напротив дома, поэтому проще, не нужно ездить ни учителю к нам, ни ребенку.Но, мы старались больше школу посещать сами, домашнее обучение даёт результат, если Вы сами будете много заниматься с ребёнком. В этом году ходим в школу, домашнее оформлено. Возможно, февраль-март дома посиДим, в эти месяцы эпидемия гриппа обычно начинается у нас.

itd

Дата: Четверг, 24.01.2019, 08:51 | Сообщение # 9458

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 311

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мы редко ложимся в больницу при рецидиве. С нефрологом на связи. Сами сдаем все необходимые анализы. Если нет отеков и хорошо организм реагирует на ПЗ можно и дома лечиться, моё мнение. Тем более сейчас, в сезон вирусов.

OlgaDj

Дата: Четверг, 24.01.2019, 21:30 | Сообщение # 9459

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 32

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

С нашим нефрологом созванивались и с зав.отд. нефрологом. Обсуждали анализы и план лечения. Он несколько отличался от того, что я прочитала на этом форуме. Лечились по форуму)

Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив

OlgaDj

Дата: Четверг, 24.01.2019, 21:35 | Сообщение # 9460

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 32

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мы во 2 классе были на дом.обучении, в школу ходили иногда, учитель нам не говорила, что нельзя ходить. Сейчас 4 класс опять домашнее, пока ни разу не ходили, то дозы высокие были, сечас ОРВИ. И еще возраст у нее такой, стесняется, что внешне изменилась (щеки, живот)

Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив

Voron

Дата: Четверг, 24.01.2019, 22:59 | Сообщение # 9461

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ольга тоесть за эти годы болезни у вас всего два рецидива? Читаю в 13 году у вас дебют а в 16 рецидив. А все это время вы принимали Преднизолон?

OlgaDj

Дата: Пятница, 25.01.2019, 07:44 | Сообщение # 9462

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 32

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Доброе утро!С дебюта до января 16г. мы были на сандиммуне. После отмены 1 рецидив-лечились метипредом. С октября 16г. без лекарств. В июле 18г. 2 рецидив-метипред. Сейчас на 1таб., через день. Суточный белок в норме, а по утрам, то 0.1, то 0.3.

Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив

Voron

Дата: Пятница, 25.01.2019, 07:49 | Сообщение # 9463

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ясно Оля. Не так все и плохо у вас. На одной таблетке ребенок мой был почти два года. Даже в ОРЗ справлялся организм. Очень надеемся хоть год без таблеток пожить.Почти 5 месяцев уже! Для нас это такое счастье. Здоровья ребенку!