|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Florentina
 |
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 06:02 | Сообщение # 8671 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
Евгений-75J, Евгений я думаю, что раз белок уже замазал, то рецидиву быть(.
Очень долгая отмена ПЗ не к чему. В Кемерово есть проф. Строева А.П. она всегда говорит, что "мазня" ПЗ приводит к зависимости от него.
Надо либо отменять, либо оставаться на какой-то нормальной дозе. Например 2 таблетки через день.
1/4 таблетки точно не держит ремиссию, это миф.
Про вес - наверняка на форуме много худеющих мамочек) Каждая вторая, наверное, сегодня (понедельник) начала новый этап летнего постройнения)
ПП сейчас в моде! Вот и садитесь всей семьей на ПП, много белка и овощей, угли в топку! Мясо, рыба, зелень - все в неограниченных количествах и будет вам счастье.
Если есть бабушки, которые считают, что ребенок должен кушать много и жирно, то гоните их подальше от вопроса питания ребенка.
У нас с бабушками прям война, как погостит у них недельку, так приезжает колобок!
Дома у нас вообще НИКОГДА нет колбасы, конфет и печенья. Конечно на больших дозах ПЗ аппетит зверский, вот гречка, рыбка и огурчики - кушай на здоровье!
Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 07.05.2018, 06:05 |
| |
| |
Евгений-75J
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 06:56 | Сообщение # 8672 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Были у врача. Для нас видят следующий путь: Делают биопсию, смотрят состояние клеток и решают какой из препаратов для лечения из серии циклостатиков лучше подойдет, вроде как по состоянию тканей могут определить что лучше. Без биопсии (по протоколу) уйти на альтернативное лечение не имеют права. По мнению врача на преднизолоне оставаться не можем т.к. являемся гормонозависимыми (не выходим на ремиссию при минимальной дозе преднизолона 1\4 таблетки через день на 38кг, и ремиссия после дебюта до рецидива была небольшая, всего 2 месяца, т.е. всего 2 месяца из 2-х лет болезни мы не принимали преднизолон совершенно) ну и осложнение в виде излишнего веса.
Я думал что нужно подождать и посмотреть, в моем понимании есть 2 пути: 1.белок исчезает и мы планово снимаем преднизолон полностью до следующего рецидива с лечением преднизолоном. 2. Белок увеличивается, и мы видим рецидив и мы уходим на круг лечения преднизолоном. Врач уточнил что есть 3-й вариант когда стабильно небольшой белок.
Если бы мы перешли на циклостатики у нас белок исчезнет полностью и мы вернемся к нормальной жизни и развитию ребенка. Может я что то не так понимаю?
Меня еще беспокоит один момент, если мы просто смотрим как ведет себя организм по уровню белка, он еще не достиг дозы когда можно это считать рецидивом но выделения в какой то мере есть, на сколько это опасно для почки? Врач говорит что клетки почки забиваются белком и отмирают и чем дольше этот процесс идет тем вероятнее отказ почки. Был у них в практике мальчик которого лечили преднизолоном, потом родители отказались сделать биопсию и перейти на циклостатики а у него был небольшой белок и случился момент когда стало поздно и произошел отказ почки. Как то видят в этих циклостатиках какую то панацею, пока не понимаю почему.
Пошел читать и конспектировать первые 100 страниц форума...
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 07:16 | Сообщение # 8673 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Евгений-75J, я вам в лс телефон написала) Позвоните.
Где собираются делать биопсию? У кого наблюдаетесь?
Вообще странное мнение у вашего врача, очень странное, вы и не обязаны входить в ремиссию при минимальной дозе ПЗ. Для веса вашей дочки даже 1 таб.через день - это неочем! Не может она держать ремиссию. 1/4 - это просто мазня, не дающая никакого результата.
Но долгое время жить с белком, даже минимальным, действительно не очень хорошо.
Боипсию можно сделать, для себя убедиться, что у вас не ФСГС, нас прям сильно им пугали в Кемерово. Но только не в Кемерово делать биосию!
Я так думаю - надо убирать ПЗ и смотреть. Если будет рецидив - лечить нормальной хорошей дозой ПЗ и ехать в НЦЗД.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 07:21 | Сообщение # 8674 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Наша областная больница спокойно переводит детей на сандиммун без всякой биопсии. Это ж надо в Москву детей отправлять, а им строго-настрого запрещено это делать.
Врачи в НЦЗД уверены, то на сандиммун только они имеют право переводить.
Селлсепт у нас в регионе вообще не назначают, им же нужно бесплатно обеспечивать, а его нет в наличии!
Но это я вам про Кемерово говорю, может в Новокузнецке, например, дргуая ситуация.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:16 | Сообщение # 8675 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Евгений Florentina во всем права!!! Как в 38 кг можно держать ремиссию на четвертушке. Мы вам пишем что наши дети с весом 21 кг находятся на одной таблетке . а с вашим почти 40 кг весом надо 2 т точно. И тогда будет возможно длительная ремиссия . другое дело лишний вес. Может он на этих двух таблетках еще будет расти. Нужна консультация хороших врачей. Не торопитесь, все взвесьте. Ну и биопсию конечно если придется делать то только нцзд.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:27 | Сообщение # 8676 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
В областной больнице в Кемерово главный детский нефролог области по образованию детский эндокринолог. Может стоит к ним попасть, вдруг они и по весу что-то хорошее предложат.
Но все равно я, как мама ребенка на ПЗ, совершенно уверена, что сам по себе ПЗ не вызывает ожирения. Ожирение вызывает количество съеденной еды, от того, что ПЗ вызывает аппетит.
Я, наверное, мать злюка, но на ночь глядя, если папа с сыном садятся пить чай с булками или пирогом, и дочь тоже просит, я ей говорю, что мы -девочки! Должны быть стройные и красивые, и поэтому булки жрать на ночь мы не будем. Мы с ней берем по яблочку и уходим от них в другую комнату.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:32 | Сообщение # 8677 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
В дебюте мы допустили большое повышение веса, считаю, что это я виновата. Она кушать просила, а я и рада была в нее впихнуть, молочко, соки, сливочки, йогурты.
Потом мы на воду перешли! Хочешь есть - ПЕЙ! Если попила и голод не прошел, тогда ешь, но не слишком много. Потом она сама так к воде привыкла - пила по 3 литра в день. Мне один врач в заключении написал - родители НАСИЛЬНО выпаивают ребенка водой!!! Я смеялась. Начала воду ограничивать)))) Сейчас нормально пьет, 1-1,5 литра.
Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 07.05.2018, 08:32 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:38 | Сообщение # 8678 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Александр, а как вы поняли, что у вас аллергия на березу?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 08:44 | Сообщение # 8679 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да девочкам надо быть всегда красивыми и стройными!!!! Моему сыну 6 лет будет в октябре. Вес 21,7 и рост 115 см. Это он три кг набрал за зиму. Был очень худой всегда. Но это мое попущение. У него в октябре 10 дней был частый стут и боли в животе. Пролечили тогда конечно. Похудел на кг за 10 дней. Стал весит 18 кг300 гр.Совсем стал худой. А потом как начал есть. А я и рада была, хоть кости спрятались. Хлеб у нас редкий гость, не наездиешься за безглютеновым. А вот печенья и хлебцы ест. Сейчас ограничиваю именно в мучном, лучше пусть больше салаты овощные ест на оливковом масле. Будем стараться сильно не набирать. Так что это не от пз а от попущения в еде они поправляются.Мы долгие годы были худыми даже на макс дозе гормона. Хотя есть случаи что от пз поправляются. Но это уже гормональный сбой наверно.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 12:27 | Сообщение # 8680 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Выше прочитала,что цитостатики назначают только после биопсии почки,так ли это?
В протоколе лечения ничего подобного не увидела...
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 20:22 | Сообщение # 8681 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Евгений-75J,
1. Есть побочное действием от ПЗ: избыточный вес, дальнейшее лечением ПЗ, или возврат к максимальным дозам, может усугубить ситуацию и потом будете решать совсем иные проблемы.
2. Если у врачей есть внутренние инструкции в вопросе биопсии, то ничего не сделать, брать на себя риски и ответственность - естественно они не будут.
3. Если бы Вам и Сандиммун не помог и был бы "стабильно небольшой белок", возможно и можно было бы смириться с этим фактом, но думаю не в Вашем случае сейчас.
Цитата anfler (  ) Александр, а как вы поняли, что у вас аллергия на березу?
Красные глаза, чесала нос, сопливила, был кашель небольшой, но постоянный, были красные щеки, как домой приходили становилось лучше. Вначале думали на простуду, но красные глаза и щеки и зуд носа - такого никогда при простуде не наблюдалось.
Как раз в это время 2-3 мая многие жаловались на сильную концентрацию березы, из всего этого сделал вывод что возможно аллергяи на березу, как часто встречающее явление у аллергиков на цветение.
Однако, уже 2 дня - ничего нет, сегодня выходили гулять и не было ни намека, пока наблюдаем дальше, пьем пз, готовимся сдавать концентрацию циклоспорина.
Кстати не очень радужная картину прочитал в международном протоколе, врач мне также подтвердила, что такое не редкость рецидивы на Сандиммуне, откровенно говоря - я верил, что это очень редкое явление, оказывается я ошибался....поэтому я понимаю Михаила Юдовича, которые своим пациентам рекомендует принимать циклоспорин 4 года, а лучше 5 лет.
В наблюдательных исследованиях циклоспорин поддерживал ремиссию у 60-90% детей СЗ СЧНС, продолжавших давать рецидивы после терапии алкилирующими препаратами [64-66]. Однако среди детей с СЗ СЧНС, обусловленным подтвержденной при нефробиопсии БМИ, только 40% оставалось в ремиссии после 2 лет терапии, и у всех больных после отмены циклоспорина развивались рецидивы (медиана 26 дней) [65].
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 07.05.2018, 20:29 |
| |
| |
Demos
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 21:40 | Сообщение # 8682 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, Александр не очень приятная новость по поводу циклоспорина, а как же дальше быть, вы сейчас опять на полной дозе пз + сандимун?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 22:18 | Сообщение # 8683 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Demos, Да.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 08.05.2018, 08:02 | Сообщение # 8684 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем большой привет! С праздниками! Давненько не заходила, завал на работе, праздники. А тут такие дела, блин.
crendello, Александр, прежде всего хочу Вас поддержать! Не вешаем носа. У нас ведь также как у Вас произошел рецидив на ЦсА год назад на фоне ангины после 2х лет приема ЦсА, когда хотели пробовать его отменять. Тогда мир рухнул, я не могла поверить, что такое может быть. Для меня, как и для Вас, казалось, что на ЦсА не может быть обострений. Но, как оказалось, это не так. Потом мне ЛВ сказала, что 2 года в ремиссии без обострении и без белка - это уже хорошо! И как я поняла, ЦсА он больше несет именно поддерживающую функцию. Моему сыну 8 лет. Мы пошли в школу, были в сентябре 2017 года на мин. дозе ПЗ + 125мг ЦсА в сутки. В сентябре, будучи в школе, отменили ПЗ и остались на 125мг ЦсА по сей день. Школу посещали все время! Только при ОРВИ не ходили. Болели не часто, даже реже некоторых детей. Я для себя решила водить ребенка в школу и смотреть по факту, как пойдет и сколько будет болеть. Нам нормально. Мы первый класс заканчиваем отличниками!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 08.05.2018, 08:07 | Сообщение # 8685 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
У нас идет тенденция снижения концентрации ЦсА. Пару недель назад 90-91нг/мл было. Переживаю конечно. Но как будет, так будет. Сйчас почти ни в чем не ограничиваю ребенка. В бассейн в июне пойдем. и на карате пойдем! Гуляет сколько хочет, на велике гоняет. Детство одно, оно проходит, ребенок взрослеет. Не хочу, чтобы он помил только стены дма, таблетки, врачей. Наша ЛВ нас поддерживает! От физ - ры нам освобождение не давали. Ходим. Инвалидность оформлена. Дом. обучение оформили на всякий пожарный. А там как Бог даст! В декабре этого года будет 5 лет нашей болезни. Надеюсь, через пару лет она начнет затихать! Всем держаться! Не унывать!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
