|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 00:17 | Сообщение # 8656 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата itd (  ) С2 вообще не делают. Смотрим только С0.
То есть? Это же один и тот же анализ! Сдали за 5 минут до приема капсулы, еще раз сдали ровно через 2 часа - вот и вам и вторая концентрация. Или не хотят колоть второй раз? Или время приема неудобное для лаборатории?
Алдександр, я в шоке. Как же расстроилась из-за вашей девочки. Это так обидно, что рецидив на сандиммуне возник. Мы это лекарство чуть ли не панацеей считаем, а тут ваша новость, как по голове огрели. Гадкая болезнь. Держитесь!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Евгений-75J
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 07:07 | Сообщение # 8657 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане. Прошу помощи. Девочка 8 лет, заболели нефротическим синдромом в результате осложнения на ветрянку 2 года назад. Лечимся преднизолоном, за это время пролечились 2 курса (дебют и рецидив). В данный момент дошли до плановой госпитализации для последующего отмена преднизолона. В данный момент доза 0,0328мг на кг веса (четверть таблетки 5мг при весе 38кг) До этой дозы дошли снижаясь с 2мг\кг веса каждые 14 дней. Белок по тест полоскам немного периодически мажет, примерно 0,1, последний суточный белок 0,24, альбумин 61%. Все на фоне инфекции простуды в семье. Врачи говорят что у нас осложнение в виде синдрома Кушинга (не снижается вес при столь незначительной дозе преднизолона) Рекомендуют сделать биопсию с последующим переходом на имуносупрессоры (циклоспарин).
Смирились с преднизолоном и тут новый поворот... Пытаюсь срочно собрать информацию, но на форуме 580 страниц и выделить суть быстро сложновато, пытался уже анализировать и конспектировать но быстро не получается, а врачи ждать не хотят, или делайте что говорят или письменно отказывайтесь от лечения. К сожалению просто довериться, в наше время, думаю не разумно, нужно понимать что происходит и как с этим бороться. Мы не первые думаю что есть люди с опытом, готовые подсказать и поделиться информацией. Возможно что то делаем не так, доза преднизолона слишком маленькой мне кажется, люди на 3-х таблетках месяцами сидят, а нам говорят что мы даже на ремиссию не выходим. Всем спасибо за любую информацию!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 07:30 | Сообщение # 8658 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Евгений! Действительно непонятна дозировка у вашей девочки. За два года болезни у вас только дебют и один рецидив всего. Это же нормально если конечно правильно пролечены и нет белка. Мой 5 летний ребенок сейчас в ремиссии на одной таблетке через день.Тоже еще в два года Цыгин нам написал синдром Кушинга.Но это в нашем случае наверно не повлияло на дальнейшее назначение преднизолона. Конечно если есть серьезные побочные от пз то надо конечно другой препарат.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 07:35 | Сообщение # 8659 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А вы из какого города? Есть возможность прежде чем соглашаться на биопсию проконсультироваться в Москве в НЦЗД? По мне так если есть ремиссия на пз и нет частых рецидивов то вариант остаться на гормоне нормальный. Но может Вам Михаил Юдович посоветует что. И другие форумчане у нас уже опытные.Держитесь!
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 11:41 | Сообщение # 8660 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Евгений-75J, белок 0,24 - это не ремиссия, если Вам угодно " частичная ремиссия". До 0,1 - ремиссия. Конечно надо добиваться полной ремиссии. Если это не удается делать на ПЗ, то нужны альтернативные препараты.
Вес высокий безусловно, если она так много набрала, за период приема ПЗ, то сам по себе избыточный вес может привести к другим болезням. То есть на лицо осложнение, возможно действительно надо переходить на циклоспорин. Делать или нет биопсию, решать вам, врачам всегда проще лечить болезнь, когда они о ней будут все знать наверняка. Пока из все той информации, что Вы изложили, я с мнением врачей согласен, я бы только думал на счет биопсии.
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 06.05.2018, 11:42 |
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 14:09 | Сообщение # 8661 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Евгений, Здравствуйте! Не надо перечитывать весь форум, вся самая важная информация на первых 100 страницах. Мы не так давно боремся с этой болезнью, но всё самое важное, я для себя нашла именно в начале беседы.
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
Сообщение отредактировал MamaTanya - Воскресенье, 06.05.2018, 14:10 |
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 15:47 | Сообщение # 8662 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр, держитесь! Очень больно читать, что у вас рецидив. Казалось, что уж на циклоспорине должно быть все впорядке. Тем более что он так долго вам помогал.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 18:18 | Сообщение # 8663 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Евгений-75J, здравствуйте! То, что у вас только один рецидив за 2 года - это очень неплохо с нашим диагнозом. Но про ремиссию непонятно. то есть у ребенка постоянно в суточной моче есть белок? Значит, ремиссии полной нет. Думаю, что Voron, написала правильно, что стоило бы съездить на консультацию в Москву, чтобы понять, как будет лучше для вашей дочки. Вес у вас очень большой для 8 лет. И непонятно, почему она на таких маленьких дозах так сильно поправилась. Для вашего веса четвертинка вообще ни о чем, не думаю, что она хоть скольок нибудь помогает держаться без рецидива.
Почему настаивают на биопсии не поняла. Только для перехода на циклоспорин?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Евгений-75J
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 19:55 | Сообщение # 8664 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое за помощь! Мы из Кемерово. Белка не было, в начале апреля перенесли вирусную инфекцию, дозировку преднизолона не увеличивали, через неделю после выздоровления от вируса появился белок в дозе 0,1, через 2 недели (сейчас) белок стал 0,24 (суточный белок). Ну как бы похоже на очередной рецидив. Похожая ситуация была перед новым годом, ангина, антибиотики, также через неделю после выздоровления белок до 1,05 (при 2,5 таблетках преднизолона через день, дозировка также не изменялась), но через 10 дней белок стал 0,08, затем белок стал отрицательным, до очередной болезни в апреле, т.е. организм как то сам вылез на тот момент. Как будет развиваться ситуация сейчас пока не понятно. Завтра иду на консультацию к врачу. Мне тоже пока не понятно с чем связана необходимость в биопсии или это в связи с избыточным весом или по каким то другим причинам. У меня было мнение что организм на преднизолон реагирует (в период лечения белок отсутствует) И вроде как ремиссия есть, может быть конечно не длительная, ну вот не понятно мне, можно ли считать ремиссией отсутствие белка при маленьких дозах преднизолона (в нашем случае 1/4 таблетки на 38кг через день) или как это назвать. Вес конечно у ребенка избыточен, но это понятно, мы ожидали такой результат, беспокоит конечно что с начала второго рецидива (максимальная доза преднизолона) до текущего момента вес не снижается. По остальным показателям пока все в норме: давление, узи, окулист и т.д.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 20:47 | Сообщение # 8665 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Отсутствие белка всегда ремиссия!!!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 20:54 | Сообщение # 8666 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я бы на вашем месте не спешила пока переводить ребенка на циклоспорин и тем более делать биопсию. У вас единственное побочное действие вес. С этим конечно надо решить вопрос с доктором. У вас на такой маленькой дозировке держалась ремиссия. Это хорошо.Белок сам уходил не меняя и не повышая пз. Это тоже хорошо. Попробуйте написать на сайт в нцзд. Может они вам ответят. Или в ближайших городах попробуйте найти хорошего нефролога, который лечит именно в стационаре. У них опыт имеется.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 21:03 | Сообщение # 8667 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Для 8-летней девочки избыточный вес - это большая проблема.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 06.05.2018, 21:27 | Сообщение # 8668 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр,если не ошибаюсь,концентрацию с2 мы контролируем ,чтоб не проявлялась нефротоксичность,если она ниже,это никак не влияет ,лишь бы не зашкаливала ,а с0 не ниже 80
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 05:39 | Сообщение # 8669 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
crendello, Александр, приезжайте в мае в Сибирь. У нас сегодня снега см 30 выпало! Не то что береза, не одной почки на деревьях нет. Неделю назад трава проклюнулась, вчера она была уже большенькая, см 3!!! Сегодня под снегом все замерзло(
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 07.05.2018, 05:50 | Сообщение # 8670 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Напишу про нас очень коротко, вдруг кому пригодится.
Девочка 2011 г.р.
НС с января 2014 (2,5 года).
Лечение дебюта по протоколу.
Ремиссия после отмены ПЗ 11 мес.
Рецидив 1 после прививки манту
Лечение по протоколу (хотя лечить, конечно, надо было как дебют, но увы, мы этого не знали, а врачи и знать не хотели).
Ремиссия после отмены ПЗ 10 мес.
Рецидив 2 - ОРЗ.
Лечение по протоколу.
После отмены ПЗ белок через месяц 0,1-0,7, и снова 0,1 и снова 0,7, так и скакал 8!!!!!! месяцев.
На фоне ОРЗ рецидив - лечение по протоколу.
НЦЗД, биопсия, БМИ.
Принято решение оставаться год на ПЗ 1 т (5мг) через день.
Вот на такой дозе мы и живем с октября 2017.
В августе (год на ПЗ), ложимся на плановую госпитализацию, для решения вопроса об отмене или о продлении ПЗ.
Хотя Ольга Александровна в НЦЗД в сентябре 2017 нас почти перевела на селлсепт, но в последний день передумала, и дала "последний" шанс длительно на ПЗ.
Девочка - через месяц 7 лет. Вес 21 кг, Рост 116 см (мелкая, но у меня и сын мелкий, хотя ПЗ не принимает).
В НЦЗД поставили задержку роста 2,3 года. Но по этому поводу я пока не переживаю. У нас папа 198 см ростом и я не мелкая.
Очень хотим пойти в школу, очень. купили рюкзак и белые блузки, она каждый день ждет).
Живем в Кемерово.
Кемеровским и области я готова ответить на все вопросы - где купить тест полоски, к какому врачу попасть, как попаст в НЦЗД и т.д.
Пишите в ЛС, звоните. Я на форуме очень редко бываю.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
