|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 10.01.2018, 22:23 | Сообщение # 8236 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Незнакомка,понятно,что низкая подд. доза ПЗ-не ваш случай. Наверное, нужно что-то менять в самом лечении, потому что рецидивы случались и на 4т. и на 6т. . И я понимаю в каком напряжении вы всё это время. Мы тоже натерпелись, за эти годы всякое бывало. Мы 10 лет принимаем только ПЗ,рецидивы не очень часты,но мы их всегда очень боимся. Сейчас на 1 т. . через день. Понимаю,что в больнице скорее всего сказали бы убирать ПЗ совсем-но спешить не буду. Думаю-от 1т. большого вреда не будет. Последний рецидив был в сентябре позапрошлого года-и тогда я решила впервые лечить его по протоколу. Так что лечить нужно правильно, это очень важно. Всем здоровья в Новом году! Даша.
Сообщение отредактировал Dasha_Minsk201 - Среда, 10.01.2018, 23:39 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 00:12 | Сообщение # 8237 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Даша так вы ни разу за два последние года ремиссии на 1 т пз не пробывали ее убрать?Ведь у вас взрослый ребенок, вероятность здоровья огромная мне кажется. И вы планируете так много лет еще на пз ребенка держать?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 00:19 | Сообщение # 8238 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У моего ребенка год ремиссии на данный момент. Но мы были и на 1,5 т и на одной с августа держимся. мы и болеем нефротическим синдромом 3 ,3 года. И я планирую осенью ее убирать пробывать. Конечно если раньше рецидив не случится. А ваш сын болеет 10 лет и есть все шансы полного здоровья. Ведь врачи раз в год рекомендуют убирать мин дозу если все нормально. Да в прошлый раз у нас тоже долго была ремиссия около года, но на 0,75 т уже пошел рецидив. Сейчас спешить не буду, но и затягивать нет смысла. Полтора два года максимум. И пробывать убирать надо.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 00:24 | Сообщение # 8239 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Хотя страх и велик, но это нужно делать! Я слежу за вашей историей Даша, так как мы тоже только на одном пз лечимся. Очень хочу пожелать вам при отмене этой единственной таблетки, случилась у вашего сына пожизненная ремиссия!!!!
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 09:43 | Сообщение # 8240 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
последний рецидив был прошлой осенью-прошло почти полтора года. А этой осенью в сентябре белок появился и исчез-это первая причина почему не убираю 1т. Ну и всю осень боремся с кашлем. Вроде подлечим-и снова. Думаю,если всё сложится-то весной буду пробовать отменить. Мне эти методы проб и ошибок как-то не очень. А ошибок было уже много в лечении. Недавно проходили медкомиссию-всё хорошо,только печень надо подлечить. Думаю,что это от лечения соплей и кашля. Снова пытаемся сбросить лишний вес-заодно и печень подлечим.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 10:39 | Сообщение # 8241 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Кто деткам на сандиммуне делал манту ? Как перенесли ? Нам для плановой госпитализации в НЦЗД нужно сделать манту, но очень страшно.... Тем более что мы заболели после прививки.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 10:53 | Сообщение # 8242 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ясно Даша. Я понимаю. Действительно страшно убирать. У нас летом был аденоидит без темпы правда. Без белка обошлось на 1,5 т. Болезни очень боюсь с температурой. Вот на нее у нас белок и случался. Тоже буду убирать таблетку в сентябре- октябре. Пробывать все равно надо.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 16:13 | Сообщение # 8243 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответы. Хорошо что оксалаты - не повод для беспокойства
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 17:36 | Сообщение # 8244 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Irisska84, у нас начинаются проблемы с деснами - припухлости над зубами. А заметили, когда выпал молочный зуб, а дусна под ним как бы снаростом, и этот нарост не уходит. Вчера были у врача, сказали, что скорей всего это начало гиперплазии, посоветовали противовоспалительные мази использовать, но пока пьем сандиммун, толка от этих мазей будет очень мало:(Цитата anfler (  ) Кто сталкивался с оксалатами в моче? Что это значит и что с этим делать? Вчера сдавали ОАМ, оксалаты в большом количестве.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 17:38 | Сообщение # 8245 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Совка, я предпочла сделать рентген. Не буду делать Манту ни за что.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 19:04 | Сообщение # 8246 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, , вот нам сказали,что можно сделать рентген дома,в НЦЗД все равно сделают манту.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 19:31 | Сообщение # 8247 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В нцзд все зависит от отделения наверно. В педиатрии мы лежали возили вместо манту рентген. У Цыгина в отделении манту надо.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 22:13 | Сообщение # 8248 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Совка ( ) svetsky, , вот нам сказали,что можно сделать рентген дома,в НЦЗД все равно сделают манту.
Каким образом врачи в НЦЗД сделают манту ? А если Вы откажетесь выпишут сразу ? Какая в этом необходимость у врачей НЦЗД, если они проводит обследование ребенка по вопросам заболевания почек ?
Рентген, да еще маленькому ребенку, у которого делятся активно клетки, да еще на иммунодепрессантах, одному Богу известно, чем это аукнется в будущем. Не зря рентген назначают только до 14 или 16 лет только по острым показаниям (операция, заболевания легких и т.д.).
Никого не хочу учить, личное мнение.
У меня и у жены почти всегда, в 90% случаев, реакция манту была положительной, рентген подтверждал что все ок, все здоровы. Делайте выводы, реакция манту - это лоттерея.
Диаскин - чуть точнее, но он показывает лишь активную форму туберкулеза и не показывает латентную форму, однако при латентной человек считается здоровым, но всегда есть риск, что может перейти в другую фазу. И в рекомендациях к диаскину (думаю и к манту) написано, с осторожностью при нефротическом синдроме!.
ПЦР - вообще за анализ не считают, якобы есть сложность с определением днк клеток и кучу условий надо соблюсти, чтобы правильно этот анализ провести.
Квантифероновый тест - лицензии никому не одобрили, какое-т овремя жив был анализ, но быстро убрали.
Т-Спот (T.Spot) - в Москве есть единственная клиника (помойму Федерального значения) которая имеет лицензию на этот анализ, кровь можно сдать в небольшом десятке центров по Москве, они отвозят в лабораторию этот анализ и вам выдают заключение. Этот анализ фигурирует как дополнительный вариант диагностики заболеваний тубркулеза в Рекомендациях Фтизиатрам! На Западе он активно используется.
Рентген - вообще может заметить только что то в запущенном случае, и врядли что то найдет в зарождающемся варианте.
У нас до сих пор официально в регламентах прописана реакция манту, диаскин или рентген, как методы диагностики туберкулеза.
В конце-концов все определяет врач фтизиатр, можно получить заключение что ребенок здоров по совокупности факторов, анализ Т-СПОТ, наличие флюрографии родителей, внешний осмотр, быть может ПЦР, это все в совокупности может свидетельствовать об отсутствии заболевания. Однако не все врачи готовы слушать Ваше опасения и указывают на регламенты (их можно понять)...ну а рисковать рецидивом хронического заболевания, я не готов лично. Мне врачи в НЦЗД вообще не рекомендовали реакцию манту делать, точнее боялись советовать какие-либо уколы ставить, из-за риска рецидива, я их понимаю...
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 11.01.2018, 22:19 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 23:16 | Сообщение # 8249 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Не одна из проверок не даёт 100 процентного подтверждения отсутствия или присутствия туберкулёза,но отказаться от лечения в НЦЗД мы тоже не можем,у нас нефролог только калечит,но не знаю только предумышленно или по отсутствию медицинских знаний. Очень доверяю врачам в НЦЗД, всё равно лучше их нам не найти. Но очень страшно делать и манту и рентген.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 23:18 | Сообщение # 8250 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Совка ( ) в НЦЗД все равно сделают манту.
Всегда можно написать отказ! Если в отделение уже положили, значит, претензий по туберкулезу нет. А все пробы и прививки и вообще вмешательства - только с согласия родителей. На Манту надо подписывать согласие - не подписывайте. Аргументируйте чем угодно - жидко покакали, горлышко першит, нос утром заложен, прыщ на попе - варианты отмазок бесконечны. И даже "я, как мать, чувствую, что нам сейчас нельзя делать Манту" для врача тоже должно быть аргументом повременить. А к следующей госпитализации придумать еще что-то - рентген. тесты или заключения фтизиатра.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
