|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:35 | Сообщение # 8161 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Нам исполнилось 8 лет. В школу ходим. Сейчас на ЦсА 125мг в сутки (75мг утром+50мг вечером) + энап 2,5мг в сутки. Давление в норме, даже слегка низковато. В начале декабря исполнилось 4 года с момента дебюта нашего заболевания, пошел 5й год. какже хочется верить, что болезнь начнет отступать в ближайшее время и уйдет навсегда!!!!
Цитата Demos (  ) Irisska84 конечно стараемся ограничивать перестали посещать школу ( мы во 2 классе), перестал гулять самостоятельно, только под присмотром, ну я не знаю вообще что ли дома запереть...
Demos, даже если ребенка посадить дома, то он все равно будет болеть. Это уже проверено многими здесь на форуме. Так что с этим сильно перегибать не стоит. А что касается частых ОРВИ, то все зависит от ребенка и его иммунитета. По возрасту вы должны уже по-потихоньку перерасти частые простуды. У нас старший с НС на Циклоспарине болеет терпимо, слава Богу можем посещать школу. А вот младший 5 лет пошел в центр развития и вот болеем как вы каждые 2 недели. Так что видите как индивидуально все.
|
| |
| |
Tatyana12345
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:37 | Сообщение # 8162 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: -2
Статус: 
|
А может легче краснухой девочку планово заразить? В детстве легко переносится, дня три болезни... У нас в поселке ребенку без НС в 5 лет сделали Манту, получили диабет с инвалидностью и инсулином.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:41 | Сообщение # 8163 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
У меня вопрос. Форумчание, даете ли своим деткам на ПЗ и особенно кто на ЦсА витамин Д в жидкой форме? Наша педиатр нам младшему прописывает прием витамина Д каждый день до мая. Начали принимать. А вот старшему с НС не берется назначать, оставляет на усмотрение нефролога. Нефролог предложила сдать кровь на уровень витамина Д в крови. Он, во-первых не дешевый, во-вторых не хочется лишний раз кровь с вены сдавать ребенку. У нас еще и соли часто в моче после приема ПЗ, это фосфаты. особенно усиливается к весне, апрель-май. Я вот почитала, что это может быть и из-за нехватки витамина Д и его прием может уменьшить выделение фосфатов. Михаил Юдович, как вы считаете, не повредит прием витамина Д нам? Стоит сдать кровь на его уровень? Не повлияет ли его прием на концентрацию ЦсА?
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:44 | Сообщение # 8164 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) А может легче краснухой девочку планово заразить? , а как заразить то? Краснуху на каждом шагу не встретишь. . У нас тут знакомы все ветрянкой пытались чадо заразить, по друзьям бегали. Да все никак. 
|
| |
| |
YliaMakk
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 18:26 | Сообщение # 8165 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Мамочка , сдавать кровь на вит. Д не надо , так как этот анализ очень непоказательный. Но по всем последним рекомендациям вит. Д показан в терапевтической дозе даже взрослым. Поэтому можете его принимать и со старшим.
|
| |
| |
Demos
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 19:11 | Сообщение # 8166 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Mamochka когда мы были год на пз мы вообще ни разу не болели, а как только подключили сандимун, просто какой то ужас... Может идёт привыкание к препарату, я не знаю
|
| |
| |
YliaMakk
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 19:12 | Сообщение # 8167 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я выше писала про вит. Д : не в терапевтической , а профилактической дозе 1-2 капли
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 19:52 | Сообщение # 8168 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mamochka, Ой да,c Вами я согласна.У нас случай схож с ребёнком Валерииольги.Надеюсь,поделится планами на будущее,не знаю,с кем и обсудить...Сколько Вашему младшему? Я давала детям Аквадетрим лет до 2-х,за исключением лета.Может и дальше надо было,не говорили.Сейчас купила детям рыбый жир в капсулах,но это БАД.Младшей даю меньше нормы,т.к. у неё предрасположенность к МКБ.
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 20:03 | Сообщение # 8169 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Demos, У Вас какой регион,не 37? Знаете,эффект от изоляции отрицать не буду,убедилась лично.Со школьниками уже сложнее принимать решение.
|
| |
| |
lenor24
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 20:05 | Сообщение # 8170 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
3лата, Нам через неделю 6 лет,посмотрю, что скажут нам. Сыну в 6л не делала прививку....чем только не пугали,особенно медсестра со школы...говорит в армию не возьмут. Ну и отлично)! ответила я ей) И визит к нефрологу у нас каждые три месяца.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 20:11 | Сообщение # 8171 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
lenor24, и у нас так было.Сейчас раз в полгода,потом возможно,будет раз в год,если всё хорошо. Да,у Вас подарок под ёлку,cамый лучший! В наступающем году в школу?
|
| |
| |
Demos
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 20:49 | Сообщение # 8172 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Злата, нет мы с 40 региона, с калужской обоасти
|
| |
| |
lenor24
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 21:05 | Сообщение # 8173 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
3лата, да пойдём,сейчас ходим на подготовку к школе и на свой страх и риск в бассейн)
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Татьяна52
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 22:42 | Сообщение # 8174 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) Форумчание, даете ли своим деткам на ПЗ и особенно кто на ЦсА витамин Д в жидкой форме? Н Мы сдавали биохимию и заодно сдали анализ крови на содержание витД - 25ОН витамин Д. было значение 19 Нг/мл, что соответствует дефициту, Ортопед назначил лечебную дозу по 400МЕ 3 раза в день в течение месяца, даем уже две недели, потом перейдем на профилактическую дозу, для 5леток это 600МЕ ежедневно. С нефрологом не консультировались, переживаю, не навредит ли эта доза ребенку?
|
| |
| |
LyudmiLa
 |
Дата: Вторник, 19.12.2017, 23:13 | Сообщение # 8175 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. У нас с витамином Д была интересная история. Дочь начала покрываться волдырями при выходе на улицу,пока догадалась,что переборщила с витамином Д всю голову сломала в поисках причины.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.) ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017 ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017 с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме. С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
|