|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 13.10.2017, 16:51 | Сообщение # 7771 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата savi (  ) Нам как раз сегодня позвонили из Hospital Necker
Да это просто одна из сильнейших клиник в мире как по взрослой, так и по детской нефрологии! Отец современной мировой нефрологии Jean Hamburger (Жан Амбюрже) работал в этом госпитале и впервые в мире ещё в 60е годы прошлого века им в этом госпитале были организованы и объединены и биопсия почки, и диализ, и трансплантация Жан Амбюрже
Конечно же вы там найдёте достойного детского нефролога и, надеюсь там Вам помогут и с генетикой, которая при Вашей болезни необязательна для старта терапии, но очень важна для оценки ситуации в целом и для принятия последующих решений через 3-6 месяцев. В Белоруссии Вам к сожалению в этом плане не помогут. Дело в том, что стероидрезистентный ФСГС требует не только отзывчивого врача но и современной передовой цивилизации.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 17:21 | Сообщение # 7772 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mkagan, Браво!!!!!! Все больше и больше мы вами восхищаемся!!!! Низкий поклон вам!
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 13.10.2017, 17:22 |
| |
| |
bonya
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 17:24 | Сообщение # 7773 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,Михаил Юдович.
Подскажите,можно ли начать принимать преднизолон(35 мг) в один приём,не разделяя его на три приёма в день(9.00,11.00,14.00).Мы 6 недель принимали ежедневно(35 мг),а пять дней назад начали пить через день(тоже 35 мг),лечим дебют НС.Ребёнку 3 года,17 кг.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 17:28 | Сообщение # 7774 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
bonya, Не только можно, а именно так и нужно принимать преднизолон при Вашей болезни (посмотрите международный протокол лечения стероидчувствительного НС у детей)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 17:43 | Сообщение # 7775 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович,Вы врач от Бога!низкий Вам поклон.
Мы пролечились дебют. 5 октября закончили Преднизолон. Вчера стали зеленеть тест-полоски((показывает 0,1,либо между 0 и 0,1. Я понимаю,что сейчас нам только наблюдать,правильно?думаю,что белок могли спровоцировать глисты. У сына периодически они бывают. Пожаловался через два дня после окончания гормонотерапию. Пролечились всю семью Вермоксом. И сейчас ждём. Я благодарю бога,что нашла этот форум. Три раза уже перечитала все и не перестаю следить за всеми) так бы уже запаниковала и уехали в больницу (ближайшее нефроотделении от нас в 200-та км)
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 17:44 | Сообщение # 7776 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Извините,телефон исправляет слова,думает,что он самый умный)
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 18:22 | Сообщение # 7777 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Dvdudnikova, Да, пока надо только понаблюдать за мочой с помощью тест-полосок и если будет +++ (три плюса) в течение 3х дней подряд - это обострение. Оно, к сожалению, возможно и при отсутствии глистов. Этим и неприятна эта болезнь, особенно у маленьких детей и в первые годы от начала. Если всё-таки разовьётся рецидив (будем надеяться, что не разовьётся, но , тем не менее, это возможно )- то это стероидзависимый вариант болезни (после отмены преднизолона быстро развилось обострение). Именно такой вариант отмечается у большинства наших форумчан.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
bonya
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 18:42 | Сообщение # 7778 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое за ответ!!!
Сообщение отредактировал bonya - Пятница, 13.10.2017, 18:45 |
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 18:59 | Сообщение # 7779 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сейчас уже 0,3 показала тест-полоска. Михаил Юдович,у меня полоски Урибел,там плюсиков нет,сколько должен быть белок,чтобы поставить рецидив?0,3 три дня?или 1 или три дня?
Если нам поставят рецидив 1,значит нам нужно будет после снижения преднизолона оставить минимально возможную дозу на долгое время,например,на год?
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 19:03 | Сообщение # 7780 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Dvdudnikova, третья шкала с зёлёным цветом если считать от жёлтого - это +++Цитата Dvdudnikova ( ) Если нам поставят рецидив 1,значит нам нужно будет после снижения преднизолона оставить минимально возможную дозу на долгое время,например,на год?
Да, но это не оттого. что рецидив 1, а потому, что рецидив развился очень быстро после отмены преднизолона
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 19:31 | Сообщение # 7781 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Вам большое,Михаил Юдович!нет слов,чтобы выразить Вам слова благодарности. Ваши консультации очень поддерживают
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 19:33 | Сообщение # 7782 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ещё у меня вопрос к девочкам,читающим форум. Из вашего опыта,если вчера белок был 0,1, сегодня вечером 0,3, есть ещё хоть какой-то шанс,что мы избежим рецидива?или чуда не произойдет?
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 19:45 | Сообщение # 7783 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
savi, Цитата изучила наше досье, пригласила на встречу в конце ноября.
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 13.10.2017, 19:46 |
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 20:01 | Сообщение # 7784 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И ещё хочу написать девушке с Франции. Savi, Удачи Вам,Вы обязательно найдете своего врача и вылечите своего ребенка!все у Вас будет хорошо
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
Сообщение отредактировал Dvdudnikova - Пятница, 13.10.2017, 20:04 |
| |
| |
mamaA
|
Дата: Пятница, 13.10.2017, 21:10 | Сообщение # 7785 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dvdudnikova ( ) если вчера белок был 0,1, сегодня вечером 0,3, есть ещё хоть какой-то шанс,что мы избежим рецидива?или чуда не произойдет?
у нас было уже 4 рецидива, после 0,1 всегда было увеличение, к сожалению. Но, как я поняла, всё же всё ооооочень индивидуально у этой болезни.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
