Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 518 из 665 « 1 2 … 516 517 518 519 520 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ellix Дата: Пятница, 13.10.2017, 04:42 | Сообщение # 7756 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: savi, Цитата Во Франции на ваш звонок с вопросом что делать: ответ один или консультация не раньше след недели или госпиталь в коридоре сидеть по 3-5-8 часов в очереди, . Я уже ничего не понимаю))) . Если ребёнок заболел иду к своему домашнему доктору - терапевту ( во Франции терапевты принимают в любое время , по очереди. С 8.30 до 19 часов , с перерывом на обед ), если что , то в каких то ситуациях домашний врач может и на дом прийти ). Ну когда в субботу, воскресенье , ночью , то на дом Вызывала . К педиатрам , правда , не хожу ( не нравятся). Но мой терапевт очень хороший, смотрит всю семью и удобно можно прийти без назначенного времени.То , что детских нефрологов немного , это правда. В Страсбурге только в одной большой гос больнице есть детские нефрологи ( но их человек 6 ( наверно)) + профессор. Но , я смотрю, их и в России то ни так много)))). ( особенно хороших, которые бы могли принять на себя решение о лечении болезни. При переводе на СН надо ехать в Москву )))) Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 13.10.2017, 04:55

savi Дата: Пятница, 13.10.2017, 09:02 | Сообщение # 7757 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам не рискует давать рекомендации с нашим диагнозом врач терапевт, послушать послушает, долипран выпишет, а все что касается лечения, это нам к нефролог....... а нефролог детский один на весь регион..., мне легче с врачом в минске связаться , чем тут толка добиться В госпиталь посылают потому ,что там так же сами решение по ребёнку не принимают , а звонят именно этому детскому нефрологу... Бред конечно, но когда мы потребовали все документы из госпиталя со всеми копиями дневных журналов, то я увидела, что каждый шаг был сделал через звонок этому профессору... а он то не отвечал, то в отпуске... поэтому в самом начале в июле нас отфутболивали вообще... Ellix, Вам крупно повезло! И с тем , что есть аж 6 врачей и с обследованием, и отношением... Нам , когда делали пульс терапию, в палату заходили каждый раз только интерны, и спрашивали: "ой ,а что вам делать будут??? А что случилось ???" никто вообще был не в курсе, по пол дня лежали ждали пока дозвонятся врачу... Сообщение отредактировал savi - Пятница, 13.10.2017, 09:49

mamaA Дата: Пятница, 13.10.2017, 10:08 | Сообщение # 7758 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 57 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте! Я тоже постоянный почти молчаливый читатель форума. Сегодня хочу пожаловаться на жизнь )) такие хорошие здесь есть утешители нашему парню 4 года и мы из рецидива в рецидив ходим и ходим.... Последний раз 31 августа на понижении до 2,5 таблеток поднялся белок. Снова повысили дозу. На ПЗ быстро реагирует. Сейчас снижали и дошли до 4,5 и ! вчера опять белок 0,3 .... ну что это такое?.... На ровном месте. А вес в 4 годика уже 28 кг.... т.к. с прошлого декабря рецидив за рецидивом. Пора, видимо, Эндоксан подключать. У кого-то была подобная ситуация? Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.

mamochka Дата: Пятница, 13.10.2017, 11:15 | Сообщение # 7759 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: mamaA, добрый день. Видмо пора задуматься Ваши врачам о переходе на другие препараты для поддержания ремиссии. Рецидивы учащаются, все большие дозы ПЗ требуются для удержания ремиссии У нас тоже за 1,5 года после дебюта начало такое происходить. Перешли на ЦсА. Стало намного лучше и стабильней. А то тоже уже как мячики на ПЗ становились. Так что разговаривайте с Вашим врачом.

mamochka Дата: Пятница, 13.10.2017, 11:23 | Сообщение # 7760 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Всем добрый день. Михаил Юдоич, нужен Ваш совет. Мы в начале сентября все ОРВИ переболели. Потом недельку вроде было нормально. А через неделю как будто все вернулось в легкой форме и 2 недели стоит на одном мест как остаточное от ОРВи. Имеется заложенность носа уже около 3х недель с отхождением большого кол-ва слизи. Со вчерашнего дня в носу слизи стало меньше, но она как буд-то стала опускаться вниз и теперь ре ее откашливает. Сдали мазок из носа на грибок и микрофлору. Высеялось Staphylococcus simulans КОЕ,/мл 4ст. и Viridans Streptococcus КОЕ,/мл 4ст. Педиатр говорит, что это нормальный анализ. А ЛОР настаивает на приеме антибиотика. Чувствительность есть к ним. Плюс добавил Бактериофаги+промывания/закапывания + физио на аппарате "Солнышко" (купили домой). Я вот теперь в растерянности. Нужен ли антибиотик и Бактериофаг? Ребенку 7 лет, мальчик. Сейчас на 125мг ЦсА в сутки + Энап 2,5мг в сутки. Спасибо за ответ.

ellix Дата: Пятница, 13.10.2017, 12:02 | Сообщение # 7761 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: savi, Цитата Ellix, Вам крупно повезло! И с тем , что есть аж 6 врачей и с обследованием, и отношением... . Вы знаете, сначала тоже пришлось Оооооох как нелегко! Я тут писала на сайте, тоже хотела искать какую то другую клинику))))) но со временем отношения стали выстраиваться по нужному мне руслу. Я ведь что думаю, то и говорю ( есть такой недостаток). А если посмотреть в целом - если болезнь лёгкая ( например - нам интерн говорил : попадают дети в больницу с протеинурией , принимают курс ПЗ , выходят из больницы здоровыми и больше никогда туда не возвращаются ), то в таком случае родители спокойны и врач тоже спокоен - болезнь прошла , все хорошо и понятно. А если болезнь тяжёлая , то что ? Родители на пределе, ребёнку плохо , в этом случае нервничает врач тоже, какой путь выздоровления подобрать пациенту ? Как помочь ему ???? В общем , в отношениях наступает неразбериха )))) Вот этот форум дал мне какую то упорядоченность в голове))) ответы Михаила Юдович тоже поддержали. Про болезнь в интернете я почти не читала ( что толку от этого ? Строение почки???? Я не медик). Михаил Юдович писал- почка может восстанавливаться ( меня это устраивает). В некоторых случаях надо набраться терпения. Только он даст силы! Вот вы хотите поехать в Минск ? Что нового они вам там скажут ? Кроме тех лекарств, которые вы сейчас принимаете, вам ничего другого на настоящий момент не выпишут))))) сейчас вам надо ждать.. Какие анализы могут новые сделать? Самый главный анализ - биопсию почки вам тут сделали. Сейчас у вас началось улучшение !!!! Это здорово!!!! Если вы поедите - это стресс для ребёнка , перемена климата, самолеты, больницы ( не забывайте, что у него сильная иммуносупрессия ), погода сейчас осенняя - любой вирус он может подхватить просто так! Ребёнок видит - мама нервничает ( ну что это и нормально), с папой ругается ))))) в общем, вашему ребёнку сейчас это не надо)))) ему нужно спокойствие и уверенность родителей! Уверенность в том что болезнь они победят - Вместе! Ваш врач вам сказал , что генетический анализ - это ни срочно сдавать. По моему , он прав))) ( может я ошибаюсь но в интернете написано, что в любом случае- генетическая болезнь или нет, лечение одинаковое))))( я могу ошибаться). можно ведь кровь сдать ни в Москву ехать , а в ближайшей лаборатории ( для этого надо набраться чуть терпения и найти какой никакой общий язык с врачом). Запомните, вы делаете это ни для себя! Вы делаете это ради своего ребёнка ! Надо идти на мировую , в этом случае)))) вы написали что ваш врач наверно не сталкивался с выписыванием СН)))) но, СН, выписывают многим детям))) У нас в Страсбурге много детей с пересаженными почками, я их сама видела, в больнице приходят кровь сдавать. Если у вас есть возможность лечиться в Париже - это хорошо! В Париже хорошие больницы ! Но вы же не можете ездить с больным ребёнком ( которого надо беречь от вирусов) в Минск, Москву , Париж! И все сейчас в один голос вам скажут принимать ПЗ 2 мг/кг и СН . Вот сейчас белок у вас будет уменьшаться, будите потом потихоньку снижать ПЗ. ( в общем, расписала я ни своё ни ваше)))). То , что анализов нам кучу наделали - это да!!!!!!! Но ни от одного анализа толку , в общем и не было)))) . Со временем найдёте вы ВАШЕГО врача! Все будет проясняться! ( может я бы остановила свой выбор на Париже , если в Ницце , вы говорите, ничего не получается))). Только надо находить общий язык, терпение, терпени и ещё раз терпение!

Voron Дата: Пятница, 13.10.2017, 12:03 | Сообщение # 7762 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мамочка Юля, у вас действительно нормальный анализ. Один в один мы это проходили и нам назначали бактериофаг , но толку не было. Заложенность как была так и есть. Думайте сами выкидывать или нет деньги.

Voron Дата: Пятница, 13.10.2017, 12:42 | Сообщение # 7763 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я думаю, что Savi права надо лететь к врачам, которые открыты!!!! А в Ницце их вообще игнорируют.Это как???? Летите и лечитесь!

ellix Дата: Пятница, 13.10.2017, 13:08 | Сообщение # 7764 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Дело в том что болезнь будет длиться ни год и ни два. Я , как понимаю, savi, остаются жить во Франции . Приедут они в Минск , скажут им - пейте пока эту дозу которую пьёте )))) что дальше ? Обратно во Францию ?зачем ехать ? Открыт врач или закрыт - доза лекарств останется неизменной, как не верти . Ехать в Минск - только наговориться с врачами ,, по душам,,. Но это для успокоения мамы , а сыну что от этого ? И как продолжать лечение ? При рецидивах всегда ездить в Минск ? Нужно думать прежде всего о ребёнке , а у него тоже есть нервная система. Представьте себя на месте ребёнка , что вас обессиленную мама возит по всем больницам Мира. Мораль это точно не поднимает) один вид больничной палата вводит в депрессию . Самое главное , лечения, на данный момент, другого не существует. Если педиатр отказался лечить почки - это нормально, лечить должен ДЕТСКИЙ нефролого . Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 13.10.2017, 13:15

mamochka Дата: Пятница, 13.10.2017, 13:21 | Сообщение # 7765 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Voron () Мамочка Юля, у вас действительно нормальный анализ. Один в один мы это проходили и нам назначали бактериофаг , но толку не было. Заложенность как была так и есть. Думайте сами выкидывать или нет деньги. Спасибо, Юля. Вот тоже думаю, что не стоит. Аппарат мы купили этот Солнышко, лишним не будет для всей семьи. Тем более у бабушки частые гаймориты. А вот об остальном я подумаю.

savi Дата: Пятница, 13.10.2017, 13:45 | Сообщение # 7766 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В Ницце врача нет, есть только тот, который выписал огромную двойную дозу СН без объяснений и не принимая во внимание риск нефротоксичности препарата. В Минск летим, так как там есть Врач, которая и так нам уже помогает, но она должна сама обследовать и увидеть ребёнка , не возможно лечить ни разу не видя пациента. Тут нас действительно игнорируют и даже анализы никто не выпишет. Поэтому мы останавливаемся на враче в Минске! То, что мы поедем к доктору Цыгин, так с нашим диагнозом как не поехать? Тем более он сам нам назначил! Ребёнок русский! Славянская кровь и лечение так же рассчитанное на нас должно быть! А во фр протоколе написано , что афро американцам , кавказцам, выписывают двойные дозы циклоспорин : так зачем мне находить общий язык с врачом , которому на дозвониться, не достучаться, не спросить ничего, так ещё бежать и умолять анализ выписать- так как он забыл?? А Париж - на обратном пути заедем, ребёнок сходит в Диснейленд, ведь у малыша тоже должны быть каникулы! И конечно же стремимся Найти ! Врача по месту жительства. Вариантов к меня нету- поэтому в Париже , конечно же пойдём в нефрологическую клинику! Консультации, как я понимаю ,не назначают каждую неделю- а раз в три месяца, можно и в Париж съездить , если врач хороший! А то ,что в Минске малыша как надо обследуют, то что при необходимости санируют инфекции , если они есть , то что прокапают альбумин если надо! Тут этого никто делать не будет- вот вам диагноз , и на этом все... Ellix- Я рада , что у вас в е сложилось с врачом во Франции, У нас попросту Врача нет! А доверять малыша человеку , который сам ,как врач ,отказывает в оказании услуг для ребенка ?? Выписывает дозу убийственную? Вы бы стали давать такую дозу , если и Михаил Юдович, и пр Цыгин и Врач в Минске и международный протокол указывает на то , что максимальная доза Циклоспорин 6мг/1кг ??? Напомню , что нам выписал врач 150+150 Неорал плюс 50 преднизол каждый день...омез я выпросила!мне он сказал "не бывает болей в желудке никогда! От преднизол! " Кровь анализ он забыл, да и вообще... даже вспоминать не приятно Врач в Минске будет за нами следить и говорить , какие анализы сдать, что принимать и сколько, изучать результаты! Есть врач в Монако готовый выполнять рекомендации минского врача. Пока что так, других вариантов у меня нет! Я сделала свой материнский выбор в сторону русский врачей! В общем не судите строго, и Я и сын очень рады , что завтра мы улетаем- к врачам;) Сообщение отредактировал savi - Пятница, 13.10.2017, 13:58

ellix Дата: Пятница, 13.10.2017, 13:54 | Сообщение # 7767 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата В общем не судите строго строго никто не судит!!!!! Все стараются только помочь! А вам , на своём месте - виднее!!!! Поступайте так, как подсказывает вам ваше сердце! Удачного полёта!

mkagan Дата: Пятница, 13.10.2017, 14:09 | Сообщение # 7768 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата savi () А то ,что в Минске малыша как надо обследуют, то что при необходимости санируют инфекции , если они есть , то что прокапают альбумин если надо! Уверен, что в Минске хорошие врачи, но Франция одна из лучших стран мира по уровню развития нефрологии, как взрослой, так и детской. Вообще нефрология как самостоятельная специальность в 60е годы прошлого века выделилась впервые во Франции благодаря проф. Жану Амбюрже, который был первым президентом международного общества нефрологов. Если говорить о действующих детских нефрологах, то я на вскидку могу назвать 3х профессоров с мировым именем - это Chantal Loirat (Париж), Patrick Niaudet (Париж), Pierre Cochat (Лион) Pierre Cochat сейчас является действующим президентом международной ассоциации детских нефрологов Его контактные данные можно увидеть на этой странице под фотографиями Pierre Cochat Может быть попробуете с ним связаться или с кем -нибудь из его отделения - Лион от Вас должен быть ближе, чем Париж : Pierre Cochat, MD PhD Hôpital Femme Mère Enfant 59 boulevard Pinel 69677 Bron cedex, France pierre.cochat@chu-lyon.fr Tel +33 427856125 Fax +33 427856768 P.A. : Fabienne Cazet fabienne.cazet@chu-lyon.f На всякий случай место работы Patrick Niaudet : Patrick Niaudet Service de Nephrologie Pediatrique Centre de reference des Maladies Renales Hereditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA) Hospital Necker‐Enfants Malades М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 13.10.2017, 14:15 | Сообщение # 7769 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Нужен ли антибиотик и Бактериофаг? Заочно судить об антибиотике сложно, бактериофаг точно не нужен - применение бактериофагов для лечения инфекций человека при общей красивой задумке почему-то на деле абсолютно бесполезно М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

savi Дата: Пятница, 13.10.2017, 15:18 | Сообщение # 7770 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Михаил Юдович! Нам как раз сегодня позвонили из Hospital Necker, мы высылали своё досье ранее и писали на счёт сомнений в лечении , просили проверить и дать второе независимое мнение. только что позвонили, назначили консультацию у Marina Charbit, она по моему работает вместе с Patrick Niaudet. Она изучила наше досье, пригласила на встречу в конце ноября. Долго, но что поделать, хоть маленькими шагами мы движемся к врачу, очень хочется доверять доктору, надеясь что на этом наши поиски надежного врача закончатся;) Конечно кажется все это метанием из стороны в сторону, Но мы просто ищем нашего доктора, так чтобы надежно и на долго;), конечно несколько мнений всегда лучше, чем одно и сомнительное..( я про врача в Ницце), или хотя бы объяснили, может у них эксперимент такой , пишут научные работы и решили опробовать результат на моем сыне? Я бы не хотела делать эксперименты.. Спасибо огромное Вашей помощи, спасибо за поддержку и подобранную информацию, Спасибо Ganka_k за доктора, которая не оставила нас в безвыходном положении, и конечно спасибо именно доктору в Минске!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]