|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Florentina
 |
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 11:06 | Сообщение # 7021 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
Спасибо Вам огромное!
Теперь я даже не знаю как мне лучше быть, ждать заключения гл.нефролога, потом оформлять доки в поликлинике и далее в департаменте на квоту? это вроде не сложно, просто требует времени.
или самой звонить и просить что бы взяли?
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 11:10 | Сообщение # 7022 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Флорентина,мы делали по хитрому - пошли на платный приём в кдц в нцзд,думала буду просить слезно чтоб положили ,но когда доктор (Шилова Марина Магомедовна) нас увидела и ознакомилась с анамнезом,сама предложила такой вариант.Мне сама Маригиева говорила,напишите номер нашего отделения на форуме "вашем" и пусть все кому нужна помощь и консультация звонят.Вы им наберите,объясните и попроситесь,они сами могут вам вызов прислать просто на электронку,а вы потом в министерство тоже вызов и доки отправите сладите немного анализов и спокойно ляжете.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 13:08 | Сообщение # 7023 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Ele_Bandito, да мы бы то же так сделали, была бы Москва поближе.
Но если никак не получится, то, конечно, придется на это идти.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 13:44 | Сообщение # 7024 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте.
Ele_Bandito, нам предлагали то же самое, два года назад, я отдал предпочтение эндоксану (поверил в красивую историю), хотя статистика говорит об обратном, а именно о низкой эффективности препарата и жестких побочных действиях, поэтому к нему стараются не прибегать. То что волосы начнут выпадать, это нестрашно, отрастут, а вот на органах и главное на мочевом пузыре он сказывается не лучшим образом, поэтому когда принимают эндоксан, то рекомендуется выпивать не менее 1-1,5 литров в день и чаще ходить в туалет.
Так же в НЦЗД практикуется следующий подход в лечении эндоксаном. Вначале вы добиваетесь ремиссию с помощью ПЗ, затем когда переходите на альтернирующий режим, начинаете пить эндоксан, параллельно снижая дозу ПЗ. Почему это не совсем хорошо и, на мой взгляд, хорош подход Михаила Юдовича (когда не стоит отменять ПЗ до окончания курса эндоксана), дело в том, что (простым языком) эндоксан понижает уровень лейкоцитов (поэтому придется сдавать кровь раз в неделю - клинический анализ крови и отслеживать уровень лейкоцитов), а высокая доза ПЗ наоборот их частично повышает. В итоге два этих фактора параллельно не дают снизить лейкоциты до критичного уровня в 4 тыс. Поэтому лучше не отменять ПЗ, а пропить курс эндоксана, а затем снизить ПЗ.
P.s. Не буду говорить поможет или нет, кто его знает, все бывает...но статистика говорит о низких шансах. Еще зависит от того, как агрессивно себя проявляет болезнь, если рецидивы были частые и на высоких дозах ПЗ, мне думается шансов совсем нет, если рецидивы не частые, случались на небольших дозах ПЗ, быть может шанс и будет...
P.s.s. успехом лечения эндоксана будет считаться ремиссия от года.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 26.06.2017, 13:48 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 13:59 | Сообщение # 7025 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр Вы абсолютно правы!!!!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 14:33 | Сообщение # 7026 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Привет всем. Всем желаю выздоровления поскорее. Кто в рецидиве, поскорей выйти в ремиссию. Кто в ремиссии без лекарств, чтоб НИКОГДА рецидива не было больше!
Мы вошли в ремиссию с прошлой недели. Сейчас постепенно начали снижение ПЗ (на данный момент 7 таблеток ежедневно пока) + 125мг ЦсА в сутки. Блин, как же мы отвыкли от ПЗ. Сын уже поправился на 4 кг за почти 4 недели. И постоянно кушать хочет. Ужас. Зато мы ему купили велик. И по вечерам он с другом гоняет на улице. Как начали принимать ПЗ, сразу мутная моча пошла. И уже все эти недели так держится. Так было и 2 года назад. Никак не пойму, с чем это связано. Неужели так ПЗ действовать стал. Пьем много. Тут кто-то спрашивал про прием Кальция. Мы принимаем ПЗ в 10 утра. Пьем Кальций Д3 Никомед. Кальций принимаем так: утром в 9.00 - 1/2 таблетки, в обед в 13.00 - 1/2 таблетки. Омез - 1 капсула утром в 8.00, 1/2 капсулы в 22.00 перед сном.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 14:36 | Сообщение # 7027 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Дорогой наш Михаил Юдович! Спасибо вам огромное за Ваш труд, время и внимание! Очень жаль, что вас так загружают бумажными делами. Вы все понимаем. Но только вы нас не бросайте, пожалуйста. Хоть 1-2 раза в неделю забегайте к нам на форум. Вы нам очень нужны!!!!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 14:47 | Сообщение # 7028 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
У нас сейчас получается случился 6й рецидив. Произошел на фоне ангины. Хотя ОРВИ за это время болели кучу раз. Принимали 100мг ЦсА в сутки, на момент рецидива упала концентрация ЦсА - 50нг/мл. Ситуация конечно не ахти получилась. Были в ремиссии с мая 2015 года. Из них 1,6м. без ПЗ. В ремиссию входим в среднем за 2 недели. Т.е. картина укладывается в БМИ. Но вот потом, как я понимаю, болезнь достаточна активная, и встает вопрос, как оптимально держать ремиссию. Нам подняли ЦсА до 125мг в сутки. Но начали подниматься АЛТ и АСТ. Сейчас прописали Урсосан для печени. И ЛВ сказала, будем смотреть, как будет вести себя печень и сколько она нам еще позволит принимать ЦсА. Михаил Юдович, скажите, какой тактике вы придерживаетесь в таких случаях?. Сейчас сыну полных 7 лет, 6 месяцев. Рост - 124 см. Вес до рецидива - 24кг, после 4 недель на ПЗ - 28кг.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 15:03 | Сообщение # 7029 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
И можно еще парочку вопросов. У меня второму сыну в августе будет 5 лет. В 2,6 года мы пропустили последнюю ревакцинацию по Гепатиту. Сейчас в поликлинике нас просят поставить последний Гепатит и манту. Можно ли детям находиться рядом? Не повлияет ли прививка младшему на старшего ребенка с НС? Мы идем в школу. Домашнее обучение нам ЛВ не прописывает. Сказала, к 1 сентябрю снизим ПЗ и мы можем идти в школу. Если будет обострение, тогда уже будем думать по факту. В школе же тоже детям делают прививки. Нашему ребенку с НС можно в этот момент находиться рядом? ЛВ я спросила, она ответила, что иммунитет формируется внутри, и повлиять не должно. И самое интересное, что наша ЛВ ставит мед отвод от прививок, только на период приема ПЗ. Меня это очень удивило, т.к. даже после отмены ЦсА то принимать продолжаем. Как же все тяжело у нас.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 15:06 | Сообщение # 7030 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
И еще, т.к. мы не получали Манту, просят перед 1 сентября сделать флюру (рентген) ребенку с НС. Мы же можем сделать это?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 16:52 | Сообщение # 7031 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
mamochka, для 24 кг - 28 кг веса доза циклоспорина 125 мг не является сверхвысокой - и его концентрация в крови это доказывает. Вы не привели показатели АЛТ и АСТ - поэтому сложно судить о томЕ на кольцо это значимое увеличение. Прививка гепатита В младшему не повлияет на брата. Я думаю , у человека, принимающего циклоспорин, может не развиться поствакцинальный иммунитет и прививать его достаточно бесполезно и конечно рентгенография грудной клетки Вам не противопоказана. Но, всё-таки обратимся к международному протоколу KDIGO: Иммунизация у детей с СЧНС
3.5.1. Для уменьшения риска серьезных инфекций у детей с СЧНС (нет степени):
• проводить детям противопневмококковую вакцинацию;
• проводить вакцинацию против гриппа ежегодно детям и всем, кто с ними совместно про-
живает;
• отложить вакцинацию живыми вакцинами до тех пор, пока доза преднизона не будет снижена
до 1 мг/кг ежедневно (<20 мг/сутки) или до 2 мг/кг через день (<40 мг через день);
• живые вакцины противопоказаны детям, получающим кортикостероид-сберегающие им-
муносупрессивные препараты;
• для уменьшения риска инфицирования детей с подавленным иммунитетом иммунизировать
здоровых лиц, проживающих совместно с детьми, живыми вакцинами, но обеспечить от-
сутствие контакта детей с выделениями мочевой, пищеварительной и дыхательной систем
вакцинированных лиц в течение 3–6 недель после вакцинации;
• при контакте с ветряной оспой непривитым детям, получающим иммуносупрессанты, при
возможности назначать противоzoster’ный иммуноглобулин.
ОБОСНОВАНИЕ
Дети с нефротическим синдромом имеют
повышенный риск развития инвазивного пнев-
мококкоза [87] и должны быть привиты гептава-
лентной конъюгированной вакциной (7vPCV) и
23-валентной полисахаридной вакциной (23vPPV)
в соответствии с локальными рекомендациями для
первичной и повторной иммунизации. Адекват-
ность ответа на введение 7vPCV вакцины у детей
с нефротическим синдромом не изучена. Сероло-
гический ответ на введение 23vPPV не различался
у детей с активным нефротическим синдромом,
получающих высокие дозы преднизона (60 мг/
/сутки) по сравнению с детьми, получающи-
ми низкие дозы преднизона в альтернирующем
режиме [88]. У большинства пациентов антитела
персистировали как минимум 36 месяцев [89]. Дети
с СЧНС и члены их семей должны также ежегодно
получать вакцинацию против гриппа.
Живые вакцины
Живые вакцины (против кори, эпидемического
паротита, краснухи, ветряной оспы, ротавируса)
противопоказаны детям, находящимся на имму-
носупрессивной и/или цитостатической терапии
[90, 91], вакцинация должна быть отложена до того
времени, когда:
• доза преднизона будет менее 1 мг/кг/сутки
(ниже 20 мг/сутки) или менее 2 мг/кг в аль-
тернирующем режиме приема (ниже 40 мг/другие иммуносупрессивные препараты
(КНИ, левамизол, ММФ) отменены в сроки
более 1 месяца.
Здоровые члены семьи детей с нарушенным
иммунитетом должны быть вакцинированы против
кори, эпидемического паротита, краснухи, ветря-
ной оспы, ротавируса для предотвращения инфи-
цирования детей со сниженным иммунитетом [90].
При этом у иммуноскомпрометированных детей
должен быть исключен прямой контакт с вакцини-
рованными членами семей сроком на 3–6 недель
во избежание бытового, воздушно-капельного и
энтерального пути заражения.
Иммунизация против ветряной оспы
Ветряная оспа может иметь жизнеугрожающее
течение у детей, получающих иммуносупрессивные
препараты. Иммунизация против вируса ветряной
оспы безопасна и эффективна у детей с нефротиче-
ским синдромом, включая тех, кто получает малые
дозы преднизона в альтернирующем режиме [12].
• Детям с СЧНС, не получающим иммуно-
супрессивных или цитостатических препа-
ратов или получающим только преднизон в
небольших дозах в альтернирующем режиме,
должна быть предложена вакцинация против
ветряной оспы, если они ранее не переболе-
ли ветряной оспой или не были иммунизи-
рованы [90, 91].
• Членам семей иммуноскомпрометиро-
ванных детей с СЧНС, получающих тера-
пию иммуносупрессивными препаратами,
следует предложить обратиться к врачу как
можно скорее, если такой ребенок имел кон-
такт с другим ребенком с ветрянкой или со
взрослым с Herpes Zoster, чтобы ребенок смог
получить специфический иммунноглобулин
(если этот препарат доступен) в течение
72 часов с момента контакта [90].
• Заболевшим иммуноскомпрометированным
детям следует назначать ацикловир или вала-
цикловир с момента появления симптомов
ветрянки
Моя страница на сайте prodoctorov.ru Каган М.Ю. - prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:23 | Сообщение # 7032 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович,сегодня мой супруг вам звонил по поводу эндоксана.Я все никак не могу смириться с этим препаратом.Вы не могли бы на форуме примерно описать отличие сандиммуна и эндоксана,т.к я понимаю это препараты одной категории.И есть ли смысл гробить ребёнка,если шансы на удачу мизерные?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:46 | Сообщение # 7033 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Florentina, я не знаю, почемиу они так отвечают. Я сама звонила вот только всю прошлую неделю в нефрологию, и мне вот уже прислали вызов на госпитализацию к ним. Разговоаривала с Ольгой Аоександровной, она показывала нашу выписку Цыгину, он дал добро на приезд, как я поняла. Когда я попала в ревматологию, то у нас не было вообще никаких симптомов системного, а лишь тольок слова врачей, так как был эпизод крапивницы на фоне гормонов, что показалось странным всем врачам у нас в городе. Но ни заключения никакого не давали, ни диагноза не писали в выписке. Может, правда, повезло, что Сание Ириковна положительно ответила на мое письмо. но если ваш врач на месте даст заключение на обследование в НЦЗД, то квоту вам должны дать в любом случае. Но все же попробуйте связаться с отделением ревматологии - анализы должны стать основанием к обследованию у них. Нас вообще с идеальными анализами взяли. В общем, боритесь, и все получится. Мне кажатся. что вам это необходимо!
Цитата Florentina (  ) или самой звонить и просить что бы взяли?
С их вызовом будет намного быстрее оформление квоты!
crendello, спасибо за комментарии про эндоксан. Это же то же, что лейкеран, как я понимаю? Нам тоже у нас его предлагают, но вот не хочу совсем. Хотя, по телефону в нефрологии НЦЗД про него сказали, что и его тоже могут предложить, если показания увидят. Откажусь.
Цитата mamochka ( ) ак начали принимать ПЗ, сразу мутная моча пошла.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:53 | Сообщение # 7034 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Всем привет. Мы в больнице. Легли а там за день до нас выписали ребёнка сиветрянкой, и в отделении карантин. Врач говорит что мы скорее всего не заразились. Но на всякий случай сказала что если высыпет то ацикловир пить. Не вредно ли его нам? И в моче высеялась кишечная палочка. Чем лечить?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:54 | Сообщение # 7035 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Михаил Юдович, спасибо за ответы по прививкам. Получается, что если в школе будут прививать детей, например, от пилиомиелита, то наших детей надо отстранять от школы на период от 3-х недель? Или, елси ранее мы успели привиться от полиомиелита, то нам можно не бояться? И про многострадальное Манту. Если ребенок получает гормоны, то информативна ли эта Манту? И стоит ли ее делать, если мы без медикаментов в ремиссии не были ни разу, и получаем рецидив от малейших соплей?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
