|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Пятница, 23.06.2017, 22:59 | Сообщение # 7006 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Inita222, правильно вы все пишете, любой кальцийс витамином Д3 в нужной дозировке.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 23.06.2017, 23:01 | Сообщение # 7007 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Gansu, Ого, третий получается через недольшой срок. Что врачи говорят? Вы на преднизолоне?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Суббота, 24.06.2017, 16:37 | Сообщение # 7008 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, мы на ПЗ, врачи ничего не говорят, я не знаю где вообще у нас можно найти хорошего врача, посещали трех нефрологов и каждый лечит по своему, они наверно про международный протокол и не слышали. А вам, что говорят? у вас тоже уже 3 было
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 24.06.2017, 17:06 | Сообщение # 7009 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте.
Gansu, на какой дозе случился рецидив ? И сколько весит ребенок ?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 00:27 | Сообщение # 7010 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Gansu (  ) . А вам, что говорят? у вас тоже уже 3 было
Мы в Москву едем вот через месяц, так как наша врач считает, что надо менять препарат, гормон не держит у нас ремиссию, и явная гормонозависимость. Может, вам тоже в Москву податься? Там хотя бы рекомендации дадут правильные. Да и часторецидивирующий у вас НС, надо менять лекарство, мне кажется.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 03:43 | Сообщение # 7011 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Мы были на 2,5 т ПЗ. Вес 15,3 кг.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 03:50 | Сообщение # 7012 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, пойдем на следующей недели к врачу, будем разговаривать. Я не хочу пока в москву, я так поняла перед назначением другого лекарства делают биопсию, я не хочу ее делать, он еще маленький и у него в попе шило))) как он будет после биопсии лежать, не представляю
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 07:44 | Сообщение # 7013 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Gansu,я раньше тоже думала, что если ложиться в нцзд на замену препарата то обязательна биопсия. Так нам было сказано профессором Цыгиным. В его отделении действительно так все и обстоит. Это нефрологическое. А есть нефро-урологическое и там не делают биопсию. Если конечно ребенок не гормонорезистентный или ему на момент начала болезни было меньше года и больше 12 лет. Вы не попадаете ни под одну категорию как и большинство форумчан. Так что ни о какой биопсии не думайте. Надо попасть вам в отделение к Маргиевой. Мы ложимся туда 30 числа.Или на консультацию хотя бы попасть в нцзд.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 17:30 | Сообщение # 7014 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Gansu ( ) Мы были на 2,5 т ПЗ. Вес 15,3 кг.
Ясно, значит, к сожалению, далее необходим селл-септ или сандиммун.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 20:09 | Сообщение # 7015 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, то есть в двух отделениях разный подход? Почему так? Мы к Цыгину ложимся, 30-го июля. Про биопсию сказали по телефону, что возможно будут ее делать. Наша врач считает, что стоит сделать, чтобы вопросы вообще отпали, что именно за проблема в почках. Я конечно не хотела бы. Но буду все-таки на месте разговаривать и решать по итогу.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 21:10 | Сообщение # 7016 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky. Да действительно у Цыгина в отделении делают биопсию практически всем.Это нам лично сам профессор и говорил когда мы два года назад были у него на приеме. Его слова: при переходе на циклоспорин Вам будет проведена биопсия почки, дабы исключить склероз почек и чего то еще подробно не помню. Но спустя годы понимаю, что необходимости в биопсии нет у наших детей с типичным нефротическим синдромом.Это же говорил и Михаил Юдович, что для перевода не делает биопсию своим пациентам. Хотя я понимаю, что в руках профессора все должно пройти хорошо но и смысла нет в этой биопсии. Когда я врачу на приеме из другого отделения сказала, что биопсию нам делать не надо и сказала почему( международный протокол). Она сказала, что в их отделении нам даже при переходе на циклоспорин биопсию делать не будут. Я и согласилась лечь. Конечно на меня ссылаться не надо, а просто надо понимать, что она в общем то ничего не даст. Убедиться лишний раз что у нас бми- мы это и так знаем.Как то так. Но кто был на биопсии говорят бояться не надо. У меня свое мнение на этот счет и только исходя из чтения этого форума и обьяснений Михаила Юдовича, а так же общения с родителями таких детей я придерживаюсь определенной точки зрения.Ляжете и все не спеша обсудите с врачом лечащим. Заранее не волнуйтесь. Все же не факт что делать будут биопсию
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 10:22 | Сообщение # 7017 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
svetsky, главный нефролог нашего региона считает, что в ревматологическое отделение нас не возьмут, т.к пока нет других симптомов системного заболевания.
Она напишет нам заключение о необходимости пройти обследование в НЦЗД, но в нефрологии.
В принципе она и устно сказала, что нам нужно к Цигину.
Поэтому я отправила нашу выписку в НЦЗД в нефрологию, в пятницу разговаривала с Ольгой Александровной, она пообещала посоветоваться с коллегами и дать ответ.
Сегодня позвонила узнать решения, попала на мужчину, он сказал, что Ольги Александровны на этой неделе не будет и я могу поговорить с ним.
Вспомнив нашу выписку сказал, что он не считает, что нам нужно в НЦЗД.
На мои доводы, что у ребенка положительный антинуклеарный фактор, снижена концентрационная функция почек и постоянно!!!!! белок 400-600 мг в суточной, его не убедили, сказал, что мы вполне можем наблюдаться по месту жительства(
Наверное это и был Цигин? пожилой мужчина по голосу.
Короче я плачу(
Валиевой на почту я отправляла выписку, но ответа никакого не получила.
Пытаюсь туда дозвониться, может быть они нас возьмут.
Ну и в отделение Маргиевой буду пытаться попасть......
Не понимаю, это только у меня все так не просто? Ну все попадают в Москву, а у меня проблема.
И Михаил Юдович считает, что нам необходима биопсия. И местные врачи тоже, но пока они боятся ее проводить, т.к мы без гормонов, они боятся спровоцировать рецидив.
Делать биопсию у себя я точно не хочу.
Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 26.06.2017, 10:26 |
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 10:40 | Сообщение # 7018 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,мы сейчас лежим в нцзд.2 й рецидив.У нас уже приличные побочек от ПЗ.Предлодили эндоксан и сандиммун.Тея Валикоевна даже больше склоняется к эндоксану.Страшно давать такой препарат.У кого-нибудь есть опыт с данным препаратом?
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 10:44 | Сообщение # 7019 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
И буду очень, очень благодарна, если кто-то поделится телефонами обоих отделений (Цигина и Маргиевой).
На сайте НЦЗД вроде отделения разные, а номер телефона указан один
8499-134-04-49
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 11:00 | Сообщение # 7020 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Флорентина 8 (916) 764-78-44 отделение Маргиевой
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
