|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Четверг, 01.06.2017, 15:28 | Сообщение # 6856 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата natashaush@mai (  ) То есть,если в ремиссии и уже пз не принимаете?
Да! Если ОРЗ, то даже в ремиссии давать 15 мг гормона, потом снизить быстро и убрать! Это профессор Комарова О.В. в НЦЗД нас консультировала.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 15:33 | Сообщение # 6857 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
katya1987@, конечно снижать постепенно! Как это - убрать 2 с четвертью сразу? Начинайте по 1/4 в неделю, до отмены. Преднизалон никогда не убирают сразу - только снижением по чуть-чуть.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 15:38 | Сообщение # 6858 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Про школу. Нам в октябре будет 7. Но в школу оформились, пойдем в 6,10. Конечно, сделаю домашнее обучение, но хотелось бы хоть немного походить с детьми, пока тепло, а у нас это до конца осени. Подумала, что смысла сидеть еще год дома нет, так как ребенок уже от тоски воет, а так хоть будет занята ежедневными занятиями. Оттягивать школу не стала, так как гарантии, что через год мы будем уже здоровы, никакой нет. Да и все подружки со двора идут в этом году, всем по 6,5 лет. У нас еще по инерции, т.к. при Украине было, все отдают в 6 лет, до 7-ми мало кто сидит.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 16:18 | Сообщение # 6859 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky а вы откуда? Мой тоже октябрьский кстати. Но в школу отдам в 7 лет и 10 мес. МОЕМУ в октябре 5 а он говорит: мама а можно я в школу в 10 лет пойду. Конечно болезнь дает о себе знать. Он же всегда дома с мамой. Папа всегда работает, поэтому психологически привязан ко мне. Тоже не знаю как он будет в обществе себя вести.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 19:17 | Сообщение # 6860 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Скажу и я насчет домашнего обучения , 1 класс учились на дому ребенок очень страдал не хватало общения, во 2 классе были в школе быстро влился в коллектив ,но конечно мы всех знали очень был доволен ,но пропускали белок скакал целый год на преднизалоне не ходили в школу. в 3 классе 3 четверти дома учились весь мозг и нервы мне потрепал не хочет он учиться дома, в 4 пошли в школу довольный до невозможности был .
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 19:56 | Сообщение # 6861 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, Севастополь.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 21:29 | Сообщение # 6862 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky конечно у вас можно осень попробывать поучиться в школе. Действительно в теплом климате легче.А так конечно все очень индивидуально. Нужно к моменту школьного возраста смотреть на самочувствие, желание, психологическое состояние своего ребенка.Мой вот например трижды болел в жизни и все три раза в стационаре заражались вирусом. А так в жизни ходим в магазины, гости , детские площадки и бог миловал заболеть. Вобщем тесный контакт в больнице нам противопоказан. В магазин ходим в утренние часы когда мало народа, на площадке если кашляет ребенок уходим и в гости ходим к здоровым детям. Но это я его оберегаю. В стационаре и школе не убережешь ведь. А если температура у нас сразу белок. Ну и смысл в школе тогда нам если все равно придется сидеть дома с вирусом и белком да еще на макс дозе гормона. Конечно я стараюсь так сильно не забегать вперед, но мысли вот такие порой возникают. Повторюсь , что буду смотреть по состоянию здоровья на момент школы. Единственное в чем уверена что учиться начнем не в 6 лет и 10 мес а в 7 и 10. Так хоть будет повзрослее и поспокойнее.
Сообщение отредактировал Voron - Четверг, 01.06.2017, 21:33 |
| |
| |
katya1987@
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 23:29 | Сообщение # 6863 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки, спасибо за ответы.Я решила, что буду отменять по 1/4.Как бог даст
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 23:48 | Сообщение # 6864 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, все правильно вы пишете - по состоянию ребенка и надо решать. Я пока планирую начать ходить, но если пойдут болезни и рецидивы, то однозначно дома будем и первый класс, и второй. Или вообще заберу документы и пойдем через год снова в первый класс. Но сейчас хочется верить в лучшее.
katya1987@, пусть все будет хорошо!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
светик
|
Дата: Пятница, 02.06.2017, 01:39 | Сообщение # 6865 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1949
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Девочки, вставлю свои пять копеек. Я с больными почками с рождения. И оглядываясь назад могу посоветовать одну вещь. Вот представьте себе, ваши дети вырастут и что они будут вспоминать????? Одну болезнь, больницы, белок и тест полоски? Или нормальное детство не в заперти, ну с некоторыми особенностям из-за болезни? Моим родителям могу сказать спасибо как раз за то, что я не чувствовала себ я больной. Был и сад и школа и двор и спорт и музыкалка. А на заднем где то плане больницы, постоянные анализы, таблетки, биопсия итд. Мы лечим я для того, чтобы жить, а не живём для того, чтобы лечиться.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 02.06.2017, 03:55 | Сообщение # 6866 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Voron ( ) Возможно она бы болела много и тоже не смогла бы посещать школу постоянно. А так вы хоть уберегли ее.
Цитата ellix ( ) Я хочу сказать что дети все ссорятся , которые общительные дак наверно даже больше!
Болела много на домашнем, скарлатину в прошлом году вообще не знаем где подцепила, перенесла в тяжелой форме, вспоминать страшно. Коклюш возможно в школе подцепила когда на контрольную ходила, возможно в поликлинике, и там и там дети были с кашлем, тоже тяжело перенесла хоть и привитая, потому что астматик. Грипп правда один раз был, но очень много вирусных. Заболевание наше отличается от НС, белок и макрогематурия у дочки постоянно,при температуре белок подскакивает до 2 грамм и выше, но сам уходит, без преднизолона. Может поэтому все наши врачи считают что школу посещать желательно, на следующий год опять написали домашнее на период орз, это 2 и 3 четверть. Но будем ходить.
Дети конечно ссорятся, но у мальчишек все проще, даже по новеньким сужу. Мальчика 2 пришли в прошлом году, их приняли не сразу но быстро и уже все нормально, а девочка пришла, так ее девчонки не принимают никак. Находят разные поводы поссориться, придираются. К моей так же, но не все конечно. Двух вполне хватает чтобы дочь не хотела ходить в школу и плакала часто. Ей проще спрятаться, она так привыкла когда была на домашнем. Нам конечно спокойней когда они дома и под присмотром, но детям важней научиться общаться сейчас, чтобы потом дальше получать образование и работать. Тем более школа у нас маленькая-классов по одному только всех и в старших по 12-20 человек, городок не большой. Мне врач изначально говорила что для нас идеальный вариант переехать в деревню и учиться в маленькой школе, но у нас такая школа и есть.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 02.06.2017, 07:43 | Сообщение # 6867 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мой Артём в прошлом году учился на дому-всё-равно умудрялся болеть. Ему с его бешеной энергией было тяжело дома,поэтому в этом году стал ходить в школу.Болел не больше,чем другие ОРЗ в лёгкой форме. Как только видела первые симптомы-сразу оставляла дома и лечила. Мама Ира, я думаю,что дело не только в посещении школы-скорее всего у Вас очень добрая,послушная девочка и другие пытаются самоутвердиться,задевая её, потому что видят как болезненно всё это она воспринимает.Пусть старается подружиться хотя бы с одной,не может быть,что все такие задиры. .Мой раньше каждого знакомого считал другом и отдавался этой дружбе до конца..,Пару раз обжёгся-стал умнее..Наверное,каждый учится на своих ошибках. А вообще я рада,что за 12 лет ему есть что вспомнить,кроме болезни. И ещё-мы очень их опекаем из-за проблем со здоровьем-и это понятно.В какой-то момент я поняла,что у меня растёт маменькин сынок.С одной стороны он хочет быть самостоятельным,с другой-не умеет справиться с простейшей проблемой.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 02.06.2017, 07:44 | Сообщение # 6868 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ой, Мама Ира, вот тут я не согласна, что у мальчишек все проще)))) мужчины , они сами по себе с виду сильные, а на самом деле женщины - они морально на много сильнее!!! У нас мальчик сильно чувствительный , хотя и хочет показать себя иногда как ,, стойкий оловянный солдатик,,. Вчера я спросила у одной женщины про сына , как он в школе? ( ему 6 лет). Она говорит хорошо, но не нравится ей что бьют мальчика , очки постоянно сломанные. Мальчик то хоороший , дома говорит брата лупит старшего , а в школе его)))) хотя и ходит уже третий год))). Да, и не надо думать что дочка виновата, что не умеет общаться, пусть другие думают , что плохо воспитали своих детей, что у других детей нет ни жалости , ни сочувствия , ни понимания! А своего ребенка , особенно если он поступает правильно , надо поддерживать ( что бы он был уверенным) и много, много разговаривать и объяснять .
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 02.06.2017, 07:54 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 02.06.2017, 08:01 | Сообщение # 6869 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мама Ира,у Вас красивая девочка-глянула сейчас фото,а красота страшная сила.Ей видимо не хватает уверенности в себе.Делайте ей сногсшибательные причёски и говорите чаще,что она самая лучшая-и пускай недоброжелатели лопнут с зависти.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 02.06.2017, 17:34 | Сообщение # 6870 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) Мама Ира, я думаю,что дело не только в посещении школы-скорее всего у Вас очень добрая,послушная девочка и другие пытаются самоутвердиться,задевая её, потому что видят как болезненно всё это она воспринимает
Все так, но она не просто ранимая, она совершенно не умеет противостоять, а в жизни без этого никак. Учимся конечно потихоньку.
Цитата ellix ( ) Ой, Мама Ира, вот тут я не согласна, что у мальчишек все проще)))) мужчины , они сами по себе с виду сильные, а на самом деле женщины - они морально на много сильнее!!!
Я не о том. У мальчиков все проще в коллективе, у них нет таких интриг и прочего. Либо это в гораздо меньшем количестве.
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) .Пусть старается подружиться хотя бы с одной,не может быть,что все такие задиры.
Конечно не все. Проблемы с двумя девочками. Остальным либо все равно, либо приятельские отношения наладились. Но я видела как девочки из класса заступались за одноклассницу, которую обидели, хоть она и не дружит ни с кем и практически изгой в классе, но она с ними с первого класса и для всех "своя". Когда обижают мою, она одна. А причины для разборок и бойкотов находятся постоянно, хоть и бредовые, то рюкзак похожий на чей-то купили, то скейт и т.д.
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) мама Ира,у Вас красивая девочка-глянула сейчас фото,а красота страшная сила.Ей видимо не хватает уверенности в себе.Делайте ей сногсшибательные причёски и говорите чаще,что она самая лучшая-и пускай недоброжелатели лопнут с зависти.
Вот из-за зависти все проблемы и пошли) Девочки лидеры в классе,а тут появилась моя дочь,круглая отличница, любимица учителей, с дочкой дружат мальчики, в общем там открытая ненависть. Я понимаю что такие проблемы могуть быть у любого ребенка, но дочь девочка сильная, просто она жила в любви и заботе, а когда столкнулась с проблемами была в шоке, тяжело переживала. Думаю что не нужно ребенка изолировать от детей, но это мое мнение и каждая мама должна сама решить как лучше. Но только не как лучше для нее и спокойнее, а как лучше для ребенка, и не только сегодня но и в дальнейшей жизни.
Спасибо девочки за поддержку!!!
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
