Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 450 из 667 « 1 2 … 448 449 450 451 452 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Суббота, 13.05.2017, 17:36 | Сообщение # 6736 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Аленамамавики, добрый день. Не совсем понял хронологию развития болезни, сколько рецидивов в год было, на каких дозах случался, как лечили рецидивы ? А другие показатели: альбумин, холестерин в норме сейчас? P.s. 0,92 - это рецидив, надо лечить. А то что биохимия в норме, так это все до поры до времени. Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 13.05.2017, 17:37

Аленамамавики Дата: Суббота, 13.05.2017, 18:06 | Сообщение # 6737 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: дебют ноябрь 2014,рецидив 1- ноябрь 2015 на 0,5 таблетки пз,с ноября 2015 по октябрь 2016 пз+ лейкеран,с октября 2016 без лекарств и вот с 10.04 появился белок в моче от 0,033 - 0,92, каждая неделя анализ крови ,биохимия в пределах нормы...отеков нет...врачи лечение не назначают...говорят ждем....я в панике((

Аленамамавики Дата: Суббота, 13.05.2017, 18:09 | Сообщение # 6738 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лечили рецедивы полной дозой с постепенной медленной отменой ,получается за 2,5 года болезни 2 рецидива...пол года без лекарств и появился белок....

crendello Дата: Суббота, 13.05.2017, 18:54 | Сообщение # 6739 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Аленамамавики () рецидив 1- ноябрь 2015 на 0,5 таблетки пз Целый год снижали ПЗ, суммарная доза приличная, а как вы снижали в этот период времени ? Цитата Аленамамавики () с октября 2016 без лекарств Лейкеран сработал... Цитата Аленамамавики () и вот с 10.04 появился белок в моче от 0,033 - 0,92 К сожалению механизмы активизировались, такое часто бывает, надо полную дозу ПЗ снова и по междун. методике лечить рецидив. В среднем уходит 3 месяца, ждать самоизлечения не советую. Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 13.05.2017, 18:55

MamaBilala Дата: Суббота, 13.05.2017, 19:29 | Сообщение # 6740 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () Девочки, у нас пошла клубника. Кто дает своим детям? Нам говорили, что клубнику - ни-ни. Как и цитрусы, и шоколад. У нас, клубника давно пошла ) малыш ел, ест ттт не чего , следом зодак в каплях . М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З

Аленамамавики Дата: Суббота, 13.05.2017, 20:47 | Сообщение # 6741 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, в дебюта 30.11по 25 .1 полная доза ,потом снижение до 30.1 и с 30.1 по 12,5мг через день,снижение каждые 8 недель по 2,5мг до полной отмены,и на 0,5 у нас рецидив -1.....лечение полная доза и лейкеран (25 мг с 24.11-10.01) снижение с 11.01 по 17.01-12.5мг через день,с последующей отменой по 2,5мг каждые 8 недель,в октябре отменили препараты,пол года без лекарств и появился белок...получается дебют и 1 рецидив....скажите что нас ждет,и почему врачи ждут исходя из того лечения что мы прошли???

crendello Дата: Суббота, 13.05.2017, 21:17 | Сообщение # 6742 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Аленамамавики () каждые 8 недель по 2,5мг до полной отмены,и на 0,5 у нас рецидив -1 Долго вы снижаете ПЗ, традиционно лучше снижать по 0,5-1 т. ПЗ в неделю и не нужно растягивать принятие ПЗ, у вас накопилась приличная суммарная доза, а побочек от ПЗ у вас от такого длительного приема нет ? С глазами, с давлением, остеопороз, желудок (гастроскопию делали ?) проблем нет ? Цитата Аленамамавики () получается дебют и 1 рецидив Нет, так нельзя считать, можете ребенку давать вообще полную дозу ПЗ каждый день и рецидивов вообще не будет, только побочные действия начнутся. Лечить нужно так, Полная доза ПЗ (2мг/кг) до исчезновения белка +3-5 дней, затем 1,5 мг/кг/48 (через день) в течении 4 недель, затем по 0,5-1 т. ПЗ в неделю снижаете. На весь процесс у вас уйдет в среднем 3-4 месяца, а не 1 год. Цитата Аленамамавики () и почему врачи ждут исходя из того лечения что мы прошли??? Не знаю чего они ждут, лучше спросить у них. А пока ждете, почки страдают. Лейкеран Вам помог, продлил ремиссию на полгода - можно сказать маленький успех. Теперь повторно никто его вновь не будет назначать (слишком суровый препарат). Нужно снова принимать ПЗ уже сейчас. Если будут часто происходить рецидивы или есть побочные действия от приема ПЗ, то нужно подключать Селл-септ, если он не поможет держать ремиссию, то Сандиммун. P.s. еще раз повторю, снижать по 0,5 таблетке в 2 месяца не нужно. Это бесперспективная тактика, это ничем не лучше снижения раз в неделю. Только суммарная доза ПЗ у вас гораздо больше и соответственно риск развития побочных действий от приема в разы выше. P.s.s. если читаете форум давно, то уже должны распечатать международный протокол или рекомендации нефрологов России и показать своим врачам. Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 14.05.2017, 17:31

Dasha_Minsk201 Дата: Суббота, 13.05.2017, 21:36 | Сообщение # 6743 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алёна,я думаю,что врачи надеются на чудо,которое редко,но случается. Бывает, что белок появляется,потом вдруг всё нормализуется- всё-таки у вас была ремиссия без ПЗ ,Думаю они будут смотреть динамику-конечно если белок будет расти-начнут лечение...,А вдруг повезёт... Незнакомка, намучился ваш малыш конечно,хорошо хоть появилась надежда на выздоровление,Нашим детям здоровья,Даша,

svetsky Дата: Суббота, 13.05.2017, 23:16 | Сообщение # 6744 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Аленамамавики, здравствуйте! Вы откуда? Очень долго снижение у вас шло и в дебюте, и в рецидив. У нас тоже очень долго снижают гормоны, но, как я понимаю - это самообман. У вас уже месяц ьелок в моче ежедневно. Наверное, надо начинать лечить рецидив, а не ждать неизвестно чего. Если бы неделя прошла, то еще можно посмотреть, насколько белок растет, но месяц - это много. Настаивайте на лечении. Или поговорите с врачом, что именно он ждет и почему не лечит никак. Про клубнику. Дала дочке немножко, 4 ягодки. Счастья - не передать! Бедные наши дети. Здоровья всем!!!!! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Таника Дата: Воскресенье, 14.05.2017, 08:22 | Сообщение # 6745 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Аленамамавики , сколько вы принимали лейкеран 4-8 недель ? Были ли при приёме какие- нибудь побочки? Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.

Аленамамавики Дата: Воскресенье, 14.05.2017, 14:31 | Сообщение # 6746 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, слава богу, побочек на преднизалон сейчас нет и на минимальной дозе не было.... Таника, лейкеран пили 8 недель,побочек не было,контролировали переферическую кровь раз в неделю анализ мочи раз в 2-3 недели....как то так.....

Совка Дата: Понедельник, 15.05.2017, 19:20 | Сообщение # 6747 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Как снижать преднизолон,принимаемый при рецидиве каждый. день в дозе 1 мг на 1 кг веса тела ? Малыш принимает 3,5 таблетки при весе 16 кг. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне Сообщение отредактировал Inita222 - Понедельник, 15.05.2017, 20:34

Dasha_Minsk201 Дата: Понедельник, 15.05.2017, 20:38 | Сообщение # 6748 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: это не лучший вариант-мы это уже проходили и недавно Михаил Юдович об этом писал..Я бы посоветовала лечить по Международному протоколу. Если быстро выйдете в ремиссию-дадите ещё 3 дня 2мг./кг. и потом на 1,5 мг./кг. через день-так будет лучше и для почек и для всего организма в целом.

Совка Дата: Понедельник, 15.05.2017, 22:02 | Сообщение # 6749 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я читала международный протокол,просто всегда страшно сделать не так как говорит врач... Как нам поступить? На 3,5 таблетках выйти в ремиссию и потом перейти на 8 таблеток на 3 дня ? 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Voron Дата: Понедельник, 15.05.2017, 23:13 | Сообщение # 6750 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А вы уверены, что сможете выйти в ремиссию на 3,5 таблетках? Я вот попыталась а не вышло! После трех дней на 3 таблетках белок дошел до 3 грамм.. Слава богу вовремя было все предпринято и белок ушел на третий день. Так что надо принимать как и положено 2 мг на кг.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]