|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Аленамамавики
 |
Дата: Суббота, 13.05.2017, 20:47 | Сообщение # 6721 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
crendello, в дебюта 30.11по 25 .1 полная доза ,потом снижение до 30.1 и с 30.1 по 12,5мг через день,снижение каждые 8 недель по 2,5мг до полной отмены,и на 0,5 у нас рецидив -1.....лечение полная доза и лейкеран (25 мг с 24.11-10.01) снижение с 11.01 по 17.01-12.5мг через день,с последующей отменой по 2,5мг каждые 8 недель,в октябре отменили препараты,пол года без лекарств и появился белок...получается дебют и 1 рецидив....скажите что нас ждет,и почему врачи ждут исходя из того лечения что мы прошли???
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 13.05.2017, 21:17 | Сообщение # 6722 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Аленамамавики (  ) каждые 8 недель по 2,5мг до полной отмены,и на 0,5 у нас рецидив -1
Долго вы снижаете ПЗ, традиционно лучше снижать по 0,5-1 т. ПЗ в неделю и не нужно растягивать принятие ПЗ, у вас накопилась приличная суммарная доза, а побочек от ПЗ у вас от такого длительного приема нет ? С глазами, с давлением, остеопороз, желудок (гастроскопию делали ?) проблем нет ?
Цитата Аленамамавики ( ) получается дебют и 1 рецидив
Нет, так нельзя считать, можете ребенку давать вообще полную дозу ПЗ каждый день и рецидивов вообще не будет, только побочные действия начнутся.
Лечить нужно так, Полная доза ПЗ (2мг/кг) до исчезновения белка +3-5 дней, затем 1,5 мг/кг/48 (через день) в течении 4 недель, затем по 0,5-1 т. ПЗ в неделю снижаете. На весь процесс у вас уйдет в среднем 3-4 месяца, а не 1 год.
Цитата Аленамамавики ( ) и почему врачи ждут исходя из того лечения что мы прошли???
Не знаю чего они ждут, лучше спросить у них. А пока ждете, почки страдают. Лейкеран Вам помог, продлил ремиссию на полгода - можно сказать маленький успех. Теперь повторно никто его вновь не будет назначать (слишком суровый препарат). Нужно снова принимать ПЗ уже сейчас. Если будут часто происходить рецидивы или есть побочные действия от приема ПЗ, то нужно подключать Селл-септ, если он не поможет держать ремиссию, то Сандиммун.
P.s. еще раз повторю, снижать по 0,5 таблетке в 2 месяца не нужно. Это бесперспективная тактика, это ничем не лучше снижения раз в неделю. Только суммарная доза ПЗ у вас гораздо больше и соответственно риск развития побочных действий от приема в разы выше.
P.s.s. если читаете форум давно, то уже должны распечатать международный протокол или рекомендации нефрологов России и показать своим врачам.
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 14.05.2017, 17:31 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Суббота, 13.05.2017, 21:36 | Сообщение # 6723 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алёна,я думаю,что врачи надеются на чудо,которое редко,но случается. Бывает, что белок появляется,потом вдруг всё нормализуется- всё-таки у вас была ремиссия без ПЗ ,Думаю они будут смотреть динамику-конечно если белок будет расти-начнут лечение...,А вдруг повезёт... Незнакомка, намучился ваш малыш конечно,хорошо хоть появилась надежда на выздоровление,Нашим детям здоровья,Даша,
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 13.05.2017, 23:16 | Сообщение # 6724 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Аленамамавики, здравствуйте! Вы откуда? Очень долго снижение у вас шло и в дебюте, и в рецидив. У нас тоже очень долго снижают гормоны, но, как я понимаю - это самообман. У вас уже месяц ьелок в моче ежедневно. Наверное, надо начинать лечить рецидив, а не ждать неизвестно чего. Если бы неделя прошла, то еще можно посмотреть, насколько белок растет, но месяц - это много. Настаивайте на лечении. Или поговорите с врачом, что именно он ждет и почему не лечит никак.
Про клубнику. Дала дочке немножко, 4 ягодки. Счастья - не передать!  Бедные наши дети.
Здоровья всем!!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Таника
|
Дата: Воскресенье, 14.05.2017, 08:22 | Сообщение # 6725 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аленамамавики , сколько вы принимали лейкеран 4-8 недель ? Были ли при приёме какие- нибудь побочки?
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
| |
| |
Аленамамавики
|
Дата: Воскресенье, 14.05.2017, 14:31 | Сообщение # 6726 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, слава богу, побочек на преднизалон сейчас нет и на минимальной дозе не было.... Таника, лейкеран пили 8 недель,побочек не было,контролировали переферическую кровь раз в неделю анализ мочи раз в 2-3 недели....как то так.....
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Понедельник, 15.05.2017, 19:20 | Сообщение # 6727 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Как снижать преднизолон,принимаемый при рецидиве каждый. день в дозе 1 мг на 1 кг веса тела ? Малыш принимает 3,5 таблетки при весе 16 кг.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Понедельник, 15.05.2017, 20:34 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 15.05.2017, 20:38 | Сообщение # 6728 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
это не лучший вариант-мы это уже проходили и недавно Михаил Юдович об этом писал..Я бы посоветовала лечить по Международному протоколу. Если быстро выйдете в ремиссию-дадите ещё 3 дня 2мг./кг. и потом на 1,5 мг./кг. через день-так будет лучше и для почек и для всего организма в целом.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Понедельник, 15.05.2017, 22:02 | Сообщение # 6729 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я читала международный протокол,просто всегда страшно сделать не так как говорит врач...
Как нам поступить? На 3,5 таблетках выйти в ремиссию и потом перейти на 8 таблеток на 3 дня ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 15.05.2017, 23:13 | Сообщение # 6730 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А вы уверены, что сможете выйти в ремиссию на 3,5 таблетках? Я вот попыталась а не вышло! После трех дней на 3 таблетках белок дошел до 3 грамм.. Слава богу вовремя было все предпринято и белок ушел на третий день. Так что надо принимать как и положено 2 мг на кг.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Понедельник, 15.05.2017, 23:31 | Сообщение # 6731 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ничего сказать не могу,анализы только завтра после обеда будут готовы,
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 16.05.2017, 06:50 | Сообщение # 6732 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
можно выйти в ремиссию и на 3,5 т.-вопрос правильно ли это?И будет ли впоследствии длительной ремиссия? Я такая же мама как и Вы-но после 9 лет лечения вижу ошибки-и свои и врачей.Порой надо поступить более жёстко-зато потом легче будет. Например,мой до сих пор не хочет осознать,что он не совсем здоров. Завёлся-хочу в лагерь-все едут. А я боюсь-сейчас на очень маленькой дозе ПЗ, Но наверное всё-таки отпущу -не смогу отказать.Всем здоровья.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 16.05.2017, 10:08 | Сообщение # 6733 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Мы лечили 1 рецидив так - причем в больничных условиях, в нефроотделении - 1 мг на кг ежедневно 14 дней, потом так же 1 мг на кг в 48 ч 4 недели, и потом пошли на снижение по 2,5 мг раз в 7-10 дней. Кстати белок ушел через 3 дня.
Недавно были на приеме у главного детского нефролога нашего региона, может Михаил Юдович знает ее, скажет что-то, Юнкина Яна Вячеславовна, я спросила у нее может ли быть такое, что такой вариант лечения не позволит нам держать ремиссию долго, она ответила, что это миф. Нет никакой гарантии, что если бы мы пролечились полной дозой, то держали бы ремиссию годы, а так получим рецидив быстро. Сказала, что нет такой связи, но добавила, что они, врачи областной больницы, так рецидивы, конечно же, не лечат.
Сообщение отредактировал Florentina - Вторник, 16.05.2017, 10:09 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 16.05.2017, 15:56 | Сообщение # 6734 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане. С декабря принимаем сандиммун. Рекомендовали сдавать концентрацию раз в два месяца. В марте сдавали 88. В мае сдали,немного покушав с утра,-41. Пересдали натощак через десять дней-40. Врач сказала добавить еще 5 мг лекарства. Почему может быть такая низкая концентрация? Неужели всасываемость лекарства такая. Ложимся в НЦЗД 7 го июня.
Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 16.05.2017, 15:57 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:34 | Сообщение # 6735 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
essorina, питьевой режим как то поменялся у ребенка ?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
