|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Саламон
 |
Дата: Суббота, 29.04.2017, 13:09 | Сообщение # 6616 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mkagan, Спасибо за ответ уважаемый Михаил Юдович.У нас повышен АлАТ и АсАт.Мы ложимся в нцзд в Июле уже будет почти год как принимаем Сандиммун Неорал.И еще вопрос как отменяют Сандиммун Неорал.И еще вопрос если после отмены в друг через какое то время не дай бог будет рецидив ,то как лечат преднизолоном тоже?
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Суббота, 29.04.2017, 16:29 | Сообщение # 6617 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Незнакомка, Здравствуйте. Мабтера или Програф, они вроде бы сильнее Сандиммуна. Вообще странно, что Сандиммун не помогает, он работает в 99% случаев, если уж не помогает достичь полной ремиссии, то частичной ремиссии - можно же добиться. Его же можно комбинировать с СеллСептом или ПЗ.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Суббота, 29.04.2017, 19:37 | Сообщение # 6618 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Незнакомка,ждала,что Вы сообщите об улучшении-жаль,что пока всё не очень хорошо. Вы знаете у моего ребёнка тоже были очень тяжёлые моменты- чуть на диализ не попали.,настолько всё было плохо. Казалось-всё тупик,но как-то выкарабкались и теперь живём надеждой выздороветь.Дай Бог, чтоб ваш малыш побыстрей вышел в ремиссию. Михаил Юдович,если честно мне тоже некогда переводить-почти каждый день работаю,а свободное время провожу с сыном. Но форум очень нужный,читаю каждый день и главное Вы вселяете в нас оптимизм. Трудно жить и всё время бояться завтрашнего дня. А по травам: я же имела в виду травы как помощь организму в ремиссии при вирусных инфекциях, при гастрите и др. обострениях. (ни в коем случае не отменяя основное лечение). В 3 года сыну помню в больнице прописали 5т, ПЗ, эналаприл,курантил, аспирин ,антибиотик,альмагель,кальций и что-то для подд. печени. Как вспомню-ужас,сколько уже лекарств в организме.
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Суббота, 29.04.2017, 20:49 | Сообщение # 6619 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата Саламон (  ) И еще вопрос как отменяют Сандиммун Неорал.И еще вопрос если после отмены в друг через какое то время не дай бог будет рецидив ,то как лечат преднизолоном тоже?
Мы до полной отмены принимали Циклоспорин + преднизолон по схеме.
Ремиссия держалась без лекарств 1,5 года ровно. В декабре 2016 случился рецидив - повысился белок. Стали принимать по схеме ПЗ. 1 марта 2017 отменили прием лекарств. По состоянию на сегодня - ровно 2 мес. без лекарств. Анализы все хорошие.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Суббота, 29.04.2017, 20:53 | Сообщение # 6620 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Елена, вы там держитесь. Верю, что врачи найдут правильную схему лечения вашему ребенку. Держим кулачки за здоровье вашего ребенка и в мыслях сильно вас поддерживаем.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ligotema
 |
Дата: Воскресенье, 30.04.2017, 09:32 | Сообщение # 6621 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Незнакомка, я тоже слежу за ваше ситуацией, очень сопереживаю и желаю скорейшего наступления ремиссии!
Михаил Юдович, осередное спасибо вам за ответы на вопросы. Вот это
Цитата ни у одного ребёнка в моей 35-летней практике чувствительный НС не переходил в нечувствительный и у этих пациентов никогда при биопсии (в случае долгого лечения циклоспорином) ФСГС в последующем никогда не обнаруживался (даже через годы
для меня оказалось очень ценным, т.к. у нас врачи почему-то очень боятся (или же только родителей пугают??) что гормоночувствительный НС станет нечувствительным... а я все сомневалась, может ли вообще такое случиться? Значит нет такого на практике. Ура!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Воскресенье, 30.04.2017, 14:49 | Сообщение # 6622 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Незнакомка, добрый день. Я тоже хотела Вас поддержать просто по человечески. Когда такие ситуации происходят, всегда очень тяжело. Держитесь! Белок уже начал снижаться, значит, ремиссия не за горами. Нужно подбирать другие препараты. Возможно, Селл-септ+ПЗ или Прогораф+ПЗ. Может быть короткий курс Циклофосфана. Думую, врачи в НЦЗД должны подобрать варианты. Дай Бог Вам скорейшего улучшения состояния и выхода в ремиссию!
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 30.04.2017, 15:24 | Сообщение # 6623 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Скорее комбинация селл септ + ПЗ не подайдет ( тк селл септ слабый , от этого надо сразу отказаться). Существует право на жизнь и такая комбинация - Прографф + Селл септ + ПЗ
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 01.05.2017, 00:39 | Сообщение # 6624 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
mkagan, Спасибо! Незнакомка, держитесь. Пусть поскорее будет ремиссия!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Вторник, 02.05.2017, 06:32 | Сообщение # 6625 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. Дебют, 16 апреля последний прием преднизолона. Мальчику 3 года. Все 5 месяцев лечения прошли гладко и вот в последние дни приема преднизолона ребенок подхватывает ОРВИ без температуры с редким кашлем, нефролог назначил антибиотик принимать в течении пяти дней..Начал скакать белок,теперь наш лечащий врач хочет дипиридамолом убрать белок. Возможно ли это ? 12.04-105 16.04- 637 21.04- 1914 22.04- 704 Это анализы суточной мочи из Инвитро.Потом мы легли в больницу и там в суточной моче 23.04- 0 грамм 27.04- 1.5 грамма В этот момент нам назначили дипиридамол ,сегодня сдадим суточную мочу и что будет дальше я не знаю.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Вторник, 02.05.2017, 06:37 |
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Вторник, 02.05.2017, 09:42 | Сообщение # 6626 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата Inita222 (  ) Начал скакать белок,теперь наш лечащий врач хочет дипиридамолом убрать белок. Возможно ли это ?
У вас рецидив на фоне ОРВИ и сниженного иммунитета. Дипиридамол вам точно не поможет. Только снова лечить рецидив с помощью ПЗ.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 02.05.2017, 10:29 | Сообщение # 6627 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Inita222, каким образом лекарство от тромбоза поможет с НС ?
Дипиридамол Профилактика артериальных и венозных тромбозов, в т.ч. после операции протезирования клапанов сердца; профилактика окклюзии стентов и аортокоронарных шунтов (в комбинации с ацетилсалициловой кислотой)... Не рекомендуется детям и подросткам до 12 лет (безопасность и эффективность применения не определены).
Какой результат общего белка, альбумина, холестерина, креатинина ? Согласен с Ganka-k, нужно давать ПЗ и уже давно. Чего врачи ждут то ?
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 02.05.2017, 10:31 |
| |
| |
Совка
 |
Дата: Вторник, 02.05.2017, 10:52 | Сообщение # 6628 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
За время,которое тянет врач состояние почек ухудшается ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 02.05.2017, 11:36 | Сообщение # 6629 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Inita222, Да, иммунная система вредит почкам. И протеинурия - это следствие этого вреда. Если ничего не делать, то могут начаться отеки, повысится давление у ребенка, все это оказывает в целом негативное воздействие на весь организм ребенка.
|
| |
| |
Саламон
 |
Дата: Вторник, 02.05.2017, 12:27 | Сообщение # 6630 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ganka-k, Доброго времени суток уважаемые форумчане.У нас одинаковое течение болезни с вами я читал вашу историю точь в точь,и Сандиммун Неорал стали принимать тоже через три года почти. А преднизолон вы тоже с Сандиммуном Неорал принимали 1,5 года вместе,мы принимали около полтора месяца преднизолон вместе с Сандиммун Неорал,потом только Сандиммун Неорал.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
|