|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Янголятко
 |
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 09:04 | Сообщение # 6256 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Уважаемые форумчане, у кого из деток ФСГС?Нам этот диагноз показала уже биопсия.Нам 6 лет, прогнозы ставят не утешительные, из окружения ни кто не понимает меня, все великие "советчики".Хотелось бы поговорить с теми,кто столкнулся.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 09:45 | Сообщение # 6257 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте. Янголятко, а как у Вас развивалось болезнь ?Сколько рецидивов, отвечали ли на терапию гормонами? Биопсия по каким показаниям была назначена ?
Вот тут есть много полезной информации про ФСГС.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 13.03.2017, 09:48 |
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 09:48 | Сообщение # 6258 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Янголятко, у меня с 12 лет фсгс (по биопсии) и нефротический синдром. Сейчас мне 30. О себе в своей теме пишу иногда.
|
| |
| |
Янголятко
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 09:59 | Сообщение # 6259 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас Гломерулонефрит с 2015 года, изолированный мочевой синдром,белок от 0.08 до 1.65 постоянно.В июне прошлого года увидела отеки и бегом в больницу-НС.Белок был максим 7г, с августа 3.3 и не опускается, на гормоны мы не отвечали,были и пульс терапии, и преднизолон в огромных дозах.У нас выявили аутоиммунное,а мы растили абсолютно не болеющего ребенка и это сыграло злую шутку.Биопсия была назначена по этим показаниям.С августа Эндоксан ,сперва капельно, сейчас в таблах, в этом августе, по биопсии и по планам будут менять препарат на циклоспорин алкалоид .Как то так. Нарушений почек пока нет,но прогноз биопсии-в течении 5 лет будет, прогнозы не утешительные,хотя внешне активный ребенок, отеков нет с ноября прошлого года. В пятницу прошлую узнала результат и я в трансе.За 2 года болезни много прочла и знаю, понимаю.....но мозг аблолютно отказывпается принимать реальность.Да еще и с нашей медициной.Хотя у нас три леч врача(в Запорожье, в Киеве и проф.Багдасарова) все они грамотные, но в Запорожье мы первые кто так болен, опыта у нашего врача с такими нет.Она,конечно, консультируется с Киевом, но мне просто страшно.
Цитата crendello (  ) Вот тут есть много полезной информации про ФСГС.
благодарю, почитаю
Цитата Naasory ( ) О себе в своей теме пишу иногда.
ссылку можно? тк я тут новичек, и пока теряюсь и не совсем разбираюсь.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 10:40 | Сообщение # 6260 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
|
| |
| |
Янголятко
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 10:43 | Сообщение # 6261 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Naasory, благодарю,почитаю сегодня вечером, как ребенка уложу.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 10:43 | Сообщение # 6262 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане. вопрос к тем, кто сдает анализы в инвитро. оам сдали вчера, показал белок 0.143. я уже тест полоски купила микроальбуфан для точности- показывают между 0.03 и 0.08. а тест полоски Биоскан абс.желтые. хотя у них первое деление 0.1.
так вот вопрос не завышает ли инвитро? не хочу себя обманывать, но и зря беспокоиться тоже. суточную сдавали неделю назад в гемотесте показал 0.06, в инвитро ту же самую 0.047. Переходим сейчас на СН, ПЗ остались на 0.5 тб. по идее надо убирать за 4 дня. Ребенок здоров. я в замешательстве.
Посоветуйте
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 11:08 | Сообщение # 6263 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, конечно у них результаты скачут, в реальности может быть 0,1, они покажут 0,143. Конечно такой результат заставляет подергаться, тем не менее, если концентрация С-Н в норме, то нет причин для беспокойства. Можно пересдать анализ мочи (желательно суточную) в последний день приема ПЗ и если все будет хорошо (а я думаю так все и будет), то отменять ПЗ.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 13.03.2017, 11:09 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 11:24 | Сообщение # 6264 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
essorina, Мы также сдавали пару раз в Инвитро, результаты отличались не в нашу пользу. больше к данной лаборатории я не обращаюсь. И так душа не спокойна, так еще и лаборатория грешит. В один день могли сдать в разных лабораториях и только в Инвитро всегда нереально завышенные показатели. Это в нашем случае, за других пациентов не берусь утверждать, но мне этого достаточно для выводов.
P/s: с 01.03.2017 мы отменили прием ПЗ, идем без лекарств. Анализы дважды уже сдали - белка нет, завышены только эозинофилы - 5-8 показывает. Как тут и писали, возможна аллергическая реакция. До рецидива все показатели были в норме. Держу под контролем.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 14:49 | Сообщение # 6265 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В больнице советуют в выписке: контроль дома тест полосками ежедневно, 1 в 2 недели лабораторно. я раньше все время лабораторно сдавала суточную на белок. а вчера сдала оам. в следующий раз сдам ОАМ и в инвитро и в гемотест-для экспериментаю сдаю в Инвитро, так как одновременно сдали кровььь на все показатели и концентрацию. результата концентрации еще нет, все остальное в норме по крови. Концентрацию только там можно сдать.
Ganka-k, crendello, Спасибо, успокоили!
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 15:17 | Сообщение # 6266 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina, Мы тоже пару раз сдавали ОАМ в Инвитро, и оба раза был белок, хотя по тесту белка нет, да и доза ПЗ на тот момент была не маленькой. Решили с мужем сделать эксперимент, отнести порцию к ним и порцию в поликлинику. Получили результат, в Инвитро 0,158 поликлиника показывает отрицательный белок. Больше к ним не обращаюсь, одно время сдавали там суточную, ну уж больно долго они ее готовят, теперь все сдаю в Лотос.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 15:49 | Сообщение # 6267 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Dasha_Minsk201, абсолютно согласна. в стационаре когда лежали только анализы сдавала и капельницу ставили, когда альбумин падал..а в последнее время и не ложимся. мочу сдаю платно. анализ 100 руб. и спокойно отнес и вечером результат, а не нужно тащится к 8 утра в больницу чтобы баночку отнести, а потом ждать врача еще часа три, чтобы он сказал Идите домой. и за 3 года ничего нового. При рецидивах сразу даю преднизолон, если вижу отек (у нас обычно веки припухают) фуросемид 0,5 табл. кальций и т.д. В стационаре биохимию только берут и узи делают. Какой смысл там сидеть сутками, где куча детей больных и им нечем заняться. Сестры только орут, чтобы с палат не выходили.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 16:05 | Сообщение # 6268 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
julia78, я так не могу доверять нашей поликлинике. у них тест полоска опускается в мочу и считыватель выдает результат. аналогично я дома делаю на глаз :))))
Получили анализ концентрации 88. пьем сейчас 80 мг в сутки при весе 14,5 кг. предыдущая концентрация была 62 при 75 мгв сутки.думаю на этом остановимся, добавлять не будем ничего.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 17:05 | Сообщение # 6269 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
snyatka, а как часто у вашего малыша случаются рецидивы? Я когда-то слепо следовала рекомендациям,но чем больше читаешь и узнаёшь по поводу заболевания-тем больше начинаешь думать-а правильно ли я поступаю в том или ином случае-ведь нам с этим жить и нам ,родителям расплачиваться за ошибки, потом может быть поздно что-либо исправлять и какая будет разница кто виноват. Самый простой пример: удалось добиться ремиссию без ПЗ- всё шло хорошо,потом слегка приболел и появился белок,через 3 дня анализы чистые, проходит 10 дней белок аж 9 (не 0,9)- созваниваемся с Минском-советуют не спешить с ПЗ.Это при таком-то белке. Я умоляю и добиваюсь своего. Ложимся в Минск,ездим каждый день ,возим еду(за 120 км). И ничего нового . Анализы лекарство,на мои вопросы ни ответа, ни привета. Мы что в районной не могли так полежать?! Вот я и думаю,а нужны ли мы там кому-нибудь.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 17:10 | Сообщение # 6270 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Я думаю мнения о необходимости обследования в стационарах,у всех родителей разное.Как по мне так я давно езжу туда с легким сердцем.Мы лежали три раза уже(каждые полгода),может конечно нам так везло,но мы ни разу не привозили из нцзд какую либо болячку домой,сами там ничего не цепляли.При нас были дети у кого появлялся сильный кашель или температура,их переводили в другое отделение в отдельный бокс.В поликлинику нашу ходить нет смысла абсолютно,там только могут головой покивать на мои рассказы о лечении в Москве.В больнице помимо стандартных анализов и обследован й нам всегда делают гастроскопию, рентген кистей,ставят СМАД,ничего подобного нам в нашей Владимирской Областной Детской Клинической Больнице,не делали и не делают,да еще и хамят ужасно,в НЦЗД же мне ни разу никто не ходил,более того всегда отвечают на мои вопросы(а их у меня немало и часто) и разъясняют что к чему.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
