Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 397 из 667 « 1 2 … 395 396 397 398 399 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ксюшенька Дата: Воскресенье, 05.02.2017, 09:27 | Сообщение # 5941 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: damir16112009, здравствуйте.результаты анализов на ВИЧ,гепатиты годны месяц,остальные 2 недели,справки о контактах 3 дня.Если уж так случится что не дай бог разболелась накануне госпитализации позвоните в отделение и они перенесут вам дату.У нас в сентябре так получилось. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Незнакомка Дата: Воскресенье, 05.02.2017, 11:25 | Сообщение # 5942 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Сегодня дочь прислала анализ крови Прикрепления: 3286201.jpg (54.3 Kb) Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

мамаИРА Дата: Воскресенье, 05.02.2017, 12:53 | Сообщение # 5943 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата damir16112009 () рв. Цитата damir16112009 () Как повлияет наша вирусная инфекция и приём антибиотиков на результаты анализов? У меня прием антибиотиков дал ложноположительный результат на рв. Когда пересдала то был снова положительный.Это было после родов в роддоме. Потом ко мне даже домой приезжали, чтобы я в квд приехала на пересдачу, так как повторный результат я не дождалась-меня выписали. Переживала ужасно, так как грудью кормила, дочке была неделя всего и два результата положительных. Но пересдала и все нормально, антибиотики во время пересдачи не принимала уже. Часто ли такое бывает сказать не могу, опираюсь только на личный опыт. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Воскресенье, 05.02.2017, 12:55

essorina Дата: Воскресенье, 05.02.2017, 21:53 | Сообщение # 5944 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемые форумчане! хочу спросить у тех, кто принимает СН: назначали ли вам энап? нам назначили, хотя давление от приема и ПЗ, и СН не повышалось. объяснили тем, что энап не снижает давление, если оно в норме и как-то хорошо в свою очередь влияет на гломерулы. есть ли какая -то информация по данному вопросу? прописали сначала по 0,625 утром 2 нед., потом по 0,625 утром и веч., потом 1,25 и 0,625 утром и веч. длительно. И второй вопрос тем, кто на СН и на инвалидности: вам выдают именно СН жидкий? и вообще какие будут советы? мы едем в ПТ на комиссию для рассмотрения вопроса по инв.

ксюшенька Дата: Воскресенье, 05.02.2017, 22:39 | Сообщение # 5945 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: essorina, здравствуйте,Нам изначально даже До назначения с-н был показан энап и сейчас мы тоже его принимаем по 1,25мг *2раза в день +когда назначили с-н ,нам подключили еще лаципил. По поводу сандиммун жидкого...Мы на инвалидности второй год,но нам его не выдают,хотите...Экорал пожалуйста,а вот сандиммун нет.Но не могу сказать за все районы,может кому то и улыбается удача получать его бесплатно. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

itd Дата: Понедельник, 06.02.2017, 06:16 | Сообщение # 5946 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сейчас сандиммун не выдают бесплатно, только экорал. На форуме кто то писал, что один раз только где то выдали сандиммун. Приходится покупать самим. Мы тоже пьем энап два раза в день. Но у нас на циклоспорине давление повышаться начало через месяц от начала приема примерно.На ПЗ всегда в норме было

crendello Дата: Понедельник, 06.02.2017, 09:00 | Сообщение # 5947 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, Доброе утро. Чисто теоретически - выдать сандиммун могут ( в НЦЗД познакомился с одной мамой, которая сказала, что один раз ей повезло и выдали сандиммун жидкий, это было год назад), так как выдача не нарушает законов, однако надо понимать что местный департамент здравоохранения и местные лечебные заведения, конечно же будут стараться закупить самый дешевый аналог, выполняя задачу по экономию средств. Но я бы не расстраивался на этот счет, если одобрят инвалидность - денег на весь срок лечения Сандиммуна хватит. Я раньше думал что по 2500 в месяц - это дорого (что конечно же так и есть), но когда теперь мы тратим в добавок к этому еще 5000 на крема от атопического дерматита в месяц, мне уже не кажется цена на сандиммун такой заоблачной - все познается в сравнении. Незнакомка, Здравствуйте. Ну судя по анализам - они стандартные для рецидива НС. Электрофорез белков мочи также подтвердил, что с мочой в основном уходит альбумин (то есть клубочковая протеинурия, у большинства больных детей именно так). Осталось дождаться ремиссии.

Agatha Дата: Понедельник, 06.02.2017, 17:47 | Сообщение # 5948 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 3лата, спасибо, все нормально, неделю назад нас выписали из Сперанского. В этот раз мы дошли до 20г/л потери белка, что примерно соответствовало и суточной потере. Переливали 4 дня альбумин по 2 раза по 50мл. Но как только наступил переломный момент, белок стал быстро уходить. Но креатинин не повышался, и др показатели почти не отклонялись от нормы, поэтому все хорошо. Только что перешли на альтернирующий режим 22,5мг ПЗ через день. В Сперанского нам тоже сказали, что нужно менять терапию. В общем, сейчас записались на прием в НИКИ, нужно к ним ложиться для коррекции терапии((

Agatha Дата: Понедельник, 06.02.2017, 17:52 | Сообщение # 5949 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, а как сейчас с белком в моче? сколько дней полной дозировки ПЗ? У нас в этот раз на фоне ОРВИ дошло до 20г/л, вес ребенка 13700г, так что держитесь, все будет в порядке!

essorina Дата: Вторник, 07.02.2017, 09:41 | Сообщение # 5950 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата itd () Сейчас сандиммун не выдают бесплатно, только экорал. и как в таком случае вы поступаете? отказываетесь от него? и покупаете сами сандимун?

ксюшенька Дата: Вторник, 07.02.2017, 10:46 | Сообщение # 5951 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: essorina,да,покупаем сами Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

itd Дата: Вторник, 07.02.2017, 14:25 | Сообщение # 5952 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата essorina () и как в таком случае вы поступаете? отказываетесь от него? и покупаете сами сандимун? Да, покупаем сами. Тут у нас не было его месяца два. Были какие-то перебои с поставками. Поэтому всегда приходится держать про запас бутылочку. Нам хватает бутылки на один месяц только.

svetsky Дата: Вторник, 07.02.2017, 23:28 | Сообщение # 5953 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Здравствуйте, дорогие форумчане. Лежим в больнице,пишу с телефона,сразу извиняюсь за опечатки. Нужны советы! Ситуация такая. После осеннего рецидива мы снижались медленно, и дошли только до 3,5 таблеток метипреда ч/д. И вот на этой дозе у дочки вдруг высыпала крапивница. Произошло это ночью, ребенок стал кричать, что силтно чешутся ладони и стопы. Я не увидела сразу чего-то серьезного, намазала псило-бальзамом. Утром встала со слегка розовыми пятнышками на ладошках и стопах,не жаловалась. А вот после обеда стало ее сыпать очень сильно. Сыпь была на проекциях всех суставов. Вызвали врача - предположил аллергию. Но, узнав, что мы на гормоне, сказал,что может и что-то с суставами. В общем, поехали мы на утро в больницу,еле пережив ночь - зуд был сильный и начали болеть ноги. В общем, лежим неделю, берут анализы, смотрят разные врачи, капают супрастин и дексаметазон, а что это с нами никто не знает. Михаилу Юдовичу вопрос - были ли случаи подобных аллергий на фоне метипреда? И нам озвучили предположение диагноза - системный васкулит - это возможно, что за год лечения нефротического синдрома такой диагноз никак бы не проявился? Анализы все сейчас в норме! Ждем только еще ревмафактор и цик. Проблема,что у нас делают не все анализы,и нет даже ревматолога в больнице. Не знаю, что вообще думать и куда бежать. И еще вопрос всем - как вы получаете направление в Москву? С чего начать? Чувствую,что нам надо ехать туда,где есть возможности установить или опровергнуть диагноз васкулит. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

svetsky Дата: Вторник, 07.02.2017, 23:30 | Сообщение # 5954 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Здравствуйте, дорогие форумчане. Лежим в больнице,пишу с телефона,сразу извиняюсь за опечатки. Нужны советы! Ситуация такая. После осеннего рецидива мы снижались медленно, и дошли только до 3,5 таблеток метипреда ч/д. И вот на этой дозе у дочки вдруг высыпала крапивница. Произошло это ночью, ребенок стал кричать, что силтно чешутся ладони и стопы. Я не увидела сразу чего-то серьезного, намазала псило-бальзамом. Утром встала со слегка розовыми пятнышками на ладошках и стопах,не жаловалась. А вот после обеда стало ее сыпать очень сильно. Сыпь была на проекциях всех суставов. Вызвали врача - предположил аллергию. Но, узнав, что мы на гормоне, сказал,что может и что-то с суставами. В общем, поехали мы на утро в больницу,еле пережив ночь - зуд был сильный и начали болеть ноги. В общем, лежим неделю, берут анализы, смотрят разные врачи, капают супрастин и дексаметазон, а что это с нами никто не знает. Михаилу Юдовичу вопрос - были ли случаи подобных аллергий на фоне метипреда? И нам озвучили предположение диагноза - системный васкулит - это возможно, что за год лечения нефротического синдрома такой диагноз никак бы не проявился? Анализы все сейчас в норме! Ждем только еще ревмафактор и цик. Проблема,что у нас делают не все анализы,и нет даже ревматолога в больнице. Не знаю, что вообще думать и куда бежать. И еще вопрос всем - как вы получаете направление в Москву? С чего начать? Чувствую,что нам надо ехать туда,где есть возможности установить или опровергнуть диагноз васкулит. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

crendello Дата: Среда, 08.02.2017, 09:30 | Сообщение # 5955 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте. Цитата svetsky () И еще вопрос всем - как вы получаете направление в Москву? С чего начать? Я думаю можно и врачей в вашей больнице попросить об этом, чтобы они поспособствовали в оформлении направления в Москву, если есть сомнения в установлении диагноза. Если не получится, то тогда уже ехать на консультацию в понравившуюся клинику в Москве (я правда так понимаю клиника должна быть федерального значения, так как только в этом случае могут без московской прописки дать квоту ). Кто-то да же писал письма в клиники о своей проблеме и им дистанционно на почту присылали направление на госпитализацию. В любом случае, да же если квоту дадут, придется ехать в министерство здравоохранения, чтобы оформить эту квоту (по сути, просто сдать копии документов и заполнить заявление), но это уже не так проблематично, как добиться самой квоты.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]