|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 13.11.2016, 19:43 | Сообщение # 4996 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Еще мне одна женщина рассказывала , ставила она прививку от гриппа , в Германии ( там то уж лекарства хорошие), говорила что так плохо ей было, температура))) , что лучше бы гриппом переболела. Это взрослая женщина , а деткам то маленьким зачем такое?
|
| |
| |
Ky-ky
 |
Дата: Воскресенье, 13.11.2016, 20:14 | Сообщение # 4997 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
svetsky,после дебюта рецидив у нас был точно не из-за ОРВИ, я предполагаю, что из-за приема витаминов, так как оказалось, что нам их с нашей болезнью нельзя принимать.А остальные рецидивы и на фоне ОРВИ и как то особо без причины возникали.
crendello,да надеемся на это, правда еще не знаем сколько и Сандиммун принимать придется. Сейчас конечно прием этих лекарств дает и ожирение ему, и повышенную волосатость, и вспыльчивый он очень стал. Но что делать, главное чтоб белка больше не было в моче.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 08:59 | Сообщение # 4998 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ky-ky, Доброе утро. Если серьезных побочных действий от приема Сандиммуна не будет, то настраивайтесь на 3-4 года. Как от ПЗ уйдете: ожирение, вспыльчивость - уйдет. Правда теперь следите за давлением, которое может повысится на фоне приема Сандиммуна.
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 09:53 | Сообщение # 4999 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. Дорогие форумчане, поделитесь как быстро Вы убирали ПЗ, когда на сандиммун перешли. Сколько в общей сложности пили ПЗ вместе с сандиммуном. Нам врач сказала убирать по 1/2 т.в неделю до полной отмены и потом только сандиммун, а мне кажется, что это очень быстро. Страшно. В последние два года никак не получалось от него уйти совсем, рецидивы возникали.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 10:05 | Сообщение # 5000 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
itd, Здравствуйте. Мы после 4 недель приема Сандиммуна (пока были на дозе 1,5 мг/кг ПЗ через день), отменяли по 1 таблетке в неделю. Так как там уже Сандиммун один держит ремиссию. Так что по 1/2 т. - это врач перестраховывается на мой взгляд...
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 10:08 | Сообщение # 5001 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Сандиммун вместе с преднизолоном принимали год и затем ещё год один сандиммун
|
| |
| |
marina26
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 10:17 | Сообщение # 5002 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день всем. Девочки, Михаил Юдович, подскажите пожалуйста у нас ремиссия без пз 4 месяца. Но сегодня тест полоски альбуфан показали 0,1 или 0,2 белок. При этом ph ниже нормы, т.е. очень кислая моча. В инструкции говорится, что если щелочная, то может неправильно показать, а у нас наоборот кислая. Ответте пж. Спасибо.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 10:43 | Сообщение # 5003 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
marina26, Добрый. Наблюдайте за мочой завтра и послезавтра. Если рецидив, белок начнет расти, выше указанных вами значений.
|
| |
| |
marina26
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 11:02 | Сообщение # 5004 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, спасибо за ответ,это понятно, что следить. Просто хотелось узнать, может у кого так было, может всё же из-за ph? Если это рецидив, то он у нас первый, поэтому так волнуюсь.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 11:27 | Сообщение # 5005 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
marina26, здравствуйте .согласна с crendello,следите за белком,мы еще в таких случаях суточную собираем.А вообще у нас один раз такое было,правда мы на тот момент сандиммун принимали,выписались из больницы,приехали домой,дочка пописала и тоже ph был низкий ,а белок показало 0,1.на следующий день уже все было в норме и в суточной моче тоже.Так что дай бог все обойдется
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 11:28 | Сообщение # 5006 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
marina26, завтра сдайте мочу в лабораторию, чтобы не ломать голову. Там покажет точнее. Не знаю, бывает ли от кислотности. У нас рецидив на полосках сразу был понятен - утром было 0,1, вечером уже 0,3, а на следующий день 1. На кислотность не смотрела даже. Желаю, чтобы обошлось БЕЗ РЕЦИДИВА!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
NewIrisha
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 11:41 | Сообщение # 5007 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, форумчане. А в частности Юлия, voron. Когда вы пишете о своей ситуации, мне кажется она очень схожа с моей. Сыну сейчас 4 года, родился очень крепким, 4,5 кг вес, 10 балов по АПГАР(кто-то мне даже сказал что один на тысячу с таким значением рождается) и не болел до дебюта т.е. до 2 лет( толчком была прививка АКДС). Я его тоже очень оберегала. А сейчас думаю что это и повлияло в худшую сторону. Наш доктор говорит что очень часто данная болезнь развивается у детей как раз со сверх сильным иммунитетом, который сам себя губит. И многие родители недоумевают, ищут причины почему, ведь все было замечательно, ребёнок же был абсолютно здоров.А тут как снег на голову...Успокоилась я только немного когда мне одна мама с такой же проблемой дала ссылку на данный форум. Все немного структурировалось в голове. Но все же прививки младшей дочери я ставлю, АКДС очень боялась как раз этой осенью нужно было в 2 годика привить, купили французскую вакцину, слава богу все обошлось, даже температуры не было. Не ставить прививки мне кажется бОльшим риском.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 11:54 | Сообщение # 5008 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата NewIrisha (  ) и не болел до дебюта т.е. до 2 лет( толчком была прививка АКДС). Я его тоже очень оберегала. А сейчас думаю что это и повлияло в худшую сторону. Наш доктор говорит что очень часто данная болезнь развивается у детей как раз со сверх сильным иммунитетом
Присоединяюсь к Вашему отзыву, у нас аналогичная ситуация была, ребенок практически не болел (сопли пару раз были, температура только на зубы и то пару эпизодов), в сравнении с другими детьми, я да же гордился этим фактом, а оно вон как все получилось. И когда случилась болезнь, пытался найти причину этому, то первое что я сделал - увязал это с сильным иммунитетом. Все это конечно без основательно и не доказывает ничего, но какая то общая закономерность просматривается.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 12:07 | Сообщение # 5009 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Crendello,я тоже вот почитала отзывы и тоже возникла мысль что возможно все же есть какая то взаимосвязь.У нашей дочки тоже иммунитет был на зависть всем,мы даже никакими виферонами,грипферонами не пользовались,приходя на прием,врачи нас в шутку называли "качественная девочка",все удивлялись и наверно даже завидовали какие мы крепкие,здоровые,что нас даже сопли не берут,а теперь в итоге вынуждены свой де иммунитет подавлять.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
marina26
 |
Дата: Понедельник, 14.11.2016, 12:09 | Сообщение # 5010 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо всем за отзывы. Буду надеяться, что обойдется.
|
| |
| |
|