|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 20:00 | Сообщение # 4906 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
а вообще вам надо немножко успокоиться.Если есть шанс-надо за него цепляться,тем более у вас девочка. а девочки чаще выздоравливают. Я за эти годы здорово сдала, была жуткая депрессия-потом начиталась хороших прогнозов и немного отлегло,, смотрю-и сыну стало полегче-меньше капризов и настроение улучшилось.Держитесь. У меня был серьёзный перелом позвоночника и моей маме сказали,что я проведу остаток жизни на коляске. Но я хожу и даже немножко бегаю. Но если бы я знала свой прогноз (спасибо маме,что не сказала мне), не знаю,что со мной было бы сегодня.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 20:11 | Сообщение # 4907 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Да, дети оооочень, ооочень чувствительны. И при том у них возникают свои ,, понимания жизни,,, свои фантазии . Лучше им многое объяснять . Конечно трудно и со здоровыми приходится, а тут )))) мы к здоровому подход найти не можем , такое иногда выкидывает, аж волосы ,, дыбом,,. , в его 4 года. Очень чувствительный. Держитесь! Все будет ок!
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 21:17 | Сообщение # 4908 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Здравствуйте дорогие девочки! Вы знаете в первый год нашей болезни (дебют июль 2014) мы тоже чувствовали себя "ущербными" ...никуда не ходили, ни на улицу, ни в гости, ни в магазин да вообще никуда.. и что...итог ..два рецидива из-за орви сидевши дома, думала сума сойду ,постоянно тряслась над дочкой,читала все интернет , искала новую информацию, таких же мам как я,проверяла каждую порцию мочи....это был какой то кошмар.. что я ,что дочка постоянно были в стрессе.. никого общения ,это нельзя, то нельзя.И в один прекрасный момент я сказала себе СТОП ..так больше нельзя!!!! За последние 1,3года многое изменилось.. мы два раза съездили в санаторий всей семьей..ходили на процедуры,плавали в бассейне и в морском тоже,ходили в детскую комнату.но так как санаторий не именно детский, деток там мало (Солнечный берег Гомельская обл. замечательный санаторий) и даже рискнула свозить дочку на море и ни капельки об этом не жалею...потому что знала,что все будет хорошо ,по другому быть не может!!!стали каждый день выходить на детскую площадку к детям, ну конечно практически все знают ,что нам болеть нельзя и сообщают нам кто немного приболел, стали ходить в магазин,на праздники ,в цирк,в гости, перестала постоянно ходить с тест полосками в руках))) и Знаете ...стало намного легче и если уж нам мамам выпало такое ,что наши детки болеют НС и от этого никуда не убежать,нужно научиться ценить каждый день и миг наших деток сделать так ,чтобы они не чувствовали себя обделенными ,не такими как все..даже давая очередную таблетку не унывать.. а верить.что все будет хорошо!!! И если вдруг случится рецидив в первую очередь не паниковать,не корить себя, что это я виновата не досмотрела..а может надо было не идти туда...и еще раз повторю..главное верить, что все будет хорошо!!!! Я дочке не вбиваю в голову,что она болеет (нам 4,10м) и в силу своего возраста ,она еще не все понимает,просто она знает,что если кто то где кашлянул,то нужно отойти в сторонку( но думаю это любая мама объясняет своему ребенку) что с больными детками играть нельзя. По поводу питания -мы едим практически все(супы,борщ-иногда,картофель,рис,гречка,макароны,мясо ,свинина,говядина,курица,индейка,рыба,из фруктов ест только банан яблоки,арбуз в этом году первый раз попробовала,даже может съесть сосиску и пиццу домашнюю,и картошку фри пробовали... ,да простят меня мамы,кто против них  ) не даю соленого копченого и еще у нас есть аллергия ,я писала об этом ранее ,сейчас не даю сладкое, только печенье обычное по 1-2 шт в день и все пока.Про прогноз на будущее знаю одно ,что наш лечащий врач говорила,что диалезных деток у нее нет и ее пациентов в диалезном центре с НС она не встречала,думаю не обманула.Вот такие вот дела!!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 21:21 | Сообщение # 4909 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кто у нас тут писал про урсофальк? У ребенка был высокий холестерин... Я вам написала личное сообщение но ответа не было. Напишите пож тут тогда при каком холестерине назначили этот препарат? Какой возраст ребенка? И назначил нефролог? Вы принимали суспензии?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 21:29 | Сообщение # 4910 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
lenor24,абсолютно с вами согласна,мы тоже живем сейчас полной жизнью,так намного легче,и временами даже забываешь о болезни,конечно есть факторы при которых материнское чутье всегда на чеку,но главное думаю настрой .
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 21:34 | Сообщение # 4911 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
МамаАрины вы молодец!я тоже с этого года стала ходить с ребенком в магазины, стали играть во дворе с детьми если нет больных. Конечно стараемся промывать нос, часто мыть руки.Но ребенок все понимает. Моему ровно 4 сейчас, болеем ровно 2 года и становится легче с его развитием. Он сам отходит если кто-то кашляет и норм к этому относится. А по поводу диализа я тоже знаю , что с нефротическим синдромом такое почти не бывает. У нас врач лечащий кмн заведует 20 лет нефрологией и она мне лично массу примеров выздоровления рассказывала. Один ребенок правда от преднизолона стал тяжело больным на голову по-моему шизофрения развилась....Но видимо и такое бывает. А так много хороших историй. И много девочек кот родили деток уже)))
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 21:58 | Сообщение # 4912 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Lenor,полностью Вас поддерживаю,надо жить и радоваться жизни. А Вы что,из Белоруссии? Или просто приезжали в санаторий?
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 23:16 | Сообщение # 4913 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Dasha_Minsk201, Да, мы из Беларуси)
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 23:32 | Сообщение # 4914 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата мамаИРА (  ) Не нужно постоянно нервничать,жить в ожидании рецидива.
Вот этому надо научиться обязательно. А пока что малейшая крошечка в моче - у меня сердце останавливается. В общем, надо работать над собой, голову на место ставить!  А это самое трудное в данный момент.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 23:39 | Сообщение # 4915 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
lenor24, вот прямо СПАСИБО Вам за ваши слова! Я мучаюсь тем, что Вы написали, но понимаю, что надо просто учиться жить с этим дмагнозом, не терять голову, не делать из ребенка изгоя. До рецидива я думала, что смогу, а вот после - такой страх сделать что-то не так, навредить, что я буквально трясусь над дочкой, она это понимает, ведет себя со мной ужасно - "веревки вьет", как говорят. Буду перечитывать ваше сообщение, прямо мои мысли, но в жизнь их воплотить пока не получается. Возможно, нужно время после рецидива прийти в себя, а то еще только 3 недели, как из больницы вышли, не отпускает меня.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 23:44 | Сообщение # 4916 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron,
Нам назначали урсофальк и в дебюте, и сейчас, при рецидиве. В дебюте был холестерин 10, уходил очень медленно, печень увеличена была на узи. Назначал гастроентеролог по капсуле на ночь в течение месяца. Сейчас тоже назначил гастроентеролог, для поддержки печени, холестерин не сильно поднялся в рецидив - 6,1. Вот почти месяц пропили урсофальк, но еще не были ни на узи, ни биохимию не пересдавали.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 23:47 | Сообщение # 4917 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
lenor24,
Я читала вашу историю, но не запомнила. У вас были рецидивы в первый год? И оба на фоне ОРВИ, но при какой дозе гормона в этот момент? И вы сейчас на гормонах или уже без лекарств держите ремиссию?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Понедельник, 07.11.2016, 09:50 | Сообщение # 4918 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Yuliya, вес ушел через 2-3 мес. щеки ушли тоже где-то так. На дозе 2-1,5таб. уже ничего не было и все нормализовалось. Из побочек невроз навязчивых состояний, она подкашливала очень долго и неуравновешенная была. Но потом это все ушло. А с чего у вас болезнь пошла ? у нас после ОРВИ летнего.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 07.11.2016, 11:56 | Сообщение # 4919 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
svetsky, Здравствуйте. Дебют июль 2014 нам было 2,5г ( после ангины,которая была в начале мая, итог за 1,5 м белок в моче 2г и отеки,капали альбумин) отмена в конце ноября 2014г и через месяц на фоне ОРВИ рецедив1,опять пз- отмена май 2015г и в июле 2015г опять на фоне ОРВИ рецедив 2...пили ПЗ по схеме и в августе подключили декарис(левамизол) отмена ПЗ в августе 2016, получается мы год пили ПЗ ,сейчас мы пьем только декарис. Из побочных действий- появилась аллергияи желудок вот мы еще не проверяли, вес за год набрали 200_300г . ..переживаю,что мало,выросли на 5см тоже, что то маловато,но если она пошла в моего свекра или в тетю свою ,тогда и переживать нечего)
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 07.11.2016, 12:16 | Сообщение # 4920 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
И еще хотела написать,что у меня самой в детстве были проблемы с почками первый мой анализ мочи показал большое наличие эритроцитов и маме тогда сказали, а это 30 лет назад,что такие дети долго не живут.... и я помню все свое детство постоянно сдавала анализы,лежала в больнице,диагнозы менялись с выходом новых терминов))) но меня никогда ничего не беспокоило и моча всегда светлая,и все удивлялись как так....отправляли на биопсию, но мама отказалась,теперь жалею я об этом больше,чем мама,позже выяснилось,что наша болезнь носит родственный характер,т.к у всех девочек по папиной линии( т.е моя бабушка Папина мама,у нее 5 детей-две дочки- и 10внучек и у всех имелись отклонения в анализах) может поэтому болезнь не так сурова....и вот мы все слава Богу живы, здоровы у всех дети и не по одному, но у девочек тоже есть некоторые проблемы с почками и кстати моя бабуля а ей уже под 90) в полном здравии!!!! Так ,что девочки на своем примере Я уверена ,что все у нас всех будет хорошо и мы еще и на свадьбах наших деток погуляем и внуков дождемся ,а может и правнуков(у бабули их 17))) ) ведь ничто не убивает нас так,как наши собственные мысли.....ох ,что то я разошлась)))
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
