Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 328 из 667 « 1 2 … 326 327 328 329 330 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Ganka-k Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 17:57 | Сообщение # 4906 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата ggdaadma () Сейчас знакомая приехала с Иркутска привезла полоски- поехала их заберу а то до утра ссума сойду Отпишите потом о результатах - переживаем за вашего ребенка. Может все обойдется М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Yuliya Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:00 | Сообщение # 4907 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Валерияольга, вы получается без рецидивов? Дай Бог вам!! Мы вот пошли на снижение на 3 табл. и в пятницу сдали ОАМ 0,07 белок, я в шоке и ещё на выходные выпало. Завтра сдаем суточную. Месяц как дома((( А как у вас с весом? Быстро сбросили, какие побочки? Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016 ПР. альт.режим, Кальций D3

Dasha_Minsk201 Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:07 | Сообщение # 4908 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Судя по всему у вас с мочой всё хорошо.Если бы был белок тем более высокий-вы бы при кипячении это сразу бы увидели.Он похож на белок варёного яйца.Надеюсь я вас немного успокоила.

мамаИРА Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:13 | Сообщение # 4909 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата ggdaadma () Болеем с 2011 года и сколько лежим в больнице столько и наблюдаю детей с таким же диагнозом которые лежат там постоянно и подростков много которые с детства болеют.,трое из которых уже на диализе. Так что я пока не видела ни одного выздоровившего ребёнка. Моя дочь болеет давно, с 2008 года постоянно по больницам. Есть дети, которые выздоравливают и в основном это нефротический синдром. С нашим заболеванием нет такого, сначала наблюдаются до 18 в детской, потом переходят во взрослую нефрологию. Болезней очень много разных и каждая протекает по-разному у каждого ребенка. Тот же нефротический синдром, у кого-то с редкими рецидивами, у кого-то с частыми реанимациями. С хпн мальчиков знаю, девочек нет, может они наблюдаются уже в других больницах и я их не вижу.Нет смысла читать статистику по течению как нефротического синдрома, так и нашего нефрита, у каждого! индивидуально.Нужно просто делать все возможное(тут главное не переусердствовать конечно) для своего ребенка и жить наслаждаясь каждым днем.Не нужно постоянно нервничать,жить в ожидании рецидива. Я уже где-то писала историю про девочку, вот только не помню на этом ли форуме. Вкратце.Когда дочь заболела и наши врачи не могли поставить диагноз(думали что мочекаменная, но смущал постоянный белок) я написала в газету Моя семья, мое письмо напечатали, писем пришло очень много. Больше всего запомнилось одно. Оно пришло последним. Мама писала про свою дочь, девочка примерно наша ровесница с гематурией и аллергией, в общем течение очень похоже. Мама рассказывала о своих переживаниях, о лечении и т.д. На юге(не помню где точно, письмо потерялось после первого же прочтения,как исчезло)девочке было лучше, в очередной поездке девочка погибла в автокатастрофе вместе с дядей. Мама девочки просила меня не жить в страдании, сказала что только сейчас поняла что самое страшное это когда дочери нет, все остальное это жизнь и нужно ценить это. И еще, так как мама девочки медик,у нее была возможность попросить патологоанатома посмотреть почки девочки, все там было отлично.Эта история помогла мне очнуться и перестать истерить по каждому поводу, все живы и ладно, с остальным спокойно разберемся. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

ggdaadma Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:35 | Сообщение # 4910 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: .

ggdaadma Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:44 | Сообщение # 4911 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Вообще забрала полоски. Белка нет по ним. Завтра идём сдавать. Так и не подписала больше. Что это может быть?

ggdaadma Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:44 | Сообщение # 4912 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Не мочилась больше

ellix Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:51 | Сообщение # 4913 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ggdaadma, ни за что не давайте ребёнку мочегонные !!!! Беды наделаете!!! Вы паникуете сильно ! Мочегонные можно давать только с инъекциями альбумина! Дело в том , что если почки теряют альбумин , то кровь становится густая . А когда вы дадите мочегонные , то она станет ещё гуще и почкам ,, кранты ,, прийдут . У нас так ОПН случилась . Когда вспомню - ужас! Вы все время хотите дать лекарства какие то лишние ребёнку , без предписания врачей. А это может навредить !!!! Если ребёнок не мочится и низкий альбумин , то нужна госпитализация. А может вы так нервничаете , что он уже и не хочет??? Может все наладится. Полоски получите, там видно будет ))) но ни в коем случае ни мочегонные надо давать.

ellix Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:55 | Сообщение # 4914 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Вообще забрала полоски. Белка нет по ним. Завтра идём сдавать. Так и не подписала больше. Что это может быть? . Если белка нет , то все должно быть хорошо . На ребёнка сильно не давите , перепугали его наверно уже.

Voron Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 18:55 | Сообщение # 4915 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да всякого поначитаешься и волосы дыбом.Действительно надо жить и радоваться , ведь никогда не знаешь что с тобой то завтра будет не то что с ребенком! Мы недавно ездили в Москву сыну за безглютеновыми продуктами и на наших глазах страшная авария 7 трупов. Я так испугалась, что потом два дня из дома не выходила....Все мы под Богом!!!

ксюшенька Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 19:55 | Сообщение # 4916 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Елизавета,а у дочки не было каких нибудь стрессов или физических нагрузок чрезмерных? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Dasha_Minsk201 Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 20:00 | Сообщение # 4917 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: а вообще вам надо немножко успокоиться.Если есть шанс-надо за него цепляться,тем более у вас девочка. а девочки чаще выздоравливают. Я за эти годы здорово сдала, была жуткая депрессия-потом начиталась хороших прогнозов и немного отлегло,, смотрю-и сыну стало полегче-меньше капризов и настроение улучшилось.Держитесь. У меня был серьёзный перелом позвоночника и моей маме сказали,что я проведу остаток жизни на коляске. Но я хожу и даже немножко бегаю. Но если бы я знала свой прогноз (спасибо маме,что не сказала мне), не знаю,что со мной было бы сегодня.

ellix Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 20:11 | Сообщение # 4918 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Да, дети оооочень, ооочень чувствительны. И при том у них возникают свои ,, понимания жизни,,, свои фантазии . Лучше им многое объяснять . Конечно трудно и со здоровыми приходится, а тут )))) мы к здоровому подход найти не можем , такое иногда выкидывает, аж волосы ,, дыбом,,. , в его 4 года. Очень чувствительный. Держитесь! Все будет ок!

lenor24 Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 21:17 | Сообщение # 4919 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Здравствуйте дорогие девочки! Вы знаете в первый год нашей болезни (дебют июль 2014) мы тоже чувствовали себя "ущербными" ...никуда не ходили, ни на улицу, ни в гости, ни в магазин да вообще никуда.. и что...итог ..два рецидива из-за орви сидевши дома, думала сума сойду ,постоянно тряслась над дочкой,читала все интернет , искала новую информацию, таких же мам как я,проверяла каждую порцию мочи....это был какой то кошмар.. что я ,что дочка постоянно были в стрессе.. никого общения ,это нельзя, то нельзя.И в один прекрасный момент я сказала себе СТОП ..так больше нельзя!!!! За последние 1,3года многое изменилось.. мы два раза съездили в санаторий всей семьей..ходили на процедуры,плавали в бассейне и в морском тоже,ходили в детскую комнату.но так как санаторий не именно детский, деток там мало (Солнечный берег Гомельская обл. замечательный санаторий) и даже рискнула свозить дочку на море и ни капельки об этом не жалею...потому что знала,что все будет хорошо ,по другому быть не может!!!стали каждый день выходить на детскую площадку к детям, ну конечно практически все знают ,что нам болеть нельзя и сообщают нам кто немного приболел, стали ходить в магазин,на праздники ,в цирк,в гости, перестала постоянно ходить с тест полосками в руках))) и Знаете ...стало намного легче и если уж нам мамам выпало такое ,что наши детки болеют НС и от этого никуда не убежать,нужно научиться ценить каждый день и миг наших деток сделать так ,чтобы они не чувствовали себя обделенными ,не такими как все..даже давая очередную таблетку не унывать.. а верить.что все будет хорошо!!! И если вдруг случится рецидив в первую очередь не паниковать,не корить себя, что это я виновата не досмотрела..а может надо было не идти туда...и еще раз повторю..главное верить, что все будет хорошо!!!! Я дочке не вбиваю в голову,что она болеет (нам 4,10м) и в силу своего возраста ,она еще не все понимает,просто она знает,что если кто то где кашлянул,то нужно отойти в сторонку( но думаю это любая мама объясняет своему ребенку) что с больными детками играть нельзя. По поводу питания -мы едим практически все(супы,борщ-иногда,картофель,рис,гречка,макароны,мясо ,свинина,говядина,курица,индейка,рыба,из фруктов ест только банан яблоки,арбуз в этом году первый раз попробовала,даже может съесть сосиску и пиццу домашнюю,и картошку фри пробовали... ,да простят меня мамы,кто против них ) не даю соленого копченого и еще у нас есть аллергия ,я писала об этом ранее ,сейчас не даю сладкое, только печенье обычное по 1-2 шт в день и все пока.Про прогноз на будущее знаю одно ,что наш лечащий врач говорила,что диалезных деток у нее нет и ее пациентов в диалезном центре с НС она не встречала,думаю не обманула.Вот такие вот дела!!!! Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

Voron Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 21:21 | Сообщение # 4920 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Кто у нас тут писал про урсофальк? У ребенка был высокий холестерин... Я вам написала личное сообщение но ответа не было. Напишите пож тут тогда при каком холестерине назначили этот препарат? Какой возраст ребенка? И назначил нефролог? Вы принимали суспензии?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]