|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Пятница, 04.11.2016, 23:27 | Сообщение # 4876 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Незнакомка, Доброй ночи. Циклоспорина действительно нет в списке. Инвалидность дает шанс его получить, но наиболее вероятно в виде Экорала - что не очень хорошо, так как не очень хорошо переносится пациентами.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 04.11.2016, 23:43 | Сообщение # 4877 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Незнакомка что не поняли про 20 т? Именно эти деньги ежемесячно мы получали пенсии по инвалидности.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 08:20 | Сообщение # 4878 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Цуцик,здравствуйте.Сейчас вроде ничего,перенесли кашель 3х недельный,слава богу белка не было,сейчас немного насморк,но иуже проходит.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 08:21 | Сообщение # 4879 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Незнакомка,сандиммун нам назначили в июне когда лежали в НЦЗД.и наша С0доде до 70 тогда по сентябрь не достигало.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 10:50 | Сообщение # 4880 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Дорогие форумчане! Прошу не осуждать и не смеяться. Вообщем кончились тест полоски,в городе их не продают и нужно было срочно проверить мочу. Так вот вычитала что можно вскипятить мочу если появиться осадок то белок возможно а затем капают уксус туда и если путь исчезает то это не белок. Вот вскипятила я мочу- появился белый осадок,капнула уксуса( правда яблочного- другова дома нет) и весь осадок исчез. И теперь не могу сообращить есть белок или нет
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 12:28 | Сообщение # 4881 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ну вы даете))
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 15:18 | Сообщение # 4882 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) мясо и все что из него сделано,максимум последний прием в 16.00. А почему? нам про время приема мяса ни слова никто не говорил.
Цитата Yuliya (  ) Мы из Украины г. Запорожье. Да, наша врач говорила, что в Украине наш диагноз сразу давали инвалидность, а сейчас мы в России (мы из Севастополя), законы другие, инвалидность не положена, но попытаться можно.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 15:39 | Сообщение # 4883 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата Незнакомка (  ) каким деткам дают инвалидность? как ее оформлять. Начните со своего нефролога и участкового педиатра. Дадут обходной лист, пройдете всех врачей, затем завление напишете, и должны направить на комиссию. А комиссия уже рещит, давать или нет. При частых рецидивах вроде бы некоторым дают. А!! У вас сандимун уже - вам положена инвалидность, насколько я поняла из форума !Цитата ксюшенька (  ) Стоят слушают,кивают ,типа все понимают,а потом начинают Самое страшное, что большинство врачей (не нефрологов), так же себя ведут! Мне участковая на вызове говорит - придете через пару дней на прием, послушаю вас. Я говорю. что нам нельзя в поликлинику на прием, у нас гормоны огромная доза, она говорит: "А что при гормонах этих что-то особенное?" Я в шоке просто от такого! Про "не выпускали в коридор". Нам сразу дали отдельную палату, как диагнох поставили, и при рецидиве тоже ехали уже в отведенную нам палату. В коридор врачи сказли не выводить - в отделение привозят и с температурой, и с кашлем. У нас отделение объединенное с эндокринологией и пульмонологией. Так что в дебюте 2 месяца были "тюрьме", но гулять в тихий час выводила, в маске по отделению В рецидив, слава богу, всего 2 недели пролежали, но снова без контактов в отделении. А про общение - мы тоже встречаемся с друзьями, которые понимают нашу ситуацию и не скроют, что у них кто-то чихнул. Вот сейчас во двор выпустила, бегает с девочками счастливая. Но страшно до ужаса. Мы же при ОРВИ получили рецидив, а поймали в кафе, зашли посидеть немножко Ругаю себя теперь.
Цитата Dasha_Minsk201 (  ) Мой больничную еду не хотел есть А у нас в больнице вообще был кошмар - давали соленую еду! Ругалась я несколько раз, но все равно то котлету соленую дадут, то запеканку! Тоже домашнюю каждый день носили - хорошо, что мама моя могла бегать ежедневно. А Вам так совем далеко.
Цитата 3лата (  ) для меня табу-грибы По-хорошему они для всех детей должны быть табу!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 15:40 | Сообщение # 4884 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
svetsky,нам врачи ,и кажется Михаил Юдович,здесь тоже как то упоминал,что мясо предпочтительно давать в первой половине дня
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 16:13 | Сообщение # 4885 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Глупости про мясо. Ужин у нас в 7 часов вечера и отварной кусок курицы с гарниром не навредит.Ведь голодный ребенок и спать не ляжет. Нам примерное меню в Туле давал врач и там на ужин всегда кусок мяса или рыбы было написано. Так же в НЦЗД этот вопрос задавали. В 10 вечера перед сном конечно не надо а в ужин пожалуйста. Перед сном у нас снежок или кефир за час.
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 16:32 | Сообщение # 4886 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) мясо предпочтительно давать в первой половине дня Понятно. У нас не знаю, как тогда и давать. Не давать же его на завтрак. А в обед съедает очень мало мяса, она вообще у меня не мясоед, только котлету перемешиваю с гарниром, тогда и впихнуть можно Получается, съедает половинку куска с супом (перемолотого!) и половинку на ужин. Спрошу у нашего врача, что она на этот счет думает.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 19:59 | Сообщение # 4887 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
объясняю еще раз. Закипятите,дайте немного отстояться-если есть белок-это сгусток .Если моча немного мутноватая-это соли (они растворятся в кислоте-можно уксус). Белок не растворяется. Оно и без уксуса всё понятно. И ничего здесь смешного нет. Даже в лаборатории ошибаются, а тут всё точно. У вас, думаю, соли. И ещё-белок плавает сверху. Я тут подумала,что возможно соли-это результат лечения гефалом,маалоксом и др, лекарствами ,сод,алюминий.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 20:45 | Сообщение # 4888 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Вопрос питания на сайте за последнии месяцы обсуждался ни раз. Михаил Юдович все подробно объяснял . Ни надо сюда высказывать ваши фантазии. Он никогда не говорил , что на ужин мясо нельзя есть. Хоть бы читали внимательно, что вам врач отвечает по вашей проблеме)))
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 05.11.2016, 20:47 |
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 21:24 | Сообщение # 4889 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Ellix,информации в голове очень много,большую часть конечно мы держим о своем ребенке,никто из нас не робот чтобы помнить дословно слова каждого.Видимо вы сами невнимательно читаете,иначе увидели бы что я написала "кажется",это не было утверждением, возможно что Михаил Юдович об этом не говорил,но упоминание об этом на форуме было.И что касается питания мясом в первой половине дня,это далеко не фантазии мои,а прямые рекомендации врачей.И опять же если вы внимательно почитаете,то мы не единственные здесь на флруме,кто дает мясные продукты в первой половине дня и говорили об этом.Я никого не призываю делать точно так же,возможно это больше рекомендация подходит для деток,склонных к полноте,кто на препаратах сильно набирает в весе,и тем не менее я своему ребенку ужин пытаюсь делать легким.Этот форум специально создан для обсуждения и все мы можем здесь делиться друг с другом информацией и рекомендациями ,полученными от разных специалистов.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Суббота, 05.11.2016, 21:27 |
| |
| |
ellix
 |
Дата: Суббота, 05.11.2016, 22:30 | Сообщение # 4890 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
От мяса на ужин не полнеют.
|
| |
| |
|