|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
цуцик
 |
Дата: Среда, 05.10.2016, 22:49 | Сообщение # 4621 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
не знаю мне сегодня вечером самой было страшно набирать сто раз перепроверила,а вы не оформляли инвалидность?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.10.2016, 23:10 | Сообщение # 4622 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
crendello, Да я вот сама уже боюсь, как теперь нам дальше быть. Мы ведь месяц назад рецидив не пролечили правильно, был не очень большой белок, меньше грамма, решили, что проскочим. И получилось, что ушел на нашей дозе, но каждый день.
А сейчас начинаем с 8 штук таблеток с завтрашнего дня. А что там будет со снижением, вообще боюсь загадывать. Посмотрим. Бывает ведь, что после рецидива удается слезть с гормона.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 08:38 | Сообщение # 4623 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик,да,мы оформляли в том году.В этом в ноябре нам на продление,но не знаю продлят ли.Я тут уде писала девушка с нашего района(у нее тоже дочка 2,8с нефротическим синдромом),они в этом году поехали а им отказали в инвалидности.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 09:48 | Сообщение # 4624 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата svetsky (  ) crendello, Посмотрим. Бывает ведь, что после рецидива удается слезть с гормона.
Конечно бывает! И не редко. Однако больше половины случаев НС, носит часто рецидивирующий характер ( то есть более 3 рецидивов в год).
P.s. главная задача не слезть с гормонов, а найти оптимальное лечение для поддержания ремиссии да же если ребенок подхватит легкое ОРЗ/ОРВИ или что-то тяжелое. И не расстраивайтесь, если снова случится рецидив на снижении или на фоне заболевания, тут у половины людей именно такая же ситуация, в том числе и у нас. Перейдете на альтернативное лечение и все будет хорошо!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 10:40 | Сообщение # 4625 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Anastasiya ( ) Наше лечение-ежедневный приём ПЗ,
Ежедневно при Вашем весе 8.5-9 таблеток преднизолона до отрицательных анализов мочи на белок в течение 3х подряд дней, затем 6.5т через день 4 недели, затем снижать по 0.5-1т в неделю (ну пусть 1 т в 2 недели) - сохраняя при этом режим приёма через день и дойти до 2х-2.5 т через день и эту дозу оставить на долго
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 10:45 | Сообщение # 4626 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Саламон ( ) Спасибо Михаил Юдович за ответ,нет мы не прививались,
Риск не высок, но он есть
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 10:51 | Сообщение # 4627 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Мамулечка, В подобных ситуациях, когда есть мнение двух разных врачей - решение за родителями. Я бы прислушался к мнению проф. А.Н.Цыгина, который наблюдал Вас очно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 10:55 | Сообщение # 4628 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо. Что еще нам можно сделать? Какие исследования можно пройти? или остается только ждать и наблюдать. Болезнь длится больше 2 лет. Внешних проявлений нет. Только белок в моче. В целом жалоб нет. Состояние стабильное. У вас на практике не было таких как мы?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 13:22 | Сообщение # 4629 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Михаил Юрьевич и форумчане,помогите советом и опытом,до врача нашего не могу дозвониться,нужно узнать можно ли нам принимать антибиотик азитромицин и от кашля капли синекод?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 14:28 | Сообщение # 4630 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
ксюшенька,
Препараты,повышающие концентрацию циклоспорина: некоторые антибиотики-макролиды (например эритромицин, азитромицин и кларитромицин).
Про синекод (активное веществео бутамират) ничего не нашел, думаю можно.
P.s. но я не знаю как сильно антибиотик может увеличить концентрацию. Понятно что пить антибиотик надо дней 5-7 и если да же концентрация вырастет на таком временном интервале - это не должно быть критичным.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 06.10.2016, 14:31 |
| |
| |
Anastasiya
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 18:34 | Сообщение # 4631 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 28
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо,Михаил Юдович!Но дело в том,что нас не переводят на лечение через день,даже снижая ПЗ пить каждый день! Поэтому я и хотела бы после окончания лечения оставить поддерживающую дозу через день(!?Но не знаю до скольки снизить и начать пить через день(
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 22:13 | Сообщение # 4632 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
crendello, спасибо за поддержку. Понимаю, что болезнь непредсказуемая. Надеялась на чудо,но не случилось. Будем работать дальше.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 06.10.2016, 22:29 | Сообщение # 4633 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Михаил Юдович,доброй ночи.
Лечим рецидив,возникший на фоне ОРВИ на приеме15 мг. Ребенок весит 20 кг. Начали давать 8 таблеток метипреда. Наша врач считает,что на 10 дней. Я правильно понимаю,что это лишь предположение о сроках, а надо будет принимать эту дозу до ухода белка? А затем ту же дозу через день? Или сразу снизить?
Сдали суточную, белок 1,88 г/сут.
Еще нам назначили антибиотик супракс,т.к.в ОАК признаки бактериальной инфекции. Завтра сдаем биохимию крови.
И еще, у дочки очень сильно болят колени по вечерам, кальций в анализе месяц назад был 1,6. Мы пьем кальций Д3 никомед,немного меньше стала жаловаться, но вот в рецидив опять сильные боли в ногах. Нам что нужно сделать - рентген или узи суставов, чтобы узнать,в чем причина болей?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Пятница, 07.10.2016, 18:44 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 07.10.2016, 12:03 | Сообщение # 4634 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
svetsky, все верно Вам врач говорит, в среднем дней 7-10 проходит до наступления ремиссии, короче максимальную дозу (2 мг.кг) давать до исчезновения белка+3 дня, затем 1,5 мг через день в течении 4 недель, затем снижение.
Норма ионизированного кальция от 1,2 до 1,5 ммоль/л. А норма общего кальция что то в районе 2,2-2,4 (если не ошибаюсь). У вас 1,6, правда не понятно это какой кальций общий(Ca) или ионизированный (Ca2+). Но как бы то ни было боли в ногах это прямое воздействие Метипреда (побочное действие), при снижении или приеме через день должно пройти. Следите за побочными действиями.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 07.10.2016, 12:55 | Сообщение # 4635 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
1,6 это общий кальций. Низкий получается. Сегодня взяли кровь, узнаем,что сейчас у нас с электролитами. Спасибо.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
