Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 667 « 1 2 3 4 5 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Naasory Дата: Вторник, 27.11.2012, 21:56 | Сообщение # 31 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (Andy17816) Сколько белка в суточной моче должно выделяться, что бы это считать ремиссией? есть белок - частичная ремиссия, нет белка - полная ремиссия. Quote "суточная экскреция белка с мочой 30-50 мг\сут (у детей до 1 мес 240 мг\м2; у детей старше 1 мес — 60 мг\м2\сут)"

mkagan Дата: Среда, 28.11.2012, 14:52 | Сообщение # 32 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Andy17816) Сколько белка в суточной моче должно выделяться, что бы это считать ремиссией? В детской нефрологии ремиссией считают протеинурию менее 4 мг на кг массы тела за 24 часа М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Andy17816 Дата: Пятница, 30.11.2012, 23:14 | Сообщение # 33 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброго вечера! А можно ли пить какие-либо почечные травяные сборы при таком заболевании? И будет ли от этого польза?

mkagan Дата: Воскресенье, 02.12.2012, 04:17 | Сообщение # 34 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Нет. И применять травы не нужно. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Andy17816 Дата: Воскресенье, 02.12.2012, 16:57 | Сообщение # 35 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нашего ребенка все началось в 4,5 года в июле 2010 года после перенесенной кишечной инфекции. С августа 2010 года по февраль 2011 года мы принимали преднизолон 2мг/кг. В этот период белок в моче прыгал от 0 до 300 мг в сут., т.е если ребенок заболевал ОРВ то белок возрастал, в этот период мы добавляли в свободный день 10 мг преднизолона на 5 дней. Через 2 недели после полной отмены преднизолона в начале февраля 2011 года ребенок заболел ГРИППОМ и белок поднялся до 1 г/сут. Мы стали принимать по 10 мг преднизолона каждый день затем через месяц - через день. Но с апреля месяца 2011 года у ребенка началась аллергическая сыпь по всему телу на любой новый, красный продукт (ребенок все время находился на строгой бессолевой диете). С апреля 2011 года по апрель 2012 года белок у нас прыгал от 80 до 800 мг в сутки поэтому снять дозу 10 мг через день нам не удавалось. В апреле 2012 года мы снова начали принимать преднизолон 2 мг/кг. Весь период приема преднизолона( с апреля по август 2012 года) роста белка не было даже во время простуд. Нас не высыпало, так как с августа мы начали принимать кетотифен. В конце августа 2012 года мы полностью отменили преднизолон. Через 1,5 месяца ребенок заболел простудой (был мокрый кашель без температуры). И только через месяц после простуды у нас начал расти белок: 20, 70, 199, 120, 390 мг в сут. Сдали Биохимию там все в норме кроме холестерина: 6,2. Скажите, неужели нельзя остановить рост белка на этом уровне, а не ждать когда он будет больше 1 грамма, а затем сажать ребенка на полную дозу преднизолона?

mkagan Дата: Понедельник, 03.12.2012, 03:15 | Сообщение # 36 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Идиопатический нефротический синдром , к сожалению, болезнь многолетняя, склонная к рецидивам. В вашей ситуации Ваш нефролог должен выбрать оптимальный для Вашего ребенка способ поддержания ремиссии. Заочно давать советы сложно, т.к. не видя ребенка сложно оценить наличие побочных эффектов преднизолона. Если таковые имеются в существенной степени, оптимальным будет применение препарата сандиммун-неорал. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ethnos-rus Дата: Вторник, 15.01.2013, 15:49 | Сообщение # 37 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте!!!!Сыну 8 лет.Диагноз: Стероидрезистентный нефротический синдром.Морфологический диагноз: Фокально-сегментарный гломерулосклероз.Болеем 7-й год.Пьём сандимун-неорал 6 лет. Но с каждым годом рецидивов всё больше.За 2012 6 рецидивов. Если протеинурия больше грамма в сут. моче подключаем гормоны. Быстро уходим от них. За шесть лет на сандимуне мы так и не вышли в стойкую ремиссию. Лечимся в Москве НЦЗД РАМН зав. от. Цыгин А.Н. Им было принято решение назначить такролимус. Я отказалась,так как просила попробовать селсепт. Мною было замечено,что метипред сыну больше подходит ,чем преднизалон. На метипреде мы быстрее выходили в ремиссию. Организм каждого индивидуален может стоит попробовать селсепт.Мы тыкаем пальцем в небо и ждём ответа!!! Что делать?! Продолжать пить сандимун,а по времени его пора заменить?Добиться в своём городе селсепт,так как В Москве был дан намёк ,если не соглашаетесь на програф можете не приезжать. Анализы крови клинически в норме,ребёнок развивается в соответствии с возрастом.Контроль мочи ежедневный.Заметила уже точно ,что почки реагируют на смену погоды. Без признаков ОРЗ ,ОРВИ протеинурия.Последний рецидив убрала антибиотиком(супракс). Ищу ключи к организму ,что же провоцирует.Профилактика противовирусными препаратами 2 раза в год. Как кроссворд разгадываю. На море ездим ,хотя не рекомендуют.В этом году были в субтропиках первый раз,ребенок заболел,но рецидива не случилось.Бывало и дома болели и белок не появлялся.Я устала от грубости московских врачей их ответ един и звучит как приговор.Я буду бороться.Консультация заочно В Германии была ,приглашают, жду консультации из Израиля. Вот пишу Вам и очень буду признательна за ваш ответ. Никто не говорит мне да стоит поехать за границу вам помогут. Что делать? Ведь поездка обойдется недёшево и будет ли стоить кого???Да и лечение стандартное это понятно,НО МОЖЕТ ПОДХОД К КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ИНДИВИДУАЛЕН. Заранее спасибо Вам!!!

Naasory Дата: Вторник, 15.01.2013, 22:39 | Сообщение # 38 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата (ethnos-rus) Лечимся в Москве НЦЗД РАМН зав. от. Цыгин А.Н. Им было принято решение назначить такролимус. Я бы им доверилась. Тоже там лечилась с 12 до 18 лет.

ethnos-rus Дата: Среда, 16.01.2013, 11:14 | Сообщение # 39 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Naasory) Я бы им доверилась. Тоже там лечилась с 12 до 18 лет. Лечились иммунодепрессантами? Какими ? Какой результат?Какой диагноз?Где сейчас наблюдаетесь?Или вы в стойкой ремиссии?Напишите при возможности конкретно.

ethnos-rus Дата: Среда, 16.01.2013, 11:23 | Сообщение # 40 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: а что,нужно чтобы говорили? Незнаю,что нужно,что не нужно, но если бы мне доктор сказал да стоит поехать я бы поехала это мой ребёнок готова пробовать всё,что в моих силах. Услышать бы отзыв от родителя,кто побывал за границей с таким диагнозом, тогда ответила бы вам стоит ,чтоб говорили или не стоит

2010 Дата: Среда, 16.01.2013, 12:44 | Сообщение # 41 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 А почему Вы так боитесь перехода на програф? Вы же его не пробовали, а он менее нефротоксичен, чем неорал. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

mkagan Дата: Среда, 16.01.2013, 18:13 | Сообщение # 42 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (ethnos-rus) Продолжать пить сандимун,а по времени его пора заменить?Добиться в своём городе селсепт В этой ситуации нет готовых рецептов, поэтому лучше прислушиваться к тому нефрологу. который уже вник в особенности Вашей болезни. Цитата (ethnos-rus) Ищу ключи к организму ,что же провоцирует. Провоцируют обострение всегда банальные частые факторы - инфекции, аллергия, вакцинация и т.д. Обострения могут возникать и спонтанно (активация механизмов болезни). Цитата (ethnos-rus) Никто не говорит мне да стоит поехать за границу вам помогут. Что делать? Подходы к лечению этого заболевания везде одинаковы. Есть арсенал препаратов, которые способны поддерживать ремиссию - какому препарату или их сочетанию  отдавать предпочтение на данном этапе - зависит от многих моментов, в том числе и от наличия побочных эффектов и решает это лечащий врач М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ethnos-rus Дата: Пятница, 18.01.2013, 13:59 | Сообщение # 43 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Прочитав инструкцию такролимуса, а не решила ,что этот препарат менее токсичен,у каждого свои побочные эффекты и реакция организма тоже у всех разная и ожидаемый результат у всех разный. Насчёт менее токсичен слышу от вас впервые ни один врач мне не говорил.

ethnos-rus Дата: Пятница, 18.01.2013, 14:25 | Сообщение # 44 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте!!! Спасибо Вам за ответы!!! В особенность нашей болезни вникли несколько специалистов нефрологов и у всех своё мнение и лечение. Я понимаю заочно трудно дать какие либо рекомендации, но всё же!!!  Что же провоцирует---у нас мед отвод от прививок, аллергия ,может быть ,но в скрытой форме,так как наружно не выявлено, инфекции - я согласна да, активация механизмов болезни как таковой( спасибо это ещё не приходило мне голову). Вот ,поэтому я не могу решиться арсенал большой ,а что же в итоге лучше никто не знает ,только может предполагать и экспериментировать.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 18.01.2013, 16:18 | Сообщение # 45 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27451 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (ethnos-rus) экспериментировать никогда не экспериментируйте.. и не применяйте этого слова

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]