|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 31.08.2016, 15:43 | Сообщение # 4351 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Даш,привет.в нцзд со всей России едут,единственное надо ли вам ехать только на консультацию?может попробовать пообщаться с врачом заочно(через почту)и возможно вам врач вызов пришлет чтобы приехали уже непосредственно на госпитализацию,на обследование
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 31.08.2016, 16:08 | Сообщение # 4352 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Kravchenkod (  ) Ganka-k,Ань привет..сколько принимали с-н?
Привет)
По времени или по дозировке?
По времени принимали с октября 2013 по июнь 2015г. - С-н постоянно 150 мг в сутки (по 75 мг 2 раза в день) и ПЗ через день. Концентрация с-на в крови падала единожды, предполагаю из-за отмены во время ОРЗ в самом начале. После нам довели до 200 мг в сутки, но через 3 недели снизили обратно до 150мг, так как зашкаливала. После по показателям держалось на одном уровне и дозировку не меняли. Сдавали кровь из вены ежемесячно, как и консультировались . Общий анализ мочи тоже ежемесячно, общий анализ крови 1 раз в 2-3 месяца, часто пальцы музыканта не мучали)
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 31.08.2016, 16:40 | Сообщение # 4353 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Подскажите пожалуйста как лучше нам поступить.Дозу С.Н. увеличить уже в вечернее время или подождать пока белок придет в норму
Вы ведь совсем не привели никаких цифр - сколько сейчас белка в моче? Обострение - это в течение 3х подряд дней три креста по тест-полоске (+++). Каков вес ребёнка?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Среда, 31.08.2016, 17:54 | Сообщение # 4354 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ксюшенька вроде уговорила сегодня звонила,сказали звонить завтра с заведующей разговаривать сегодня получила суточную анализ белок 0,41 наш врач говорит ничего не делайте а госпитализация только возможно конец сентября начала октября да я до этого времени себя всю извиду врач из нцзд сказала до грамма в суточной ничего не делать а что такое не узи а цистография почек может не так написала как она делается и болезненно ли
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Среда, 31.08.2016, 18:55 | Сообщение # 4355 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер,Михаил Юдович. Белок в моче сегодня 0,99 Я определяю сульфосалециловой кислотой 20%.Вес у нас сегодня 34 кг.Он очень подвижный.но на преднпзолоне набирает вес.Ребенку 7 лет.Он не простывал за лето.Причина рецидива не понятна.Проверяю каждый день.Сегодня внезапно появился появился белок в моче.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 31.08.2016, 19:50 | Сообщение # 4356 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик,я слышала об этом,но с теми с кем пока сталкивалась с нс вроде никому не попадалось чтобы делали,возможно у вас есть какие то еще сопутствующие проблемы для назначения цистографии.это вам в НЦЗД назначают или ваш нефролог?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Среда, 31.08.2016, 19:54 | Сообщение # 4357 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
сказали в нцзд на приеме когда были у нефролога может я перепутала с цистоскопией точно сказать не могу
Сообщение отредактировал цуцик - Среда, 31.08.2016, 20:00 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 06:11 | Сообщение # 4358 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Причина рецидива не понятна
В этом нет ничего удивительного, т.к. человечеству неизвестны и сами механизмы болезни. Татьяна07, Татьяна, для ребёнка весом 34 кг - доза сандиммуна - 100 мг уже недостаточная, т.к. это даже меньше 3 мг\кг - а этого мало. Я бы именно эту недостаточность дозы и считал в Вашем случае причиной рецидива. В процессе роста ребёнка и изменения его веса нередко приходится корригировать дозу в сторону её увеличения - регулярный контроль за концентрацией позволяет вовремя поймать снижение концентрации и произвести коррекцию.Всё-таки доза сандиммуна должна быть близка к 5 мг\кг. В Вашем случае я бы увеличил дозу до 150 мг в сутки (75 мг х 2раза в день), а сейчас , конечно нужно добиться ремиссии ежедневным преднизолоном в дозе 60 мг в день и одновременно повысить сандиммун до 150 мг в сутки (делить эту дозу на два приёма)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 06:25 | Сообщение # 4359 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброе утро.Михаил Юдович.Спасибо.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 08:05 | Сообщение # 4360 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Татьяна07, а когда вы начинали пить сандимун, сколько весил ребенок? он поправился за это время?
|
| |
| |
Mallines
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 08:39 | Сообщение # 4361 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Татьяна07, здравствуйте! А как вы определяете белок сульфосалициловой кислотой?
|
| |
| |
Mallines
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 08:44 | Сообщение # 4362 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ксюшенька, подскажите, пожалуйста, а консультация в нцзд длится 1.5 часа?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 09:31 | Сообщение # 4363 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Mallines,нет,у всех по разному.мы пробыли там час,приехали с рецидивом,за это время нам расписали терапию,отправили в туалет чтобы еще раз на месте померить белок тест полоской,задали интересующие вопросы и дали вызов и протокол на госпитализацию.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 14:52 | Сообщение # 4364 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)
Напишу очередную нашу историю. Пока окончательно не убедилась в ее благополучном исходе - не писала свои тревоги и переживания :'(
В прошлый четверг в обед дитенок пожаловался (звонил мне по телефону на работу), что у него болит живот. Я ему посоветовала немного полежать и старшему поручила не отходить никуда из дома, вдруг понадобиться помощь. К вечеру пока я вернулась домой - уже летал. Спросила, что это было, не придумал ли чего от себя. Пятница прошла благополучно. Суббота к вечеру мой дитенок опять стал жаловаться на живот, хотя в питании ничего не изменилось, даже в эти дни отменила и фрукты и овощи. А были мы в гостях у бабули за 100 км от дома. Дала ему 2 таб. активированного угля и у того уже через 5 минут типа прекратились боли.  Ночью с субботы на воскресенье проснулся и снова стал жаловаться. Да что же это такое.  Утром не притронулся к еде, поклевал немного каши и на этом все. Выехали мы домой, в дороге спал. Приехали через час домой - давай плакать - болит, что мОчи нет. Я его на пол, давай сама уже пальпировать. Вроде живот мягкий. Стул был эти дни норм. А жаловался на боли в области ниже пупка. Дала ему на этот раз таблетку нош-пы. Заснул, еще у нас в эти дни стояла жара. Через 2 часа проснулся, и с его слов - боль не ушла. Вообщем в 18 часов воскресенье мы с супругом за ребенка и в детскую больницу в хирургию поехали. А больница областная, мы только как 1,5 недели оттуда выписались с обследования из нефрологического отделения. В приемном покое нас осмотрел хирург - сказал, что по его части нет вопросов. Если было бы подозрение на аппендикс - за эти дни был бы острым живот. А так ждите результатов анализов и консультацию педиатра.
Да, кстати, в это время поступает другой ребенок маленький. Он тяжелый.
Анализы крови брали у нас одновременно. Не прошло, как говориться и 2 часов, наконец принесли наши результаты. Пришел дежурный врач. Теперь внимание! Читаю наши анализы и на голове начинают шевелиться волосы. Думаю, ну все - рецидив или ошибка? Общий анализ мочи - все показатели в норме. БЕЛОК = 0,33. Общий анализ крови - лейкоциты 15,6. Я спрашиваю - могут ли в лаборатории ошибиться? Может белок 0,033? Нет - у нас не могут ошибаться и точка. Еще дала им почитать нашу выписку недельной давности. Доктор, не буду писать его ФИО - начал меня "лечить" и рассказывать, как, что и почему... Я ему - Мы адекватные родители и я не вижу у ребенка даже толики на рецидив. Вообщем давай доктор нам писать, что при надавливании на голень, остаются следы от отеков и так далее. В голове сумбур - как, чего, что делать и так далее. Спрашиваю - можно ли переделать анализы мочи? Категорично - нет. Вообщем, я отказываюсь от госпитализации. Да, и пока ждали результаты исследований - ребятенок 3 раза сбегал в туалет по маленькому, живот его уже начал снова болеть - внимание - ОН ХОЧЕТ ЕСТЬ и УМИРАЕТ С ГОЛОДУ! Он же с самого утра ничего не ел . О, мамочки. Я образно и мысленно выругалась за столько потерянного времени и толком ничего не выяснив. Уехали домой. По приезду, а это уже было 22 часа - сделала 4 тест- полоски из разных банок палочки взяла - МОЙ РЕЗУЛЬТАТ - 0 белка.
Да, еще в выписке написали только результаты исследований крови, а мочи не отписали, заметила уже в машине. Бланки лабораторные на руки не дали - сказали, должны оставаться у них.
Утром звоню нашей зав. нефрологии и описываю нашу всю историю. Она порекомендовала пересдать анализы через день и ей позвонить о результатах. Плюс ко всему я ежедневно делала тест-полоски - результат отрицательный.
Сдаем анализы - итог:
Общий анализ мочи: белок, 0,03, слизь 2+, эпителий, эритроциты 3.
Общий анализ крови: гемоглобин 156, лейкоциты 5,6
У меня только радость и облегчение, что мои подозрения на ошибочные анализы в больнице подтвердились. Возможно не дописали один "0" в результате белка. А с кровью - это не наши были анализы, а второго маленького ребенка, который был тяжелым. Так как за 2-3 дня лейкоциты в крови сами по себе не улетучились бы без принятия лекарственных средств. Сработал возможно простой человеческий фактор - ошиблись, опечатались, перепутали бланки.
А дитенок - а у него все отлично, что это было - до сих пор не ясно. Может на него резкая жара так повлияла?
Ну а сегодня 1 сентября - мы с радостью побежали на линейку в школу.
Всем детишкам - ученикам нашего форума здоровья, успехов в учебе.
Родителям - терпения и сил, не отчаиваться и не унывать - ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО.
  
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 01.09.2016, 14:53 |
| |
| |
Shmugas
|
Дата: Четверг, 01.09.2016, 15:58 | Сообщение # 4365 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, Михаил Юдович и форумчане. Напомню нашу историю, дебют май 2015 в возрасте 2,3 г. Сейчас ремиссию. Возраст 3,5 , вес 16кг, рост 105 см. Проходили плановое обследование. По результатам УЗИ врач отмечает увеличение лоханок с обеих сторон, 11 мм. Что это может значить? Ранее этого не отмечали, все остальное в норме. Подскажите, пожалуйста, что с этим делать и нужно ли дополнительно сдать анализы, исследования?.. Заранее благодарю за ответы.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
