Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 254 из 665 « 1 2 … 252 253 254 255 256 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ксюшенька Дата: Вторник, 21.06.2016, 06:42 | Сообщение # 3796 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Саламон,мы лежали в общей педиатрии (так как наш врач работает в отделении восстановительного Деления у детей с нефро-урологическими заболеваниями,где зав.отделением Маргиева Теа Великоевна,своего отделения у них нет и поэтому нас ложат туда).Я всегда до госпитализации и теперь общаюсь непосредственно с нашим лечащим врачом,если ее нет на месте по каким либо причинам,на мои вопросы отвечает зав.отделением.На концентрацию циклоспорина нам сказали решайте сами,можете сдать у себя в инвитро,можете к нам приезжать.Пока мы не достигнем нужной концентрации сдавать раз в неделю сказали.Вообще в выписке все подробно расписывают,но вы все же прочитайте перед тем как убежать вдруг останутся вопросы.Я например заранее подготавливают,выписываю на листок какие задать вопросы,но в итоге не успеваю задать,т.к врач сама все рассказывает).Расскажите как обстоят дела в неврологическом отделении?вас пускают гулять? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Вторник, 21.06.2016, 06:43

Kravchenkod Дата: Вторник, 21.06.2016, 08:32 | Сообщение # 3797 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ксюшенька,Лена привет как дела?Наконец мы сегодня сдали анализ на с-н,и на все остальные.в четверг только будет готово. Voron,добрыц день!.Ну кто-то на 1,5 табл не держит ремиссию..мы на 4 табл не держали...уже и выхода не было ,сама предложила Нефролог подключить с-н. Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Ganka-k Дата: Вторник, 21.06.2016, 10:06 | Сообщение # 3798 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Voron () ниже 1,5 таблетки мы не можем опуститься сразу белок , но и оставаться годами нет сил, психика ребенка страдает, Юля, здравствуй В нашей ситуации было аналогично - ремиссию организм ребенка не держал на маленькой дозе- ниже 1,5 таб. - сразу же рецидив. Продолжалось все на протяжении 3-х лет, пока не пришли к комплексной терапии ПЗ + Ц-н. Сожалею только об одном, что 3 года тешили себя надеждой, получая ПЗ длительно, а вдруг обойдется - но как только минимальная дозировка - начинай все сначала. Нужно было раньше подключать Циклоспорин. Но как есть, так есть - ремиссии все таки мы добились и уже год как без препаратов. Надеюсь только на хорошее и нас больше данное заболевание больше не побеспокоит. О биопсии - у каждого форумчанина своя история и отношение к данной процедуре. Нам было назначена и рекомендована в стационаре нефробиопсия перед началом применения Циклоспорина. Мы ее делали. Длилась 20 минут. Жалобы ребенка только на боль в спине первые пару дней. Постельный режим, полный покой. Первые 5 дней передвигались с помощью коляски на процедуры. Первое УЗИ после операции через 2 часа после операции. И каждый день контроль капсулы после пункции на почке в течение недели. Через 3 недели и следа не осталось. Я тоже переживала, как маленький ребенок перенесет данную процедуру, как он сможет длительно соблюдать постельный режим - но все, как оказалось, обошлось благополучно. Я и врач ему все объясняли, рассказывали. Тем более в тот день в палате были еще два ребенка, которым в тот же день так же делали данную процедуру. Проще было привлечь внимание их чтением им книг, игра в планшете ( что не сделаешь ради удовольствия ребенка), просмотр мультфильмов. Время пролетело незаметно. Юля, желаю сил, терпения и правильного принятия решения в лечении вашего сыночка. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 21.06.2016, 10:07

mkagan Дата: Вторник, 21.06.2016, 16:25 | Сообщение # 3799 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () Может Михаил Юдович подскажет тоже? Ведь мы вообще без гормонов не были никогда Если Вы отмечаете явное негативное влияние преднизолона на психику ребёнка - надо переходить на сандиммун. Показания для биопсии при детском НС мы обсуждали здесь неоднократно - назначение сандиммуна при чувствительном к лекарствам НС не требует предварительной биопсии. Но в научных центрах может быть заведено своё собственное правило, т.к. в этих учреждениях происходит не только лечение пациентов, но и исследовательская работа, которая невозможна без биопсии. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 21.06.2016, 16:26 | Сообщение # 3800 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Саламон () mkagan, Спасибо Михаил Юдович за ответ,а вы как переводите своих пациентов на Сандиммун неорал они у вас дольше под контролем лежат в больнице? Нет, совсем не лежат - приезжают на контроль концентрации. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Voron Дата: Вторник, 21.06.2016, 21:57 | Сообщение # 3801 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Михаил Юдович, Ксюшенька, Анечка из Минска! Я твердо решила осенью переходить на циклоспорин, но наверно все же селлсепт, там нет спирта как в сандимуне , у нас целиакия еще. Врач наша конечно пугает циклоспорином, мол абсолютно нет иммунитета на нем, может все же на ПЗ подольше побудете, теперь понимаю, что дальше нельзя. Лето отдохнем( если рецидива не будет) и в сентябре ляжем в нашу областную с надеждой отправки нас в НЦЗД. Будет 2 года на ПЗ без перерывов, конечно не всегда сильно проявляется неврология, но до гормонов он был абсолютно спокойным ребенком.... Лишь бы нас положили конечно в НЦЗД, трудно туда попасть смотрю. Либо ехать опять туда на консультацию и просить путевку на госпитализацию.

volobueva12 Дата: Среда, 22.06.2016, 03:51 | Сообщение # 3802 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, Михаил Юдович! В первый и второй раз мы начинали пить полную дозу преднизалона вместе с антибиотиками, хотя нам нцзд сказали что для антибиотиков не было основания. Вчера мы легли в стационар и нам сразу даже без осмотра (только в приемнике где замёрзли давление и окружность живота), после моих вопросов что есть бактериальная инфекция или элементарно анализ мочи а может какие то ещё основания, антибиотик отменили. Но меня все-таки мучают сомнения и в первый и второй раз белок уходил уже 6-7 день, мы уже три дня пьём полную дозу а полоски показывают белок в утренней моче все такой же (сейчас сдали мочу в лабораторию), я переживаю может нужен антибиотик?

ксюшенька Дата: Среда, 22.06.2016, 06:34 | Сообщение # 3803 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Voron,вам не обязательно ждать когда вас направят или направят ли вообще.Если вы хотите туда попасть,не приезжая на консультацию,это возможно.На сайте НЦЗД вы можете выбрать нефролога,там о них написано и указан адрес Эл.почты,можете также написать самом профессору Цигину.В письме пишите всю свою историю заболевания и лечения от дебюта до настоящего времени,можете отреагировать и приложить свои выписки.И скорее всего вам сами пришлют вызов и протокол на госпитализацию. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Среда, 22.06.2016, 06:37 | Сообщение # 3804 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Volobueba12, здравствуйте,знаете,у нас тоже белок всегда уходил быстро очень,а в этот рецидив 1 гр.держался несколько дней,я тоже начинала паниковать,но на 6й день опустив,тест полоску увидела резко отрицательный результат,и лаборатория подтвердила.Не переживайте,главное вы уже даете пз. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

volobueva12 Дата: Среда, 22.06.2016, 11:50 | Сообщение # 3805 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, Михаил Юдович! Я белок в утренней моче 5г/л, отеков нет, ребёнок в стрессе от больницы. Скажите может ли психологическое состояние повлиять на реакцию ответа организма на преднизолон. По биохимии крови холестерин в норме, белок 55 при норме 65, повышена СОЯ. Обязателен ли анализ проба Ремберга?

crendello Дата: Среда, 22.06.2016, 12:48 | Сообщение # 3806 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: volobueva12, а альбумина сколько ? Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 12:48

volobueva12 Дата: Среда, 22.06.2016, 13:42 | Сообщение # 3807 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Альбумин 55

volobueva12 Дата: Среда, 22.06.2016, 13:52 | Сообщение # 3808 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер, Михаил Юдович и участники форума! Обращаюсь к вам с просьбой помочь разобраться. Сегодня в ординаторской на комиссии мне сказали посоветоваться с родственниками и принять одно из двух решений: в виду того что это второй рецидив (первый был 5.10.2015) и произошёл он через три месяца после отмены преднизалона, есть два варианта посмотреть как дела с рецидивами пойдут дальше или ехать в нцзд для подключения цитостатиков. Якобы риск что он будет частотными вирующим велик. Я не понимаю как я могу принять , что делать?

crendello Дата: Среда, 22.06.2016, 14:06 | Сообщение # 3809 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: volobueva12, Я выскажу предположение, которое в свое время мне высказывали, у Вас случился рецидив и при этом альбумин не уменьшился или находится на достаточно высоком уровне, что странно при наличии рецидива и большой потери белка, опять же холестерин в норме (а должен быть повышен) - это может говорить о канальцевой (тубулярной) протеинурии, при которой, опять же как мне поясняли, ПЗ бесполезен, он не поможет убрать белок. То есть в какой то момент, может быть в дебюте, лечение которого затянули - был нанесен вред канальцам почек и теперь не альбумин у вас с мочой выходит а другие белки (альфа и бета глобулины), которые вы и фиксируете. Может это и не верная теория, но в свое время нам пришлось сдавать анализ "электрофорез белков мочи" - который подтвердил клубочковую протеинурию. ЧРНС - часторецидивирующий нефротический синдром, это более 2 рецидивов в полгода и более 3 в год. Так что делать вывод о виде НС еще рано. У нас в свое время было 5 рецидивов за 9 месяцев - тут явно все. А у вас не явно, хотя вероятность конечно большая, вроде бы более половины детей с ЧРНС. Если Вы под цитостатиками понимаете циклоспорин (Сандиммун), то я бы попробывал еще раз на ПЗ, раз Вам удавалось 3 месяца без него находится - не так уж плохо...дальше будет видно, а с Сандиммуном временно повременить. Если Вам предлагают лейкеран или эндоксан - откажитесь от этой идеи, ремиссия очень не стабильна и вероятность этого не большая (уже подтверждено статистикой). В лучшем случае это поможет удержать ремиссию на полгода - год (будет считаться победой). Но эти препараты очень жесткое влияние оказывают на весь организм и там за кровью следить надо каждую неделю...в общем не советую на них соглашаться. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 14:15

volobueva12 Дата: Среда, 22.06.2016, 14:41 | Сообщение # 3810 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мне говорят что возможно что из того что мы с первого момента повышения начали давать преднизалон в крови не успели произойти необходимые изменения

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]