Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 246 из 665 « 1 2 … 244 245 246 247 248 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ксюшенька Дата: Вторник, 07.06.2016, 18:23 | Сообщение # 3676 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Таника,здравствуйте,решили подключать сандиммун Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Вторник, 07.06.2016, 18:29 | Сообщение # 3677 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Здравствуйте,форумчане.Поделитесь пожалуйста опытом,кто сталкивался с таким поведением ребенка.У нас встала большая проблема,нас не может посмотреть окулист.Кому смотрели хрусталика знают,надо на специальный прибор поставить подбородок ,и дальше врач смотрит глаза.у нас как только нужно поставить дочка начинает плакать и закрывать глаза,поставить удается максимум на несколько секунд.Выходим в коридор уговаривают,обьясняю,соглашается,щаходим в кабинет и снова таже история.Завтра попробуем еще раз сходить,переживаю если снова,ребенок себя так будет вести то останемся без обследования окулиста.У кого нибудь приходилось сталкиваться с подобными трудностями? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

volobueva12 Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:16 | Сообщение # 3678 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У меня сдают нервы уже 7 дней днём нет белка, после 21-00 поднимается по полоскам между 0,3 и 1, утром следы.....Есть ли надежда что белок уйдёт?

Валерияольга Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:19 | Сообщение # 3679 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: essorina, нам ПЗ отменяют очень медленно и сейчас мы на 1,5т. уже 2й месяц, следующее снижение в июле на 0,5т. потом в сентябре должны убрать полностью. У всех так по разному проходит лечение, что я затрудняюсь Вам что либо советовать, к слову сказать, если среди врачей нет единого мнения по лечению НС, то нам родителям остается только доверять и пробовать схемы лечения лечащих врачей и изучать информацию по нашей болезни. Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

3лата Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:23 | Сообщение # 3680 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, Вы описали прямо моего ребёнка точь в точь.Полноценный осмотр получился,только когда подросла и стала-в 5.5 лет- понимать,что надо!

Валерияольга Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:25 | Сообщение # 3681 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я говорила с 4 мамами которых уже лечили у нас в Днепропетровске (Украина) у всех схема одна и та же - сначала 8 недель полная доза ПЗ по весу, потом начинается снижение ПЗ очень медленно и за год все уходят от ПЗ. Рецидивы у всех по разному наступали. Я не знаю почему всех не обяжут лечить по международным протоколам. Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

3лата Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:51 | Сообщение # 3682 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Валерияольга,у нас конечно было по другому,сразу скажу,никого не призываю не слушаться своих врачей,но я брала на себя смелость изменить нашу схему.Конечно ещё и потому,что побочки замучили,схема была-длительно без перехода на через день и я надеялась,что полегчает,если попробовать по-другому.И ещё снижала более плавно всегда:например надо было снизить на полтаблетки раз в неделю,я давала два раза на четвертинку меньше,а потом убирала оставшуюся четвертинку.У Вас побочек нет слава Богу,но на свой характер я бы свернула всё побыстрее.Плавно и оглядкой на анализы.Но это я.Если доверяете своему врачу,кто знает,может эта схема действительно хорошая.

3лата Дата: Вторник, 07.06.2016, 19:55 | Сообщение # 3683 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Валерияольга () почему всех не обяжут лечить по международным протоколам. И я про то же.Читаю тут и диву даюсь,миллион схем.

ксюшенька Дата: Вторник, 07.06.2016, 20:48 | Сообщение # 3684 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Злата,конечно легче что я не одна такая,н о как быть с обследованием?ведь страшно не знать о побочках,вдруг есть изменения в хрусталика...хотя конечно на мой взгляд зрение отличное,видит на огромных расстояниях все.Как у вас было?вы что так до 5,5 и ходили необследованными?К слову сказать у нас и кровь еле взяли,вчетвером ее держали)Медсестер оглушила,в слезах утопила,а у меня мышцы от напряжения когда ее держала,болят до сих пор,как будто в тренажерный зал сходила после длительной непосещаемости)откуда только столько силы в маленьком организме. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Вторник, 07.06.2016, 20:48

essorina Дата: Среда, 08.06.2016, 07:37 | Сообщение # 3685 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас получается с сентября прошлого года (дебют) будет уже третья отмена ПЗ через месяц примерно. а по факту все это время ребенок находится на лекарствах то на малых, то на больших дозах. Наверное пойду еще на одну консультацию-лично к Приходиной Л.С, хоть мы у них в НИИ и лежали, спрошу на личном приеме про международный протокол, так как лечащий врач в этом центре мне сказала, что такого лечения нет. и в НЦЗД Ряпосова мне тоже так сказала, что они не используют длительную малую дозу для поддержания ремиссии. а моя интуиция подсказывает, что это может нам подойти, так как при приеме ПЗ ранее белка не было стабильно даже на малых дозах. Не знаю, как будет в этот раз на снижении.

3лата Дата: Среда, 08.06.2016, 11:35 | Сообщение # 3686 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька,конечно в идеале ребёнка обследовать от и до, тем более,там где Вы.Но сужу по форуму и по себе у многих не проверяли ни хрусталик( а надо на ПЗ раз в три мес.)ни желудок,ни на остеопороз. Да и моя орёт и вырывается,особенно забор крови из вены,и не даётся и на все вопросы молчит,рот как на замке.Жалоб на зрение у нас не было,врач только визуально смотрела(лупа у них что ли) а последний раз ребёнок уже повзрослел. Ну теперь Вы постепенно уйдёте с преднизолона на другой препарат.Интересно,его сразу надо свой покупать или сначала в больнице выдают?

Саламон Дата: Среда, 08.06.2016, 11:43 | Сообщение # 3687 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день уважаемый Михал Юдович,форумчане давно не писал решил написать.Напомню о нас дебют ноябрь 2013,ребёнок мальчик 2010.08.18 пьём Метипред по международным протоколам,как отменяем или на фоне орз,орви через недели две, рецидив.Были в нцзд у Алексея Николаевича Цыгина будем в середине месяца ложиться на переход сандиммун неорал. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

ксюшенька Дата: Среда, 08.06.2016, 11:51 | Сообщение # 3688 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Злата,ура!!!!уговорила ребенка,поиграла с ней в доктора и нам удалось пройти нормально окулиста.Сегодня с утра начали прием сандиммуна.Пока мы в больнице нам его здесь бесплатно дают,но я уже позвонила мужу,сказала чтобы купил,чтобы к нашему возвращению не возникло проблем с перебоем лекарства.Тея Великоевна мне сказала что я смогу с выпиской обратиться по прописке у нас в поликлинику,с тем что нам необходим данный препарат,говорит может удастся добиться чтобы бесплатно давали,но также говорит что как показывает практика вероятность что нам его удастся получать бесплатно не высока Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Саламон Дата: Среда, 08.06.2016, 11:56 | Сообщение # 3689 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, Мы тоже ложимся в нцзд, в какой дозировке принимаете сандиммун неорал. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

ксюшенька Дата: Среда, 08.06.2016, 16:29 | Сообщение # 3690 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Саламон,здравствуйте.нам утром дали 0,25мл.,я так понимаю что с вечерним приемом получается 0,50мл.Врача сегодня не было,и вот пока я в замешательстве,это вообще нормальная доза или нужно больше... Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Среда, 08.06.2016, 16:37

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]