|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 14:38 | Сообщение # 3181 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Ganka-k. А вы не пробовали давать ребенку просто менее калорийную пищу( если вас беспокоят его кг)? У нас , если кусочничать хотят , я им морковку в зубы и все довольны ( или яблочко, грушу). На ужин прекрасно салаты с маслом оливк или подс ( томат, огурчик, перчик, салат, лучок) . Такого можно много съесть и польза большая . С грудкой куриной ( она совсем не жирная) . Овощей море. При правильном питании у ребенка не будет проблем с лишним весом. Вы только не говорите ему , что он полный))))????? А то у ребенка появятся другие проблемы, психологические. Ас этим ооочень трудно бороться. Таблетки не помогут ))) здоровья вам и сыночку
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 14:50 | Сообщение # 3182 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Валерияольга (  ) ПЗ целый год, пусть даже в безопастной для нас дозе ????
Цитата itd ( ) чем лечат обычную простуду,
Ачем обычно вы лечите?
Сообщение отредактировал ggdaadma - Понедельник, 28.03.2016, 14:53 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 15:38 | Сообщение # 3183 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата ellix ( ) Ganka-k. Вы очень позитивный и сильный человек! Очень рады за вас! У вас сынок сейчас живет полноценной жизнью , у него здоровый аппетит - и это здорово!!!! Ни кто иной , а он то точно знает - что такое быть больным ребенком или жить полноценной жизнью здорового ребенка. Он кушает хорошо и это хорошо !!! Ребенок растет, двигается , энергичный - и на это нужны силы !!! Наверно он жизнерадостный. А вы бы предпочли что бы он был вялым , худым и плохо кушал? У нас мелкий когда в дет. саду первый раз остался съел 2 порции, а на второй день - 3! И воспитательница попросила забрать его домой( подумала что у него живот заболел). Но он такой жизнерадостный! Больше ему 3 порции не дают. Кушает хорошо( а в саду еще и все) хотя худой. Мальчики вообще много кушают , МЯСО любят! От травки сыты не будут. Так что не переживайте, от здорового аппетита никто не умирал! Вытянется!
Цитата 3лата ( ) Ganka-k- Анна,Тимофей!Молодцы!Такой путь прошли,почти 5 лет лечились,решились на биопсию.Здоровья,успехов и сыну и маме!
Цитата itd ( ) Ganka-k,
Молодцы! Главное-это стойкая ремиссия без единого лекарства!! А то, что ребенок плотненький-это такая ерунда, по сравнению с тем, что Вы пережили вместе с сыном. Мы все здесь не по наслышке знаем как это тяжело и все верим, что в итоге справимся с этим недугом обязательно.
Сейчас зима, дети мало гуляют и меньше двигаются, летом весь лишний вес уйдет. Здоровья вам.
Цитата ellix ( ) Ganka-k. А вы не пробовали давать ребенку просто менее калорийную пищу( если вас беспокоят его кг)? У нас , если кусочничать хотят , я им морковку в зубы и все довольны ( или яблочко, грушу). На ужин прекрасно салаты с маслом оливк или подс ( томат, огурчик, перчик, салат, лучок) . Такого можно много съесть и польза большая . С грудкой куриной ( она совсем не жирная) . Овощей море. При правильном питании у ребенка не будет проблем с лишним весом. Вы только не говорите ему , что он полный))))????? А то у ребенка появятся другие проблемы, психологические. Ас этим ооочень трудно бороться. Таблетки не помогут ))) здоровья вам и сыночку
Всем спасибо за поддержку)
На этом форуме, я уверена, нет ни одних безответственных родителей, кто столкнулся с данным заболеванием не по наслышке.
Девочки, по питанию: мы практически не употребляем сильнокаллорийную пищу. Вся еда либо запекается. либо приготавливается в мультиварке. Овощи и фрукты всегда в рационе. Возможно все из-за перестройки организма и плюс роста. Одно НО! Дети любители молочных продуктов ( молоко, сметана). Так вот эндокринолог в свое время старшему порекомендовал ограничить на период сильного роста данные продукты. Еесли молоко - то максимально 1 стакан в сутки. Вы знаете - помогает.
Мой старший сын именной к 9 годам стал расти и набирать вес (ему сейчас почти 13 лет рост 160 см и вес 58 кг). Так же стала ограничивать в вечернем приеме пищи и сладостях-радостях. С виду и не полный, но плечи такие налитые, руки, бедра - переходный возраст на пятки жмет)))))
Никогда им не говорю, что они толстыми станут или еще что - просто объясняю, что чрезмерное употребление пищи кроме как к набиванию живота ни к чему не приведет хорошему. Спортом занимаются. Зимой бассейн. У нас уже тепло. Вторую неделю гоняют на искусственном поле в футбол, катаются на великах.
Усадить весной-летом младшего не могу, он всегда была активным даже в период болезни.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 28.03.2016, 15:38 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 15:48 | Сообщение # 3184 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ggdaama , обычная вирусная простуда. Пока не придумали лекарства от вирусаВи́рус (лат. virus — «яд»[2]) — неклеточный инфекционный агент, который может воспроизводиться только внутри живых клеток. Антибиотики на вирусы не действуют. Можно горло полоскать, если болит. Парацетамол от температуры)))
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 15:51 | Сообщение # 3185 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У меня такой вопрос, сколько яиц можно нашим деткам?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 15:59 | Сообщение # 3186 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k. Еду , запеченую в духовке , тоже можно приготовить по разному))). Это зависит от жирности мяса( либо вы берете кусок жирной свинины, либо обезжиренная говядина- разные вещи). При этом если полить это майонезиком и посыпать сыром - получится достаточно калорийно( мягко сказано).
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 16:07 | Сообщение # 3187 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
И какой это период сильного роста у детей? У нас в 4 года сильно растет! И всегда рос нормально. И молока много пьет. Я не слышала такого, что на период сильного роста надо ограничивать ребенка в молоке @ странно ( как минимум). Ограничивать надо в булочках, тортах и конфетах. У нас их дома просто нет , не любим. А молоко- это же полезно для ребенка.
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 28.03.2016, 16:08 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 16:23 | Сообщение # 3188 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата ellix ( ) Ganka-k. Еду , запеченую в духовке , тоже можно приготовить по разному))). Это зависит от жирности мяса( либо вы берете кусок жирной свинины, либо обезжиренная говядина- разные вещи). При этом если полить это майонезиком и посыпать сыром - получится достаточно калорийно( мягко сказано).
Цитата ellix ( ) И какой это период сильного роста у детей? У нас в 4 года сильно растет! И всегда рос нормально. И молока много пьет. Я не слышала такого, что на период сильного роста надо ограничивать ребенка в молоке @ странно ( как минимум). Ограничивать надо в булочках, тортах и конфетах. У нас их дома просто нет , не любим. А молоко- это же полезно для ребенка.
В нашем случае для возраста 9-11 лет ситуация была, после сдачи анализов на гормоны и на сахар, сделав узи щитовидки - не найдя отклонений и проанализировав рацион ребенка - врач-эндокринолог нам порекомендовала именно ограничить молочку. Я конкретно говорю о нашей ситуации)
С запеканием согласна на все 100%. Но с сыром дети не любят. Майонез отсутствует в рационе. Запекаем с овощами (шпинат. кабачок. баклажаны. помидоры. морковь с луком или чесноком) или в собственном соку с солью и специями.
Супруг вообще худышка с детства. Сама никогда не была полной даже в переходный возраст - поэтому для меня и кажется странным, что дети плотные богатыри. Но может быть ГЕНЫ) В роду у каждого есть хоть один из родственников с тяжелой крупной костью.
Вырастут - увижу, в кого пошли)
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 28.03.2016, 16:26 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 17:23 | Сообщение # 3189 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Может и гены. Иногда смотришь на улице- мама худая, худая , а дети прямо с ожирением. А иногда и наоборот. Но упитанный ребенок и ребенок с ожирением - разные вещи. У нас в классе мальчик учился, полноватый был, потом в старших классах вытянулся- красавец. Мне кажется салаты именно из свежих овощей хорошо. Морковку можно натерать тоже. Сладости исключить. У нас у соседки 3 дочки. Две двойняшки крупные . Им сейчас по16 и они весят по 90 кг. Раньше всегда с конфетами были , мама им не отказывала. А сейчас глаза опускает и говорит - не знаю почему полные , дома много не идят. Здоровое питание с детства и все будет ок. Вы такую болячку победили , а уж пара лишних кг - уйдет!
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 19:23 | Сообщение # 3190 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Валерияольга, я удивлена действиями Вашего врача.!!!Нам изначально сказали-лечимся курсом и будем отменять.Что с белком?Врачи на анализы ориентируются.А вообще наберитесь терпения,такта,решимости поспорить.Можно распечатать клинические рекомендации по оказанию мед.помощи детям с НС и подчеркнуть информацию про сроки лечения,показать Вашему доктору.5 апреля появится Михаил Юдович,спросите,как быть.Он мне писал,что решение,какой схеме следовать-всегда за родителями.Решение принимать очень трудно.Но я теперь-только за современные подходы.Надо только понимать,что вероятность рецидива долго будет присутствовать.Первое,что я сделала,вернувшись из больницы после отмены-заново собрала сумку. Пусть стоит "тревожный чемоданчик".Есть в запасе преднизолон и всегда-тест-полоски.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 19:49 | Сообщение # 3191 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ggdaadma,пожалуйста,перепроверяйте все назначения.И нам подобное назначали в том числе и нефрологи,я сама говорю,что нельзя и не буду давать ребёнку.Все эти "противовирусные"прочно прижились в нашей стране.С сиропами от кашля на травах лучше поосторожнее.Ещё детям с НС назначают:курантил,магне В6,канефрон.И стоят не 3 копейки.А оказывается,не нужны! И ещё-простите,не хочется умничать,перечитайте форум,Вам не кажется,что 3 месяца в дебюте-мало,вероятно отсюда и проблемы, так как важно именно дебют пролечить правильно.
|
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 20:40 | Сообщение # 3192 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ой, даже не знаю, я врачу сказала, что вообще-то не пьют так долго ПЗ, нужно попробовать отменить, она вообще ничего не ответила, молча развернулась и ушла. Сегодня дала выписку, написала еще 8 недель пить дозу 10мг. через день до 23 мая. Пока будем пить. Хочу у Михаила Юдовича спросить, правильно это или нет.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 20:56 | Сообщение # 3193 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Валерияольга, у Вас дебют ? Сколько вес Вашего ребенка ?
|
| |
| |
Sasha1987
|
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 23:30 | Сообщение # 3194 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, уважаемые доктора! Умоляю, помогите разобраться с диагнозом, все ли так страшно, как нам говорят? В сентябре 2015 г. мой сын, как многие дети начал ходить в детский сад.
28.09.15 после орви, жалобы на боль в ногах. анализ крови: РФ-0.1
anti MCV-32,1ме/мл
anti CCР-5.0
Ревматолог ставит диагноз- реактивный артрит, лечение-
-нурофен
-магнитотерапия
-компрессы (долобене)
Результат лечения- Узи без отклонений.
01.12.15 отит, лечение- отипакс
амоксицилин 250мг х 3р.-10 дней
15.12.15 имвп (ставит диагноз уролог на основании анализа мочи, жалоб на боль при мочеиспускании, и на боль в попе). Рекомендует сдать мочу на бакпосев и через 2 дня посетить нефролога . Назначает
супракс 60мг х 2р
канефрон
Анализ мочи 15.12.15: Белок 3 г/л
рH 8.5
Лейкоциты (реакция на эстеразу) 75 ед/мкл
Лейкоциты 148 ед/мкл
Бактерии +
Слизь +-
16.12.15 сделали узи почек. Изменений нет.
17.12.15 Посетили нефролога . В анализе мочи есть протеи, но собрали его неправильно и нет доверия. Врач отменяет супракс, назначает фурамаг и канефрон.
23.12.15 Сдали ОАМ: Белок 1 г/л
Лейкоциты (реакцияэстеразу) на Отриц. ед/мкл
Лейкоциты 4 ед/мкл
Слизь +/-
29.12.15 Посетили нефролога, назаначено продолжение лечения фурамагом и канефроном.
11.01.16 Плохое самочувствие у ребенка, темп., сопли, налет в горле.
Сдали ОАМ: Белок 3,3
Сразу кладут в больницу с подозрением на интрецистеальный нефрит (не могу разобрать на бумаге), нефротический синдром.
первые 2 дня назначен был антибиотик клацид. Но в больнице ребенок на третий день заболел энтеровирусной инфекцией (потерял в весе 2 кг. изза рвоты и диареи), и меняют клацид , который в суспензии на цефтриаксон внутримышечно 500х2р.
Назначают с 18.01.16 Преднизолон 30 мг. в сутки.
Выписываемся из больницы 28.01.16 в состоянии настоящего Гриппа, с белком в ОАМ - 0,99, в анализе мочи по аддис - каковскому 0,2 г., холестерином 6,8 с диагнозом острый гломеруонефрит, нефротический синдром.
После четырех недель приема преднизолона 30мг в день, анализы такие: ОАМ белок 0,33.
Врач говорит, о том что наш ребенок не реагирует на лечение гормонами, продлевает еще на 2 недели преднизолон, энап и курантил, и говорит, что сомневается, в том, что это острый гломерулонефрит, (подозревая системное заболевание) .
Видит возможную связь с суставами, подозревает аутоиммунное заболевание, Алешу осматривал во время госпитализации ревматолог, кардиолог, иммунолог и кто то еще. сделали УЗИ суставов-норма, сдали анализы на ревматоидный фактор и волчанку - отриц., Но врач (ревматолог) назначила мовалис, что-то ей показалось подозрительным.
02.03.2016 снизили дозу до 20 мг. через день, белок ОАМ 04.03.2016 - 0,099 г.
14.03.2016 ОАМ белок 0,165 после дня без сна и активных прогулок., 21.03.16 - ОАМ белок менее 0,165
23.03.16-ОРВИ ОАМ белок 0,264 г.
24.03.16 - Консультируемся в Екатеринбурге с нефрологом, говорит что нужно анитибиотики на всякий случай, и стационар.
25.03.16 Консультируемся еще у одного нефролога - считает нас гормонорезистентыми, думает об импульс - терапии и биопсии, настаивает на стационаре, повышает дозу до 30 ежедневно
25.03.16 СДаем суточную протеинурию - 65 мг/сут., (правда в этот день ребенок очень мало пил и писил - 345 мл за сутки)
28.03.16 собрали суточную-результата пока нет.
29.03.16 обратилась к доктору у которого лежали, на что получила ответ, все вопросы в платном кабинете, так как ей рассказали что мы ходим по докторам, тем не менее она взглянула на суточную протеуинурию и сказала, что неделю на полной дозе сидим и приходим ложиться в стационар.
Я в ужасе, лежа в стационаре ребенок получил две инфекции, теперь переболел (от мужа заразился) и опять болеть??? Все анализы и Узи мы можем делать сами, нужно ли ребенка мучить присутствием в стационаре и лечением противовирусными препаратами??
Действительно ли мы не реагируем на лечение преднизолоном? Что считается ремиссией в нашем случае? Нужны ли нам более сильные цитостатики и биопсия? Куда нам ехать или идти??? Всех главных нефрологов в городе мы обошли.
Помогите, пожалуйста, нам разобраться. Страшно пропустить что-то, неправильно лечить и залечить. У нас еще много промежуточных анализов, я не знаю нужны ли они. Старалась написать короче.
Еще нам говорили, что ремиссией считается абсолютный ноль белка в суточной моче и ОАМ, что мы ни разу не добились ремиссии, что мы тяжело больны и нам нужно лежать в больнице,( хотя ребенок активен и весел, отеков не было и нет), что холестерин зашкаливает (на 25.03.2016 - 5.79, триглицериды 1,45) и многое другое.
Очень надеемся на вашу помощь. Мы живем в Челябинске, но если будет необходимость поехать на очную консультацию - мы обязательно поедем.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 29.03.2016, 09:09 | Сообщение # 3195 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата 3лата ( ) дебют пролечить правильно.
Вы неправильно поняли-я написала что когда был дебют болезни-нам очень быстро убрали преднизолон и считаю это неправильным ( мое мнение что лучше дольше снижать и совсем помаленьку) Если заметили то это я создала данную тему-очень давно. Сейчас я конечно уже все знаю-про кагоцел не знала-нам наш нефролог все время его назначает-а нефролог у нас хороший и до этого момента не думала сомневаться что от простуды может неправильно назначить. Теперь буду умнее-нам еще кстати год назад кололи реаферон ( там в отделении всем его курс колят кто часто с рецедивами на фоне простуды)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
