Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 174 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 6

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Ganka-k

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 08:45 | Сообщение # 2596

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Саламон (

)

Если вес ребенка увеличиваться например было 25кг стало 27кг то надо увеличивать дозу с 125мг на 135мгв два приема.И самая большая доза которую можно принимать циклоспорина какая. Например преднизолон 60 мг самый максимум дозы.И сдавать на концентрацию циклоспорина нужно за 5 минут до приёма утрешней дозы скажите пожалуйста время когда надо сдавать на концентрацию.И концентрация в не зависимости дозы должна быть- 80-120нг/мл постоянно при приёме циклоспорина.

Добрый день.
Извините, всуну свой нос)
Доза циклоспорина увеличивается либо уменьшается в зависимости от результата содержания препарата в крови, поэтому и необходимо сдавать ежемесячно кровь из вены.
В нашем случае, нам как подобрали в начале лечения дозировку циклоспорина 150 мг в 2 приема на сутки( по 75 мг утром и вечером) так мы и пили его почти 2 года, до момента отмены. Был единичный случай один раз, через 2 месяца с начала приема, концентрация была на нижней границе, нам добавили до 200 мг ( возраст на тот момент был у ребенка 5,8 лет, вес ориентировочно 25-26 кг), но через месяц мы вернулись обратно на 150 мг и больше не меняли дозировку, так как был перебор по лекарственному препарату. Но на момент сдачи крови тогда, когда была низшая концентрация могу сказать точно, что была разовая отмена препаратов, так как ребенок перед этим заболел (принимали антибиотики) и была аллергическая реакция, до сих пор не знаем на что. В моих сообщениях (осень-зима 2013 год) я описывала, что тело ребенка покрылось пятнами непонятного до сих пор происхождения.
На концентрацию кровь сдают утром из вены натощак. Почему вы решили, что за 5 минут до приема циклоспорина?...
Мы ездили раз в месяц в больницу до 8,30 утра сдавали кровь. Результаты были уже готовы либо к обеду, либо на утро следующего дня. В те же дни записывались на прием к врачу для получения консультации и получения рекомендаций по лечению.

М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 14.12.2015, 08:51

Ganka-k

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 09:11 | Сообщение # 2597

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Михаил Юдович, добрый день.
У меня вопрос такого плана: уже полгода как не принимаем лекарственных препаратов. Ребенок после отмены очень сильно похудел за лето и в начале осени. Но за последний месяц вырос, подтянулся( понятное дело растем) и набрал вес.Через месяц ему будет 8 лет. Питание не изменилось. Очень много в последнее время ест фруктов и мясо, мясо, мясо ( каши, картофель и иной гарнир не заставить совсем, клюнет совсем немного). Рыбу игнорирует. Вообщем стал капризным в еде. cry

Анализы в норме. Беспокоит меня именно вес - опять стал сбитым крепышом.
Это стрессовая была реакция организма на отмену препаратов? Или может быть в дальнейшем побочное явление, как набор веса? За ранее беспокоюсь....

Саламон

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 10:14 | Сообщение # 2598

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 129

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ganka-k, Спасибо большое вам.А когда он болел вы отменили циклоспорин и нечего не пил вместо циклоспорина. Вы пили преднизолон вместе с циклоспорином если пили как долго.Нашему сыну 5 лет в садик не отдаём а в школу дадим где то в 8 лет пока будет принимать циклоспорин ограничим его я думаю так будет лутше дома занимается ему нравиться с учительницей а когда она уходит не хочет повторять но начали мы на дому заниматься недавно 1 месяц назад в неделю пока 2 раза.Какой был у вас распорядок дня на улицу выходили гулять и как долго.Спасибо за ответы.

ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

crendello

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 10:37 | Сообщение # 2599

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Цитата

Почему вы решили, что за 5 минут до приема циклоспорина?...

С0 - сдать кровь надо через 12 часов после последнего применения (по сути практически перед утренним приемом Циклоспорина).
C2 - через 2 часа после приема.

Причем кушать можно, главное легкую и быстро перевариваемую пищу (типа пюре).
(с) НЦЗД

Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 14.12.2015, 10:38

Ganka-k

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 10:52 | Сообщение # 2600

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Саламон
Когда заболел ребенок мы отменили полностью циклоспорин, по рекомендации врача. Особенность лечения, для полного выздоровления. ПЗ мы продолжали принимать, как обычно по схеме. Когда выздоровел ребенок, вернулись на прежнюю схему приема циклоспорина. ПЗ и циклоспорин принимали с октября 2013 года. В моей подписи схема лечения и срок. С октября- ноября 2013 года я писала на форуме о лечении и прикрепляла эпикризы. не поленитесь - полистайте.
На циклоспорине рекомендован домашний режим - иммунитета нет - все возможные и невозможные болячки цепляются. если на момент обучения в школе вы еще будете принимать циклоспорин, вы имеете право на домашнее обучение. В сады приводят детей и с насморком, и с кашлем. В школе тоже самое - все на совести родителей.
На улицу ходили, время пребывания зависело от погоды. Сильных ограничений по времени пребывания на свежем воздухе не было. Вели обычный образ жизни, посещали и кинотеатры, и выставки ( в будние дни меньше посетителей), и в гости ездили к друзьям (наши знакомые знают все - если болеет, кто в семье (мало мальский насморк) - мы точно не поедем) по возможности в выходные, если позволяла погода и не было повальной эпидемии ОРВИ (особенно в осенне-зимнее время). Сидя дома можно сойти с ума - это раз. И во-вторых, от инфекций и стены дома не уберегут.

Ganka-k

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 11:09 | Сообщение # 2601

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата crendello (

)

Честно, никогда не придерживалась фанатично времени точь в точь до минут по приему циклоспорина и иных лекарственных препаратов. Про питание - нам рекомендовали всегда на голодный желудок сдавать кровь на концентрацию. В больнице детей этих даже в столовую не приглашали, пока все кровь не сдадут.
К примеру,в моей ситуации время в пути от дома до больницы ( так же и обратно) без пробок 1 час , с пробками 1,5 часа. Итого раньше, чем в 10 часов, когда ездили сдавать кровь, при лучшем раскладе, дома не появлялись. И поверьте, ребенка даже не заставить поесть в это время с 6 часов утра до часов 9 утра. Он практически спит в дороге.
Может я не права. Но у нас было так и иначе не получалось. Если не 12 часов , а 10 часов между приемами - что изменится? Главное- суточная дозировка.
И поверьте, когда ребенок попадает с рецидивом в больницу или планово для обследования и корректировки лечения - никто не будет бегать отдельно к каждому ребенку с подносом лекарств по отдельности и по вашему устоявшемуся домашнему режиму.

Ребенок не в армии и не тамагочи - его интересы и желания тоже нужно учесть. Тут взрослый иногда может, что хотеть есть и пить и когда вздумается.

Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 14.12.2015, 11:11

Саламон

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 12:45 | Сообщение # 2602

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 129

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ganka-k, Спасибо я так понимаю вы пили циклоспарин и преднизолон 0,5мг на кг тело вместе 2 года.Потому что я читал в Японской литературе что приём циклоспорина и преднизолона в месте даёт после отмены циклоспарина и преднизалона через 2 года лучшие прогнозы на долгую ремиссию и излечению.

АнЕлЯр

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 12:51 | Сообщение # 2603

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

Прием циклоспорина не зависит от приема пищи. Нет разницы и для сдачи анализа, ел ребенок или нет. На циклоспорин это никак не влияет абсолютно.
У нас прием в 9 и в 21 час. Кровь мы сдаем до приема циклоспорина и всегда по разному. Все зависит от приема. кровь берут в промежутке между 9 и 9:30 всегда и потом сразу даю лекарства.
Наши врачи говорят что конечно надо держать время приема циклоспорина 12 часов и давать в одно и то же время. Но, если вы сдаете кровь или у вас какие обстоятельства, то время может разово сдвинуться максимум на два часа. Но желательно разово. А так, мы тоже можем и в 9 дать и в 9:10 и врачи говорят что это не опасно. Главное не пропускать и не задерживать прием лекартсва больше, чем на два часа.

АнЕлЯр

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 13:05 | Сообщение # 2604

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

И еще важно знать, что циклоспорин может снижаться в крови при сильной диарее и, естественно, при обезвоживании, когда рвота. Вот тогда нужно проконтролировать концентрацию.

При приеме иммуносупрессии (что НС, что после трансплантации) иммунитет низкий конечно. Кто как из родителей для себя определяет куда ходить ребенку, а куда нет.
Мы тоже если едем в гости всегда спрашиваем болеет там кто или нет. Но как не уберегай, все равно вирусы могут цепляться, к сожалению.
У нас знакомые детки, которые постарше, ходят в обычную школу и учатся со всеми. Кто в маске, кто без. И врачи настойчиво просят не "закрывать" ребенка дома.
И еще у наших врачей такое мнение, что ребенок он должен болеть, что никуда от этого не деться. Что сопли и вирусы всякие иммунитет все равно должен пройти. Не пройдет сейчас, так будет проходить позже. А иммунитет на иммуносупрессии есть, он не сильный, но он есть, и он все равно же работает. Просто болеют детки немного дольше, чем обычно.
Мы в осенне-зимний период для иммунитета пьем витамин Д, в помощь. Назначают врачи.

mkagan

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 13:18 | Сообщение # 2605

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Цитата Саламон (

)

И самая большая доза которую можно принимать циклоспорина какая.

По дозировке надо не превышать 5 мг\кг, по концентрации С0 - 175 нг.\мл

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 13:22 | Сообщение # 2606

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Цитата Ganka-k (

)

Честно, никогда не придерживалась фанатично времени точь в точь до минут по приему циклоспорина

Напрасно

Цитата АнЕлЯр (

)

Кровь мы сдаем до приема циклоспорина и всегда по разному.

Надо сдавать через 12 часов от вечернего приёма - плюс-минус 15 минут

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

АнЕлЯр

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 14:38 | Сообщение # 2607

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 395

Награды: 0

Репутация: 5

Статус:

mkagan, наши врачи говорят что строгих правил по минутам нет.
Мы сдавали по разному, и точно в 9 и в 9:30, и концентрация не менялась.

Я слышала, что у нас в России большинство врачей строго настаивает на точном по времени приеме медикаментов.
Здесь в Германии врачи говорят про прием через каждые 12 часов, говорят придерживаться этого времени, но критики в интервале минут 15 - час они не видят. Порой можно и минут сорок прождать пока кровь возьмут, соответсвенно и опоздать с приемом на эти сорок минут. Врачи спокойны. Но это же не каждый день так происходит, а раз в неделю или раз в две недели.
Но конечно мы стараемся всегда принимать во время.

mkagan

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 15:05 | Сообщение # 2608

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Ganka-k, Спасибо!

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 15:09 | Сообщение # 2609

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Цитата АнЕлЯр (

)

Порой можно и минут сорок прождать пока кровь возьмут, соответсвенно и опоздать с приемом на эти сорок минут.

А какой смысл во всех этих опозданиях и неточностях? И в нерегулярном приёме? Во всём, что касается иммуносупрессии - надо многому учиться и многое заимствовать из трансплантологии, где всё строго и дисциплина очень важна - у расхлябанных пересаженная почка живёт меньше.

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ganka-k

Дата: Понедельник, 14.12.2015, 16:37 | Сообщение # 2610

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Саламон (

)

Ganka-k, Спасибо я так понимаю вы пили циклоспарин и преднизолон 0,5мг на кг тело вместе 2 года.Потому что я читал в Японской литературе что приём циклоспорина и преднизолона в месте даёт после отмены циклоспарина и преднизалона через 2 года лучшие прогнозы на долгую ремиссию и излечению.

Извините, совсем не поняла во втором вашем предложении вопроса.
Да, циклоспорин принимали вместе с ПЗ (его пили через день)

Цитата АнЕлЯр (

)

У нас прием в 9 и в 21 час. Кровь мы сдаем до приема циклоспорина и всегда по разному. Все зависит от приема. кровь берут в промежутке между 9 и 9:30 всегда и потом сразу даю лекарства.
Наши врачи говорят что конечно надо держать время приема циклоспорина 12 часов и давать в одно и то же время. Но, если вы сдаете кровь или у вас какие обстоятельства, то время может разово сдвинуться максимум на два часа. Но желательно разово. А так, мы тоже можем и в 9 дать и в 9:10 и врачи говорят что это не опасно. Главное не пропускать и не задерживать прием лекартсва больше, чем на два часа.

Цитата mkagan (

)

Напрасно

Нам так же говорили - возможно поэтому я не придавала значению 20- 40 минут минут времени в течение дня. Да и в больнице, как я и писала выше никто не придеживался времени, если рядом нет родителей - когда раздаст медсестра лекарства - тогда и пьют их детки. Утром после завтрака давали в по времени с 8,40 до 9,30 - а вечерний прием уже в 18 часов всем раздадут. И как тут проконтролируешь строго график приема по времени в 12 часов. Дома проще регулировать график.

Цитата mkagan (

)

Здесь с вами полностью согласна.
Сколько врачей - столько и мнений.
Надеюсь, что нас это больше никогда не коснется - но в голове будет держаться информация.

Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 14.12.2015, 16:38

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.