Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 128 из 665 « 1 2 … 126 127 128 129 130 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Tata Дата: Среда, 02.09.2015, 14:17 | Сообщение # 1906 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Florentina () мне почему-то кажется (ИМХО) что на продолжительность ремисси За 3 года болезни у ребенка я поняла, что течение болезни не предсказуемо. Мы ели ПЗ не пропуская с апреля 2013 по 02 август 2014 (были рецидивы). 04 августа (наконец-то) пошли в сад. Два дня в саду неделя дома с соплями и кашлем и так весь август и сентябрь 2014 года. Рецидива не было. В общении сына от сверстников при приеме ПЗ не ограждала (за исключением когда друзья явно болели). До мая 2015 болели но реже и все обходилось без рецидивов. А 27 мая появился белок при насморке и все мы снова на ПЗ. Сейчас пошли в первый класс (домашнее обучение) как будет дальше не знаю. Мы сходили с сыном на урок знакомств, на 1 сентября на линейку и пока все. Ограждать может и нужно но без фанатизма. Первый рецидив начался без видимых причин (кашеля, соплей и т.д. не было) сыну было 4,5 года, а я уехала в командировку на 2 недели. Решили что причина в этом- сильно скучал. Был рецидив на 4 таблетках тоже без сопутствующих заболеваний. Так что когда наступит полное выздоровление или начнется новый рецидив одному БОГУ известно. ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ ВСЕ. Сообщение отредактировал Tata - Среда, 02.09.2015, 17:42

ellix Дата: Среда, 02.09.2015, 18:00 | Сообщение # 1907 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Masha, мы тоже как 3 месяца лечимся, полной ремиссии не было . В течении принимали ПЗ полную дозу но белок и соответственно альбумин прыгали . Неделю улучшение, неделю ухудшение, потом пульс терапию 3 дня сделали и через несколько дней в теч недели белка в моче не было. Сказали в независимости от ситуации ПЗ снижать . При снижение появился белок все больше и больше. И такой сильный рецедив! Сегодня к самой высокой дозе ПЗ добавили селлсепт. Альбумин нам каждый день не капают, только пока ,, до ручки не дойдет,, , при отеках. Тк альбумин капают с диуретиками , а диуретики - плохо для почек. В субботу на прокапали и во вторник ночью, ему совсем плохо было . Вчера анализы крови с утра брали, к вечеру и ночью, как альбумин прокапали. Результаты не показывали . Знаю что креат. поднялся с утра к обеду , а утром около 100 был. Но мы ни все время в больнице . Первый месяц в больнице были. 2 недели просто лежали, ждали место в операционной на биопсию. Потом стали ПЗ давать сразу , и домой через 2 недели выкинули, сказали что сын устал в больнице . Он еще с оооченьсильными отеками был. И думаю альбумин низкий был очень. Дома, как ни странно, на глазах поправляться стал. Кушать хорошо. Потом на 3 дня в больницу на пульс терапию.Если у вас при снижении ПЗ появится белок в больших кол вах, то Сильно не тяните, пусть врачи что то предпринимают! Может тоже какой нибудь имунодепрессант добавят. Не хочется конечно, но выбор то небольшой. У нас врачи долго думали. Самый главный профессор вообще никакие лекарства давать не хотел. Сообщение отредактировал ellix - Среда, 02.09.2015, 18:10

Masha_Yuzhakova Дата: Четверг, 03.09.2015, 07:41 | Сообщение # 1908 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, а вы селлсепт уже сколько пьете, есть результат? Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15

ellix Дата: Четверг, 03.09.2015, 08:55 | Сообщение # 1909 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Masha, селлсепт нам назначили только вчера. Принимал утром и вечером , орезультатах говорить рано. Назначили , потому что как и у вас с ПЗ не было ремиссии. Альбумин держался где то 18- 25 , ну и протеины в среднем 50. Точные данные сказать не могу- анализы сдавали в двух лабораториях и выходила большая разница именно на альбумине. После пульс терапии результаты поднялись а потом при быстром снижении ПЗ произошел обвал, все коту под хвост . Поэтому снова с этой субботы в отделении интенсивной терапии и селлсепт только со вчерашнего дня , ну и высокую дозу ПЗ . За эти пару дней улучшений пока не наступило, никто пока не может сказать как оно там будет

lenor24 Дата: Четверг, 03.09.2015, 09:43 | Сообщение # 1910 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Доброе утро девочки,подскажите как быть? У моей дочки нам 3,8 появились не большие сопли, нос не заложен и спит хорошо,и не большой кашель по утрам(даю лазолван и делаю ингаляции с физ раствором) темп нет сейчас мы на 4,5т. Вот думаю может соит подавать ПЗ каждый день...? Как вы поступает в такой ситуации? Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

Oksana85 Дата: Четверг, 03.09.2015, 10:28 | Сообщение # 1911 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Masha_Yuzhakova, у нас была похожая ситуация. Посте месяца на преднизалоне - белок в моче 16, ужасные отеки. Сделали биопсию и перевели на сандиммун+преднизалон. Положительная динамика была заметна уже на 2-й день после начала лечения. Держитесь и у Вас все получиться.

ellix Дата: Четверг, 03.09.2015, 11:03 | Сообщение # 1912 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Хочется надеяться что и нам поможет , сегодня второй день принятия селлсепт. Очень волнуюсь

crendello Дата: Четверг, 03.09.2015, 11:34 | Сообщение # 1913 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Кому-нибудь циклофосфамид назначали курсом 4 месяца ребенку ? Интересует как ребенок перенес этот курс, какие были побочные действия, выпадали ли волосы и тому подобное. Или вы выбирали циклоспорин А? Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 03.09.2015, 11:37

Masha_Yuzhakova Дата: Четверг, 03.09.2015, 12:34 | Сообщение # 1914 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Oksana85, а где делали биопсию, как долго лежали и сколько уже принимаете лекарство да и какой у вас возраст, нам ещё ставят подозрение на врожденный нс? Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15 Сообщение отредактировал Masha_Yuzhakova - Четверг, 03.09.2015, 13:26

Oksana85 Дата: Четверг, 03.09.2015, 13:51 | Сообщение # 1915 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Masha_Yuzhakova, биопсию делали в Минске. Нас направили через 4 недели от начала выявления заболевания - было видно, что преднизалон не помогает. На циклоспорине мы с марта 2014 г. Сейчас достигли частичной ремиссии . Ребенок стабилен.

ellix Дата: Четверг, 03.09.2015, 14:43 | Сообщение # 1916 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ggdaama , креатинин у нас поднимался до 175, как сказали сегодня при обходе. Но у нас почки начали работать!!!!! И за нас взялась, кажется, более ответственная врач!!! Та хоть и была шеф отделения , но с ветром в голове... Больше к ней точно не пойду!

ellix Дата: Четверг, 03.09.2015, 14:54 | Сообщение # 1917 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Masha, подозрение на НС- это только подозрения и ничего больше. Не волнуйтесь, нам тоже один ПЗ не помогал полностью, но врожденногоНС у нас нет. Лучше бы врачи анализы быстрее делали , а то будут подозревать все подряд. Родителей только пугают . Нас позавчера напугали - ОПН, уже подготовляли что к машине, диализу , будет подключен все свою оставшуюся жизнь. А сегодня, тьфу, тьфу, налаживается. Даже на субботу, воскресенье домой отпустят. А вся эта ОПН по вине врачей случилась....

ggdaadma Дата: Четверг, 03.09.2015, 16:46 | Сообщение # 1918 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата ellix () кажется, более ответственная врач Хоть бы вам это не только казалось-а действительно чтобы ответственной была. Выздоравливайте. Настаивайте на лечении, ходите за врачами, узнавайте все-так они более ответственно относяться-а если не ходить за ними то и ничего не предпримут. Я понимаю что мы им мешаем-но мы же родители и должны все знать

ellix Дата: Пятница, 04.09.2015, 11:51 | Сообщение # 1919 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Скажите пожалуйста , а при частичной ремиссии какое допустимое кол- во белка в моче ?

Oksana85 Дата: Пятница, 04.09.2015, 13:23 | Сообщение # 1920 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, у нас белок суточный в день приема преднизалона держится на уровне 0,4-0,6 гр., в свободный день от преднизалона - норма (0,0...). Наша врач нам объясняла, что самое главное - это показатели крови, результаты УЗИ. Есть дети, которым для выхода на полную ремиссию требуются годы. Самое главное - сохранить функции почек. Сейчас остается только надеяться и ждать.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]