Вторник, 23.07.2024, 00:19
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Пересадка 15 лет назад.
натка
Дата: Воскресенье, 03.03.2024, 03:09 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте , на форуме давно.. но как-то писать все стеснялась.
И так история сначала , конечно что то уже позабывала , но что сильно осело в памяти напишу.
Я ,Наталья.19 лет назад начав встречаться с мужем Владимиром ,я была далека от всех проблем связанных с заболевание почек, нам по 18-19 лет какие могут быть серьезные болезни , когда внешне все хорошо.
Уже живя вместе заметила у мужа высокое давление и тошноту по утрам, тогда еще не свекровь
Поведала что у мужа заболевание почек хпн и надо с этим что то делать, но в больницу он ни в какую не соглашается. На тот момент и это меня не испугала для меня это было как типо ну потом ляжет пролечат. И только когда его начала рвать без остановочно , а скорая увозила в больницу капала физ раствор и отправляла обратно. Я начала читать интернет и нашла этот форум.
В больнице говорили мест на диализ нет, креатинин 800(тогда это тоже меня не пугало).
Сильными усилиями мы положили его в больницу где нам по прежнему говорили нет мест , я легла с ним (под видом платной палаты нас поселили в инфекционный бокс где была кожаная лавка на которой я спала и утром бегала на экзамены в университет) поставили под ключный катетер потом сформировали фистулу. У мужа практически пропало зрение , читала книжки ему вслух , половина лица онемело ,врачи только инсульт ставили, хотя ни что это не подтвердило.
Начав делать диализ через фистулу зрение возвращалось лицо тоже приобрело подвижность, но стали слабые ноги на диализ и с диализа возила на коляске. Менялись со свекровью то она то я бегали домой готовить стирать. Спасибо поварам в отделении разрешали готовить на кухне кашу самим или яйцо сварить. Потом нас выписали и стали ездить два раза в неделю на диализ, мои знания с этого сайта расширялись, выбили третий раз в неделю. Дома началось высчитывание воды с весами и блокнотами, Вымачивание картошки и диета которую я естественно соблюдала вместе с ним. Диализ был ацетатный плохо подходил мужу помню формулы для вычисления очистки показывали, что очень плохо он очищает.
Мужу становилось только хуже ходил плохо ..нашла в городе где сутки делают диализ ( совсем забыла вроде ГДФ назывался) очень тяжело но за деньги договорились, после него стало не много лучше , стал ходить более менее нормально.
Но мы все думали, что делать дальше читая форум узнала о пересадки, в нашем городе Владивостоке естественно ее не делают, Москва и Новосибирск сказали ожидание с 1 группой крови два года, нам совершенно не подходило, так как диализ не подходил.
Связавшись С Vredinkoi решено в Пакистан. Мы еще были не женаты , так что полетела свекровь, в отделении нас отговаривали, зачем туда фиг знает что вам там на делают .
В Пакистане и пересадками для диализа (спасибо Алексею Денисову тоже был готов помочь с диализом в Москве если понадобится)с приключениями сделали пересадку.Муж пытался скрыть дату пересадки чтоб я не волновалась , но накануне ( мы все время были на связи по телефону ) он говорит , о принесли новые таблетки какаие-то Циклоспорин , я уже поняла что скоро.
И вот по нашему времени в два часа ночи звонок сделали пересадку все хорошо, скакала и радовалась ночью. Первые дни все как у всех ,много пить чего он долго ждал.Перед вылетом поставили ATG (если правильно помню).
Прилетел сильно поправился , аж не привычно. В отделении смотрели на эти выписки и головой качали зачем поперлись туда.
Начался новый этап у нас .Ходить в маске, опасаться всех больных, анализ на концентрацию циклоспорина отправляли в термосе поездом в Хабаровск. Долго выстраивали этот путь, первый раз курьер просто поставил в больнице секретарю на стол (хотя договорились сразу врачу лаборанту в отделение) секретарь подумала что кофе кому то передали, в общем растаял анализ.
Концентрация скакала все время, то убавляли, то прибавляли циклоспорин.
Спустя наверное год наладилось более менее и состояние физическое и моральное, ноги до конца не восстановились. Спустя еще два года поженились , дети появились , сейчас им 11 и 6
,ковидом переболели все по нескольку раз, муж лежал в больнице с ковидом с поражением легких .На мужа по прежнему в остальных больницах смотрят как на инопланетянина, вопросы почему не пересадили две почки , а почему старые не удалили , ищут новые на узи на спине где у здорового человека. Много что уже по забылось и казалось что уже в прошлом , но после пересадки прошло уже больше 15 лет и анализы начинают ухудшаться , на сегодняшний день врач которая ведет нас в городе в отпуске , а трансплантолог с соседнего города который часто нас выручает по телефону, говорит что похоже на вялотекущее отторжение надо ехать к нему после 8 марта, так как пока получим направление пока прилетим будут выходные и праздник.
 
натка
Дата: Понедельник, 25.03.2024, 06:23 | Сообщение # 2
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
По итогам биопсии отторжение и нефротоксичность циклоспорина , принимали ( неорал 175 и майфортик 1440) в сутки , примерно полгода назад нефролог решила снизить майфортик до 720 в сутки , не знаю это ли послужило этим результатам или нет , по итогам биопсии трансплантолог предлагает схему (неорал и сертикан ) нефролог переходить на адваграф .
Кого слушать ?
 
optimus
Дата: Четверг, 28.03.2024, 22:06 | Сообщение # 3
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 619
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
натка, здравствуйте.
По поводу майфортика. Насколько я знаю, 720 мг - это стандартная доза, на которую переходят примерно с 3го месяца после пересадки (может чуть раньше, точно не помню) и на этой дозе остаются на постоянной основе. У меня так было. В Европе вообще стандартная доза 360 мг в сутки. Поэтому не думаю, что снижение дозы до 720 мг в сутки явилось причиной отторжения.
Учитывая достаточно большой срок работы почки (15 лет) скорее отторжение вызвано ее естественным, если так можно выразиться, износом. У небольшого % пациентов почка работает дольше 15 лет.
Видел пациентов, которым меняли майфортик на сертикан и это давало положительный результат (Креатинин стабильно и надолго снижался), но делали это (перевод на сертикан) в стационаре под наблюдением и с постоянными анализами. А адваграф считается более жестким иммуносупрессантом, чем циклоспорин, хотя при этом в последние годы всем назначают именно его. Здесь на форуме видел примеры, когда перевод с адваграфа на циклоспорин давал эффект улучшения функции почки и снижения креатинина. Обратных примеров не встречал.
Но я не врач, возможно, что-то не так понимаю.
Думаю, в вашей ситуации было бы полезно договориться о консультации и приехать в Москву. В 52 больницу или в институт Шумакова. Далеко, конечно, и непросто добраться, но лучшего варианта не знаю.


Сообщение отредактировал optimus - Четверг, 28.03.2024, 22:14
 
натка
Дата: Суббота, 30.03.2024, 10:43 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за ответ, в больнице перешли на сертикан , так как трансплантолог говорит что адваграф тоже даст нефротоксичность , лучше снизить дозу не орала и сертикан ,сделали пульс терапию и плазмаферез пока ждали результаты биопсии , пока выписали домой , каждую неделю сдавать концентрацию сертикана и циклоспорина, так же стали проблемы с давлением , утром 160/100 если походил на дорожке или просто погулял 130/80 , назначили фелодип появились отеки на ногах , поменяли на физиотенз на ночь ,, после приема опускается до 120/80 но утром прям в кровати 160/110, только походит опускается само , врачи предлагают еще увеличить дозировку , попробовали тогда падает 100/60 .больше ни чего не предлагают .
 
filinska
Дата: Пятница, 12.04.2024, 19:39 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3523
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
Удачи на новой схеме! И найти хорошую дозировка антигипертензивных


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
 
натка
Дата: Понедельник, 15.04.2024, 10:44 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Юля , спасибо . Но пока не справляемся , максомедин не сбивает , фелодип отеки , кордафлекс ужасные отеки , леркамен газообразование живот как шарик надувается, ни на один препарат за 40 лет не было побочек , а тут как на подбор не можем подобрать.
 
натка
Дата: Четверг, 02.05.2024, 14:50 | Сообщение # 7
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Выписались с одной больницы попали с пневмонией в другую. Капают моксофлаксоцин , по совету трансплантолога от давления попробовали юперио,( пришел в больнице кардиолог сказал убрать а то потяряем почку и тут анализы пришли , до больницы креатинин 250 , в больнице при поступлении 317 ,через два дня 432 , на сегодня почти 500.Лечат пневмонию пугает что начнутся выходные и ни кому дела не будет.
 
filinska
Дата: Воскресенье, 05.05.2024, 23:03 | Сообщение # 8
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3523
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
ЦМВ активизировался??
Отпишитесь завтра, тревожно за вас


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
 
натка
Дата: Понедельник, 06.05.2024, 00:24 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Юля спасибо за беспокойство, но пока по-прежнему ни чего не ясно , берут анализы и думают что делать , цмв отрицательно , прокапали 8 дней антибиотика и ждут , реактивный белок снизился а лейкоциты наоборот стали немного выше нормы , трансплантолог говорит рано отменили антибиотик , нефролог и пульмонолог говорят достаточно иначе начнется грибковое осложнение , в четверг должны были отправить выписку в Шумакова на консультацию , но что то не работало и разница с Москвой (7 часов ) ,поэтому как я и думала на выходные тишина , нефролог говорит надо что то типо диализа ( непомню правильно какую-то фильтрацию сделать ) но они всю неделю про это говорят и пока ни чего .По узи трансплантат немного отекший дают торамемид от давления амлодипин ( теперь давление в норме а ноги отекают на него ) . Сегодня понедельник скорее всего опять возьмут анализы и будут что то думать.
 
натка
Дата: Понедельник, 06.05.2024, 08:27 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А нет ошиблась выписали сегодня ,с направлением ехать завтра в нефрологию ,сейчас дома , итого три дня без антибиотика температура 36,9 скорее всего сейчас поднимется , потому что обычно 36,2 и 36,5 .
 
натка
Дата: Пятница, 10.05.2024, 07:30 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Легли в нефрологию креатинин начал опускаться , зато мочевина уже 39 ,к вечеру среды температура 38,5 поставили антибиотик , четверг температура нормализовалась , в пятницу утром температура 38 и сатурация 80 ! В больнице кроме реанимации нет кислорода , пока дали на два часа подышать и ждут ответа с Шумакова на отмену сертикана и смену антибиотика . Я естественно в панике предлагаю взять в аренду кислородный аппарат и поставить его в палату ( есть такие услуги ) врач сначала разрешила потом передумала боится через этот аппарат еще чем нибудь заразиться . Пульмонология в которой лежали принимать особо не хочет не имеют опыта ведения после пересадки , каждый от нас просто хочет побыстрее отделаться .
 
Анеле
Дата: Пятница, 10.05.2024, 17:11 | Сообщение # 12
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4904
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
натка, делали ли МРТ внутренних органов?
 
натка
Дата: Пятница, 10.05.2024, 23:57 | Сообщение # 13
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Делали кт , с тем что мы делали сами изменений нет , сегодня ответил Шумаков ( клиника ) убрать сертикан , оставить циклоспорин и медрол скоро на скорой повезут опять в пульмонологию , без кислорода уже не может , нефролог сказала теперь забить на трансплантат и спасать жизнь.Ночевала с ним в палате сейчас должны поставить новый антибиотик ( мирапенам ) могу не точно помнить и приедет скорая заберет в реанимацию . Пока в шоке еще даже не порыдала.
 
fffas
Дата: Суббота, 11.05.2024, 17:32 | Сообщение # 14
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2305
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
Цитата натка ()
сейчас должны поставить новый антибиотик ( мирапенам )

меропенем - ядреная штука ... странно что при сложном случае его не начали капать сразу . кстати , если будете рядом , посмотрите - он должен час капаться , никак не быстрее !
 
натка
Дата: Воскресенье, 12.05.2024, 02:32 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо прослежу , я пока рядом с ним в больнице (разрешили остаться на ночь )вчера капали меропенем один и зивокс два раза , сейчас постоянно на кислороде , сегодня пока улучшений нет , одна надежда на сегодня что капельницы начнут действовать .
 
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024