Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 29 1 2 3 … 28 29 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте

Механик Дата: Понедельник, 15.04.2019, 22:20 | Сообщение # 1 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Добрый день, уважаемые форумчане! Живу со своей болезнью давно - 17 лет. На сегодняшний день имею 4 стадию ХПН. Бродил по просторам интернета и наткнулся на ваш форум. Хочется выговориться и просто пообщаться с людьми с подобными проблемами. Мне 34 года, живу в г.Тюмень. Впервые о своем диагнозе узнал в 2002 году на призывной комиссии в армию. В анализе мочи нашли немного лишнего белка. В армию меня тогда все равно не брали, т.к. поступил в университет, поэтому отправили обследоваться в областную поликлинику. В больнице меня обследовали и поставили диагноз Хронический гломерулонефрит, латентная форма. Не помню что мне тогда сказали, но в голове ничего не запомнилось кроме этих слов. Стал я учиться и жить полноценной студенческой жизнью. Первое обострение произошло в 2007 году на преддипломной практике в районе Крайнего Севера, я заболел каким то простудным заболеванием, были и моча цвета мясных помоев и давление до 160/100 впервые в жизни. После практики я пошел в нашу обл.поликлинику на прием к нефрологу, не знаю почему в тот момент мне не провели адекватное лечение, выписали какие то препараты (курантил, эналаприл) и отпустили восвояси. Хотя наверное нужно было положить меня в стационар и обследовать по полной программе вплоть до биопсии почки, а также применить адекватную тактику лечения. В итоге через несколько месяцев я сам к ним пришел и напросился в стационар на обследование. В стационаре мне поставили диагноз Хронический гломерулонефрит, гематурическая форма, опять же на основе анализов мочи, крови, «КТ», биопсию не делали. Помню заведующий отделения тогда на выписке сказал, беречь почки, не пить много водки, и не прыгать-почки этого не любят. Второй раз в стационар я попал в 2009 году, там уже поставили диагноз Хронический гломерулонефрит, смешанная форма, беспокоило давление. Прокапали Эофилином как всегда и отпустили домой. С 2012 года стал рости креатинин цифры были 145. Но тогда я был моложе и видимо глупее, особо не следил за своим здоровьем вплоть до 2015 года. Хотя прошел и травников и экстрасенсов, думал излечусь - наивный)))) В 2015 году когда дела шли в гору, попал в стационар с очердным обострением: креатинин 245, мочевина 12, мочевая кислота 708, белок в моче 0,540, эритроциты в моче 30-32 в п/зр. СКФ на выписке 34 мл/мин/1,73м2. Опять же прокапали меня эофилином понизили шлаки чуть чуть поставили ХБП С3б А2. Тогда то я узнал что такое нефропротекция. С тех пор каждые пол года – год я в стационаре, раз в месяц сдаю анализы веду свою статистику в екселе по ряду почечных показателей, оцениваю СКФ, стараюсь соблюдать диету. Хотя конечно срывы бывают. … На сегодня по истечению 4 лет поздней осознанной борьбы с элементами послабления имею: ХБП С4 А3. Хронический гломерулонефрит, стадия нефросклероза. Артериальная гипертония 1ст., риск 4.ХСН. Киста правой почки. Хроничская анемия легкой степени тяжести. Вторичный гиперпаратиреоз. Креатенин 311, Мочевина -13, СКФ –СКД-ЕРI – 21. Почки за год уменьшились с 10 см до 8,5. Осенью 2018 года жестко простыл. Чувствую себя хорошо, при условии соблюдения диеты, аппетит зверский, очень тяжело мне себя контролировать чтоб не навернуть пару порций пельмений со сметаной и молоком, как в старые добрые времена. Горичи во рту нет, привкуса аммиака тоже ни когда не бывало. Отеков тоже ни когда не бывало и нет. Сколько выпиваю, столько и выходит мочи. Такое ощущение что и нет у меня болезни, но самочувствие самочувствием, а анализы говорят что я инвалид. Кетастирил мне не выписывают, как сказал нефролог у меня нет показаний для него. Хотя все эти годы я слышу о том что лечить почки – дорого, но дорогих лекарств мне никогда не выписывали и не давали… Курантил, трентал, пентаксифилин, хофитол, эсенцеалле, аллопуринол, витамин Е, Лазартан, всевозможные сорбенты, кроме этого ничего и не пил никогда. Пару дней назад был консилиум по мне – отбор на диализ. Распросили меня про мою болезнь – удивились что ни когда не принимал преднизолон, уточнили почему не принимал у главного нефролога, нефролог пояснил про мою вялотекущую болезнь, и сказали – парень - надо готовиться (делать фистулу) работу сохранишь, будешь ездить к нам три раза в неделю вечером или ночью и жить как полноценный человек, моя работа позволяет. Говорят они мне: у нас и за границу отдыхать ездять, там с диализом договариваются, ты молодой, крепкий. Тем более у нас открылся новый диализный центр с современным немецким оборудованием и суперской водоочисткой, а также если надо будем тебя возить на процедуры. Вот тебе визитка – приходи смотреть центр. На мой вопрос по поводу ПД, ответили что он у нас в городе не развит, они от него отказались - не пошел. На мой вопрос про пересадку почки от родственного донора (потенциальных у меня их два, оба готовы пожертвовать органом) стали говорить про имуносупрессию, мол такая бяка, хотя когда рассказывали про диализ, ничего не сказали о побочках этого самого диализа. У нас в Тюмени с осени 2017 года начал работать Центр трансплантации органов. Собираюсь на консультацию к заведующему отделения по поводу родственной пересадки, а также формированию фистулы для диализа. Но вроде говорят пока рановато делать сосудистый доступ, хирург определить когда пора. На данный момент изучаю информацию по всем вариантам заместительной терапии. Конечно же пересадка в приоритете. ПД походу отпадает…остается ГД… Ну и естественно остается открытым вопрос, когда настанет этот час Х. Мой нефролог не дает такой оценки, хотя четыре года меня наблюдает… Поэтому мне сложно планировать многие бытовые вещи, благо хоть кредитов нет, а то как бы они там не рассказывали про «диализный курорт», вдруг что то пойдет не так и я лишусь своей любимой работы… Спасибо за внимание!

Мелисса Дата: Вторник, 16.04.2019, 08:06 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Механик, добрый день! А есть ли у Вас имя?) Да и фото приветствуются) Цитата Механик () хирург определить когда пора. Когда СКФ равна 15, уже пора. К этому времени фистула должна "созреть", это несколько недель. Вы привиты от гепатита? Цитата Механик () имуносупрессию, мол такая бяка, Хехе) Ну, диализные врачи так часто говорят Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Механик Дата: Вторник, 16.04.2019, 09:02 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Доброе утро! Меня зовут Юрий. Фото прикреплю позже...10 лет уже не общался в формате форумов, забыл как это делается, пользуюсь соц.сетями. Пока заново осваиваюсь. Цитата Механик () Вы привиты от гепатита? Пока не привит, но собираюсь обязательно привиться. Перечень прививок хочу подробно обсудить после решения о выборе заместительной терапии. РыСы: попробовал прикрепить фото, не знаю получилось ли. Прикрепления: 5767369.jpg (64.7 Kb)

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 16.04.2019, 10:34 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Механик () У нас в Тюмени с осени 2017 года начал работать Центр трансплантации органов. Собираюсь на консультацию к заведующему отделения по поводу родственной пересадки, а также формированию фистулы для диализа. Не затягивайте у вас СКФ=15 мл/мин, а додиализную трансплантацию рекомендуют планировать при СКФ снижающейся за 20 мл/мин. Так что - пора.

Механик Дата: Вторник, 16.04.2019, 11:15 | Сообщение # 5 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Цитата Алексей_Денисов () у вас СКФ=15 мл/мин Почему 15, если по СКD-ЕРI – 21 мл/мин. В выписном эпикризе за 14.04 такую цифру зафиксировали. Или я не правильно считаю? Сообщение отредактировал Механик - Вторник, 16.04.2019, 11:17

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 16.04.2019, 11:21 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Механик, простите, ошибся (поглядел в другой пост), рад что 21 мл/мин, если все правильно считали. Самое время чтобы обсудить додиализную трансплантацию

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 16.04.2019, 11:24 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Механик () статистику в екселе по ряду почечных показателей, оцениваю СКФ покажете? можно построить диаграмму снижения СКФ. Вес и рост у вас какие?

Механик Дата: Вторник, 16.04.2019, 11:40 | Сообщение # 8 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Алексей_Денисов, я уже было напрягся, еще раз пересчитал ))) В ближайшее время пойду на консультацию к нашему трансплантологу. Также вопрос с фистулой нужно решать, хотелось бы ее сформировать на раньше осени (если она нужна будет, наверно в любом случае мне нужно будет ее делать?). Хочется в это лето иметь обе рабочие руки, обещал детям на участке домик построить, все материалы закупил, жду начало дачного сезона.

Механик Дата: Вторник, 16.04.2019, 11:54 | Сообщение # 9 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Алексей_Денисов, рост 186 см. вес 74 кг. табличку со статистикой за 4 года вставить не получается Сообщение отредактировал Механик - Вторник, 16.04.2019, 12:08

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 16.04.2019, 12:07 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: да = 21 мл/мин/1,73 кв.м. В абсолютных цифрах немного побольше =24, но в пересчете на стандартную поверхность тела (как и надо оценивать) = именно 21 мл/мин на ,73 кв.м

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 16.04.2019, 12:10 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: можно построить диаграмму снижения СКФ. вы можете сами построить диаграмму снижения СКФ в ExCel, там нужны будут только даты анализов и цифры СКФ на эти даты.

Механик Дата: Вторник, 16.04.2019, 12:13 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Алексей_Денисов, не смог загрузить таблицу за 4 года сюда. Как мне построить такую диаграмму???

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 16.04.2019, 12:38 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: если вопрос с родственнной додиализной транспалнтацией решается сейчас - вы вполне можете обойтись установкой манжеточного долговременного катетера в яремную вену и тогда фистула сейчас не нужна. Решите вопрос - подходят ли почки родственников для трансплантации как можно быстрее и тогда вы, может быть, сможете обойтись сейчас без фистулы. Вот как этот парень https://u.to/MI0iFQ , а тут по русски, с продолжением

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 16.04.2019, 12:41 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Механик () Как мне построить такую диаграмму??? ExCel строит диаграммы. Не сможете - отправьте мне вашу таблицу письмом denisov49@gmail.com

Механик Дата: Вторник, 16.04.2019, 13:45 | Сообщение # 15 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Алексей_Денисов, Спасибо за разъяснения по поводу Екселя и катетера в яремную вену - походу очень не приятная процедура..... Построил прогноз СКФ в EXEL. Диаграмма показывает следующий теоретический прогноз: СКФ - 15 мл/мин будет в ноябре 2020 года.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]