Воскресенье, 04.12.2016, 00:50
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход

Жизнь вопреки
ХПН

 
А знаете ли Вы, что:

      
Форма входа
Логин:
Пароль:
Не получается войти? Попробуйте через эту форму.
Закладки Добавить
Меню сайта

Категории
Истории пациентов. [7]
Лева [4]
Ксения [1]
Ася [1]
Вадима Викторовича Симонова [1]
Джон Мартин [2]
Упавший духом гибнет раньше срока. [1]
Наталья К. [7]

Опрос
Если показатель гемоглобина A1c более 8% - это признак того, что Ваше лечение должно быть изменено.
Всего ответов: 161


Статистика
Rambler's Top100
Яндекс цитирования
MyMed
Кодекс этики врачей Рунета
Онлайн всего: 43
Из них Гостей: 42
Пользователей: 1

bellecommeunef


Ваш браузер:
Версия:
Поздравляем именинников

Victoria(39), Ivonna(41), Жека(46), Andris(48), wazzup(26), evg33117177(30), nikusha1986(30), Ширманов(33)








Необходимые документы
(1) и (2)

*********** ************** *************
Главная » Для пациентов » Слово Ветерана » Джон Мартин

Путешествуя сквозь жизнь - II

Продолжаем размещение фотографий и рассказа Джона Мартина в переводе Константина Голова (редактор А. Денисов)
Все права принадлежат Джону Мартину, который любезно разрешил нам выполнить русский перевод его текста и опубликовать на нашем сайте его фотографии. Итак:

Путешествуя сквозь жизнь

Джон Мартин




Фото Джона Мартина

Мой отец просил своих коллег не посылать цветы. Они и не посылали. Вместо этого они послали нам поющую курицу, чтобы развлечь нас на следующий день после моей выписки из госпиталя. К сожалению, она заставила нас смеяться, а это было больно.




Фото Амбер Хант

Через день после выписки из госпиталя, мой отец прошёл путь в 440 ярдов за 18 минут.


Ещё через 5 дней, утром того дня, когда его выписали домой мы прошли эту дистанцию немного быстрее чем за 5 минут.


Отец планировал первую гонку к концу мая или начале июня.


* Ярд в английских мерах длины - это 3 фута, или 0,9144 м. Это значит, 440 ярдов = 402,3 метра - полный круг вокруг стадиона.




Фото Амбер Хант

Ещё через неделю после операции, в пятницу, 7 апреля 2000 года, мой отец покинул Чикаго и вернулся домой, в Охайо.

Я предполагал уехать тогда же, однако анализы крови, в то ранее утро, показали, что моя новая почка работала не так хорошо, как должна бы, и мне необходимо задержаться в Чикаго ещё на несколько дней.

Через неделю после получения почки от живого донора креатинин реципиента должен быть 1.8 и ниже.

Минимальные цифры держались в пределах 2.4 несколько дней и доктор начал волноваться.

Что творилось со мной - можно вообще не говорить.
Впервые мой словарный запас пополнился новым словом - "отторжение".
Весь уикенд, я был целиком озабочен только этим и даже посетил церковь (впервые за много лет) в эгоистической попытке улучшить мои шансы.

Между прочим, уже в следующий понедельник, я радостный направлялся домой. Мой креатинин остановился около 2-х, но так как он более не подымался, вопрос с отторжением был снят.




Фото Девида Ли Хартладжа

Через неделю, после возвращения домой, Джинна Меллер из KCRG, нашей локальной АВС-станции, связалась со мной по поводу работы с сектором моего сайта, для National Organ Donor Awareness Week.

Я всё ещё не смотрел на мир через объектив своей камеры, а "жил", в ужасающем меня, телевизоре . Но я уже размышлял о том, какая это будет мощная реклама для сайта и Awareness Week, и как я сделаю это.

Лиза, медсестра, сообщила мне о том, что, возможно, почка была несколько травмирована и неделя-другая ещё будет нужна для полного выздоровления.




Фото Девида Ли Хартладжа

Через неделю они сделали это - мои 28 швов были сняты. Главные металические скобы, за исключением некоторых, располагающихся очень глубоко, были сняты безболезнено.




Фото Девида Ли Хартладжа
Ещё через три дня после снятия швов, в хирургической амбулатории, мне удалили катетер.
Было такое приятное ощущение - ведь я смотрел на свою грудь и не видел там привычно подвешанных трубок.
Процедура прошла относительно безболезненно, кроме последних 10-ти минут. На всё ушло три часа.




Фото Девида Ли Хартладжа
Я не могу даже передать, какое наслаждение - душ, впервые за три месяца.
После того, как я выпроводил Девида Ли* я стоял под душем, пока вода не стала холодной.

* Девид Ли Хартладж - фотограф, друг Джона




Фото Амбер Хант
Члены общества "Cedar Rapids group Transplant Life", увидели мой вебсайт и пригласили меня на свою ежемесячную встречу.
Как было чудесно: встретится с людьми, плывущими с тобой "в одной лодке".




Фото Амбер Хант
Одноклассники Амелии, в школе для девочек, в Колумбусе, внимали моим рассказам о диализе и днях, проведённых в госпитале.
Самым захватывающим для них во всей истории, был аспект боли.
Я пытался объяснить, что та минимальная боль - ничтожная расплата за великий дар иметь новую почку и высокое качество жизни.




Фото Амбер Хант




Я посмотрел фильм Майкла Дугласа "Игра". Там, в конце фильма, его брат, которого играет Шон Пенн, дарит ему футболку, украшенную следующей надписью: " Я был накачан наркотиками и оставлен умирать в Мексике и, всё что я получил - вот эта футболка."
Конечно же, кроме футболки, отец узнал ещё больше о моей любви и признательности.
Я сделал такие же футболки для подержки сайта и если она Вам понравилась - сообщите мне по электронной почте. Стоит она 30 долларов, включая срочную доствку.
Надпись на майке: "Я отдал своему сыну почку и всё, что получил - эту несчастную футболку".




Фото Джона Мартина
Семь недель спустя, после хирургической операции, я фотографировал отца, катающегося на велосипеде вокруг Alum Creek State Park в Колумбусе. Работая со своим личным тренером Гарри, он готовился к своей первой гонке в конце июня и планировал принять участие в полу-триатлоне (HALF-IRONMAN) в августе.




Фото Амбер Хант

Играя с Амелией, я одновременно проверял состояние своего здоровья.


После нескольких минут фехтования - несколько минут отдыха.
Ещё я боялся, что она увлечётся и проткнёт мне что-нибудь.




Фото Джона Мартина
2-го июня, в девятинедельный "рубеж", Амбер и я решили принять участие в Millenium Mayorthon, в Айове.
Происходил трансконтинетальный марафонский пробег, посвященный ознакомлению людей с проблемами пересадки органов и тканей.
Он начался 16 апреля, в Сан-Франциско и закончился 2 сентября, в Вашингтоне. Марафонцы пересекли 21 штат и 1587 городов, преодолев, в общей сложности, 6 000 миль.
Как в гигантской эстафете, мэр каждого города на велосипеде, бегом или пешком, передавал жезл следующему.
По интернету, почти ежедневно, передавалось изображение из каждого города.
Пожалуйста, посетите наш сайт и, если возможно, примите участие в этой эстафете в Вашем городе.




Фото Амбер Хант
У меня были планы оставить " Тhe Gazette " и Айову в середине 1998 года. Но, к сожалению, мои почки изменили мои планы. У меня не было 135 000 долларов, которые стоило, в конечном счете, лечение, и я должен был оставаться на прежней работе и после операции.
Человек никогда не представляет себе важность страхования здоровья, пока, это - не станет уже необходимым. Я так же не покинул бы своего бесценного врача, др. Прачно.
Через несколько недель после операции, мы с Амбер, занялись поисками новой работы. В июле, через три месяца после операции, мы приняли приглашение от Times Herald в Порт Нортоне, штат Мичиган.
Оглядываясь назад, я думаю о том, что некая сила вела нас в Мичиган. Спустя год, в мае 2001 года, у моей матери диагносцировали рак лёгкого. Мы жили около часа пути от неё и Ричарда с Эллисон, и я мог проводить много времени с ней.
Тем не менее, это обстаятельство не повлияло на исход моего "Путешествия сквозь жизнь", это была пауза в истории. К счастью, я продолжал плыть по моей новой жизни с новой почкой.
Пожалуйста, посетите ещё главу "Из моего объектива" , чтобы увидеть некоторые мои фотографии, снятые с моего диализного места, чтобы понять - что я видел. И посетите раздел "Отклики", чтобы я мог увидеть - как другие относятся к пережитому мною опыту.

Вопросы, комментарии, деловые предложения и критику, свободно пишите на мой электронный адрес.




Фото Джона Мартина

Два года спустя...
9 октября 2002 года. 56-й день рождения отца. Мы находимся в Antrim Park в Колумбусе, штат Огайо, в момент взятия у нас интервью для истории на WBNS-TV.
Спортивный репортёр Райан Миллер и фотограф Дрю Ясси (см. фотографию выше), встретили нас в парке, чтобы поснимать отца в момент его пробежек, поговорить с нами о нашем опыте и наступающем Columbus Marathon, где отец собирался учавствовать.
"Отказаться от почки легко" - сказал отец, - "Пробежать 26 миль, значительно труднее".
Хотите знать мой девиз?
С хорошим здоровьем возможно всё, но должны ли вы бежать марафон, отдав почку? Конечно нет. Но, есть удача и у хирурга - "изъять" здоровую почку у тучного, алкоголика, непрерывного курильщика и домоседа.
Райан спросил меня - стал ли я больше заботиться о себе после операции? "Побегу, если будут преследовать" - пошутил я.
Думаю он поднял хороший вопрос. Я уже упоминал раньше о том, что донор должен быть в прекрасной форме, чтобы "отдать" почку. И реципиент, чтобы сохранить её - должен блюсти себя, также.
Это было бы ужасно - потерять орган только потому, что плохо следил за ним. Это означает - следить за своим давлением, хорошо питаться и конечно, принимать лекарства.
Мой отец - хороший парень и я не думаю, что он стал бы колебаться и отмахнулся бы от меня, если бы случилось нечто подобное ещё раз.

Из моего объектива
Фотогаллерея

С тех пор, как началась эта история, мне хотелось быть больше, чем просто её причиной (предметом). Хотелось быть одним из тех, кто одновременно с одной стороны - позади объектива и, с другой стороны - там, где я себя чувствую наиболее комфортно.

К сожалению, очень трудно фотографировать самого себя, особенно, если ты находишься под анестезией.

Диализ подарил мне возможность совершенствовать свои навыки, как фотожурналиста - документировать окружающий меня мир так, как если бы я записывал что-то на бумаге.

Я и понятия не имел, что это выльется в работу. Ведь я, в конце концов, находился в замкнутом пространстве, с ограниченными возможностями для фотосъёмок. И, я не был уверен в том, что получатся интересные фотографии в таких условиях, ведь диализ - процесс однообразный и происходит изо дня в день.

Между тем, сцены, происходящие перед моими глазами, менялись регулярно. Например, я мог сидеть на различных креслах, различные огоньки могли тухнуть и зажигатся и, со мной, могли дежурить разные медсёстры.

А меняя каждый день объективы, я, от диализ к диализу, стал видеть мир по другому.

Это просто картинки, ради таких же картинок.

Иногда, время на кресле пролетает быстро. А, в иные дни, четыре часа - превращаются в четыре года.

Чувство юмора в этом мире соввершенно необходимо

Поглощая "Рассвет" или Стивена Кинга, "примороженные" к своим местам, они шевелились только для того, чтобы переключить канал или перевернуть странницу.

Нет другого слова, которое могло бы описать диализ лучше, чем "скука", поэтому очень трудно просить людей - придти посидеть со мной.
Конечно, можно поиграть в карты или посмотреть телевизор, но факт остаётся фактом: ты в больнице и привязан к машине. Большинство людей сами лучше знают - чем заняться.

Ношение маски, во время соединения и разсоединения, предназначено для того, чтобы защитить моё тело от моего же тела, препятствуя микробам летать из "отверстий" в моей голове - в "отверстие" в моей груди.

Моя неизменная компания и предмет моего обожания, Амбер.

В момент создания фотографий для газеты, я всегда ищу различные ракурсы. Удерживая камеру над головой, я непрерывно щёлкал затвором, чтобы получить фотографии, которые не смог бы получить, если бы снимал с уровня собственных глаз.

D'oh!

Дональд и я сидели рядом почти каждую ночь. Он обычно склонял меня к просмотру "Часов Залива", которые шли в это время.

И я тоже улыбался, когда приходило время отсоединяться от машины.

Было, всё-таки, много вещей, которые происходили передо мной. Поворот камеры вверх, давал больше возможностей для съёмки.
Вот, я щёлкнул Полли, набирающую раствор, которым она, потом, промоет мой катетер, после отключения.

Присутствие посетителей - в данном случае, Амбер и Миранды - разрушет монотонность и не только.

Амбер, всегда запасается большим терпением, не только для того, чтобы сидеть со мной всю ночь и последующее время, но и для того, чтобы выносить мои постоянные щёлкания фотоаппаратом.

Эрик и Миранда, присоединились к остальным членам моего семейства, когда наступило время моего последнего диализного лечения.
Я собрался праздновать окончание диализа дважды - один раз дату последнего диализа, в Mercy Medical Center в Cedar Rapids и второй - утром, дату трансплантации, в Northwestern.

Реакции


Друзей, Семьи, Незнакомцев




Одновременно, с возможностью получения почки - моя жизнь, была бы не единственная, претерпевшая изменения в прошлом году.



Несколько человек, в моей жизни, "вынесли" меня, протянули руку помощи и стояли рядом со мной в тот самый момент, когда я, очень в них нуждался.






Этот раздел сайта, даёт им возможность высказаться - каким образом эта сага*повлияла на них и, - каким они видели меня.


Если, Вы, читая этот вебсайт, хотели бы переписываться со мной, пожалуйста, шлите письма по адресу: john@johnfmartin.net

- Amber Hunt мой другой адрес

- John F. Martin, Jr., мой отец (письма перед трансплантацией)


- Dad (письма после трансплантации)


- Школьный доклад моей сестры Алисон по синдрому Альпорта


- Bill Cannon, мой дядя.


- Terri McClelland, моя мать
Homepage | About this Site | Site Map | Thanks | Contact Information
Copyright © 2000 johnfmartin.net

*Древнескандинавское и древнеирландское народное героическое сказание; легенда. Прим. перев.

Ресурсы



Путеводитель по тематическим сайтам




TRANSPLANT SITES


TransWeb.org, a great resource for transplant information

http://www.transweb.org/



United Network for Organ Sharing


http://www.unos.org/



American Organ Transplant Association


http://www.a-o-t-a.org/



KIDNEY SITES



National Kidney Foundation


http://www.kidney.org/



Cathy's Polycystic Kidney Disease Story


http://members.shaw.ca/vanderwyst/PKD.html




Life Options - Dedicated to helping dialysis patients realize their fullest potential


http://www.lifeoptions.org/



RenalSupport - New site dedicated to those with renal problems


http://www.renalsupport.org/


American Kidney Fund


http://www.akfinc.org/



American Association of Kidney Patients


http://www.aakp.org/



Claire's Living Related Kidney Transplant UK Site


http://www.transplantfriends.co.uk/




The Tissot family's story of kidney swapping


http://www.tissotfamily.com/kidney.html



Yahoo! Kidney Disease Database


http://health.yahoo.com/health/Diseases_and_Conditions/Disease_Feed_Data/Kidney_disease/


Renal World


http://www.renalworld.com/



Renal Web - Great site for dialysis patients


http://www.renalweb.com/



Transplant Recipients International Organization, Inc.


http://www.trioweb.org/




Atlas of Diseases of the Kidney


http://216.149.211.66/kidney/



iKidney, a worldwide kidney disease community


http://www.ikidney.com/


Alport's Syndrome Home Page


http://www.cc.utah.edu/~cla6202/ASHP.htm



The International Society for Peritoneal Dialysis


http://www.ispd.org/



Kidney Dialysis Foundation, which has a great section called "About Kidney Disease and Dialysis"


http://www.kdf.org.sg/aboutkidney.html




Other John-relevant sites. . .

Northwestern Memorial Hospital (Chicago), location of my transplant


http://www.nmh.org/

Mercy Medical Center (Cedar Rapids, Iowa), location of my dialysis


http://www.mercycare.org/

The Times Herald Online, the online version of the newspaper where I work


http://www.thetimesherald.com.com/

Homepage | About this Site | Site Map | Thanks | Contact Information

Реакции


Друзей, Семьи, Незнакомцев







От Амбер Хант

15 марта 2000 года - Джон Мартин напоминает парня, который готов разрушающим фальцетом - громким и фальшивым - передразнивать любую раздражающую его популярную мелодию, звучащую по радио.

Он - тип человека, который любит только то, что он любит и не приемлет всё, что мешает его стремлению к совершенствованию, проявляющемуся в каждой мелочи его жизни, начиная от его работы и заканчивая бечисленными хобби.

Он из тех людей, которые могут заразить вас своим гипер-энтузиазмом, несмотря, даже на то, что у вас мрачное настроение.

И, подобно большинству людей, он мог быть самой большой мировой болью для всех, в достижении своей цели, если это соответствовало бы его настороению в данный момент.

Между тем, последние 14 месяцев, было видно, что Джон - сильный парень, живущий на пределе, не смотря на опасное для его здоровья разрушение почек, что было видно по всем характеристикам, медленно отодвигающим его на обочину жизни.

Джон, знал с семи лет, что у него синдром Альпорта, наследственное заболевание, которое, в конце концов, приведёт его к почечной недостаточности. В январе 1999 года он узнал, его почки потеряли 80% своей функции; трансплантация была не за горизонтом.

Я встретила Джона, вскоре после этого известия. В этом же году, мы получили данные, свидетельствующие о том, что его состояние уже никогда не будет зависеть только от того, на что он может сам повлиять.

На самом деле, он, обычно, отмахивался от этой мысли - ведь, в конце концов, это не нечто такое, что он любит особенно - и поскольку болезнь прогрессировала, это заставило его перейти, от еженедельного посещения врача, к трёх-разовому в неделю, диализному лечению.

Очень скоро, двух-месячный перерыв от работы, исцелил его от мыслей о почечной трансплантации.

Невозможно было игнорировать изменения в его жизни. Всё служило напоминанием: уйма медикаментов, которые необходимо принимать по утрам и вечерам, осторожность в выборе покупаемых продутов, дабы не потреблять слишком много фосфора и калия, едва видимая выпуклость под его рубашкой, где находился, "привязанный" к его груди, постоянный катетер.

При всем при этом, он находился в удивительно хорошем настроении, подтрунивал над собой, терпеливо и многократно пересказывал свою историю членам семьи и профессионалам клиники. Были такие моменты, когда я чувствовала себя сдавшейся, но он всегда был собранным.

Возможно, потому, что у нас всегда было - что вспомнить.

Каждые понедельник, среду и пятницу, по ночам, мы сидели вместе среди 15-ти кресел диализного зала в Mercy Medical Center в Cedar Rapids. Истории, сидящих рядом в креслах, таких же людей, "привязанных" к машинам, выглядили как архаичный АТМ(?) и были неизмеримо хуже, чем история Джона.

Я помню мужчину, которого привезли в госпиталь с проблемами в сердце, а при обследовании выяснили, что его почки тоже перестали функционировать. Его жена терпеливо сидела в ожидании в отделении диализа каждую ночь, пытаясь выяснить - что же такое могло произойти для такого стремительного прогрессирования заболевания.

Помню удивительную молодо-выглядщую, раза в три, бабушку, почки которой прекратили свою работу, после целого ряда детских инфекций. Она была на диализе уже год и планировала разговор с врачами о трансплантации.

Были слабые пожилые пациенты с кожей, подобной бумаге, которым требовалось особое внимание, после отключения от машины, т.к. у них, как обычно, долго не сварачивалась кровь.

И, все эти люди выживают, пробираясь сквозь собственные болезни, как и все вокруг. И все улыбаются. Каждую ночь.

Этот сайт, предназначен тем людям, которые хотят прояснить себе - что же с ними присходит.
С тех пор, как я встретила Джона, это так же было важно и для него: выяснить, каким же образом, можно помочь людям с диагносцированной почечной недостаточностью, чтобы они могли, хотя бы мельком увидеть - что их ожидает.

В конце концов, эта идея была не так уж и плоха. И это, определённым образом, давало надежду.
Подобно другим парам, Джон и я сами спорили, что обычно было вызвано innane(?). Но, от этого становилось только хуже. Легче было признать - насколько глупыми были эти поединки и как сильно мы любим друг друга.
Весь фокус в том, что всё не так уж плохо, и что будет хорошо впереди. Жизнь продолжается, потому, что на пути поставили препятствие. Это всем известно, как "выживание наиболее пригодных".
Вот - что мне преподало испытание.
Когда всё будет сказано и сделано, Джон снова станет парнем поющим фальцетом, придирчивым покупателем, клубком света сегодня и мрачной тенью на следующий день.

Этот сайт - надежда, с которой он будет идти дальше осознавая, что проливая свет на эти проблемы, он принёс немного мира в души таких же как и он людей.

Категория: Джон Мартин | Добавил: Алексей_Денисов (23.04.2009)
Просмотров: 2425 | Комментарии: 1 | Рейтинг: 0.0/0 | | Обсудить: на Форуме.
Ссылки на документ, для вставки на форум или к себе на страницу.
Для форума BB-Code
Ссылка

Всего комментариев: 1
1  
оказывается, организация, которая объединяет людей, безвозмездно делящихся органами, существует уже 25 лет

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2016