Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Новый поворот...

Alara Дата: Четверг, 28.02.2019, 21:59 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем добрый вечер! Я решила зарегистрироваться на форуме, чтобы было с кем пообщаться, потому что моя ПН прогрессирует довольно быстро (у меня поликистоз почек), так что скоро я окажусь то ли на диализе, то ли еще где. Конечно, моя семейная наследственность не давала мне большой надежды, но функция почек начала потихоньку снижаться всего три года назад. А потом вдруг с прошлого года большими скачаками. Да еще проблемы с потассиумом. В общем, я надеялась, что все это будет медленнее, чем у мамы, но у меня точно также. У меня депрессиия, мне кажется, что жизнь кончена, моя мама выдержала на диализе только 2 года. И то, это было мучительно для нее. И самое неприятное, что мне не с кем поговорить об этом, я не знаю, надо ли и как сообщать близким и друзьям о таких проблемах со здоровьем? Не хочется им портить настроение, а с другой стороны, как-то надо будет объяснять и отсутствия и недомогания, и тот факт, что я стараюсь срочно "привести свои дела в порядок". По-хорошему, мне нужен психолог, но я не знаю, где его взять и стесняюсь об этом спросить у своего нефролога. Как справляетесь с такими ситуациями вы? Я не могу даже обсудить это с родственниками, потому что они тоже больны тем же, но на более ранней стадии, то есть, еще нет ХПН, так что эта тема - табу. Мне нужно понять, как строить дальше жизнь, как найти силы строить какие-то планы, когда ты не знаешь, когда тебе может стать плохо, когда ты не сможешь уже путешествовать, не сможешь заниматься семьей, как прежде... Для того, чтобы ощущать в себе счастье без перерыва, даже в минуты скорби и печали, нужно: а) уметь довольствоваться настоящим и б) радоваться сознанию, что могло бы быть и хуже.

Le Дата: Пятница, 01.03.2019, 08:49 | Сообщение # 2 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Alara, Здравствуйте!У меня тоже Поликистоз,до диализ ная..скф сейчас 18.По поводу депрессии..не надо..жизнь отличная штука,хотя преподносит немало сюрпризов порой неприятных..Надо научиться как то с этим жить.. Немного изменить уже сложившийся и такой привычный уклад жизни..)) У меня трое деток которые не дают мне расслабляться..))С родственниками стараюсь не говорить о своей болячке.. Потому,что они не понимают что это,начинают охать,ахать,делать круглые глаза и жалеть..а это я не люблю..Диализа не боюсь..чему быть того не миновать..задумываясь о трансплантации, но меня очень пугает удаление своих почек..А в общем всё хорошо!Не расстраивайтесь! И постарайтесь не депрессировать т.к в нашем случае очень важен хороший эмоциональный настрой!Удачи Вам! Сообщение отредактировал Le - Пятница, 01.03.2019, 08:51

Olga09084 Дата: Пятница, 01.03.2019, 09:47 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 374 Награды: 3 Репутация: 13 Статус: Цитата Alara () моя мама выдержала на диализе только 2 года. А почему? Что случилось?

zlobnytrol Дата: Пятница, 01.03.2019, 10:47 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 255 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: будущее - только в положительном свете) тоже поликистоз. уже 2 года на диализе. могу сказать, что страшно, когда ходишь, сдаешь анализы и вот-вот скажут, что пора на диализ!!!! а на диализе как то уже привычно. просто освобождаешь 3 интервала на неделе, и ничего в них не планируешь. а если брать на диализ ноут или планшет - и время летит быстро, и вроде не без пользы время проводишь.) путешествий не хватает. по россии еще не решался, хотя знаю что можно. подумываю о грузии, там сравнительно недорогой диализ, если сравнивать по остальному зарубежью. а так жизнь, как жизнь. 2 работы, 2 маленьких детей, сад, спорт. все как у всех. в 17 году обещали переносную почку ввести в оборот. был азарт дожить со своими до того, как в мире начнется массовое внедрение. но что то пошло не так.) теперь вы можете поиграть в эту игру: доживи со своими до революции в нефрологии. ) и, кстати, можно порадоваться, что мы не в Венесуэле. там все такие умерли.

Мелисса Дата: Пятница, 01.03.2019, 12:30 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Alara, добро пожаловать! Вы строили график СКФ? Цитата Alara () я не знаю, надо ли и как сообщать близким и друзьям о таких проблемах со здоровьем? Не хочется им портить настроение, а с другой стороны, как-то надо будет объяснять Можно пока и не вдаваться в подробности. Что-то типа - мое здоровье ухудшилось, и скоро в моей жизни произойдут изменения. Поддержка нужна, поэтому лучше заранее сказать, ИМХО. Цитата Alara () Мне нужно понять, как строить дальше жизнь, как найти силы строить какие-то планы, когда ты не знаешь, когда тебе может стать плохо, когда ты не сможешь уже путешествовать, не сможешь заниматься семьей, как прежде... ) это пока страшно. Главное, что на диализе жить МОЖНО. И с семьей, и путешествовать, и работать. Кстати, кто Вы по профессии? Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Aleksandra_93 Дата: Пятница, 01.03.2019, 14:35 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 266 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Alara, Добрый день. Цитата Alara () У меня депрессиия, мне кажется, что жизнь кончена Не стоит впадать в депрессию. И жалеть себя тоже не стоит. Звучит страшно, но не Вы первая, не Вы последняя. К сожалению. Но факт. Ситуацию придется принять такой какая она есть. Цитата Alara () По-хорошему, мне нужен психолог Хорошая вещь, но, честно говоря, Вы сами.. себе поможете больше. Поверьте. Цитата Alara () не сможешь заниматься семьей, как прежде... Кто Вам об этом сказал? Цитата Alara () что я стараюсь срочно "привести свои дела в порядок" Прям так говорите....как будто к чему-то ужасному готовитесь. Вы не пробовали посмотреть на диализ с немного другой стороны? Диализ - это то, что дает шанс жить и жить вполне себе полноценно. Сами понимаете, что без него будет.... А вообще, держите хвост пистолетом) на форуме очень много нужной информации и много хороших людей, которые обязательно помогут) если что, стучитесь в личку) Ничего не бойся - ничего не будет!

skraf Дата: Пятница, 01.03.2019, 15:53 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Alara, добрый день! У вас прекрасная подпись, вот надо бы ей следовать. Депрессия это точно не выход . Знаете, больше всего пугает неизвестность и ожидание. У меня тоже поликистоз и у мамы был и у бабушки. Я понимаю ваши страхи относительно Диализа, мамин пример перед глазами. Но поверьте мне, это совсем не значит, что вы себя будете на Диализа чувствовать так же. Посмотрите сколько людей живут на Диализа. Не существуют и лечатся, а именно живут. Диализ стал просто частью их жизни как работа и дом . Люди и путешествуют и ведут вполне активный образ жизни. Хотя все без исключения в своё время удались даже мысли о Диализе. И с родственниками у вас наверное не правильное отношение к болезни. Тем более если они страдают тем же заболеванием. Надо не замалчивать болезнь, она от этого не пройдёт и легче не станет. Наоборот нужно обсуждать все проблемы , нефропротекцию , подбирать диету и исключать неблагоприятные факторы. Вы же живете во Франции? Как у вас обстоят дела с врачами нефрологами и диализными центрами? Вы уже что то принимаете из лекарств и вам подобрали диету? Какой у вас креатинин и мочевина ? Не расстраивайтесь заранее, ХПН вещи непредсказуемая, она может нарастать в течении какого то времени, а потом остановиться на довольно внушительный промежуток. У меня так было, в течении двух лет с 200 поднялся до 450 и потом в течении четырёх с половиной лет держался в этих значениях. Посмотрите, мы все кто на диализе , кто с пересадкой, но никто умирать не собирается. Наоборот строим далеко идущие планы и радуемся жизни. И вы отбросьте эти плохие мысли. Лучше постарайтесь в содружестве со своим доктором как можно дольше продержать почки в рабочем состоянии . Обсудите диету, приём поддерживающей терапии , если такая требуется . И помните , настрой пациента на успех в лечении - это уже половина победы.

Alara Дата: Пятница, 01.03.2019, 18:23 | Сообщение # 8 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо всем за вашу поддержку и добрые слова, полные надежды. Уже стало чуть-чуть легче. Да, я давно во Франции, но какое-то время я не наблюдалась, так как не повезло с врачом, я его боялась и недоверяла. Анализы не сдавала, креатини был уже под сто, я не хотела расстраиваться. Потом пару лет назад летом стало очень подниматься давление. Конечно, я напилась кофе один раз слишком крепкого, не рассчитала дозу. Но и потом оно оставалось высоким, я поняла, что давление надо снижать. И еще проблемы по женской части начались, откуда резко упал гемоглобин. Гинеколог заставила пойти в больницу, а там меня накачали чьей-то кровью, нефролог потом ругала, этого нельзя было делать, ведь теперь ко мне попала куча антител, что не есть хорошо в плане пересадки. В тот момент выяснилось, что кр. уже 160. Когда снизили давление креатинин стал 230. Врач сказала, что это был не "настоящий" креатинин, а под давлением. А сейчас уже 270. Насчет диеты я ходила к диетологу, мне объяснили популярно сколько белка я должна есть в день, сколько фруктов, овощей и макарон, жиров. Но я ходила потому, что набрала в весе из-за гормональных лекарств по гинекологии. Мне сказали, как питаться, чтобы похудеть. Но никаких ограничений связанных именно с почками не сказали. Все надо потреблять в разумных дозах, не увлекаться сладким и жирным. Сбалансированное питание. Даже, сказали, можно чай, кофе, вино. Но не надо обезвоживать организм, главное - пить много воды. Сейчас я вернулась к норме. Да, кстати, еще до того, как креатинин стал за 200 мне предложили лечение каким-то новым препаратом, если интересно, напишу. Оно не всем подходит и не у всех работает. Есть существенный минус - надо пить 5-6 литров воды в день, естественно, столько же вы будете бегать в туалет. Но это лекарство работает только у кого креатинин ниже 150, почки большие кистозные. В общем, это лекарство замедляет рост кист и дальнейшее прогрессирование ХПН, но не у всех. Только у 25проц. пациентов. В общем, мне не довелось это лекарство испробовать, потому что очень быстро вырос креатинин, и я уже не попадала под эту терапию по показателям. Не знаю, есть ли аналог в России? Жинарк называется. Для того, чтобы ощущать в себе счастье без перерыва, даже в минуты скорби и печали, нужно: а) уметь довольствоваться настоящим и б) радоваться сознанию, что могло бы быть и хуже.

Alara Дата: Пятница, 01.03.2019, 18:35 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Мелисса () Вы строили график СКФ? А что это такое? Да, вы правы, надо так мягко предупредить близких. Я тоже не хочу, чтобы меня жалели или смотрели как на приговоренную. Я работаю учителем. У меня есть дочь 12 лет. Я просто боюсь, что не успею, что меня "упекут" в больницу, а потом я даже не смогу съездить в Россию. У меня там есть небольшое имущество, хорошо бы его переписать на дочь, чтобы ей не пришлось потом судиться за него с родственниками. Кто будет представлять ее интересы? Не папа же -француз. А сделать дарственную несовершеннолетнему не так просто и довольно муторно. В любом случае, надо ехать в Россию, бегать по нотариусам. Когда я буду на диализе, разве я смогу это сделать? Моя мама была на диализе 2 года, она ушла совершенно неожиданно. Вот меня это пугает. Для того, чтобы ощущать в себе счастье без перерыва, даже в минуты скорби и печали, нужно: а) уметь довольствоваться настоящим и б) радоваться сознанию, что могло бы быть и хуже.

Naasory Дата: Пятница, 01.03.2019, 19:48 | Сообщение # 10 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Alara, можно написать завещание на дочь.

89165822987 Дата: Пятница, 01.03.2019, 19:50 | Сообщение # 11 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 550 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: Алара, не заглядывайте в пропасть, иначе пропасть заглянет в вас-говорят. Пока ничего не случилось, вы не на диализе. У меня креатинин( тоже поликистоз) с 200 до 400 рос 10 лет. Вы сейчас в отчаянии , мы все прошли через это, потом отчаяние сменилось принятием своей болезни и мыслями о том, как с ней жить. Вы пока не на диализе, и неизвестно , когда на него попадете. Когда попападете, тогда будете думать, как на нем жить. Поликистоз даже у близких родственников проходит по- разному, поэтому судьбу своей мамы не примеряйте. А потом, наука не стоит на месте, вы молоды , диализ сейчас не тот , что был 10 лет тому назад. Итак, живите пока "на свободе", живите полной жизнью, соблюдая предписания врача. И дочь вы вырастите, и внуков дождетесь, и в Россию не раз съездите. Я не успокаиваю вас. Просто так и будет. Поверьте, есть болезни страшнее нашей с вами. А у нас с нашей болезнью есть шанс жить ! Так и живите на доброе здоровье. Ценнейший вид собственности – владение собой. Сообщение отредактировал 89165822987 - Пятница, 01.03.2019, 19:52

Мелисса Дата: Суббота, 02.03.2019, 08:43 | Сообщение # 12 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Alara, Вы ведь умеете считать СКФ - скорость клубочковой фильтрации? Можно спросить у инфа - нашей Сестрички, или воспользоваться поиском в Сети. И потом задать график СКФ, который примерно будет показывать скорость ее снижения Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Le Дата: Суббота, 02.03.2019, 10:01 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Alara, Доброго ВАМ дня!Читая Ваши сообщения у меня создалось такое впечатление,что вы в ближайшее время собрались на свидание к праотцам...уж извините пожалуйста.. Цитата Alara () Я просто боюсь, что не успею, что меня "упекут" в больницу, а потом я даже не смогу съездить в Россию Всё вы успеете!даже не сомневайтесь! У меня тоже последний креатинин 272..Хочу рассказать недавнюю историю..Сидела в очереди на приеме у нефролога с дядечкой..такой приятный..75 лет,но язык даже не поворачивается назвать его дедушкой..))разговорились..у него тоже поликистоз..спросила давно ли он на учете и сколько креатинин сейчас..ответил,что на учете уже 10 лет а креатинин 340..т.ч не надо пожалуйста думать о плохом!! Всё у вас будет хорошо и дочку вырастите и внуков потютюшкаете))

Alara Дата: Понедельник, 04.03.2019, 21:29 | Сообщение # 14 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 89165822987, Le, спасибо за вашу поддержку, буду перечитывать ваши слова каждый день. Благодаря помощи и участию вас всех меня немножко "отпустило". Мелисса, я узнаю насчет СКФ. Кажется у меня 3 степень ПН. Моя врач сначала говорила то же самое, что у меня не обязательно как у мамы будет итп. и я тоже в это верила. А сейчас вижу, что как-то очень похоже по возрасту. Хотя у нее было 3 детей и пять беременностей, а у меня только одна. Правильно, что она не слушала врачей и родила сколько хотела. А ведь ей запрещали рожать третьего. Ничего это не изменило. И еще говорила, моя врач, что сейчас стараются делать сразу пересадку молодым пациентам, не доводить до диализа. Но как? Ведь органов не хватает? Да еще мне медики "удружили" с переливанием крови, теперь вообще будет сложно найти подходящий орган. Конечно, если бы научились делать почку из собственных клеток человека, какой бы это был прогресс для человечества. Naasory, это не имеет смысла, наследники первой очереди и так все получат в равных долях. Для того, чтобы ощущать в себе счастье без перерыва, даже в минуты скорби и печали, нужно: а) уметь довольствоваться настоящим и б) радоваться сознанию, что могло бы быть и хуже.

Alara Дата: Понедельник, 04.03.2019, 21:33 | Сообщение # 15 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 13 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Скажите, пожалуйста, как вы узнали о своей болезни (поликистозе), до скольки лет жили ваши родители, были ли оба родителя больны или только один, как сложилось с братьями-сестрами, всем ли передалась болезнь или кого-то миновала? Во сколько лет началась почечная недостаточность, как быстро прогрессировала? Как на это реагировали ваши близкие, супруги, друзья? И еще, используют ли в России tolvaptan? Кто-то из вас его принимает или принимал? Для того, чтобы ощущать в себе счастье без перерыва, даже в минуты скорби и печали, нужно: а) уметь довольствоваться настоящим и б) радоваться сознанию, что могло бы быть и хуже.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]