|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
В моей смерти прошу никого не винить...
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 11:03 | Сообщение # 1111 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Цитата nignik (  ) Я нашла список который мне давали после года ожидания давайте вывесим здесь
|
| |
| |
nignik
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 11:08 | Сообщение # 1112 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: 
|
Цитата Алексей_Денисов (  ) давайте вывесим здесь Алексей Юрьевич, я отсканирую и выложу, если нужно будет, переместите в более подходящее место.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
| |
| |
filinska
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 11:28 | Сообщение # 1113 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3544
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: 
|
nignik, Танюш, ты читаешь по английски ? по-испански? Есть хорошое обсуждение как похудеть на ПД в группе на , и также есть хорошое приложение новое на испанскон , которое создал человек на диализе, чтобы похудеть-его не ставили в лист ожидания. Там кромe подсчета калия, фосфора, протеина итд помогает создать и посчитать калории, и подобрать ,меню, которое поможет худеть
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Вторник, 17.01.2017, 14:44 |
| |
| |
-ANNA-
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 11:28 | Сообщение # 1114 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: 
|
Тань,на самом деле по телефону действительно много можно решить,сэкономив кучу времени. Конечно,придется перезванивать по несколько раз в день,главное сохранять спокойствие и настойчивость.Спасибо бывшему моему начальнику,он научил меня добиваться своего,"не торописца,не волновасца и улыбасца".Иногда чуть ли не в открытую футболили, дергался глаз и хотелось вцепится в телефонную трубку,но вспоминав о цели звонка,я забывала обо всем,главное результат.Возьми себе за правило звонить туда два раза в день,скажи им адрес электронной почты,если есть такая возможность скинуть документ туда.Нужно напоминать о себе как можно чаще,чтоб ты была у них на слуху. И когда появится почка они будут помнить о тебе. Пусть они будут на тебя злится,называть наглой и навязчивой, но как говорит наша средняя сестра-она у нас доцент- "антипиар- это тоже пиар".
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
-ANNA-
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 11:33 | Сообщение # 1115 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: 
|
Тань с твоей группой крови,тебе подходит только первая,поэтому наверное не звонили еще.Редкая группа.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 11:46 | Сообщение # 1116 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
filinska, а где это приложение?
|
| |
| |
strelec2013
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 12:05 | Сообщение # 1117 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 621
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: 
|
А мне список обследований для постановки в лист ожидания дали в отделении диализа, где я наблюдалась, находясь на ПД. А потом уже, когда была на решающем приеме у нефролога в областной, когда вносили в лист ожидания, сказали, чего не хватает. Удачи вам, Таня.
жизнь прекрасна и удивительна...
|
| |
| |
nignik
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 12:08 | Сообщение # 1118 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: 
|
filinska, английский соу, соу)))читать могу немного и даже почти понимать смысл. Испанский, конечно нет Вообще, потребление калорий (именно с едой) у меня не высокое, уже считала много раз, другой вопрос сколько всасывается с глюкозой за, более чем 12 часов? И движения мало, спортом(активно) не занимаюсь уже 2 года, то давление, то гемоглобин низкий то...просто лень.Да и времени, если откровенно, не хватает совсем, только приеду с работы уже подключаться пора, а надо мужа накормить, уборку и прочее тоже никто не отменял
Цитата filinska (  ) подобрать ,меню, которое поможет худеть напиши как найти, попробую.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
| |
| |
nignik
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 12:09 | Сообщение # 1119 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: 
|
Цитата strelec2013 (  ) для постановки в лист ожидания это разные списки, меня интересует именно ежегодное обследование.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
| |
| |
nignik
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 12:39 | Сообщение # 1120 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: 
|
-ANNA-, Ань, да это все понятно...тут вопрос приоритетов, между висеть на телефоне каждый день во время рабочего дня и решить все проблемы уйдя с работы на пару часов, я выбираю 2, т.к. работодатели, редко какие, любят что сотрудник решает личные вопросы во время работы. Но и так не получается))
Цитата -ANNA- (  ) И когда появится почка они будут помнить о тебе. не думаю что почки проходят через секретариат  Спасибо, Ань!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Вторник, 17.01.2017, 12:42 |
| |
| |
filinska
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 14:54 | Сообщение # 1121 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3544
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: 
|
Алексей Юрьевич, вот ссылка на общую информацию и презентацию. https://www.friat.es/app-nefrodiet/ Приложение называется NefroDiet, и его можно скачать в AppStore i GooglePlay.
Танюш, помнишь, я подробно рассказывала про мою историю с глюкозой и с действиями врача, направленнымы на ее уменьшение-поговори с врачом-я тоже была уже с ктв 1.5, но все равно он нашел мне программу с нутринилом, где нет глюкозы, чтоб уменьшить ее, и просит меня, в дни определенные ложить желтый вместо зеленого.
Он так мне и сказал, что удивлен, что я была больше года на 4 зеленых, около 480 грамм проходило через меня глюкозы, и что я осталась в своем весе.
перед этим сделай ПЕТ тест -брюшина иногда может дать новую информацию. Только качественно пусть сделаю, ту пробу которая с красным пакетом, и которая длиться 6 часов
Ну вообщем, ты поняла-к врачу!!
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
nignik
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 15:19 | Сообщение # 1122 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: 
|
Цитата filinska (  ) программу с нутринилом нет у нас такого, даже экстранила нет (точнее, как я поняла, его не заказывают, в теории он существует).
Цитата filinska (  ) Только качественно пусть сделаю, ту пробу которая с красным пакетом, и которая длиться 6 часов о таком я тоже не слышала, у нас делают с зеленым на 4 или 2 часа. И ПЕТ очень редко, за все время мне его делали всего 2 раза.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
| |
| |
Кошка
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 16:28 | Сообщение # 1123 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: 
|
Мне даже 4 месяца в листе ожидания в Шумакова хватило, чтобы понять, что там ни лично, ни по телефону, ни даже с настойчивостью и через руководство нельзя решить вопрос. Хочется верить, конечно, что не все там в такой ситуации. Но лично я точно туда не вернусь никогда. Таня, а Вы не хотите перейди в другой центр? Мне сказали, что в Москве везде идут на встречу и при переходе считают то время ожидания, которое уже прошло, те нового отсчёта времени не будет.
|
| |
| |
nignik
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 16:58 | Сообщение # 1124 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: 
|
Кошка, да я в каких то метаниях...была в Склифе и общалась с врачом на приеме, получила список исследований необходимых для постановки в лист...там, конечно, со мной тоже не церемонились особо))очень ругали за лишний вес, говорили обидные вещи показывали страшные фото(не заживающие/гниющие швы у полных людей). Но приняли в назначенное время, на приеме 1 врач, принимает только тех, кто хочет попасть в лист ожидания, строго по записи. Там нет свалки из всех подряд пациентов, чувствуется порядок, смогли же организовать, это подкупает.Твердо сказали, срок ожидания 3-5 лет, про учет предыдущего срока ожидания не говорили, да вообще, я окончательно запуталась с этими сроками...если база единая и все мы там в одном списке, значит срок зависит от того, сколько органов выделяется на конкретное лечебное учреждение?Так что ли? И этот список анализов...он такой большой, я вся растерялася....и хочется и колется. Говорит народ, сделают в Склифе и выпнут, иди ищи кто будет вести тебя, а в Шумакова, они мол ведут и врачи (трансплантологи) хорошие))говорят. Но это отношение на 1-м этаже, меня просто убивает...и как то не верится что после будет лучше, это такие люди....Я все Наташу вспоминаю...она наблюдалась у моего врача, переписывались мы с ней как-то и она сказала что очень редко ходит туда именно из-за этого отношения к себе...а был бы врач хороший и внимательный, глядишь и дольше бы прожила наша радость, ИМХО.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Вторник, 17.01.2017, 17:25 |
| |
| |
Кошка
 |
Дата: Вторник, 17.01.2017, 18:32 | Сообщение # 1125 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: 
|
Цитата nignik (  ) И этот список анализов...он такой большой, я вся растерялася....и хочется и колется. Говорит народ, сделают в Склифе и выпнут, иди ищи кто будет вести тебя, а в Шумакова, они мол ведут и врачи (трансплантологи) хорошие))говорят. Но это отношение на 1-м этаже, меня просто убивает...и как то не верится что после будет лучше, это такие люди....Я все Наташу вспоминаю...она наблюдалась у моего врача, переписывались мы с ней как-то и она сказала что очень редко ходит туда именно из-за этого отношения к себе...а был бы врач хороший и внимательный, глядишь и дольше бы прожила наша радость, ИМХО. Ой, я прям под каждым словом подписываюсь. Сама очень долго была в растерянности. Меня много знакомых так долго отговаривали от Шумакова по всем этим причинам...Но я думала, зачем уж прыгать туда-сюда, мой срок придёт, когда нужно. А в итоге судьба сама меня оттуда выкинула и теперь уж сомнений нет. Что касается Склифа, моей подруге сделали в сент 16 там операцию, она очень довольна командой трансплантологов и вообще всем в целом. А там кто его знает...я думаю, что довольны все те, у кого операция прошла успешно. Кстати ведь как вариант можно и в несколько центров встать в лист ожидания
|
| |
| |
|