|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Мой ХГН
| |
garager
 |
Дата: Четверг, 19.07.2012, 16:57 | Сообщение # 46 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:  |
Quote (binnick) выбрать врача (все-таки лучше нефролога, а не уролога и не терапевта)
Какой смысл приходить к врачу с анализами здорового человека? Как врач сможет определить нужен мне Энап или нет? С утра давление 110/75, сейчас катал дочь на велосипеде около часа (пребываю с сегодняшнего дня в отпуске на даче) - давление 130/84 сразу после нагрузки, 125/80 через 15 минут. Я думаю, необходимо комплексное обследование, чтобы понять нужно ли мне пить Энап или нет...Но мне нужно подумать, нужно ли мне оно сейчас в моем текущем состоянии. Признаться, я надеялся на плохие анализы - это бы позволило хорошенько обследоваться, отдохнуть в больнице от бесконечной работы за счет государства, но не срослось...Жалко, что пациенты с устойчивой ремиссией при IGA неинтересны науке - я бы с удовольствием отдал свое тело на обследование...
Сообщение отредактировал garager - Четверг, 19.07.2012, 17:01 |
| |
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 19.07.2012, 17:14 | Сообщение # 47 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (garager) Какой смысл приходить к врачу с анализами здорового человека? Как врач сможет определить нужен мне Энап или нет?
Quote (garager) я бы с удовольствием отдал свое тело на обследование...
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
Сообщение отредактировал binnick - Четверг, 19.07.2012, 17:17 |
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 08:15 | Сообщение # 48 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Quote (garager) Признаться, я надеялся на плохие анализы
Валерий, ну что вы говорите такое!!! Это же просто счастье, что у вас хорошие анализы! Если бы у моего сыночка вдруг стали такие анализы, да ещё и не было бы макрогематурии при вирусных - это для меня был бы предел мечтаний, и ничего для счастья больше не надо...
Вот, что отвечал М.Ю. Каган по поводу лечения ИГА:
Дело в том, что какого - либо общепризнанного, эффективного в плане прекращения механизмов болезни, лечения IgA- нефропатии в настоящее время не существует. Это означает, что во многих случаях длительного наблюдения за пациентами, которые имеют стандартные клинические проявления и обычную морфологию болезни, через годы нет существенной разницы в частоте развития почечной недостаточности между теми, кто не получал никакого лечения и теми, кто лечился в первые годы болезни преднизолоном и\или другими иммуносупрессивными препаратами. Но при ухудшающих стандартный прогноз факторах : при тяжёлой морфологии (полулуния в значительном количестве клубочков) или тяжёлых клинических проявлениях (острое снижение функции почек и\или высокая стабильная протеинурия т.д.) разница есть и агрессивно лечить эту группу пациентов надо. При макрогематурии в дебюте болезни без повышения уровня креатинина сыворотки, без явных отёков и артериальной гипертензии, без остающейся существенной протеинурии пациенты лечению не подлежать, равно как и больные с длительной микрогематурией без протеинурии или с протеинурией стабильно не превышающей 500 мг в сутки. При протеинурии выше 500 мг необходимо применять ингибиторы АПФ, при определённых ещё более высоких уровнях протеинурии могут возникнуть показания для применения преднизолона и других иммуносупрессивных препаратов. Когда IgA- нефропатия протекает по типу быстропрогрессирующего гломерулонефрита с полулуниями в клубочках при биопсии - показана пульс-терапия высокими дозами метилпреднизолона и т.д. Если рецидивы макрогематурии возникают на фоне обострения хронического тонзиллита (только не надо принимать ОРЗ за хронический тонзиллит) ряд авторов считает возможным задуматься о тонзилэктомии. Вот так, в целом просты современные подходы к лечению. Они основаны не на чьих то личных мнениях или верованиях, а на статистических показателях, которыми пользуется современная доказательная медицина. Хочу ещё раз сделать акцент на 3х моментах: 1) О наличии IgA- нефропатии у конкретного пациента можно с уверенностью говорить только в том случае, когда диагноз был подтверждён морфологически (нефробиопсия), 2) IgA- нефропатия в большинстве случаев протекает волнообразно, т.е. спонтанно анализы мочи то лучше, то хуже - я имею в виду количество эритроцитов, поэтому если даже использовать самый бесполезный препарат, в какой то момент, ошибочно, может сложиться впечатление что он даёт эффект. 3) Известны случаи, когда у пациентов с непрогрессирующей IgA - нефропатией анализы мочи даже через годы спонтанно приходили в норму.
Самый ранний признак прогрессирующего течения - это стабильная значительная протеинурия, которая является основным показанием для биопсии пациента с гематурией и если при этом выявляется IgA, то и для лечения. Рецидивирующая макрогематурия по современным данным не ухудшает прогноз. Тем не менее, когда она возникает нужно проверить уровень креатинина, артериальное давление и т.д., т.к. существенное острое нарушение функции почек при обострении, хотя и встречается редко но возможно. IgA - нефропатия болезнь очень непредсказуемая и, хотя и очень редко, но может дать обострение с большим повреждающим потенциалом (основным признаком этого является острая почечная недостаточность),что может служить показанием для неотложной терапии стероидами и морфологической верификации диагноза. В целом, как я уже отмечал ранее, не тяжёлое течение IgA не улучшается от лечения (т.е. она не проходит от лечения, скажем, преднизолоном, хотя иногда проходит сама, но препараты на это не влияют). А вот прогрессирующее течение может при лечении улучшиться и замедлиться. Прежде всего может снизиться уровень протеинурии. Т.е. протеинурия - это и самый чувствительный показатель прогрессирующего течения и основной объект воздействия препаратов. Поэтому, ещё раз хочу отметить, что основным показанием для морфологической верификации диагноза и возможного последующего лечения у пациента с упорной гематурией является наличие стабильной существенной протеинурии (когда удостоверились в том, что она появилась не только при обострении и имеет место быть всегда и не исчезает на долгий период времени). Я, кстати, забыл ранее упомянуть о том, что ряд авторов при IgA - нефропатии, требующей лечения, видят эффект от длительного применения полиненасыщенной жирной кислоты омега-3 и применяют её в виде либо рыбьего жира, либо в виде препаратов. Вот такова, в общих чертах, нынешняя реальность и на мой взгляд её надо принимать и не шарахаться в разные стороны.
Так же необходимо отметить, что IgA- нефропатия болезнь отнюдь не редкая - это самый частый вариант гломерулонефрита во всех странах. Но так как достоверно устанавливает её только нефробиопсия с иммунофлюоресцентным исследованием полученного материала, а с этим в России туго - я думаю, что болезнь просто в нашей стране в большинстве случаев не диагностируется (как и болезнь тонких базальных мембран - ещё одна частая причина упорной гематурии) и пациенты существуют с диагнозами типа : пиелонефрит, дисметаболическая нефропатия и т.д.
То, что я выделила, по видимому, произошло и с вами (я, конечно не врач), и дает мне надежду, хоть и небольшую, но я ей живу.
Только вот о чём я задумалась: вы делали биопсию уже после того, как анализы пришли в норму, так? И при этом биопсия всё-таки показала наличие болезни... как я поняла. Что это значит, ушло заболевание или всё-таки существует при хороших анализах.
Сообщение отредактировал Julia_VRN - Пятница, 20.07.2012, 08:43 |
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 08:38 | Сообщение # 49 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Quote (garager) Жалко, что пациенты с устойчивой ремиссией при IGA неинтересны науке
Я тоже всё время об этом думаю. На месте учёных я бы таких как вы, Валерий, исследовала вдоль и поперёк, чтобы понять, что же происходит в организме, что такая гадость даёт ремиссию сама, без лечения (ттт).
Кстати недавно я переписывалась и созванивалась с женщиной, у сына которой через три года прошла гематурия, включая эпизоды макрогематурии при вирусных. Она поила сына травами, и через 4 мес анализы стали хорошими, она уверена, что помогли именно травы.И в лаборатории рассказывали, что у девочки одной прошло всё через 10 лет. И ещё Михаил Юдович писал на форуме об одном таком случае, там у взрослого мужчины через 20 лет прошло.
Потом ещё я читала учебник по педиатрии питерского профессора Шабалова Н.П. Он пишет, что [у большинства детей при классическом варианте болезни Берже через 5 лет наступает самоизлечение.
Сообщение отредактировал Julia_VRN - Пятница, 20.07.2012, 08:40 |
| |
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 09:38 | Сообщение # 50 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Julia_VRN) Вот, что отвечал М.Ю. Каган по поводу лечения ИГА:
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 10:41 | Сообщение # 51 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
binnick,
Дай Бог, чтоб и нашим деткам так повезло.
Что бы с нами было, если бы не Михаил Юдович... Сколько было бы ненужных лекарств, метаний и нервотрёпки, которой, конечно и так хватает, но хоть и надежда есть, а наши нефрологи почему-то нам её не оставляли.
|
| |
| |
garager
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 11:06 | Сообщение # 52 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Julia_VRN) Только вот о чём я задумалась: вы делали биопсию уже после того, как анализы пришли в норму, так?
Сейчас уже трудно вспомнить, но на тот момент мне кажется была микрогематурия. А вот когда анализы стали полностью чистыми, я не знаю - думаю это произошло в Москве в общаге на ул. Фестивальная, когда я начал принимать водку с пивом (шучу - хотя и то и то было и есть иногда сейчас  )
Думаю, что в начале в августа я выложу тут все документы РАМН, включая биопсию и результаты всех анализов...
Quote (Julia_VRN) И при этом биопсия всё-таки показала наличие болезни... как я поняла. Что это значит, ушло заболевание или всё-таки существует при хороших анализах.
Я нигде не читал, чтобы нефроны восстанавливались, поэтому естественно, все поврежденные нефроны видны на боипсии, и неважно, какие на данный момент анализы. Вопрос в том, какой процент нефронов остался и если этот процент очень приличный, а разрушение их очень слабое, в рамках человеской жизни все они погибнуть от IGA не успеют - то есть ХПН не наступит.
Помню у меня в биопсии было очень много страшных слов: дистрофия канальцев, отложения мезангия и тд - мне стало очень грустно после ее прочтения. Точно помню, что биопсию делал Цыгин (он сейчас на сайте РАМН - заведующий детским отделением нефрологии), а изучал на Фрунзенской некто Варшавский.
Сообщение отредактировал garager - Пятница, 20.07.2012, 11:10 |
| |
| |
garager
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 11:17 | Сообщение # 53 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Julia_VRN) у большинства детей при классическом варианте болезни Берже через 5 лет наступает самоизлечение.
А вот в википедии => http://ru.wikipedia.org/wiki....6%D0%B5 пишут что при ИГА ХПН вероятен в 25-30% случаев - процент тоже серьезный.
В любом случае я вижу сейчас, что болезнь Берже одна из самых не изученных, врачи не могут достоверно предсказать ее дальнейшее развитие и как-то на это влиять - все решает Случай, что для Науки достаточно позорно...И я согласен, что необходимо работать не только с тяжело больными пациентами, но и изучать тех, у кого стабильная ремиссия...А самое печальное то, что об этой болезни мало знают врачи младшего регионального уровня, которые до сих пор продолжают лечить детей с IGA нефропатией антибиотиками, порой только усугубляя этим ситуацию...
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 11:38 | Сообщение # 54 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Quote (garager) Я нигде не читал, чтобы нефроны восстанавливались,
Может, они у вас ещё и не погибли, просто какие-то изменения в них были, а сейчас может и нет уже ничего, раз нет гематурии.
То, что у вас в анализах 0-1 эр - может быть и следствием чего-то другого, тем более, если единичные эр только изредка появляются.
Quote (garager) пишут что при ИГА ХПН вероятен в 25-30% случаев - процент тоже серьезный.
да, это так, к сожалению, но ведь есть ещё и 70 %, что ХПН не будет, я стараюсь себя заставить думать об этом, иначе с ума сойти можно.
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 11:45 | Сообщение # 55 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
А у Цыгина мы с моим малышом тоже были, и биопсию он нам пока не рекомендовал, чему я очень рада. Страшно за ребёнка, хоть и М.Ю. говорит, что это безопасно, если опытный специалист делает: ведь для ребёнка это и физическая, и психическая травма.
|
| |
| |
garager
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 11:48 | Сообщение # 56 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Julia_VRN) Я стараюсь себя заставить думать об этом, иначе с ума сойти можно.
Не стоит так подходить к делу и чрезмерно переживать за ребенка. Со стороны моих родителей тоже было нечто подобное. Мой старший брат на 100% уверен, что моя болячка прошла, когда я уехал от родителей в Москву и освободился от их излишней "заботы"
|
| |
| |
garager
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 11:52 | Сообщение # 57 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Насчет биопсии меня тоже пугали страшными рассказами (может кстати из-за этого было давление ). Но лично для меня вся эта процедура была менее заметна, чем укус комара. Помню я должен был после процедуры весь день лежать, но не выдержал и начал ходить по палате, а вечером уже играл в настольный теннис. Кстати Цыгин случайно проходил мимо и застал меня за этим занятием - хотел убить...:) Ни кидайте камнями - был юн и горяч)
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 12:02 | Сообщение # 58 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Как можно не переживать из-за ребёнка? Такого не бывает. Просто надо всё равно стараться держать себя в руках, сохранять здравый смысл, иначе будет только хуже и в первую очередь для ребёнка.
Когда вам биопсию делали, вы были в таком возрасте, когда вообще не думаешь ни о чём плохом, а дети всё-таки больниц и врачей боятся. Конечно, чем меньше думаешь о болезни, тем лучше, мы нашего мальчика вообще перестали в стационар укладывать, сдаём все анализы амбулаторно, при макрогематурии дома отлёживается, даю курантил и энтереросгель. Вот если бы он ещё не видел, какая моча при макрогематурии... а то он пугается жутко.
Сообщение отредактировал Julia_VRN - Пятница, 20.07.2012, 17:32 |
| |
| |
AC
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 12:41 | Сообщение # 59 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 335
Награды: 2
Репутация: 13
Статус: |
Насчет биопсии меня тоже пугали
страшными рассказами (может
кстати из-за этого было давление ).
Но лично для меня вся эта процедура
была менее заметна, чем укус
комара. Помню я должен был после
процедуры весь день лежать, но не
выдержал и начал ходить по палате,
а вечером уже играл в настольный
теннис. Кстати Цыгин случайно
проходил мимо и застал меня за этим
занятием - хотел убить...:) Ни
кидайте камнями - был юн и горяч)
Mne toje biopsiyu Cygin delal. toje ne dolejala do konca dnya. pravda kogda s mo4oy krov' poshla jutko perepugalas':))
"Улыбайся, не доставляй беде удовольствия" ©
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 20.07.2012, 23:48 | Сообщение # 60 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
ой, я смотрю Цыгин всем тут биопсию делал
Мне он делал биопсию в 1999 году. Биопсию сделали часов в 11, потом я полежала в палате со льдом на пояснице до.... где-то 16 часов, потом он пришел в палату, проверил мою мочу (крови не было), и сказал, что могу ходить - но аккуратно, и к 17 часам я ходила по коридору уже.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
