Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Мой гломерулонефрит

Elena_from_X Дата: Среда, 30.05.2012, 17:52 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, дорогие Фрумчане! Так давно просматриваю сайт и наконец-то решила зарегистрироваться. Меня зовут Елена, 28 лет. Родом я из Тульской области, но живу и работаю сейчас в Москве. В 2003 году мне установли диагноз Хронический гломерулонефрит с выраженным мочевым синдромом. Хотя доктора предполагают что заболевание началось еще в 1999, когда были отмечены изменения в моче, а именно - "Сплошь эритроциты" и немного оксалатов. Это было во время окончания школы, период поступления в университет и от госпитализации я отказалась. Тогда доктор предположил, что это солевой диатез. Год я не наблюдалась, а летом 2003 в анализах уже появился белок : 0,33 г/л (в районной поликлинике). Конечно же отказаться от стационара не могла и попала в нефрологическое отделение Тульской областной больницы. И в первом моем ОАМ белок был уже 3 г/л + эритроциты (они всегда присутствуют в больших кол-вах). По молодости-глупости я отказалась от гормонального лечения. Но к моей удаче, в нашу областную больницу призжал нефролог из клиники Тареева (М. Швецов, его специально приглашали для обсуждения лечения одного тяжелого больного) и провел заочную консультацию и по моему случаю, после чего был назначен ингибитор АПФ - берлиприл- по 5 мг 2 раза, который я принимаю по сей день. Советовали сделать биопсию, но я так боялась, что начисто отметала эту затею. К тому же в ТОБе ее делали неуспешно. В течении 5 лет я ежегодно бывала в стационаре для обследования, в разные года пила трентал, курантил и даже плаквенил. У меня пытались найти СКВ, но тьфу-тьфу-тьфу Бог миловал. Одной из предполаемых причин - это частые простуды в детстве,а также наследственноть (у мамы мочекаменная и пиелонефрит, у бабушки- пиелонефрит и кисты на почках). Анализы все это время оставились стабильными : белок в моче 0,7- 2 г/л, как уже писала- постоянно эритроциты, иногда оксалаты. В крови : креатинин 70-85, мочевина 5-6, холестерин был около 5, LE клеток никогда не было, общий белок до 2007: 62-63. В марте 2007 после гриппа у меня было обострение. Белок в моче вырос до 7г/л, появились непроходящие отеки на голенях.Все остальное оставалось в норме, в том числе и АД. От госпипиталицазии отказалась, так как готовилась к защите диплома... Пила только канефрон. Один из нефрологов порекомендовала шепотом, что левомицетин может применяться в некоторых случаях как малый иммуносуппресант. Пила левомицетин недели полторы, но, видимо, кишечник явно не обрадовался и я прекратила его мучить. Зато в конце апреля, Слава Богу, все потихоньку пришло в относительную норму : белок снизился до 2 г/л и ушли отеки. Естесственно сразу же после получения диплома я снова попала в стационар. В этот раз креатинин был 105. Но все другие показатели в порядке. Мне оставили прежнее лечение и я поехала искать работу в Москве, да так и задержалась здесь. Уж не знаю насколько временно, но пока ничего не хотелось бы менять. В течении почти года я анализы не сдавала. Но осенью 2008 все же полежала в больнице, все оставалось в той же поре. Креатинин , кстати, снизился до обычных моих знчений- 70-85. В январе 2010 я схватила жуткое ОРВИ, и недели 3 не могла вылечится. Белок вырос до 3 г/л. В этот раз мне удалось лечь в стационар в Пироговский центр, что на Первомайской, где мне, к слову сказать, ооочень понравилось. Лежала я по ДМС- видимо поэтому отношение и условия были на высочайшем уровне. ИМХО. Там же мне предложили сделать биопсию. Сейчас нет перед глазами заключения, но мой гломерулонефрит укладывается в мезангиопролиферативный вариант. К сожалению, значительное поражение клубочков- около 65-70 %. Там же был выявлен повышенный холестерин и , как оказалось, у меня повышалось давление до 160/100, которое я совершенно не чувствовала. Присоединили крестор (5 мг 1 раз в день) и 2,5 мг конкора 1 раз в день. С тех пор и принимаю весь набор + периодически курсами курантил по 75 мг 2 раза в день. В тот центр больше попасть не удалось, но без проблем приняли меня в ноябре того же 2010 в клинику Тареева. Белок в течении 2010 был на уровне 2- 2,5 г.л. НО, когда я лежу-отдыхаю в больнице мой белок приходит в относительную для меня норму- 1-1,5 г/л и лечение , соответственно, не меняют. Кстати, мой белок за последний год немного снизился от 0,2 до 1 г/л. В ноябре 2011 выявлено понижение железа и присоединили феррум лек, но что-то не очень он помогает (гемоглобин нормализвался, а содержание железа нет). В ближайшее время иду на консультацию к нефрологу с этим вопросом. И вот мои анализы от 28 мая : креатинин- 70, мочевина- 6,8, общий белок- 60, холестерин - 3,5, НО: СОЭ постоянно 20-25 (иногда и 35-40), гемоглобин- 126, а содежание железа - 5,45. В моче : белок от 0,245 (общий анализ), в суточной- до 1- 1,2 г/л, эритроциты - 30-40. Разговарила с доктором о возможности проведения гормональной терапии, сказали, что не стоит. Раз данное лечение помогает, то и не надо его менять. Как и все женщины, я хотела бы попытаться родить. Сказали, что при моих достаточно стабильных показателях можно пробовать (конечно же предупредили обо всех опасностях ), но при этом надо будет снимать все препараты, чего я очень боюсь. Не могли бы вы, пожалуйста, подсказать в Москве мед.учреждение, где рожают с патологией почек (знаю про р/д 20, но кажется там нет детской реанимации ). В крайнем случае рассматриваю вариант наблюдаться и рожать "за деньги", только бы нефролог, гинеколог (опытные доктора) и все реанимации имели место быть! Всем желаю только крепкого здоровья и хорошего настроения!!!!

Naasory Дата: Среда, 30.05.2012, 19:57 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4178 Награды: 27 Репутация: 65 Статус: Зря конечно вы от биопсии отказались. Может в Тареевской пусть сделают? А то диагноз то так и не ясен... А от точного диагноза и лечение зависит. У меня все почти как у вас, с 1998г. (12 лет) болею, сделали тогда же биопсию - нефротический синдром, пью имуносупресанты (Сандиммун Неорал) + ренитек, белок тоже в моче стабильно 0,5 - 2г/сутки, пару раз были обострения до 10г/сутки (максимум). Креатинин и мочевина в норме. Давление тоже в норме. а СОЭ как у вас - в среднем 25, но бывает и до 40-50.

Elena_from_X Дата: Среда, 30.05.2012, 20:10 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А биопсию я сделала 2,5 года назад в МНХЦ им.Пирогова. Видимо, не очень четко я прописала этот момент. И по биопсии определили степень поражения клубочков. Но нефротический синдром не ставили. А СОЭ да, зимой 40-45 бывало. Я собственно когда полгода назад ложилась в стационар хотела именно другое лечение попробовать- гормоны или более сильные иммуносупресоры, но доктора решили, что не стоит. И наверное оно правильно. А где ты наблюдаешься ? Давай на ТЫ, хорошо?! )

Naasory Дата: Среда, 30.05.2012, 23:16 | Сообщение # 4 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4178 Награды: 27 Репутация: 65 Статус: Quote (Elena_from_X) А где ты наблюдаешься ? в Московском городском нефрологическом центре в 52 больнице, на м.Октябрьское поле. Кстати гормоны я пила, с 1998 года по 2007 год примерно, не знаю насколько они были эффективны, потом стали говорить что у меня гломерулонефрит стероидорезистентный поэтому назначили имуносупресанты какой был диагноз по биопсии то?

Naasory Дата: Среда, 30.05.2012, 23:19 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4178 Награды: 27 Репутация: 65 Статус: Quote (Elena_from_X) Сказали, что при моих достаточно стабильных показателях можно пробовать (конечно же предупредили обо всех опасностях ), но при этом надо будет снимать все препараты, чего я очень боюсь. в 52 больнице врач мне тоже разрешила рожать, таблетки которые я пью (Ренитек+Сандиммун) можно пить беременным, а где лучше в Москве рожать с гломерулонефритом - даже не знаю... Сообщение отредактировал Naasory - Среда, 30.05.2012, 23:20

filinska Дата: Среда, 30.05.2012, 23:56 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3112 Награды: 28 Репутация: 67 Статус: Quote (Naasory) какой был диагноз по биопсии то? Quote (Elena_from_X) Там же мне предложили сделать биопсию. Сейчас нет перед глазами заключения, но мой гломерулонефрит укладывается в мезангиопролиферативный вариант. К сожалению, значительное поражение клубочков- около 65-70 %. Там же был выявлен повышенный холестерин и , как оказалось, у меня повышалось давление до 160/100, которое я совершенно не чувствовала. Присоединили крестор (5 мг 1 раз в день) и 2,5 мг конкора 1 раз в день. С тех пор и принимаю весь набор + периодически курсами курантил по 75 мг 2 раза в день. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Elena_from_X Дата: Четверг, 31.05.2012, 00:09 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: По биопсии заключение : картина укладывается в морфологию нефросклероза гломерулонефритического генеза. Вот так и написано. По краткой информации на сайте "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова" что на Опарина (Коньково) вроде бы с ХГН можно... Надо будет как-то доехать и выяснить все заранее. Но, боюсь, что там только платно и ведение и сами роды либо по квоте . Очень важно еще наблюдение и стационары, которые, как я предполагаю, будут часты... Включены ли они в программу ведения? И если вдруг какие то осложнения, хотелось бы чтобы действия предпринимались сразу... О, вот еще нашла ЦКБ УДП РФ на Маршала Тимошенко... Еще туда надо будет наведаться

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 31.05.2012, 05:55 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 26191 Награды: 68 Репутация: 175 Статус: Quote (Elena_from_X) О, вот еще нашла ЦКБ УДП РФ на Маршала Тимошенко. Это к нам...

Мелисса Дата: Четверг, 31.05.2012, 13:37 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Сайт Сообщений: 8652 Награды: 72 Репутация: 136 Статус: Elena_from_X, Ваша история очень похожа на мою - и диагноз , и течение. Я родила ребенка с ХГН в 1995 году (гломерулонефриту к тому времени было 8 лет, пиелонефриту - 20, гипоплазия левой почки врожденная). Наблюдалась в Самарской областной клинической больнице. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

мамаИРА Дата: Четверг, 31.05.2012, 16:21 | Сообщение # 10 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1130 Награды: 16 Репутация: 27 Статус: Quote (Elena_from_X) "Сплошь эритроциты" и немного оксалатов. Quote (Elena_from_X) У меня пытались найти СКВ Quote (Elena_from_X) понижение железа Quote (Elena_from_X) выявлен повышенный холестерин Как у дочки.Только у неё соэ на верхней границе нормы обычно, повышается только при обострениях, и сегментарная дисплазия левой почки. Quote (Elena_from_X) у мамы мочекаменная У меня и моих родителей тоже.Вот мнение врачей насчёт беременности конечно очень важно, как и собственное желание родить. Но, как мама ,я отговаривала бы дочь до последнего.Может это эгоистично, не спорю... Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Elena_from_X Дата: Четверг, 31.05.2012, 22:18 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мамаИРА, но не всегда же исход беременности бывает плачевным. Бывают исключения, и я надеюсь, попасть в их число ) И верю, что все будет хорошо.

Elena_from_X Дата: Четверг, 31.05.2012, 22:26 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мелисса, вы сильная и отважная женщина! Я считаю, что материнство - это то, в чем женщина реализует свою женскую сущность. И понимание это приходит не сразу, а в определенный момент. Вероятно, это пробуждение природных инстинктов.... И противостоять им сложно... К сожалению, не всем женщинам удается достичь этого в силу своего здоровья (и это тоже часть природы), но стремление познать материнство- заложено в каждой...

Мелисса Дата: Пятница, 01.06.2012, 12:26 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Сайт Сообщений: 8652 Награды: 72 Репутация: 136 Статус: Quote (Elena_from_X) Мелисса, вы сильная и отважная женщина! Спасибо) Мне попались замечательные врачи, которые вели меня всю беременность. Если Вы найдете таких - уже полдела. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

mkagan Дата: Суббота, 02.06.2012, 19:06 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3766 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Elena_from_X) Как и все женщины, я хотела бы попытаться родить. Рискнуть можно, но откладывать на будущее нельзя М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру: https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

Ona Дата: Суббота, 02.06.2012, 19:29 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: в этом вопросе соглашусь с мнением мамаИРА, не рисковать.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]