Пятница, 04.10.2024, 20:59
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
разрешите представиться
Irin
Дата: Среда, 30.04.2008, 10:11 | Сообщение # 1
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Привет. Незнаю с чего начать.Мы живем в Казахстане г Алматы. У меня есть брат, когда ему было 7 лет(1980г)-сделали прививку БСЖ(на следующий день он покрылся сыпью, может прививка была некачественная, может перебарщили,а может аллергическая реакция не знаю, тогда нас уверили что от БСЖ никогда ничего не бывает- хотя сечас мы знаем что бывает все что угодно). После чего он попал во 2 дет больницу, где поставили диагноз геморрагический васкулит, об этой болезни не знали ничего и доверились врачам….
Месяц его лечили ничего не помагало(хотя ребенок еще бегал и играл), дали преднизалон и стали ежедневно увеличивать дозу, ему становилось хуже, теперь он уже не мог ходить, анализы ухудшидись, после чего опять поставили диагноз СКВ с летальным исходом, т. е. маме сказали готовьтесь к худшему ему осталось недели 2-е. Мама не долго думаю созванивается с Московским институтом, летит туда с выписками. В Москве просмотрев все анализы, ей говорят что данных за СКВ нет и на каком основании поставили такой диагноз, если нет дополнительных анализов.Ей говорят везите будем обследовать, только в течении 3-х дней иначе будет поздно. Мама назад, на следующий день на скорой на самолет, в Москве тоже у трапа на скорую и в Институт.Как маме потом сказали, с такими анализами уже не живут(врач сказала что поражены все органы кроме мозга), на нем испытывали все новые антибиотики, каждый день ренген.Плюс ко всему еще и сепсис привязался.Обследавали все что могли, и говорят не знаем от чего умирает, и вот тогда как последний шанс- сдайте ка анализ на туберкулезную палочку(потому что врач говорит если установим правильный диагноз мы его спасем). Сдали и обнаружили полуживую культуру, которая практически разрушила и поразила все органы.Это после прививки и преднизалона ожила туб палочка. Мама бежала по коридору(как она потом рассказывала) и со слезами и с радостью кричала у нас обнаружили палочку(диагноз был установлен, и она радовалась ведь теперь сына вылечат). И начались тяжелая борьба за жизнь. Дали противотуберкулезные препараты и постепенно состояние началось “улучшаться”. Пролежал в реанимации 4месяца , заново учился ходить. Родители переехали в Москву в общаге жили и дежурили днем и ночью поочереди. Московские врачи были в шоке когда его привезли на 12 таблетках преднизалона, они сказали что мы и взрослому такую дозу не даем (очень тяжело их убирали, случалось всякое , но все таки убрали. В общей сложности 2 года он провел на лечении и в саноториях, выписали с диагнозом - Из анамнеза – заболел в возрасте 7 лет, после прививки (туберкулиновой - БЦЖ). В течении 8 месяцев принимал преднизалон. В 1981г. в г. Москве был выставлен диагноз – Диссеминированный (стероидный) туберкулез легких и почек.
Мы переехали обратно в Казахстан, живем в Алматинской обл. Сейчас у Николая семья 2 детей девочка10лет и мальчик 8 лет, жена Наташа
До 2004г. анализы мочи были в пределах нормы. С октября 2007г. – появились признаки ХПН. Диагноз: Диагноз: Хронический стероидный интерстициальный нефрит с исходом в нефросклероз и развитием ХПН (хронической почечной недостаточности) – IV терминальной стадии. Уремия. Анемия.
Все эти годы вплоть до 2004 г, мы уже думали что он прежил и его не каснется ХПН, т. е он был но нам сказали что при таких анализах все в норме, единственно в моче постоянно был белок, в 2004г увеличился до 2г
Когда сдали ПЦР креатинин еще был на последней границе нормы но уже повысился, мочевина пока была в норме, за 3 года креатини поднлся до 700, мочевина 26
Тогда он сел на диету без соли, калия и т. д., креатинин упал до 500, а когда простыл опять поднялся до 780 ед, В феврале сформировали фистулу , но воспользоваться не получилось, нас сильно напугали и хорошо что не сделали диализ
Потому что в Пакистане хирург, который оперировал, говорит воремя приехали и хорошо что не делали диализ, у вас все остальные органы не поражены
1 мая он уже прилетает домой, пока все


Ирина
 
Алексей
Дата: Среда, 30.04.2008, 11:56 | Сообщение # 2
Группа: Удаленные

Quote (Irin)
хирург, который оперировал, говорит вовремя приехали и хорошо что не делали диализ, у вас все остальные органы не поражены
ну, это утверждение оставим на совести пакистанского хирурга... Если он был правильно понят, вероятно, оно отражает уровень полученного им образования.
 
Бадер
Дата: Среда, 30.04.2008, 12:04 | Сообщение # 3
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус:
не понятно- на форуме было сообщение, что Пакистан не делает операции для иностранцев. а брат Irin, прооперирован в Пакистане.
Irin, рада, что у вас все хорошо.


я Татьяна (не Бадер).
Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011.
ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
 
Алексей
Дата: Среда, 30.04.2008, 12:09 | Сообщение # 4
Группа: Удаленные

значит некоторые клиники делают
 
Irin
Дата: Среда, 30.04.2008, 12:49 | Сообщение # 5
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да в Лахоре работает клиника, некоторое время действительно они не работали помоему около месяца в связи с военными действиями

"ну, это утверждение оставим на совести пакистанского хирурга..."
пожалуйста поясните, а вообще он еще сказал если бы приехали 3 года назд, т. е. как только анализы стали ухудшаться, обошлись бы вообще без операции
я конечно не знаю может чего то не понимаю. Потому что я думала что процесс неизлечим и ведет либо, к операции либо к диализу



Ирина
 
Irin
Дата: Среда, 30.04.2008, 12:59 | Сообщение # 6
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я еще хочу к рассказу добавить, что Николай вообще не верил что эта болезьнь неизлечима, он ходил на психологические тренинги где говорили что, все болезни у нас в голове, и если правильно думать, и настраивать себя, то можно излечить свой организм не прибегаю к помощи врачей (т. е мидитировать и все такое)
после тренинга у него как раз снизилс креатинин с 700 до 500, он вообще поверил в себя, но когда простудился ианализы ухудшились...
И еще он говорил,- яже чувствую себя хорошо и хожу своими ногами зачем что то менять, но мама убедила его, что надо ехать и Пакиставский врач тоже подтвердил, что чем раньше будет сделана пересадка, тем большая вероятность что почка приживется, если ее береч конечно


Ирина
 
Бабарин_Д
Дата: Среда, 30.04.2008, 13:09 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Quote (Irin)
он ходил на психологические тренинги где говорили что, все болезни у нас в голове, и если правильно думать, и настраивать себя, то можно излечить свой организм не прибегаю к помощи врачей

Самая большая ошибка всех, кто в первый раз сталкивается с серьезной проблемой.



 
Алексей
Дата: Среда, 30.04.2008, 15:33 | Сообщение # 8
Группа: Удаленные

Quote (Irin)
пожалуйста поясните, а вообще он еще сказал если бы приехали 3 года назад, т. е. как только анализы стали ухудшаться, обошлись бы вообще без операции
наверное он имел в виду что можно было бы не делать фистулу, а сразу делать трансплантацию. Ну а диализ, конечно же не "портит внутренние органы" - это миф...
Quote (Irin)
психологические тренинги где говорили что, все болезни у нас в голове
- это норбековские бредни, или еще кто-то этим торгует?
 
Irin
Дата: Воскресенье, 04.05.2008, 15:04 | Сообщение # 9
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
хочу сообщить что 1 мая встретили Николая , приехал из Пакистана,
чувствует себя хорошо, удивили размеры шва(25 см), правда такой тоненький иаккуратный но все равно большой.Таблеток пьет много:Ниорал 125г, селсепт 1000г, и антибиотики 2 вида по 1 таб.(утро/вечер), преднизалон 3 таб(утро)
+ нистатин и ранитидин.
Правда похудел сильно, но сейчас кушает хорошо, на учет еще нигде не вставали, завтра поедет на прием к нефрологу


Ирина
 
Андрюшка
Дата: Воскресенье, 04.05.2008, 16:58 | Сообщение # 10
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1582
Награды: 20
Репутация: 32
Статус:
Во сколько операция обошлась?


Мои фото на Flickr
 
VredinkA
Дата: Воскресенье, 04.05.2008, 21:22 | Сообщение # 11
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
Quote (Андрюшка)
Во сколько операция обошлась?

самый важный вопрос!


Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
 
Irin
Дата: Понедельник, 05.05.2008, 08:41 | Сообщение # 12
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Как я уже писала, операцию делали в Лахоре в госпитале ААДИЛ, там есть рускоговорящий нефролог Акиль,
пакет стоит 27000$,+ авиа билеты, проживание в гостинице, виза и таблетки на пару мес, пока не добьешься бесплатных, вообщем потратили около 35000 $.Еще необходимо учесть что с карточки снимаются проценты, мы про это забыли и положили ровно 27 тыс, потом добавляли. С собой по декларации можно провезти до 10 тыс(нужно точно узнать), мы брали по 4 тыс на человека


Ирина
 
Irin
Дата: Понедельник, 05.05.2008, 08:48 | Сообщение # 13
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
VredinkA, как я поняла вы хотите ехать на оперцию, я рада за вас и хочу пожелать удачи


Ирина
 
Irin
Дата: Понедельник, 05.05.2008, 08:52 | Сообщение # 14
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Толя, да конечно корректировка будет у лечащего нефролога, просто сечас от приема таблеток развился стоматит


Ирина
 
Irin
Дата: Понедельник, 05.05.2008, 09:04 | Сообщение # 15
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей,Ну а диализ, конечно же не "портит внутренние органы" - это миф...[/color]
я незнаю как насчет мифа, но если разговариваешь, не с одним человеком, а несколькими и они делятся впечатлениями о своем состоянии и данными обследований, то делаешь соответствующие выводы о диализе, я понимаю что его нужно делать ( ведь без него жить нельзя), но лучше короткое время и готовится к пересадке.
Ведь в первую очередь страдает сердце, а с больным сердцем операцию делать не будут.


Ирина
 
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024