Форум по гемодиализу: - история Vredinki - Страница 3 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 13

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

история Vredinki

VredinkA

Дата: Понедельник, 18.02.2008, 20:37 | Сообщение # 31

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

Павел, мне не диализ надоел, мне страшно от того,что время идет, а пересадку, теоретически, можно сделать и один и два раза, а диализ конечен. Я просто очень хочу жить sad

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Алексей

Дата: Вторник, 19.02.2008, 06:10 | Сообщение # 32

Группа: Удаленные

не объясняйте друг другу -- почему, так как возможен 1000000 аргументов pro et contra. Это скорее внутреннее, глубинное решение.

Pavel

Дата: Вторник, 19.02.2008, 09:39 | Сообщение # 33

Группа: Нет с нами

Сообщений: 475

Награды: 5

Репутация: 7

Да это конечно, Алексей, решение идет из глубины,может быть оно у человека зреет годами! Я раскажу как у меня было. В 1995 году, находился на диализе уже 4года,мне предложили в Москву на пересадку. Наше Мордовское правительство дало мне $ 7000. тогда столько стоила операция в Москве.И я поехал на консультацию.Приехал в институт розовощекий, 180см ростом,атлетического телосложения , 35 лет отроду, симпатичный мужчина. Профессор посмотрел на меня и сначала не поверил,что на консультацию я приехал и поговорить на счет операции. Когда я расказал профессору какой образ жизни я веду на диализе, охота,3 раза в неделю бассейн,почти каждый вечер сауна ,природа шашлыки,вобщем ни минуты свободного времени,он мне сказал, что нет батенька после операции надо будет от такой бурной жизни отказаться. Диета и все такое......
Оно мне это надо? Отдать такие бабки и жить в проголоть? И я не поехал оперироваться. И не жалею об этом. От добра добра не ищут!!!!!!!!!!!! biggrin

Но это моя жизнь!!!!!!!!!!!!!!! А у каждого , она своя! Так что , думайте сами, решайте сами, быть или не быть!

http://www.nefron.3dn.ru

VredinkA

Дата: Вторник, 19.02.2008, 09:50 | Сообщение # 34

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

хочу вот еще что сказать, я очень сожалею,что не могла сделать пересадку 10 лет назад, хотя еще тогда очень хотела. Муж даже ездил в Москву и заключил договор с клиникой.в 1997 году это была сумашедшая сумма в 120 млн рублей, для моей семьи это было что-то запредельное! Вопрос тогда отпал.Затем я встала на очередь в горздраве и случилось дело врачей, и финансирование прекратилось, сейчас у меня просто появился ШАНС, реальный шанс на пересадку, и я его пытаюсь использовать. Так что пересадку я хотела сделать с самого начала диализа почти. Но не было возможности. Не надо меня отговаривать, это мое решение, когда карта ляжет и деньги будут, я поеду не раздумывая.

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Зенитчик

Дата: Вторник, 19.02.2008, 14:16 | Сообщение # 35

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1002

Награды: 2

Репутация: 17

Статус:

Quote (VredinkA)

Леша, не уподобляйся Табаки.

Опять меня с табаки сравнивают.
Еще Алексей приводил статистику, то что продолжительность жизни на диализе и с пересаженной почкой 9 лет. То есть пересадка дает только лучшее качество жизни, но не продолжительность. Это я о том что жить хочется.
И я не собираюсь тебя отговаривать, это твое дело. Удачи, она тебе понадобится!

Местный адекват

Алексей

Дата: Вторник, 19.02.2008, 14:37 | Сообщение # 36

Группа: Удаленные

точнее будет сказать так: и диализ и трансплантация равны в смысле продолжительности жизни, но ПОСЛЕ УДАЧНОЙ трансплантации качество жизни достоверно лучше.

Светлана_Хорькова

Дата: Пятница, 07.03.2008, 20:38 | Сообщение # 37

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 483

Награды: 10

Репутация: 26

Статус:

http://img134.imageshack.us/my.php?image=vredinkaju8.jpg

1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023

VredinkA

Дата: Суббота, 08.03.2008, 02:05 | Сообщение # 38

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

:))) спасибо за коллаж, прическа мне очень идет:) надо так подстричься... только вот щек моих не хватает:))

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Светлана_Хорькова

Дата: Вторник, 11.03.2008, 19:42 | Сообщение # 39

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 483

Награды: 10

Репутация: 26

Статус:

Все желающие могут прислать мне фото на cbeta_klin @mail.ru .
При наличии моего свободного времени и подходящего образа и вдохновения( что не мало важно) фотомонтаж сделаю. Можно даже присылать желаемый образ.
Но оригинал должен быть хорошего качества и большого размера.

Не рекомендую писать email адрес целиком, иначе его могут просканировать и добавить в спам рассылку, лучше писать через пробел перед @ (в адресной строке пробел убираем)

1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023

VredinkA

Дата: Пятница, 14.03.2008, 01:13 | Сообщение # 40

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

люди, что делать? посоветуйте!
Меценаты хотят видеть справку о том,что я нуждаюсь в трансплантации, ВТЭК такую справку мне не дает(отправили меня в наш центр диализа), заведующий центром говорит,что не имеет права выдать такую бумагу потому,что не является трансплантологом! И что мне делать? ехать за справкой в Москву?! Посоветуйте что-будь.

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

vera

Дата: Пятница, 14.03.2008, 01:17 | Сообщение # 41

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 372

Награды: 0

Репутация: 6

Статус:

ИНТЕРЕСНО А ЗАЧЕМ ИМ ТАКАЯ СПРАВКА?

Жизнь прекрасна!!!

Алексей

Дата: Пятница, 14.03.2008, 08:07 | Сообщение # 42

Группа: Удаленные

Только в центре где будут делать трансплантацию смогут дать такое заключение. Причем, конечно, никто не напишет "нуждается в трансплантации почки" - это неверная формулировка. Лучше всего если напишут, что вы включены в лист ожидания на операцию трансплантации почки, но нужно согласовать, чтобы такая формулировка устроила благотворителей.

VredinkA

Дата: Пятница, 14.03.2008, 09:21 | Сообщение # 43

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

vera, На "честное слово мне нужна пересадка" люди не верят. Благотворительные организации требуют целый список документов. К примеру:

1. Ваше письмо
2. Ксерокопия всех заполненных страниц паспорта автора письма (одного из родителей).
3. Ксерокопия свидетельства о рождении ребенка (паспорта, если ребенок старше 14 лет).
4. Ксерокопия государственного пенсионного страхового свидетельства или свидетельства о получении ИНН автора письма.
5. Ксерокопия свидетельства об инвалидности нуждающегося в помощи (при наличии).
6. Ксерокопии последних медицинских выписок, подтверждающих диагноз и необходимость того, о чем вы просите в письме.
7. Ваши контактные данные: почтовый адрес с индексом, телефоны.
8. Две цветные фотографии (хорошего качества) нуждающегося в помощи человека.
9. Телефон, ФИО лечащего врача (который смог бы дать комментарий о состоянии нуждающегося в помощи).
10. Список того, что вам необходимо (если лекарства — то с точной дозировкой, названием фирмы-производителя, если это операция — то с указанием контактных данных клиники, + счет из клиники).
11. Акт обследования материально-бытового положения семьи или справка с места работы о среднемесячной заработной плате всех работающих близких родственников.
12. Заявление.

Naasory, А если я в Пакистан поеду? тоже туда ехать сейчас?

Алексей, Я в растерянности.

Те.кто сделали пересадку в Пакистане, они где наблюдаются? Ехать в Москву все равно придется , я это уже поняла, нужно искать клиниику, которая будет вести меня после пересадки. Алексей Юрьевич, как Вы думаете, вот я приехала , пришла к примеру в 52 больницу, говорю " я сделаю пересадку в Пакистане, а наблюдаться желаю у Вас, вы меня примете под свою опеку?" Меня не выгонят на мороз ?:))))

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Алексей

Дата: Пятница, 14.03.2008, 09:29 | Сообщение # 44

Группа: Удаленные

А в Череповце разве не у кого наблюдаться? Ян Геннадьевич как-то тепло отзывался о тамошних врачах, он кого-то там знает, кажется. Или слышал... Концентрацию препаратов определяют?

VredinkA

Дата: Пятница, 14.03.2008, 10:46 | Сообщение # 45

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2264

Награды: 35

Репутация: 80

Статус:

Алексей, в том-то и проблема,что у нас нет таких врачей. Нефролог один на весь город. А у зав нашего отделения нет на это ни времени ни желания. Концентрацию не определяют. Кстати, я кровь на ЦМВ сдала ,получила результат..

АТ к ЦМВ
Ig M (КП) 1.03 (норма <0,9)
Ig G (титр) 1/1100 (норма <1/800)

судя по нормама у меня показатели выше. Что-то нужно предпринимать?

Добавлено (14.03.2008, 10:46)
---------------------------------------------
наши пациенты, кто сделали пересадку, наблюдаются в Сп-б, там где делали, может стоит попробовать договориться с Питером. Он ближе на 150 км к нам. Одно но, к Московским врачам доверия больше.

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.