|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
История о нас!
| |
Ася
 |
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 12:44 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Добрый день всем! Меня зовут Елена. Даже не знаю с чего начать...
Писать буду не о себе, а о муже, вернее будет сказать "История о Нас.."
Познакомились, поженились, настрой был на счастливую и долгую жизнь, но не все так просто. Началось все с повышенного давления, просила мужа сходить к врачу он все отнекивался, находил разные причины, и еще у него не было мед страховки, а без нее тут сложно (живем в США) Затем появились язвы на ногах, кожа стала горчичного цвета, давление 220. Тянуть больше нелязя было, поехали и сдали общий анализ крови, врач в шоке, сказал срочно в больницу! Мы еще не знали с чем столкнулись и поэтому на семейном совете решили что муж полетит на родину ляжет на обследование. Диагноз поставили ужасный..хронический гломерулонефрит, ХПН терминальная стадия....
Жила я как в тумане, до меня долго не могло дойти что же все таки произошло, казалось что это страшный сон и я вот вот проснусь.
И вот так мы попали на диализ. Слава Богу что тут с диализом просо, он есть чуть ли не на каждой улице и всегда есть места.
Диализ муж переносил плохо, больно было на него смотреть. Записали его в "лист ожидания", ждать орган нужно было от 3-х до 5-ти лет, это большой срок, нужно было искаь альтернативу, так у меня родилась идея стать донором для мужа. Информации нашла много, для меня риск минимальный, а для мужа новая жизнь!
Потом пошли анализы...молилась что бы мы были совместимы, и вот долгожданный звонок...и мы подходим!!! Назначили день операции, шли как на праздник. Проснулась уже в реанимации и сквозь сон слышу родной храп мужа))!(он лежал рядом) Помню как ко мне подошел врач и сказал что креатенин у мужа стремительно падает и моя маленькая почка работает хорошо! Было такое ощущение, не знаю как передать, наверное как у матери новорожденного ребенка. Я была счастлива!
С тех пор прошло уже 3 года, почка работала хорошо, анализы были замечательные..Но недавно обнаружили белок в моче, послали на биопсию. Вызвали нас в больницу, толком ничего не объяснили сказали только что выросло число антител, увеличили дозу прографа и сел септа, оправили на капельницу иммуно глобулина, выписали преднизон. Живу как в аду очень переживаю, боюсь что муж потеряет почку, точно не знаю что с ним или отторжение или гломерулонефрит перешел на почку. Если у кого то была похожая ситуация отзовитесь, поделитесь опытом!
Удачи вам!
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 13:16 | Сообщение # 2 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (Ася) Слава Богу что тут с диализом просо, он есть чуть ли не на каждой улице и всегда есть места. Надеюсь, что когда-нибудь такое будет и у нас). Quote (Ася) Потом пошли анализы...молилась что бы мы были совместимы, и вот долгожданный звонок...и мы подходим!!! Назначили день операции, шли как на праздник. Проснулась уже в реанимации и сквозь сон слышу родной храп мужа))!(он лежал рядом) Помню как ко мне подошел врач и сказал что креатенин у мужа стремительно падает и моя маленькая почка работает хорошо! Было такое ощущение, не знаю как передать, наверное как у матери новорожденного ребенка. Я была счастлива! Елена, растрогалась прямо  Quote (Ася) Но недавно обнаружили белок в моче, послали на биопсию. Вызвали нас в больницу, толком ничего не объяснили сказали только что выросло число антител, увеличили дозу прографа и сел септа, оправили на капельницу иммуно глобулина, выписали преднизон. Похоже на криз отторжения, но точный дианоз нужно узнать у врачей - разве они вам ничего не сказали  ?
Quote (Ася) выписали преднизон В смысле?А до этого вы его не принимали?
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
tanjushka-bad
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 13:19 | Сообщение # 3 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 8
Репутация: 14
Статус: |
Привет, Елена! Разные у нас на форуме были пересадки: и трупные, и родственные, и неродственные от живого донора(за деньги) - но вот так, от жены мужу, впервые! Ты молодец! А с нынешними анлизами - дай Бог, чтоб это было временно, и все наладилось. Не надо паниковать раньше времени.
О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 20:11 | Сообщение # 4 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Яя) Похоже на криз отторжения, но точный дианоз нужно узнать у врачей - разве они вам ничего не сказали sad ? Нет врачи нам ничего не объяснили сказали только что раньше количество антител было 0, а теперь 2500(тут свое исчисление), они тут все скрывают до последнего, что бы не пугать пациента если что, то с психологами в палату и рассказывают о светлом будущем  психологов пока не было, значит есть надежда  ,
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 20:13 | Сообщение # 5 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Яя) В смысле?А до этого вы его не принимали? Нет преднизон раньше не принимали, только Програф и Сел септ, а что его тоже нужно было принимать????
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 20:15 | Сообщение # 6 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (tanjushka-bad) Привет, Елена! Разные у нас на форуме были пересадки: и трупные, и родственные, и неродственные от живого донора(за деньги) - но вот так, от жены мужу, впервые! Ты молодец! А с нынешними анлизами - дай Бог, чтоб это было временно, и все наладилось. Не надо паниковать раньше времени.
Спасибо за теплые слова!!! Будем бороться!!!
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
nina
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 20:42 | Сообщение # 7 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Пусть у вас всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! А в России к сожалению жена не может быть донором,я бы и дня не раздумывала если бы подошла своему мужу,чем жить и страдать...
Сообщение отредактировал nina - Воскресенье, 20.03.2011, 20:48 |
| |
| |
Яя
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 21:10 | Сообщение # 8 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (Ася) Нет преднизон раньше не принимали, только Програф и Сел септ, а что его тоже нужно было принимать????
Ну, в России кортикостероиды(то есть преднизолон и иже с ним) входят наряду с прографом и селлсептом(или другими препаратами) в 3 компонентную систему защиты почки от отторжения.Я не знаю, может, у вас метода другая там - у нас гормоны тоже иногда отменяют, а по поводу того, чтобы не принимать совсем с самого начала пересадки - не в курсе, есть ли такие люди. Quote (Ася) Нет врачи нам ничего не объяснили сказали только что раньше количество антител было 0, а теперь 2500(тут свое исчисление), они тут все скрывают до последнего, что бы не пугать пациента если что, то с психологами в палату и рассказывают о светлом будущем wacko психологов пока не было, значит есть надежда happy , Лена, а попытайте врачей сами - вы, как жена, обязаны знать, что происходит с вашим близким человеком. А вообще, интересная система, где-то спорная - иногда она срабатывает, а иногда человеку лучше знать, что у него, чтобы мобилизовать силы для борьбы.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 21:23 | Сообщение # 9 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9755
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Quote (Яя) иногда человеку лучше знать, что у него, чтобы мобилизовать силы для борьбы.
Совершенно согласен, тут были споры про то, говорить или не говорить, про тяжелые диагнозы. По моему даже, в большей массе, читал, что все врачи в России озвучивают диагнозы, хотя по своему тестю, знаю, не говорили до последнего, это в Саратовской губернии, в отделении онкологии. Конечно, в этом случае лучше знать как можно больше.
Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 22:15 | Сообщение # 10 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Яя) Ну, в России кортикостероиды(то есть преднизолон и иже с ним) входят наряду с прографом и селлсептом(или другими препаратами) в 3 компонентную систему защиты почки от отторжения.Я не знаю, может, у вас метода другая там - у нас гормоны тоже иногда отменяют, а по поводу того, чтобы не принимать совсем с самого начала пересадки - не в курсе, есть ли такие люди. Преднизон точно раньше не принимали(я ответственная за лекарства ). В первые месяцы после пересадки пили большую дозу прографа и селлсепта, правасатин, фаматедин и антибиотики бактрим. Сейчас думаю лучше бы с преднизоном с самого начала.
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 22:21 | Сообщение # 11 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Яя) Лена, а попытайте врачей сами - вы, как жена, обязаны знать, что происходит с вашим близким человеком. А вообще, интересная система, где-то спорная - иногда она срабатывает, а иногда человеку лучше знать, что у него, чтобы мобилизовать силы для борьбы. Дело в том, что врачи как бы объясняют что то, но в общем понимаю, что ничего не понимаю...политика такая у них
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 22:25 | Сообщение # 12 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Ася) Ну, в России кортикостероиды(то есть преднизолон и иже с ним) входят наряду с прографом и селлсептом(или другими препаратами) в 3 компонентную систему защиты почки от отторжения.Я не знаю, может, у вас метода другая там - у нас гормоны тоже иногда отменяют, а по поводу того, чтобы не принимать совсем с самого начала пересадки - не в курсе, есть ли такие люди. Забыла еще кое что спросить о преднезоне. Нам назначили начальную дозу 325мг и постепенно спустили до 5 мг, что думаите по этому поводу?
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 22:29 | Сообщение # 13 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (nina) Пусть у вас всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! А в России к сожалению жена не может быть донором,я бы и дня не раздумывала если бы подошла своему мужу,чем жить и страдать...
Жаль что такие законы. Тут можно пожертвовать кому угодно, и только бесплатно , продажа органов противозаконна.
Но слава Богу у вас есть альтернатива! желаю вашему мужу скорее получить почечку! Удачи вам!!!
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 22:43 | Сообщение # 14 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (Ася) правасатин, фаматедин и антибиотики бактрим. Да, такие препараты принимают и у нас после пересадки. Quote (Ася) Дело в том, что врачи как бы объясняют что то, но в общем понимаю, что ничего не понимаю...политика такая у них У меня по фильмам сложилась такое идеальное предствление о зарубежной медицине, далекое от реальности,наверное - типа, там объясняют все чуть ли не на пальцах, о причинах, механизмах возникновения болезни и о дальнейшей тактике лечения  Quote (Ася) Нам назначили начальную дозу 325мг и постепенно спустили до 5 мг, что думаите по этому поводу?
Лена, а точно суммарная доза принимаемых таблеток преднизолона такая - какое-то большое число. То, что снизили - правильно, главное, чтобы это было постепенно.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
Ася
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2011, 23:01 | Сообщение # 15 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Яя) У меня по фильмам сложилась такое идеальное предствление о зарубежной медицине, далекое от реальности,наверное - типа, там объясняют все чуть ли не на пальцах, о причинах, механизмах возникновения болезни и о дальнейшей тактике лечения cool Есть и такое, когда готовилась стать донором, было все как в фильмах  и на пальцах и и книжечки с информацией и собрание бывших доноров и их реципиентов. Когда попали на диализ тоже самое было...когда они поняли что мы врубились в то в каком состоянии находимся и что суицида не будет, стали объяснять подробно. А вот сейчас немного по другому, будем надеяться что ничего страшного не случиться!
Говорят, что люди - это ангелы...только с одним крылом...Чтобы взлететь - им нужно только обняться...
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
