У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я не видел ребенка, но при таких цифрах СКФ скорее всего времени нет и на переселение в Израиль. Вам рекомендовали начинать диализ? Когда?
Поскольку мы только неделю назад выписались из больницы и пришли в даилизный центр, то врачи решили сделать повторную пробу Реберга недели через две ( во-первых, посмотреть динамику; во-вторых - ребенок сразу после больницы подхватил ротавирус, возможно, это сказалось на результатах). Если через две недели рез-т будет тот же, то нас переводят на диализ... Я уже и не расчитываю успеть ДО диализа, а просто - где лучше лечиться-оперироваться.
Quote (mkagan)
Я думаю, что эти сведения не совсем верные. В Научном Центре Хирургии им. Петровского (Абрикосовский переулок) делают достаточно трансплантаций почек детям. Посмотрите ссылку http://www.pochka.org
Спасибо огромное за ссылку! На самом деле я уже на этом сайте была, даже себе скачала статистику, но как-то не могу пока разобраться, что там к чему. И, кстати, там только про циклоспорин написано, а про АТГ - ни слова!
Quote (Алексей)
Сколько весит ребенок?
19 кг
Quote (2004)
Мне кажется - лучше мальчику сделать родственную пересадку здесь, не дожидаясь диализа. Лекарства действительно и купить можно. Если все же будет какое-то время на ПД - лучше все равно в школу идти, 3 процедуры в день вполне можно совместить с обучением, если он такой активный - ему гораздо легче психологически будет...А будет с пересаженной почкой - так и уезжать можно потом куда угодно...
Мы пока не знаем, возможна ли родственная пересадка. От этого многое зависит: если скажут нам, что могут нас быстро здесь прооперировать, то мы будет только рады. Но как-то трансплантолог звучал очень недвусмысленно , в смысле - что лучше не надо здесь... ПОЧЕМУ?! А в школу нас пока не пускают, ослаблен организм и очень большой риск подхватить что-нибудь, а это опять удар по почкам Так что нас переводят на домашнее обучение. Эх-Эх...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Четверг, 22.01.2009, 13:46
Kirillica, Здравствуй ! Я думаю,что надо начинать диализ.Потом сдать анализы родственников для родственной пересадки и ждать когда трансплантируют.Так и так ждать ПМЖ на Америку по вашим словам 2 года. Всё таки 2 года ждать.На счет Израиля,моё мнение,не стоит туда ехать.Медицина отличная.Но на счет пересадок очень сложно.Всё ИМХО.
Здравствуйте и Вам! Спасибо за совет, такой вариант тоже обдумываю. Вообще - правда голова идет кругом, за месяц жизнь совершенно изменилась, не успеваю сориентироваться в новых обстоятельствах.
В мыслях надо успокоиться.Так и так в одном кругу мысли.И логически идти вперед.
Стараюсь. Т.е. я вроде даже спокойна относительно, в истерику не впадаю - но кажется, что в голове не умещается все, что происходит, и вся информация и т.п. Спать не могу, даже во сне продолжаю читать статьи и разговаривать с врачами. Напряжение постоянно, никак не расслабиться, хочется срочно что-то делать - ощущение, что время уходит, а я тут дурака валяю...
У меня еще вопрос к врачам: мне сказали, что раствор для ПД у нас отечественный, по немецкой технологии. А здесь все пишут про ирландские и итальянские р-ры. А про российский известно что-нибудь? Он не хуже?
Я, правда, не врач, но отвечу. У меня мама сейчас заливается этими растворами. Раньше были оригинальные немецкие "Фрезениус". Наши делают в Ижевске, по технологии и на оборудовании "Фрезениуса". Разницы никакой. Единственное, внешняя упаковка у немецких удобнее. А сам раствор нормальный, не бойтесь .
Спасибо, Вы меня немного успокоили! А чем упаковки отличаются? (Я вообще пока технологию очень умозрительно представляю)
Kirillica, там 2 мешка: один пустой (для слива), другой с раствором (соответственно, для залива). Они соединены магистралями - трубками. Вечером могу сфоткать и выложить, как это все выглядит, так проще, чем объяснять . Так вот вся эта система упакована в полиэтиленовую оболочку. Немецкая упаковка хорошо открывается без применения подручных средств. А упаковку ижевскую просто так руками не раскрыть, надо аккуратно резать, т.к. есть опасность повредить мешки.
Понятно! Спасибо за информацию, я (пока ) не спец в этом. Ну, я так понимаю, что главное все-таки что внутри? Качество должно быть не хуже...
Спасибо Вам огромное!!! Я даже не представляла, что такое видео существует, и не искала даже. Смотрю уже во всех подробностях -бесценная вещь! Хотя бы знаешь, что предстоит...
Я из Ижевска и знаю это предприятие. Оборудовано по всем мировым стандартам и производство на хорошем уровне.
Правда? Действительно, бальзам на душу! Вообще этот форум для меня как земля обетованная - было ощущение, что я тыкаюсь в потемках, и никак не могу найти выхода . А тут столько людей, и помощи! Спасибо вам огромное всем!!!
Спрашиваю ! Скажите, плз, во-первых - сколько по времени реально занимает вся процедура? В инструкциях говорится про 30 минут -это соответствует истине? во-вторых - по Вашему опыту, какие возможны неприятные ощущения? ( чтобы знать. чему быть готовыми). Я так поняла, что мешок для заливки должен располагаться сверху, типа капельницы? Для этого полагаются специальные стойки? или это необязательно? Ребенок может во время диализа сидеть, играть на компе и т.п.? Необязательно лежать все время? А после процедуры - просто встал и пошел, или надо еще вылеживать-высиживать? Как часто меняют катетер? Операцию в Вашем случае делали под общим наркозом? ( я думаю, что детям наверное в любом случае под общим - надеюсь...) Уф...пока все, попозже еще м.б. поспрашиваю Спасибо!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Четверг, 22.01.2009, 22:22
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.