Четверг, 18.07.2024, 02:39
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Я - мама ребенка с ХПН
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 12:39 | Сообщение # 16
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (binnick)
А почему нельзя сделать пересадку в России? Говорят, что родственную пересадку можно сделать..

Теоретически можно. Результаты хуже, и осложнений больше. А ребенку хочется дать лучший шанс, и так-то страшно... У детей отторжение бывает в два раза чаще, чем у взрослых, и т.п.



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 12:42 | Сообщение # 17
Группа: Удаленные

Quote (Kirillica)
Результаты хуже, и осложнений больше.
при родственной? не согласен.. откуда данные?
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:01 | Сообщение # 18
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алексей)

при родственной? не согласен.. откуда данные?

Ну вот, например: это то, что я нашла первое, как только стала про трансплантацию в сети смотреть:

"
Государство обеспечивает больных только препаратами Циклоспорин А и Селсепт, но по современным стандартам развитых стран, этого недостаточно для нормального ведения детей после пересадки почки. Им всем необходимо проведение курса лечения препаратом АТГ. При использовании АТГ пересаженная почка продержится дольше. Дозируется АТГ по весу ребенка, поэтому ребенок весом около 30 кг должен получить 10 флаконов препарата (300 евро флакон). Однако сейчас этот препарат, купленный, главным образом, благодаря спонсорской помощи, применяется только у избранного количества больных — тех, у кого вероятность отторжения больше, чем у других
Центр трансплантации почки РДКБ показывает очень высокие результаты, ничуть не хуже, чем в аналогичных центрах стран Европы. Очень обидно, что едва ли не единственный в России Центр, где дети со смертельными болезнями почек возвращаются к полноценной жизни, испытывает порой нехватку в оборудовании, расходных материалах, медикаментах. Если бы Центр своевременно обеспечивался всем необходимым, результаты лечения могли быть лучше." Вот ссылка http://www.deti.msk.ru/pochka.htm

Я не специалист, и пытаюсь по имеющейся информации составить реальную картину. Если бы мне три независимых нефролога не сказали, что надо где-то делать тренсплантацию, а не в России - я бы об этом и не задумывалась cry . А мне сразу, как только диагноз поставили, было сказано: если есть возможность ребенка увезти- увозите скорее, "там" все качественнее и т.п. Вот я и заметалась - искать возможность. Конечно, если бы можно быть уверенным, что в России не хуже, то я была бы счастлива просто!!! Надеюсь на этом форуме получиться реальную информацию, из первых рук!



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:03 | Сообщение # 19
Группа: Удаленные

Родственная трансплантация в России дает результаты не хуже западных
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:07 | Сообщение # 20
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алексей)

при родственной? не согласен.. откуда данные?

А, кстати, где вообще эти данные можно найти? Не голословные, а хотя бы примерную статистику, еще лучше - сравнительную ( Россиия - Западные страны, скажем). А уже убилась, данных не нахожу sad Только общие рассуждения, или - при разговоре реальном - намеки какие-то...
Например, трансплантолог сказал: "поезжайте в Штаты, если у Вас есть связь со Штатами, это лучший вариант, у них там поток, и все отлажено и т.п." Я говорю: "а если в Израиль?" Он сразу: "нет-нет, в Израиле все плохо." Я - "А результаты?" Он - "Ну, результаты сейчас везде хорошие!" ...Мдяя.. А мне-то что надо? ведь именно результаты! Если везде хорошие - почему надо в Штаты? Вот и сижу, пытаюсь понять ч-нибудь...



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:08 | Сообщение # 21
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алексей)
Родственная трансплантация в России дает результаты не хуже западных

А ЭТА информация откуда? Где посмотреть?! smile



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:09 | Сообщение # 22
Группа: Удаленные

потому что в Израиле по сравнению с США мало идет неродственных трансплантаций. Родственных тоже меньше, но там и население - как пол-Москвы
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:20 | Сообщение # 23
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алексей)
потому что в Израиле по сравнению с США мало идет неродственных трансплантаций. Родственных тоже меньше, но там и население - как пол-Москвы

Да, я тоже так подумала: в Израиле нет пресловутого "потока".

Но вот у меня выбор сейчас: или оставаться в России и соответственно пытаться пересадиться здесь; или выезжать на ПМЖ в Израиль - это не должно, по идее, занять очень много времени - и уже пытаться пересадиться там; или оставаясь в России ждать документов на выезд в США ( прим. 2 года), надеясь, что до того времени ребенок будет еще относительно здоров и сможет успешно прооперироваться.
Третия вариант - искать деньги на операцию в Штатах, но для нас сумма гигантская, это будет почти невозможно, но все равно будем пытаться, если что.
Если бы не сомневаться, что в России все ОК! А как же вот с АТГ? Пишут же, что он нужен, а здесь его нет? ( хотя мы бы купили, в конце концов, 3000 - это не 300 000)... И вообще: ПОЧЕМУ мне сказали, что надо уезжать срочно?!!
Как говорилось в известном фильме "Моя голова не мочь!..."



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:22 | Сообщение # 24
Группа: Удаленные

Quote (Kirillica)
ПОЧЕМУ мне сказали, что надо уезжать срочно?!!
не знаю... а какова СКФ сейчас у ребенка?
 
Kirillica
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:28 | Сообщение # 25
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алексей)

не знаю... а какова СКФ сейчас у ребенка?

По последним анализам 10 sad



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:31 | Сообщение # 26
Группа: Удаленные

У Вас нет времени на то чтобы
Quote (Kirillica)
ждать документов на выезд в США ( прим. 2 года), надеясь, что...

Я не видел ребенка, но при таких цифрах СКФ скорее всего времени нет и на переселение в Израиль. Вам рекомендовали начинать диализ? Когда?
 
mkagan
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:32 | Сообщение # 27
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Kirillica)
А насчет России - в принципе делают, но детям очень мало: на всю страну только в РДКБ сейчас, в Москве

Я думаю, что эти сведения не совсем верные. В Научном Центре Хирургии им. Петровского (Абрикосовский переулок) делают достаточно трансплантаций почек детям.
Посмотрите ссылку
http://www.pochka.org


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:34 | Сообщение # 28
Группа: Удаленные

Сколько весит ребенок?
 
2010
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:35 | Сообщение # 29
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Мне кажется - лучше мальчику сделать родственную пересадку здесь, не дожидаясь диализа. Лекарства действительно и купить можно. Если все же будет какое-то время на ПД - лучше все равно в школу идти, 3 процедуры в день вполне можно совместить с обучением, если он такой активный - ему гораздо легче психологически будет...А будет с пересаженной почкой - так и уезжать можно потом куда угодно...


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Алексей
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:39 | Сообщение # 30
Группа: Удаленные

Quote (Kirillica)
Это мы с Кириллом
...а Вы вообще-то можете быть донором для него? Тканевое типирование делали?
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024