Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Анеле

Очень нужна помощь и поддержка 🙏🙏🙏

dangertyoma17 Дата: Пятница, 28.03.2025, 22:06 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер, уважаемые форумчане и уважаемый доктор Денисов А.Ю. Очень нужна помощь в консультации и просто поддержке! Читаю форум на протяжении 10 лет и всегда удивлялась Вашей стойкости, оптимизму и умению находить слова поддержки для новичков. Пришло время и нам поделиться своей историей. Главный герой , молодой человек по имени Артём и ему 19 лет , а я просто мама по имени Татьяна ))) Живём мы в г Брянске и всё описанное далее случилось с нами здесь же. В 1 (год) Мы перенесли ГУС, в крайне тяжелом состоянии нас доставили в клинику Святого Владимира в Москве. Там нас спасали врачи центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа под руководством замечательного врача Зверева Д.В. После всего случившегося, наша жизнь разделилась на «до и после» В детский сад мы не ходили, в школу ходили с переменным успехом ( постоянно болел и цеплял все инфекции) Креатинин наш , ниже 120 не опускался. Мочевина была в пределах 8. Но с 2019года наши анализы стали ухудшаться. До 18 лет мы наблюдались в нефрологии ДГКБ Святого Владимира. На сегодняшний день креатинин 289, мочевина 11,3 (иногда после болезни поднимается до 15,8). Нефрологов у нас нет от слова совсем. Приехали в областную больницу, нужен был кетостерил, врач посмотрела нашу выписку и анализы и сказала, что помочь нам ни чем не смогут, по возможности наблюдайтесь в Москве. В октябре 2024 были на консультации в 52 больнице в Москве, но и там нам рекомендовали обратиться в НИИ Шумакова. Созвонились с НИИ и нам сказали, что берут только диализных больных или пациентов с родственной пересадкой. А консультации нефролога у них нет. Уважаемые форумчане, подскажите пожалуйста, а лучше порекомендуйте врачей нефрологов в Москве 🙏🙏🙏 Состояние стремительно ухудшается… Очень надеюсь на Вашу поддержку 🙏

YULIA-AB Дата: Суббота, 29.03.2025, 09:49 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 318 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Конечно, это Захарова Елена Викторовна, принимает сейчас в Боткинской.

fffas Дата: Суббота, 29.03.2025, 11:30 | Сообщение # 3 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2318 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: так , чисто порассуждать .... какой у вас текущий СКФ ? собственно цифры анализов пока не сильно критичные . и на кетостерил особенно не уповайте - это обычная еда . повлиять на ситуацию вы особо не сможете , анализы будут потихоньку ухудшаться . важно не пропустить момент и вовремя успеть попасть на диализ . ну а дальше либо диализ , либо трансплантация . при чем родственную я вам не рекомендую рассматривать - вашему сыну нужна надежная поддержка .

dangertyoma17 Дата: Суббота, 29.03.2025, 17:27 | Сообщение # 4 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, огромное, что не прошли мимо нашей просьбы о помощи . Будем стараться попасть к доктору Захаровой, но на горячей линии Боткинской больницы говорят, что платного приёма у них нет. А по полису ОМС иногородних не принимают. Только федеральные клиники🤦‍♀️ На сегодняшний день, наш СКФ 26 Если честно, то я готова к родственной пересадке, но мы ни разу не обследовались на «совместимость»Группы крови и резус у нас разные. Так хочется помочь сыну!

dangertyoma17 Дата: Суббота, 29.03.2025, 17:39 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: С кетостерилом у нас всё сложно. Нам его долгое время вообще не назначали. Даже не знаю почему. В 2,5 года у нас развился остеопороз, врачи не могли поверить, но когда сделали снимки коленных суставов пришли в шок!!! В тот момент наш паратгормон был 440. Боли в коленных суставах были ужасные. Мы до сих пор курсами пьем альфакальцидол и кальций карбонат . На последней консультации в 52 больнице, нам вообще сказали, если Вы не придерживаетесь строгой диеты( а с ней у нас все сложно), то кетостерил даёт дополнительную нагрузку на почки. Сам кетостерил нам не выдают , только ацидокетан или в лучшем случае кетоаминол.

fffas Дата: Суббота, 29.03.2025, 19:13 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2318 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: я очень рад . что вы адекватно оцениваете состояние сына . Цитата dangertyoma17 () Группы крови и резус у нас разные ну и хорошо , меньше мук выбора ... я свое мнение озвучил Цитата dangertyoma17 () если Вы не придерживаетесь строгой диеты( а с ней у нас все сложно), то кетостерил даёт дополнительную нагрузку на почки странный вывод ... в любом случае при 26 кусок вареной говядины будет полезней и дешевле . думаю вам стоит сделать предварительную экскурсию в ваш ДЦ , познакомиться с условиями , узнать контакты . просто посмотреть . возможно (если вес меньше 75 ) рассмотреть Перитонеальный диализ . А пока просто жить и конечно держать руку на пульсе . какая мочевая кислота ? случаем не подагра была ?

dangertyoma17 Дата: Суббота, 29.03.2025, 19:33 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мочевая кислота 365, были подъемы до 428. Но никаких препаратов не назначали. Вес у нас 82, год назад был 87 , при росте 191см. Самое страшное, что у нас нет нефролога, который вел бы нас. Ходим на платные консультации в частную клинику. Но толку от них совсем нет! Вердикт один: Всё ожидаемо…

fffas Дата: Суббота, 29.03.2025, 22:08 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2318 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата dangertyoma17 () Вердикт один: Всё ожидаемо… ну так и есть ... где то они правы - ловить тут нечего . рисуйте график скф (это вы и сами сможете ) , знакомьтесь с дц и как доползете до 10 надо сдаваться заранее ( месяц ) сделать фистулу . это не трагедия , жизнь продолжается !

dangertyoma17 Дата: Воскресенье, 30.03.2025, 07:40 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: На последней консультации в 52 больнице, нам вообще сказали, что как креатинин будет 300, готовится к формированию фистулы. А в идеале встать в очередь, на пересадку… Только вот каким образом попасть в эту очередь не объяснили🥺

fffas Дата: Воскресенье, 30.03.2025, 09:30 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2318 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: 300 мне трудно комментировать додиализные пересадки у нас крайне редки , потому вы сначала попадете на любой тип диализа и уже находясь на нем встанете в очередь . причем очередь это просто название - на самом деле людей вызывают на операцию из любой части списка просто по совпадению приходящих почек . делайте раз в три мес анализы - калий, фосфор , кальций , смотрите потерю белка в моче , снизьте мочевую до 200-250 фебуксостатом , сахар , холестерин ... Обязательно ! сделайте прививку от гепатита Б . этим стоит уже прямо сейчас озаботиться !

dangertyoma17 Дата: Воскресенье, 30.03.2025, 10:21 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо огромное, за ценные советы! Про снижение мочевой кислоты нам ни один врач не говорил!!!По прививкам у нас был мед. отвод, поэтому у нас их нет вообще никаких!!! Сообщение отредактировал dangertyoma17 - Воскресенье, 30.03.2025, 14:31

dangertyoma17 Дата: Понедельник, 31.03.2025, 13:01 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: На последней консультации в 52 больнице, нам вообще сказали, что как креатинин будет 300, готовится к формированию фистулы. А в идеале встать в очередь, на пересадку… Только вот каким образом попасть в эту очередь не объяснили🥺

Алексей_Денисов Дата: Среда, 02.04.2025, 09:55 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27442 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: dangertyoma17, мама Артема. Я только что говорил с коллегой из ин-та Шумакова. Конечно, Вы можете получить ТМК (телемедицинскую консультацию) в этом Институте. Ваши врачи в поликлинике знают как это осуществить (обязаны знать). Вы можете получить и очную консультацию в ин-те Шумакова, взяв форму 57у и позвонив в колл-центр ин-та для записи. Вы думали над возможностью быть донором почки для сына? Какой уровень СКФ сейчас у Артема?

dangertyoma17 Дата: Среда, 02.04.2025, 21:43 | Сообщение # 14 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер, Алексей Юрьевич. Спасибо, что откликнулись. С телемедициной у нас всё сложно… я не раз обращалась к терапевту, но увы… В понедельник сдали анализы и наш креатинин стал ещё выше-318 ( месяц назад был 289) Мочевина 11,8 ( осталась на том же уровне 🙏)СКФ был 26. Давление под вечер поднимается до 150/95. Пьём утром и вечером амлодипин 5 мг. и лозартан 2,5 мг. Я рассматриваю себя , как донора однозначно. Но мы не обследовались на совместимость. За все время наблюдения в Москве, нам не предлагали, но может на тот момент не видели необходимости. Я вчера тоже позвонила в НИИ Шумакова, нам сказали сдать анализы , взять форму 057 у и только после этого записываться.

fffas Дата: Среда, 02.04.2025, 22:12 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2318 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата dangertyoma17 () лозартан 2,5 мг путаете ! там базовая доза 50-100 . опять же обратите внимание на бренд - лучше брать лозап. Сообщение отредактировал fffas - Среда, 02.04.2025, 22:14

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]