Форум по гемодиализу: - ХГН, ФСГС, нефротический синдром - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 15

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

ХГН, ФСГС, нефротический синдром

Naasory

Дата: Среда, 21.03.2012, 20:21 | Сообщение # 1

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Здрасти

Решила завести свой блок, чтобы выкладывать свои результаты анализов, какие лекарства принимаю, и т.д.
Ну и конечно, чтобы услышать советы врачей, чтобы обсудить их со своим врачом.

1987 год, анафилактический шок на Амидапирин, после него появилась аритмия. К 1993 году - прошла.
Потом я не болела ни чем, кроме основных детских заболевание: ветрянка и краснуха.
В августе 1998 года (12 лет мне было) проходила обследование перед школой, все анализы были в норме.
В сентябре 1998 года, сломала руку. (Сейчас уже думаю, может кальция мало было? или совпадение просто?)
В октябре 1998 года, была простуда на губе, на фоне этого появились отеки на ногах.
В ноябре 1998 года, госпитализировали в городскую больницу, установили диагноз - Острый гломерулонефрит, нефротический синдром, так как белок в общем анализе мочи был 12г/л.
Лечение: очень-очень строгая диета (капуста, картошка и вода), ни грамма мяса и соли. Ничем не лечили, кроме диеты.
Январь 1999 года, переведена в Нефрологическое отделение НИИ Педиатрии РАМН.
Недели 3 давали преднизалон по 80 мг. ч/д (Вес мой был 40 кг.)
В феврале 1999 года сделали биопсию, по результатам - ФСГС (но в документах везде написано ФСГГ - я так понимаю, это одно и тоже). Белок к тому времени снизился до 5-6 г/сутки. Преднизалон снизили до 40мг/сутки
С февраля 1999 года по май 1999 года, пульс-терапия Метипредом через/день, потом реже, 1 раз в неделю, потом 2 раза в месяц, потом 1 раз в месяц, и так до конца 1999 года.
С февраля 1999 года, Энап - 20мг/сутки, Кальций сандоз, Альфа Д3 тева, Виферон. Анализы такие же. Все показатели были в норме, кроме белка в моче, он так и держался 5 г/сутки, несмотря на очень строгую диету, совсем без мяса и соли.
В 2000 году, преднизалон снизили до 20мг/сутки, написали что Гломерулонефрит - Стероидорезистентный. И назначили сандимун неорал 200мг/сутки, потом снизили до 100мг/сутки. Спустя полтора -два года, белок снизился до 2г/сутки. И сандиммун в 2002 году отменили.
Так я с 2002 года и пила: 20мг/день метипред, 20мг/день ренитек, до 2007 года.
Врачи писали "Частичная клинико-лабораторная ремиссия"
В 2007 году, я почуствовала слабость, сдала анализы (внепланово), и в общем анализе мочи белок резко подскочил, помоему до 7г/сутки. Остальные анализы были в норме.
Обратилась в МГНЦ, там снова назначили сандиммун неорал, сначала 300мг/сутки, потом постепенно был снижен до 200мг/сутки. Белок постепенно, за год где-то снизился до 1г/сутки. Сандиммун снизили дозу до 100мг/сутки. Я расслабилась biggrin

в 2011 году белок снова поднялся, до 5г/сутки.
Положили в МГНЦ, планировали переводить на эндоксан, но обошлось 3 пульсами метипреда. Перенесла так себе )) Выписали.
Сейчас пью 200мг/сутки сандиммуна и 20мг/сутки Ренитек.

Naasory

Дата: Среда, 21.03.2012, 20:23 | Сообщение # 2

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Вчера сдала анализы в Инвитро:
Биохимия крови:
Креатинин - 69
Мочевина - 6
Общий белок - 64
Холстерин - 8

общ.мочи:
- все показатели в норме -
кроме: белок -0,8г/л

mkagan

Дата: Четверг, 22.03.2012, 04:00 | Сообщение # 3

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Quote (Naasory)

может кальция мало было? или совпадение просто?

Думаю совпадение.
А как почки выглядят на УЗИ?

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Naasory

Дата: Четверг, 22.03.2012, 08:51 | Сообщение # 4

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Quote (mkagan)

А как почки выглядят на УЗИ?

Найду УЗИ от прошлого года - напишу.
Что мне запомнилось, так это писали, что размер был нормальный, но диффузные изменения, а в прошлом году они стали немного увеличенные и диффузные изменения соответственно остались.
Остальные показатели на УЗИ относительно почек- нормальные.

Naasory

Дата: Пятница, 22.06.2012, 09:28 | Сообщение # 5

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Результат биохимического анализа крови от 21.06.2012г.
Альбумин - 34г/л (норма 40.2 - 47.6)
Креатинин - 67 мкмоль/л (норма 53 - 97)
Мочевина - 7,9 ммоль/л (норма 2.5 - 6.4)
Общий белок - 64 г/л (норма 64 - 83)
альфа1глобулины - 2,9 г/л (норма 2.10 - 3.50)
альфа2глобулины - 11,5 г/л (норма 5.1 - 8.5)
бета глобулины - 8,0 г/л (норма 6.0 - 9.4)
гамма глобулины - 7,7 г/л (норма 8.0 -13.5)
холестерол - 8.95 ммоль/л (норма 3.32 -5.75)
кальций - 2,29 ммоль/л (норма 2.15-2.50)
калий - 4,3 ммоль/л (норма 3.5 - 5.1)
натрий - 138 ммоль/л (норма 136-145)
хлор - 107 ммоль/л (норма 98 - 107)
С-реактивный белок - 3,0 мг/л (норма 0,0 - 5,0)

Сообщение отредактировал Naasory - Пятница, 22.06.2012, 13:52

Naasory

Дата: Пятница, 22.06.2012, 13:51 | Сообщение # 6

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Прислали результат общего анализа мочи от 21.06.2012г.
Цвет - светло-желтый
прозрачность - полная
относительная плотность - 1014 (норма 1003-1035)
рН - 6.0 (норма 4.5 - 8.0)
Белок - 0.873 г/л (норма <0.140)
Глюкоза - отриц.
кетоновые тела - отриц.
уробилиноген - <17
билирубин - отриц.
гемоглобин - отриц.
нитриты - ++
Эпителий плоский/переходный/почечный - не обнаружен
лейкоциты - 9-10 (норма <5)
эритроциты - 0-1
цилиндры - не обнаружены
соли - не обнаружены
слизь - в незначительном количестве
бактерии - не обнаружены
грибки - не обнаружены

Naasory

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:14 | Сообщение # 7

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Анализы пока стабильны.

Биохимия от вчера

Креатинин - 66 мкмоль/л (норма 53 - 97)
Мочевина - 8,0 ммоль/л (норма 2.5 - 6.4). Сказывается моя диета по Дюкану и больше колличество белка.
Мочевая кислота - 410. (норма до 350)

Naasory

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:14 | Сообщение # 8

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Диагноз: Хронический гломерулонефрит, нефротический синдром, ФСГГ.
Сопутствующие: Стероидная катаракта обоих глаз, ангиопатия сетчатки, ВСД.

Заболела в октябре 1998 года, после обычного герпеса на губе (простуда). Выявилось заболевание отеками в области колен и ниже, а после сдачи анализов – белком в моче до 8 гр. (в общем анализе мочи).
Январь 1999 года – биопсия. Принимала все это время преднизолон. Потом пульс-терапия метипредом, белок в моче снизился до 3 гр\сутки.
Лето 1999 года – лечение эндоксаном (помоему 3 месяца), результата никакого, белок так и держался 3 гр/сутки.
Зима 1999 года – жидкость в легких (часто кашляла, - думали что пневмония), под капельницами полдня – вышло 8 литров жидкости лишней.
Январь 2000 года, - начало полугодовой терапии сандиммуном в дозе 200мг/сутки.
Июль 2000 года, - закончила принимать сандимун, белок снизился до 1 гр/сутки.
Август 2000 года, - поехала на машине с палатками (с родственниками) отдыхать в Астрахань на Волгу.
Сентябрь 2000 года, - в общем анализе белок 0,9 гр.
Январь 2001 года, - начало годовой терапии сандиммуном в дозе 200 мг/сутки. В течении года белок постепенно снижался до 0,2 – 0,3 гр в общем анализе и до 1 гр в суточном.
Январь 2002 года, - написали «частичная ремиссия». Закончила принимать сандиммун, преднизолон заменили на метипред -16мг через день.
В течении 5 лет анализы такие же и были. Креатинин и мочевина – в норме. СОЭ – постоянно практически повышено (10-30).
Август 2005 года, - отдых в Одессе, (анализы ок, только белок в моче 0,5 гр в общем)
Сентябрь 2006 года, - отдых в Одессе, (анализы такие же).
Январь 2007 года, - обострение хронического гломерулонефрита, белок в общем анализе мочи 4 гр.
Март 2007 года, - начала принимать сандиммун неорал.
Зима 2007 года, - белок снизился до 1гр в общем анализе.
Апрель 2008 года, - белок снизился до 0,3 гр в общем анализе.
Сейчас – белок в суточном был 1,35 гр/сутки.
Каждый год делала УЗИ, заключение: диффузные изменения почек. Размеры всех органов нормальные, контуры четкие.
Недавно сделала УЗИ: заключение: диффузные изменения поджелудочной железы, паренхимы печени, почек. Также написано «Жировые инфильтраты поджелудочной железы».

СКФ - в среднем 130.

Вопрос:
1. Диффузные изменения поджелудочной железы – это плохо? Оно лечится?

Ещё я в понедельник сдавала анализы, сегодня схожу к врачу – узнаю подробности.

Сообщение отредактировал Naasory - Среда, 12.11.2008, 10:08

Naasory

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:14 | Сообщение # 9

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

12.11.2008г.

Общ.анализ мочи
Белок 0,21
Лейкоциты 50 (чего-то).
Бактерии +++

Общ.анализ крови
Гемоглобин 118
СОЭ 32

Врач терапевт назначила "Ноцилин" 1т/2р в день в течении 10 дней.
Диагноз: Острый пиелонефрит?
Сдала мочу на бактериологический посев, чтобы определить чувствительность бактерий к антибиотику какому-нибудь, чтобы его потом и назначить. Ответ будет в пятницу вечером.
Завтра сдаю биохимический анализ крови и еду в МОНИКИ к нефрологу на консультацию.

Была у врача в 13 часов, она сказала сдать мочу на посев, сдала в 14, а лаборант сказала, что на посев сдают мочу утреннюю... но сказала, что она там что-нибудь постарается высеять smile

mkagan

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:14 | Сообщение # 10

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Quote (Naasory)

Диффузные изменения поджелудочной железы – это плохо? Оно лечится?

Это может ничего не значить. Знаю нескольких своих коллег в возрасте 35-40 лет - абсолютно здоровых и не пьющих, которые периодически 1 раз в год делают себе УЗИ и имеют гиперэхогенность поджелудочной железы. Через какое то время они об этом забывают.

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Naasory

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:14 | Сообщение # 11

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

mkagan да, но вашим коллегам 35-40, а не 22...

Я сегодня сдала биохимию, причем врач в направлении написала, чтобы ещё проверили какие-то показатели печени и поджелудочной... во вторник только узнаю результат биохимии.
в МОНИКАХ сегодня меня не приняли... - талончики кончились biggrin

mkagan

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:14 | Сообщение # 12

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Quote (Naasory)

но вашим коллегам 35-40

Это тоже далеко не старость.

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Денисов

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:15 | Сообщение # 13

Отрешенный

Группа: Заблокированные

Сообщений: 2644

Награды: 0

Репутация: 13

Статус:

Quote (mkagan)

Это может ничего не значить.

точно... к тому же очень сильно зависит от глаза специалиста и аппаратуры

Если хотите написать Л.С жмите сюда

Naasory

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:15 | Сообщение # 14

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

сегодня посещала МГНЦ.

Сандиммун снизили до 250 мг\сутки, через 2 месяца снизить на 25 мг, а потом каждый месяц по 25 мг снижать, вплоть до отмены сандиммунаааа, урааааа. И метипред тоже по четверти таблетки снижать до 3 таблеток через день (сейчас я пью 4).

Денисов

Дата: Понедельник, 15.09.2014, 14:15 | Сообщение # 15

Отрешенный

Группа: Заблокированные

Сообщений: 2644

Награды: 0

Репутация: 13

Статус:

Славно! А у кого были?

Если хотите написать Л.С жмите сюда

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.